Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van

Presentatie over: "Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van"— Transcript van de presentatie:

1 Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van
de draagkracht- en last van mantelzorgers van personen met een beperking Bea Maes, Kristien Hermans – KU Leuven Joris van Puyenbroeck, Laura Demunter, Dirk Smits – HUB i.o.v. Vlaams Platform van Verwijzende Instanties voor personen met een handicap

2 Inhoud Achtergrond Doelstellingen Doelgroep Ontwikkelingsproces
Voorstelling van het instrument Gebruik van het instrument Scoring en interpretatie

3 Achtergrond Vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel
Volwaardig burgerschap in een inclusieve samenleving Vermaatschappelijking van de zorg Gedeelde zorg en ondersteuning Supports paradigma: personen met een beperking en direct betrokkenen verwerven de controle over de ondersteuning die ze nodig hebben om een eigen leven te kunnen uitbouwen, in overeenstemming met hun wensen, verwachtingen en mogelijkheden. Er worden verschillende bronnen van ondersteuning onderscheiden, waarvan de mantelzorgers ook één zijn. Een inclusieve samenleving waarin diversiteit erkend en gewaardeerd wordt en waarin mensen met een beperking gelijke rechten en kansen hebben om volwaardig te participeren. Volwaardige participatie aan de samenleving wordt pas mogelijk als de ondersteuning zo inclusief en zo dicht mogelijk in de eigen omgeving kan georganiseerd worden. De persoon met een beperking krijgt dus zorg in zijn eigen omgeving, ondersteund door mantelzorgers, het sociaal netwerk, reguliere en gespecialiseerde professionele diensten. Mantelzorgers, sociaal netwerk en professionelen (regulier en gespecialiseerd) zullen daarbij de zorg veel meer moeten delen.

4 Achtergrond Belangrijke rol en verantwoordelijkheid van mantelzorgers in deze veranderende zorgcontext Wat zijn hun wensen, verwachtingen, prioriteiten, mogelijkheden en beperkingen ? Welke ondersteuning kunnen zij zelf opnemen en/of wat wordt door anderen (professioneel / niet professioneel) opgenomen? Welke steun hebben zij zelf nodig ?

5 Doelstellingen een inschatting maken van de draagkracht en draaglast waarover de mantelzorger beschikt een zicht krijgen op de factoren die voor een bepaalde mantelzorgsituatie van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht een zicht krijgen op de ondersteuningsnoden van de mantelzorger de situatie van een mantelzorger kunnen vergelijken met een referentiegroep en zo eventueel de vraag naar een prioritaire ondersteuning kunnen onderbouwen bijvoorbeeld bij een onhoudbare en risicovolle mantelzorgsituatie de mantelzorger helpen om zijn zorgsituatie te verbeteren Ter ondersteuning, niet ter controle van de mantelzorgers Verwachtingen ten aanzien van de mantelzorgers zijn groot, maar veel recent onderzoek wijst uit dat mantelzorgers vaak zeer veel zorg op zich nemen. Waar liggen de grenzen van wat op dat vlak maatschappelijk aanvaardbaar is?

6 Doelgroep Mantelzorgers voor een persoon met een beperking
nemen meer dan gebruikelijke zorg op hebben een persoonlijke band met de persoon voor wie ze zorg opnemen nemen (gedeelde) verantwoordelijkheid op voor de zorg zijn in principe dagelijks beschikbaar zijn om zorg op te nemen nemen effectief zorgtaken op. Heel brede en heel enge definities – wij kozen voor een tussenvorm.

