Kwijt! verlies bij mensen met een verstandelijke handicap

Presentatie over: "Kwijt! verlies bij mensen met een verstandelijke handicap"— Transcript van de presentatie:

1 Kwijt! verlies bij mensen met een verstandelijke handicap
Hanneke van Bommel Marian Maaskant Rianne Meeusen Werner van de Wouw

2 © ellen, 8 april 2013, www.ellenvanhierden.nl
voorbij als de regen als de wind de zon de zorgen en het kind gaat alles eens een dag een nacht toch stiekem weer voorbij © ellen, 8 april 2013,

3 Aanleiding 2002 Werkplaats LKNG:
Kun je uit de hemel vallen? Ondersteuning bij sterven en dood (te downloaden) 2008: Beleving door en ondersteuning van mensen met een zeer ernstige en ernstige verstandelijke handicap ten aanzien van hun eindigheid (te downloaden) 2014: Kwijt! Verlies bij mensen met een verstandelijke handicap

4 Inhoud Verlies algemeen Cirkel van hechting en verlies
Zingevingsbronnen Ondersteuning Vanuit perspectief van ouders en vanuit hun kinderen met een ernstige verstandelijke (en lichamelijke) handicap (woonvoorziening)

5 Verlies algemeen

6 Verlies Verlies is veel meer en veel vaker dan kwijt raken door overlijden: Andere school Andere baan Andere buren Andere levensfase (ouderschap, pensionering, …) Opleiding niet kunnen beginnen of voltooien Lievelings-jeans écht kapot Laptop met foto’s gecrasht (geen back-up) Karakteristieke boom in de tuin omgewaaid ……..

7 Verlies Verlies hoeft niet per se vervelend of traumatisch te zijn…maar het leven wordt anders… Andere school Geen les meer van … Andere baan Mooiere uitdagingen Andere buren Rust!!!!! Andere levensfase Baby geboren

8 Verlies Groot verlies / Klein verlies Maar je raakt iets kwijt, dat bij jou of jouw leven hoorde ! Het raakt je, hoe dan ook, want het houdt verandering in Goed leren omgaan met klein verlies, is helpend bij omgaan met groot verlies

9 En jij? Wat is in jouw leven groot en klein verlies?
Hoe ben je daarmee omgegaan?

10 Hoe is dat voor ouders? Wanneer een kind met een verstandelijke handicap wordt geboren, is er verlies: een deel van de vreugde om de geboorte het gedroomde toekomstperspectief de ontwikkeling zoals bij anderen een relatieve onbezorgdheid als ouder zekerheid en vertrouwen: hoe zal het gaan?

11 Hoe is dat voor een kind met een handicap?
Naarmate het kind ouder wordt, kan het verlies voelen: gezondheid vaardigheden school en spel mogelijkheden die broers en zussen wel hebben vrienden werk, relatie en kinderen krijgen eigen huis, auto, vakanties toekomstperspectief zoals bij anderen

12 Cirkel (spiraal) van hechting en verlies

13 Cirkel van hechting en verlies

14 Contact maken door begeleiders met ouders
Hoe is de relatie van ouders met hun kind? Zij kénnen hun kind Wat is hun verdriet en wat betekent dat voor hen? Wat zijn de redenen van uithuisplaatsing? Hoe serieus voelen zij zich genomen? Wisselende begeleiders, wéér hetzelfde verhaal Hoe is de overdracht gegaan? Wat verwachten ouders van ondersteuning? Welke informatie wensen ouders? Wat vinden zij belangrijk voor hun kind? Verzorging Kleding Lievelings…… Omgeving Spiritualiteit

15 Contact maken met ouders
Hoe is hun eigen levensgeschiedenis? Wat is hun ontwikkeling? Wat is hun culturele en levensbeschouwelijke achtergrond? Wat zijn hun waarden en normen? Hebben zij nog meer kinderen en hoe vinden zij de balans in de zorg voor hen? Hoe gaat de omgeving om met de situatie? Voelen zij zich gesteund of moeten zij zich ‘verdedigen’? Wat is hun eigen draagkracht? Individuele verhalen en ervaringen

