Van naastbetrokkene tot familie-ervaringsdeskundige, een ontwikkeling.

Presentatie over: "Van naastbetrokkene tot familie-ervaringsdeskundige, een ontwikkeling."— Transcript van de presentatie:

1 Van naastbetrokkene tot familie-ervaringsdeskundige, een ontwikkeling.

2 Even voorstellen…Anneriek Risseeuw
Geboren in Delft, vaak verhuisd! Hecht gezin: elke zomer naar Terschelling Studeerde in Groningen Orthopedagogiek 1990 Verhuizing naar Friesland, Burgum Kreeg 2 zoons, Pieter (1988) en Joeke (1991)

3 “Overmand door de aandoening: 1e Psychose In mei 2003 sloeg een meteoriet in ons gezinsleven: onze zoon en broer kreeg een psychose”. Vlak na de meivakantie krijgt mijn oudste zoon, begaafd op veel terreinen, een veelbelovende leerling op het gymnasium, een getalenteerd judoka en een niet onverdienstelijk pianist, een acute psychose. Alle kansen verdwenen als sneeuw voor de zon. Ik vocht als een leeuwin voor hem, dat niet alles hem zou worden afgenomen. Hij hoort stemmen, kan zich niet meer handhaven op school, is volledig de draad kwijt, en kijkt geobsedeerd naar het beeld van de TV….weet niet meer hoe hij moet lopen, kijkt tijdens de vakantie verwilderd om zich heen en wordt van school gestuurd en gaat de deur door die GGZ heet…

4 En toen was er een diagnose, hielp het?

5 Overmand door de aandoening
Op internet Ypsilon gevonden. 22 januari 2004: lidmaatschap Ypsilon Ik had het gevoel dat ik “om zou vallen”, wilde informatie. Mijn zwager had deze ziekte niet de baas kunnen worden. Ik zocht steun en informatie van andere familieleden die hetzelfde doormaakten. En het lukte! Het lukte me staande te houden, wel balancerend… Ik luisterde naar de verhalen van mijn zoon aan, ving hem op als hij weer eens “over het hek klom”, praatte met hulpverleners, psychiaters en PB-ers, dacht mee over welke medicatie zou kunnen helpen. Mijn zoon was “patiënt” en de deskundigen zonnen op een “oplossing”, en ik….tja, waar stond ik eigenlijk? Wat was mijn visie op de behandeling?

6 Worstelen met de aandoening
In gesprek met andere ouders Op zoek naar een gelijkwaardige plaats in gesprek met hulpverleners: dat gaat niet vanzelf. Wat betekent al dat jargon? PANNS, dubbele diagnose, clozapinespiegel, in de samenwerking zijn…. Verdriet om verlies van mogelijkheden; levend in 2 werelden, de wereld van werk, gezin en thuis en de wereld van de instelling(en) waar mij zoon bivakkeert.

7 Leven met de aandoening
Van “het is ons overkomen” naar “er kan en moet nog veel verbeterd worden in de zorg aan mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Werken in de triade :“wie zorgt, praat mee” Dus ook tijdens crisis, separatie of bij somatische zorg en medicatie. Maar ook kijken naar herstel, toekomst en mogelijkheden. Samen met andere ouders sterker: empowerment

8 T 8

9 Leven voorbij de aandoening
Ik merk dat ik me makkelijker beweeg in de wereld van hulpverleners, psychiaters en als naastbetrokkene een aandeel kan leveren. Ik merk dat ik als familielid een rol kan spelen het herstel van mogelijkheden van mij zoon onder de aandacht te brengen en geen genoegen te nemen met doorlopende crises en uitzichtloosheid. Ik merk dat door de ervaring te delen met anderen er mooie initiatieven ontstaan, op gebied van wonen, herstelpraktijken in de hulpverlening die familie niet langer apart zetten.

10 Als naastbetrokkene actief in…
Lotgenotencontact Adviesdienst Individuele belangenbehartiging Collectieve belangenbehartiging Voorlichting Projecten

11 Leven voorbij de aandoening
Het leven weer opgepakt Actief in richtlijnontwikkeling dwang &drang, somatiek & screening leefstijl, vroegdetectie, focusgroepen LPGGZ, gastlessen op scholen, aan advocaten, telefonisch advies en organiseren regionale studiedag met andere Ypsilonleden. In gesprek met bestuur GGZ, in focusgroepen, bij Zorgbelang met gemeente.

12 Belangenbehartiging Individueel: bv. leden ondersteunen bij hun zoektocht naar de beste zorg in hun regio Collectief: in overleg met beleidsmakers en politiek om aandacht te vragen voor mensen met schizofrenie en hun familie en om te lobbyen voor betere zorg en bv. lid van koepelorganisatie LPGGz

13 Strijdbaar! T 13

14 Bedankt voor uw aandacht!