7 Ontwikkeling Stap 1: Literatuurstudie Theoretisch kader
Inventaris van beïnvloedende factoren m.b.t. persoon met beperking, mantelzorger en context Inventaris van bestaande vragenlijsten en analyse van psychometrische kwaliteiten en bruikbaarheid → Eerste versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

8 Beïnvloedende contextfactoren
Feitelijke zorgsituatie OBJECTIEF Omgang COPING Ervaren draagkracht/ draaglast SUBJECTIEF Beïnvloedende contextfactoren Beïnvloedende kenmerken van de persoon met een beperking Beïnvloedende kenmerken van de mantelzorger De feitelijke zorgsituatie waar de mantelzorger op een bepaalde manier mee omgaat, leidt tot de subjectieve zorgsituatie, met name hoe de mantelzorger de situatie ervaart. De feitelijke zorgsituatie kan opgevat worden als een relatief ‘objectieve’ component. Het gaat dan onder andere over de aard en de frequentie van de geboden hulp en of er nog andere mensen (al dan niet professioneel) zorg bieden aan de persoon met een beperking. Elke mantelzorger gaat op een specifieke manier om met gebeurtenissen, problemen, gevoelens en gedachten (‘coping’). Er bestaan verschillende copingstijlen (Schreurs et al., 1988), bijvoorbeeld een probleem actief aanpakken, sociale steun zoeken, situaties of gedachten vermijden en afleiding zoeken. Hoe iemand omgaat met een bepaalde situatie is mede afhankelijk van zijn persoonlijkheid en leergeschiedenis. Onder de subjectieve zorgsituatie verstaan we de situatie zoals die ervaren wordt door de betrokken mantelzorger. Dit luik zal vermoedelijk niet volledig overeen komen met de feitelijke zorgsituatie. Het kan zijn dat iemand objectief een niet al te hoge draaglast heeft, maar de zorgsituatie toch als erg zwaar/belastend ervaart. Het omgekeerde kan uiteraard ook. Voor het onderzoek hebben de onderzoekers er bewust voor gekozen om zowel de objectieve als de subjectieve kant mee te nemen, evenals de tussenliggende copingcomponent. Op elk van de drie onderdelen én op het onderlinge proces kunnen verschillende variabelen van invloed zijn. Deze beïnvloedende factoren kunnen verwijzen naar kenmerken van de persoon met een beperking, kenmerken van de mantelzorger en kenmerken van de context.

9 Ontwikkeling Stap 2: Focusgroepen
Twee ronden met 27 ervaringsdeskundigen en professionelen die in contact komen met mantelzorgers uit verschillende organisaties Brede inventaris van beïnvloedende factoren voor draaglast en draagkracht van mantelzorgers Bespreking van eerste en tweede versie van de vragenlijst (inhoud, vorm, gebruik) → Feedback leidde tot derde versie van vragenlijst

10 Ontwikkeling Fase 3: Eerste testing
Afname van derde versie van de vragenlijst bij 12 mantelzorgsituaties (via focusgroepleden) Schriftelijke feedback van mantelzorgers zelf en van professionelen → Feedback leidde tot vierde versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

11 Ontwikkeling Fase 4: Tweede testing Steekproef (zie tabel)
Afname van vierde versie van de vragenlijst bij 129 mantelzorgsituaties door 44 diensten 41% MDT (vooral DMW en RC), 22,8% ambulante diensten VAPH (BW, TB, PZ), 36,2% SI/DC

12

13 Beschrijving van de steekproef
Kenmerken van de mantelzorgers Leeftijd: ẋ 57 jaar (21-90 jaar) 81,4% vrouwen, 18,6% mannen Kenmerken van de persoon met beperking Leeftijd: ẋ 38 jaar (1- >80 jaar) Vooral verstandelijke (56,6%) en/of motorische beperking (52,7%)

14

15 Beschrijving van de steekproef
Kenmerken van de mantelzorgsituatie Vooral mantelzorg voor kind (58,9%) en partner (20,2%) In 71,3% van de situaties woont de persoon met beperking in bij de mantelzorger, in 17,8% niet en in 9,3% gedeeltelijk 21 van de 129 mantelzorgsituaties heeft betrekking op twee of drie zorgvragers