16 Contact maken met cliënten
Essentieel: Kennis van verstandelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling Levensgeschiedenis en ervaring Jongeren hebben relatief veel meegemaakt Ouderen hebben al lange geschiedenis, dus véél ervaringen Kunnen anderen zich inleven in zijn wereld; kennis en beleving? Begeleiders weten niet alles Verwanten weten niet alles Cliënten zelf vertellen niet alles (kunnen het niet vertellen)

17 Contact maken met cliënten
Biologische, cognitieve, sociaal-emotionele ontwikkeling lopen niet parallel Geldt ook voor ontwikkeling van zingeving Hebben zij al eerder verlies ervaren? Welk verlies? Hoe zijn zij daarmee omgegaan en hoe gesteund?

18 Cirkel van hechting en verlies

19 Hechting Hechten: houden van, verbonden voelen
Hoe iemand gehecht is, heeft invloed op het omgaan met verlies

20 Hechting: veilig / onveilig
Veilige hechting: ouder (partner, vriend, collega, ...) steunt, stimuleert, is beschikbaar als het mis gaat Onveilige hechting: ouder (partner, vriend, collega, ...) is er: Teveel beschikbaar (altijd alles controleren, overnemen als het fout dreigt te gaan) Te weinig beschikbaar (is er niet om te steunen, stimuleren als het goed of fout gaat) Wisselend beschikbaar (dan steunend en stimulerend, dan weer bekritiserend en negatief) De basis voor een veilige of onveilige hechting ligt natuurlijk in de relatie ouders – kind of verzorgers – kind. Later kan dat zich nog verder ontwikkelen in de relaties tot partners, vrienden, collega’s.

21 Hechting Veilige hechting: Veerkracht, zelfvertrouwen Gezonde rouw
Onveilige hechting : Grote drang naar onafhankelijkheid Onderdrukte rouw Sterke afhankelijkheid, drang naar erkenning Chronische rouw Onzekerheid, wisselend reageren Complexe rouw In het latere leven leidt deze manier van hechten er toe dat deze personen zich wel willen, maar niet durven te binden. De balans slaat door naar de zelfstandige, onafhankelijke kant. Het kost hen veel moeite om te praten over gevoelens. Ze stellen zich niet snel intiem en kwetsbaar op, uit angst voor afwijzing. Bij verlieservaringen kan het zijn dat zij vooral bezig zijn met het vasthouden van de controle. Daarbij worden geen gevoelens, gedachten en herinneringen aan het verlies toegestaan. Daar gaat op den duur zoveel energie in zitten, dat dit kan leiden tot lichamelijke klachten en uiteindelijk tot een geremde of onderdrukte rouw

22 Hechting Grotere kans op onveilige hechting van gehandicapt kind met ouders Teveel beschikbaar (kind kan het niet, of ouder vermoedt dat) Te weinig beschikbaar (gevoelens van onmacht, kind reageert ‘inadequaat’, ziekenhuisopnames, aandacht voor andere kinderen, uithuisplaatsing, begeleiders nemen zorg over) Wisselend beschikbaar (thuis ↔ ziekenhuisopname, vermoeidheid) Heftige verlieservaringen door handicap van hun kind Dus ook vaker geen gezonde rouw

23 Hechting Mensen met een verstandelijke handicap relatief vaak onveilig gehecht overbescherming ouders, verdriet ouders, ziekenhuisopnames, veel wisselende hulpverleners, vaak niet kunnen voldoen aan verwachtingen, structuren niet begrijpen Dus ook vaker geen gezonde rouw En meer verlieservaringen

24 Cirkel van hechting en verlies

25 Verlies (afscheid van wat men hoopte, van wat er was of nooit zal zijn) perspectief ouder(s)
Altijd zorgen voor en zorg om Aan naasten vertellen van de handicap Verwijtende omgeving Angst over gezondheid, leven Verdriet over pijn van het kind Verdriet over niet begrijpen van het kind Initieel geen ‘trots’ verhalen Opvolging Kind zal nooit zelfstandig leven Geen diploma’s, baan, huis, ….. Geen levensrelaties Geen kleinkinderen Uithuisplaatsing ……

