“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Presentatie over: "“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”"— Transcript van de presentatie:

1 “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”
Rutger Knops 1

2 Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
Ja, maar…… 2

3 Kinderen versus Volwassenen
Achtergrond Kinderen versus Volwassenen Verschillen in: aantallen: Kinderen met kanker: /jaar Volwassenen met kanker: /jaar soorten kanker biologie kanker behandeling begeleiding 3

4 Achtergrond Soorten Kinderkanker
Leukemie: 29% Hersentumoren: 20% Lymfomen: 12% Spiertumoren: 7% Neuroblastomen: 6% Niertumoren: 6 % Bottumoren: 5% Kiemceltumoren: 5% Overige: 10% 4

5 Kinderoncologie Nederland
Organisatie Kinderoncologie Nederland 5 kinderoncologische centra: UMCG, Groningen UMCN, Nijmegen Erasmus MC/SKZ, Rotterdam VUMC, Amsterdam AMC/EKZ (+MUMC), Amsterdam (+Maastricht) 2 centra voor allogene beenmergtransplantatie: UMCU/WKZ, Utrecht LUMC, Leiden 5

6 Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 6

7 SKION Alle 7 centra in SKION verenigd Historie: 1972: SNWLK
(Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen) 2002: SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) 7

8 SKION: Doel Bevorderen diagnostiek kinderkanker
Bevorderen behandeling kinderkanker Vaststellen nationale richtlijnen voor diagnostiek en behandeling kinderkanker Stimuleren wetenschappelijk onderzoek kinderkanker 8

9 SKION: Disciplinegroepen
Kinderoncologen Kinderverpleegkundigen Kinderradiotherapeuten Kinderradiologen Pathologen Kinderchirurgen Kinderneurochirurgen Kinderpsychologen 9

10 SKION: Onderdelen Centraal bureau Centraal laboratorium Celbank
Trialbureau Datamanagement LATER: polikliniek screening op lange termijn effecten na kinderkanker 10

11 SKION: Protocollen Standaardbehandeling volgens:
“best available treatment” Onderzoek naar nieuwe behandelmethodes = clinical trials SKION-website met protocollen per tumorsoort 11

12 SKION: Soorten Protocollen
Nationaal Internationaal Standaard Randomisatie 12

13 SKION: Voorbeeld ALL 10 13

14 SKION: Voorbeeld Euro-Ewing 99
14

15 SKION: Soorten Protocollen
Streven naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort Elk kinderoncologisch centrum behandelt minimaal 80% volgens SKION-protocollen 15

16 Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 16

17 Shared Care Shared Care = Samenwerking kinderoncologische centra en regionale ziekenhuizen “Dichtbij wat kan en centraal wat moet” 17

18 Shared Care: Redenen Gemak voor patiënt Korte reisafstand
Betrokkenheid regionale zorgverleners 18

19 Shared Care: Invulling
Uitvoeren laboratoriumbepalingen Toedienen chemotherapie Poliklinische beoordeling patiënten (Behandeling patiënten koorts in aplasie) 19

20 Shared Care: Werkwijze
Kinderoncologisch centrum: Regie van de zorg Diagnostiek maligniteit Opstellen behandelplan Afspraken shared care Bepaalde aspecten behandelingen alleen in KOC (intensieve chemotherapie, operaties, radiotherapie) Behandeling complicaties van intensieve behandeling 20

21 Shared Care: Categorieën
Kinderoncologisch Centrum A B A 21

22 Shared Care: Categorie A
Poliklinische kinderoncologische basiszorg en ongecompliceerde klinische zorg: Poliklinische toediening cytostatica in max. 2uur Toediening bloedproducten Eerste beoordeling en opvang en behandeling bij koorts in aplasie (ongecompliceerd) 22

23 Voorwaarden Categorie A
Shared Care: Voorwaarden Categorie A Minimaal 1 kinderarts met aandachtsgebied kinderoncologie Minimaal 3 verpleegkundigen met aandachtsgebied kinderoncologie Poli en kliniek geschikt voor: opvang oncologische kinderen Toediening cytostatica (ARBO) Minimaal 5 patiënten in medebehandeling/jaar 23

24 Shared Care: Categorie B
Als categorie A, plus: Poli en/of klinische toediening cytostatica langer dan 2uur Klinische behandeling van complicaties 24

25 Voorwaarden Categorie B
Shared Care: Voorwaarden Categorie B Minimaal 2 kinderartsen met aandachtsgebied kinderoncologie Minimaal 1 specialistisch verpleegkundige kinderoncologie Kliniek met rooming-in en boxverpleging Dagverpleging Minimaal 10 patiënten in medebehandeling/jaar 25

26 Shared Care: Overige Maatschappelijk werk, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerker Apotheek voor cytostatica Bloedonderzoek via vingerprik 26

27 Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 27

28 Complexiteit Kinderkanker
Kwaliteit: Complexiteit Kinderkanker Enorme impact op ontwikkeling kind en familie Zeldzame ziekte met grote diversiteit in soorten tumoren en soorten behandeling Veel professionals betrokken bij iedere patiënt 28

29 Aandachtspunten voor Zorg
Kind met Kanker Dr. LCM Kremer© 29

30 Kwaliteit van Zorg Betere overleving Minder complicaties
Betere kwaliteit van leven voor kind én ouders Basis verantwoordelijkheid arts 30

31 Kwaliteit van Zorg: Basiseisen
Opstellen Basiseisen Kinderoncologie 41 experts kinderoncologie Literatuur en consensus 109 Basiseisen 31

32 Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 32

33 Toekomst Invoering basiseisen Ouderperspectief basiseisen
Meer samenwerking Centralisatie 33

34 Vragen ? 34