16 Ontwikkeling Fase 5: Statistische analyses 5 criteriumvariabelen
Feitelijke tijdsinvestering Subjectief ervaren draaglast: globaal oordeel mantelzorger (SRBS) Subjectief ervaren draaglast: Zarit Burden Interview Subjectief ervaren draagkracht Globaal oordeel van risico door hulpverlener i.f.v. convergerende validiteit: weten dat je meet wat je wil meten door scores van verschillende variabelen te vergelijken Feitelijke tijdsinvestering = grofmazige uitdrukking van het aantal ondersteuningsdagen dat een mantelzorger bepaalde zorgtaken opneemt. Subjectief ervaren draaglast: globale beoordeling door mantelzorger van hoe zwaar hij de zorg op dat moment ervaart (schaal van 0 tot 100) Subjectief ervaren draaglast: score op de Zarit Burden Interview, een gestandaardiseerde vragenlijst rond subjectieve draaglast Subjectief ervaren draagkracht: een aantal items die betrekking hebben op de mate waarin de mantelzorger de situatie als betekenisvol ervaart. Globaal oordeel van risico door hulpverlener: op een schaal van 0 tot 100 geeft de hulpverlener aan hoe risicovol of zorgwekkend hij de situatie vindt.

17 Samenhang tussen criterium variabelen
Elke mantelzorger heeft een score op die 5 criteriumvariabelen. Die blijken samen te hangen. Het oordeel van de mantelzorger over de draaglast (SRBS) blijkt sterk samen te hangen met het oordeel van de hulpverlener (GOH) en met de Zarit. Het oordeel van de hulpverlener (GOH) hangt op zijn beurt sterk samen met de score op de Zarit. Ten slotte valt op dat het oordeel van de hulpverlener (GOH) meer samenhangt met de objectieve tijdsinvestering dan het oordeel van de mantelzorger (SRBS) De mate waarin de mantelzorger de zorg als betekenisvol ervaart, blijkt naar verwachting negatief te correleren met de ZBI.

18 Ontwikkeling Fase 5: Statistische analyses
Nagaan van samenhang van afzonderlijke items en constructen met deze criteriumvariabelen (zie tabel) Weerhouden van items en constructen die statistisch significant samenhangen met de criteriumvariabelen inhoudelijk interpreteerbaar zijn De eerder subjectieve items/constructen wijn gecontroleerd voor tijdsinvestering, d.w.z. dat een bepaalde significantie overeind blijft, onafhankelijk van bestede zorgtijd Verdeling van items die samenhingen met meerdere criteriumvariabelen verdeeld volgens beslissingsboom

19

20 Voorstelling van instrument
Vragenlijst draagkracht en draaglast van mantelzorgers (1u) Aanvullende vragenlijst indien mantelzorger zorg opneemt voor 2 of meer zorgvragers (15’) Scoreformulier voor 1 zorgvrager (0,5u) Scoreformulier voor 2 of meer zorgvragers (0,5u) Leidraad voor een open gesprek (1,5u) Format voor verslag van het opvolgingsgesprek (1u)

21 Opbouw vragenlijst Persoonlijke gegevens
De aard van en de tijdsinvestering in uw zorgtaken Uw ervaren draaglast Uw ervaren draagkracht U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin

22 U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin
Uw taak als mantelzorger Uw lichamelijke gezondheid Uw welbevinden Gebruik van hulp voor uzelf Uw werksituatie Uw capaciteiten om zorg op te nemen Activiteiten Uw partnerrelatie Uw relatie met de persoon met beperking Uw sociale contacten Sociale steun Kwaliteit van leven van het gezin Financiële situatie Perspectief op de toekomst De zorgcontext

23

24

25

26

27 Open leidraad: in focusgroepen kwam naar voren dat het ook belangrijk kon zijn om gewoon een open gesprek te voeren met een mantelzorger. Daarom voegden we ook een leidraad toe met open vragen. In deze leidraad komen verschillende thema’s met betrekking tot de mantelzorg aan bod. Dit gesprek en de resultaten ervan kunnen evenwel niet kwantitatief verwerkt worden. Het invullen van de vragenlijst en het voeren van een open gesprek kunnen uiteraard ook gecombineerd worden.