26 Verlies (afscheid van wat men hoopte, wat er was of nooit zal zijn) perspectief ouder(s)
Verlies kan plotseling zijn: handicap is direct duidelijk Verlies kan gaandeweg duidelijk worden: handicap openbaart zich gaandeweg; telkens inleveren

27 Verlies perspectief cliënten
Ook mensen met een verstandelijke handicap maken verlies mee, méér zelfs. Nooit zelfstandig Veel ziekenhuisopnames, medisch circuit Voelen verdriet ouders Veel niet kunnen (veel ook wél) Onbegrepen zijn Andersoortige vriendschappen In woonvoorziening wonen, wisseling begeleiders Nooit studeren/diploma’s Nooit levensrelaties Nooit kinderen …..

28 Cirkel van hechting en verlies

29 Rouwen Rouwen is leven zonder diegene die of datgene wat men verloren heeft Lichamelijke pijn, emotionele pijn Uiteindelijk: leren omgaan mét het verlies (verdriet hoeft niet te worden opgelost) Coping

30 Coping Wat is het vermogen om het verlies te dragen? Veerkracht?
Hechting; groot/klein verlies Wat is de balans tussen belasting en belastbaarheid? Effectieve coping strategieën: adequaat , gezond rouwen ‘verdriet hoeft niet te worden opgelost’ Niet-effectieve coping strategieën: vluchten, (be)vriezen, vechten

31 Coping Mensen met een verstandelijke handicap: kwetsbare doelgroep met beperkte veerkracht

32 Hoe is jouw coping gedrag? Wat is jouw manier van reageren?
En jij? Hoe is jouw coping gedrag? Wat is jouw manier van reageren?

33 Coping ouders Hoe gaan ouders om met hun verlies, hoe rouwen zij,
wat is hun coping gedrag? Ouders met niet-effectieve coping zijn ‘het lastigst’ Nooit op bezoek Zorg overlaten aan begeleiders ‘In gevecht’ met begeleiders: ‘altijd’ kritiek Geef geen waarde-oordeel, maar let op hun verdriet en rouw (contact maken!) Het gedrag van ouders kan begeleiding het gevoel geven ‘het nooit goed te doen. Of ouders komen niet zo vaak en zijn snel weer weg en geven aan begeleiding het gevoel van ‘ verplicht nummer’.

34 Coping cliënten Idem!! Let op hun verdriet en rouw (contact maken!)
Hun gedrag kan anders worden geïnterpreteerd Voorbeeld: Meneer Laurenz: georganiseerde ontrouw Meneer Jongen: verlies van dierbare spullen

35 Cirkel van hechting en verlies

36 Zin- en betekenisverlening
Verlies betekent altijd verandering van zingeving Weer betekenis geven: is afhankelijk van verloren zingevingsbron en perspectief Voorbeeld: meneer Zijlstra Als datgene of degene die verloren is een grote betekenis had. Is het ‘gat’ wat ontstaat groot. Dat kan betekenen dat er weinig perspectief meer ervaren wordt. Dat kan crisis tot gevolg hebben. Als er bovendien weinig mogelijkheden zijn dat nieuwe zingevingsbronnen ‘gevonden’ worden, kan dat ook de oorzaak van een crisis worden.

37

38 Op het spoor van zingeving
Wat is belangrijk in je leven? Vraag het! Levensverhaal Levensgeschiedenis (vroeger verlies) Symbolen en symboolgedrag

39 Wat zijn jouw belangrijkste zingevingsbronnen?
En jij? Wat zijn jouw belangrijkste zingevingsbronnen?

40 Mogelijkheden van ondersteuning van ouders
Afhankelijk van eigen levenservaring, incluis omgaan met eerdere verlieservaringen Aansluiten bij eigen culturele en levensbeschouwelijke achtergrond Afhankelijk van omstandigheden: ontwikkeling, draagkracht, sterkte relatie, gezinssamenstelling, steun omgeving Dat ‘eigen’ heeft zowel betrekking op de ouders, maar ook wat ondersteuners zelf hebben meegemaakt is bepalend voor het verstaan (kennis én inleving), de dialoog en ondersteuning. Door de groter wordende verschillen in culturele en levensbeschouwelijke achtergronden wordt dat verstaan en daarmee de ondersteuning lastiger.