28 Gebruik instrument Vrijwillige deelname
Specifieke verwachtingen ten aanzien van professionele hulpverlener Idealiter 3 contactmomenten Introductie Schriftelijke invulling van vragenlijst door mantelzorger Opvolgingsgesprek UCL aanvullend gebruiken De persoon die de vragenlijst afneemt dient over de volgende competenties te beschikken: - op professionele wijze de hulpvraag van een cliënt/cliëntsysteem in zijn context kunnen analyseren; - samen met de mantelzorger een handelingsplan of begeleidingsplan kunnen opstellen gericht op 'kwaliteit van bestaan'; - een problematische situatie kunnen vertalen in handelingsgerichte doelstellingen op maat; - kennis hebben van het zorglandschap in functie van oplossingen op maat; - sociale netwerken van de mantelzorger en de persoon met een beperking mee kunnen ontwikkelen en ondersteunen; - verbindingen tot stand kunnen brengen tussen de verschillende contexten waarin de mantelzorger en de persoon met een beperking leven en werken; - de belangen en de rechten van de mantelzorger en de persoon met een beperking kunnen behartigen; - uitgaan van empowerment en veerkracht bij de mantelzorger en de persoon met een beperking.

29 Scoring en interpretatie
Omzetting van antwoorden van de mantelzorger naar scores (omzettingstabellen in de handleiding) Somscores Constructen voor 1 zorgvrager Som voor meerdere mantelzorgers Overbrengen van scores of scoreformulier

30

31

32 Scoreformulier Apart scoreformulier voor 1 zorgvrager en voor 2 of meer zorgvragers 3 dimensies Feitelijke tijdsinvestering Subjectief ervaren draaglast Subjectief ervaren draagkracht Per dimensie factoren die daarmee samenhangen Scoreformulier 1: mantelzorger wordt vergeleken met totale steekproef van 129 mantelzorgers waarbij alleen rekening is gehouden met de scores voor de eerst vermelde persoon; scoreformulier 2: mantelzorger wordt vergeleken met de 129 mantelzorgsituaties waarbij de scores van de tweede vermelde persoon werden meegerekend

33 Scoreformulier Percentielscores om de score van een individuele mantelzorger voor elk van de dimensies en voor elk van de factoren te vergelijken met de steekproef (n=129)

34 U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…
Uw tijdsinvestering en beïnvloedende factoren U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager… Heel laag Laag Lager dan midden Hoger dan midden Hoog Heel hoog S1.1 Tijd voor uw zorgtaken ≤111 1248 S1.2 Tijd door anderen 1-14 15-624 ≥1044 13.16a Uw partner is een bron van steun (h) Ja Neen

35

36 U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…
Uw ervaren draaglast en beïnvloedende factoren U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager… Heel laag Laag Lager dan midden Hoger dan midden Hoog Heel hoog S2 Uw score op de Zarit Burden Schaal ≤13 14-19 20-31 32-40 41-54 ≥55 3.1 Uw globaal oordeel als mantelzorger ≤12 13-34 35-59 60-74 75-89 ≥90

37

38 U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…
Uw ervaren draagkracht en beïnvloedende factoren U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager… Zeer laag Laag Lager dan midden Hoger dan midden Hoog Zeer hoog S3.2 Betekenis van de zorgsituatie ≤18 19-30 31-38 39-47 48-53 ≥54 S4 Veerkracht ≤29 30-33 34-39 40-47 48-52 ≥53

39

40 Interpretatie Geen totaalscore, maar profiel met betrekking tot draagkracht en draaglast van mantelzorger Relatieve positie van de mantelzorger ten aanzien van de steekproef Zicht op de factoren die voor deze mantelzorger de score op feitelijke tijdsinvestering, draaglast en draagkracht bepalen → Protectieve en risicofactoren Momentopname

41 Opvolgingsgesprek Bespreking resultaten vanuit perspectief van de mantelzorger Bespreking resultaten vanuit perspectief van hulpverlener Nagaan welke vormen van ondersteuning betekenisvol kunnen zijn voor de mantelzorger c.q. de persoon met beperking Opmaken van een actieplan Acties door de hulpverlener Acties door de mantelzorger zelf (STARR)

42

43 Actiepunten voor de mantelzorger
S ituatie T aak A ctiviteit R esultaat R eflectie

44 Consent over gebruik van informatie

45 VRAGEN EN DISCUSSIE