41 Ondersteuning ouders vraagt om:
Inleving (wat betekent dit verlies, onmacht, onbegrip, schuldgevoel, gevoel tekort te schieten) Enige kennis van levens- en verlieservaringen, achtergrond, draagkracht, relatie en omgeving Zicht op zingevende factoren in hun leven en zingevende betekenis van dit kind (voor en na geboorte) Ruimte voor rouwproces in duur en intensiteit, afhankelijk van proces van hun kind Bewustzijn van onderlinge verschillen partners

42 Ondersteuning ouders Verstaan van en begrip voor onderliggende gevoel door begeleiders Afstemmen en niet invullen Aanbieden van contact lotgenoten (liefst met mensen iets verder in proces) Aandacht voor wat kind wél te bieden heeft Door op het spoor te komen van wat ouders eigenlijk beleven en willen uidrukken met wat zij feitelijk zeggen of doen, voelen zij zich beter verstaan en zullen zich alleen daardoor al ondersteund voelen.

43 Nieuwe betekenisgeving ouders
Moet worden ‘gevonden’, ontdekt Kan niet worden aangeboden Gaten niet té snel vullen (rouwen is noodzakelijke arbeid vooraf) Wel voorwaarden scheppen Is erg persoonlijk Ongelijktijdigheid van proces in relatie

44 Mogelijkheden voor ondersteuning van cliënten
Aangepast aan het ontwikkelingsniveau van cliënten Aangepast aan de eigenheid van cliënten Aangepast aan de levenservaringen en context van cliënten De rouwcirkel en de spiraal van ervaren, verwerken en verder leven

45 Zeer ernstige verstandelijke handicap: ondersteunen
Bieden van nabijheid; lichamelijk contact Het dagelijks leven met vaste patronen zoveel mogelijk continueren (door een ander) Warme veilige sfeer bieden Belangrijke hulpmiddelen: lichaamshouding, mimiek, intonatie stem, gebruik maken van de favoriete zintuigen en respectvol aanraken

46 Ernstige verstandelijke handicap: ondersteunen
Bieden van nabijheid Dagelijks leven overzichtelijk en herkenbaar houden met vaste patronen Duidelijk maken begrip verlies door concretiseren en visualiseren Fantasiebeelden bij verlies bijsturen om angst te voorkomen Gebruik maken van concrete (afscheids)rituelen en symbolen Vragen beantwoorden op concreet, letterlijk niveau Spelen en tekenen aanbieden als hulpmiddel om emoties te uiten Letten op eigen (voorbeeld)gedrag, uiten eigen emoties, taalgebruik

47 Matige verstandelijke handicap: ondersteuning
Bieden van nabijheid Gelegenheid bieden om verdriet te uiten Concreet maken van het verlies Hulpmiddelen: visualiseren, concretiseren Gebruik maken van rituelen en symbolen Gebruik maken van verhalen, spel, tekenen, levensboeken en foto’s Geven van logische verklaringen op vragen, verbanden zichtbaar maken Herinneringen ophalen aan het verlies, erover praten

48 Lichte verstandelijke handicap: ondersteuning
Bieden van nabijheid; samen delen van verdriet Praten over verlies Ophalen herinneringen Gebruik maken van rituelen en symbolen om verlies te verwerken Vragen serieus nemen, achterliggende gevoelens achterhalen Taak en verantwoordelijkheid geven in het afscheid

49 Verlies Verlies is onderdeel van het leven, voor cliënten, hun naasten, voor u, voor uw naasten

50 ‘Verlies vermenigvuldigt zich wanneer niemand het wil delen’
‘Iemand die iets verliest en er wijsheid uit put, is een winnaar’

51 © ellen, 16 oktober 2013, www.ellenvanhierden.nl
ondertoon zoals ik dacht dat het zou zijn zo is het nu niet meer zo zal het nooit en nergens niemand niet zo gonst in mij een diep verdriet wat was niet was niet meer zal zijn © ellen, 16 oktober 2013,

52 Dank voor uw aandacht! E-mail: wawg.van.de.wouw@gmail.com