Beleving van borstkanker in Nederland

Presentatie over: "Beleving van borstkanker in Nederland"— Transcript van de presentatie:

1 Beleving van borstkanker in Nederland
Een kwantitatief onderzoek onder (ex-)patiënten

2 Index Eindconclusie Onderzoeksopzet Profiel respondenten
Beleving patiënt zijn Invloed op het dagelijkse leven Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag Behandeling: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen Beleving van borstkanker in Nederland Een kwantitatief onderzoek onder (ex-)patiënten TNS NIPO Authors E. Hendriks M. Brouwer Created 10 september 2008 E9965 | © TNS NIPO

3 1. Eindconclusie Beleving van borstkanker in Nederland

4 Eindconclusie Beleving van borstkanker in Nederland
TNS NIPO heeft in april 2008 een kwantitatief onderzoek uitgevoerd onder een representatieve steekproef van n=597 vrouwen die momenteel borstkanker patiënt zijn of dit ooit in hun leven zijn geweest. Het onderzoek is uitgevoerd aan de hand van online interviews. Doel van het onderzoek was meer inzicht krijgen in de beleving van en ervaring met borstkanker. Vrouwen die nog onder behandeling zijn van een anti-hormonale behandeling zeggen het vaakst zich nog borstkankerpatiënt te voelen; het is belangrijk dat de arts en de naaste omgeving van de vrouw zich hiervan bewust zijn. Direct na de diagnose heeft borstkanker een sterke mate van invloed op het leven van vrouwen. Over het algemeen geldt dat vrouwen langere tijd na de diagnose weinig invloed meer bemerken. De respondenten schatten hun eigen kans op terugkeren van kanker gunstig in, vooral in vergelijking met de kans dat de kanker bij anderen terugkomt (22% vs 33%). Desalniettemin zeggen veel vrouwen met regelmaat bang te zijn geweest dat de kanker terug zou komen. Wellicht dat dit een sterke motivatie is geweest voor de geclaimde hoge therapietrouw (93%). Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Beleving van borstkanker in Nederland Eindconclusie

5 Eindconclusie Beleving van borstkanker in Nederland
Een groot deel van de vrouwen pakt het leven weer op zoals het was voor de borstkanker (42%). Er is een groep die last heeft van bijwerkingen en de nadelen van hormoontherapie zwaarder vindt wegen dan de voordelen. Het zou zinvol kunnen zijn dat de arts het belang van de nabehandeling met de patiënt bespreekt en haar wijst op de risico’s van staken. Slechts een kwart (26%) is op de hoogte van het bestaan van medicijnen tegen bijwerkingen. Wellicht dat het leven van deze vrouwen verbeterd kan worden door goede communicatie over medicijnen tegen bijwerkingen te geven. Ondanks goede voorlichting vanuit de arts, hebben vrouwen (76%) nog steeds behoefte aan én voorlichting én secundaire informatie. AstraZeneca doet er goed aan om de ondersteuning te (blijven) bieden bij voorlichting en informatie over borstkanker. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Beleving van borstkanker in Nederland Eindconclusie

6 2. Onderzoeksopzet Beleving van borstkanker in Nederland

7 Onderzoeksopzet Onderzoeksmethode: CASI (Online)
Duur vragenlijst: 25 minuten Veldwerkperiode: 9 april tot en met 20 april 2008 Steekproefbron: TNS NIPObase (representatieve steekproef van Nederlandse bevolking) Steekproef: n=597 afkomstig uit screening naar (ex-)borstkankerpatiënten Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Beleving van borstkanker in Nederland Onderzoeksopzet

8 Onderzoeksvragen Houdt men zich aan therapie bij nabehandeling met hormoontherapie? Wat is de invloed van bijwerkingen op therapietrouw? Wat is de perceptie van vrouwen ten aanzien van het “ex-patiënt zijn”? Hoe schat men het recidive-risico in en hoe groot is de angst hiervoor? Hoe zoekt men naar informatie over borstkanker? In hoeverre heeft borstkanker(-behandeling) invloed op het dagelijkse leven (gehad)? Beleving van borstkanker in Nederland Onderzoeksopzet

9 Leeswijzer Alle resultaten zijn in percentages weergegeven
Waar interessant/relevant is een uitsplitsing gemaakt naar vrouwen met hormoongevoelige kanker die ooit een anti-hormonale behandeling hebben ondergaan en de overige (ex-)patiënten Alle percentages die in het rapport vermeld staan, zijn volgens een vaste afrondingsinstructie berekend. Het gevolg kan zijn dat optellingen van de afzonderlijke percentages niet precies gelijk zijn aan de apart vermelde som van deze percentages. Indien zo’n klein verschil zich voordoet, is dit te wijten aan het afronden In sommige gevallen kunnen ondervraagden op een vraag meer antwoorden geven, waardoor het totaal van de antwoorden boven de 100% uitkomt Alleen de meest relevante categorieën zijn in de grafieken opgenomen waardoor sommige grafieken niet tot 100% optellen Waar mogelijk is een vergelijking gemaakt met de resultaten uit 2007 Beleving van borstkanker in Nederland Onderzoeksopzet

10 3. Profiel respondenten Beleving van borstkanker in Nederland

11 Profiel respondenten Beleving van borstkanker in Nederland Ziektebeeld
Totale groep Vrouwen met Vrouwen met (ex)borstkanker hormoongevoelige niet-hormoongevoelige patiënten borstkanker borstkanker Leeftijd: (n=597) (n=227) (n=225) 18-34 jaar 1% 1% 1% 35-54 jaar 30% 40% 32% 55-98 jaar 69% 59% 67% Genezen sinds (n=542) (n=193) (n=212) 0-5 jaar 40% 53% 45% 5-10 jaar 25% 29% 31% 10 jaar of langer 26% 18% 24% Borstbesparende operatie (n=551) (n=218) (n=204) Ja 55% 51% 59% Nee 45% 49% 41% Gezinssituatie (n=593) (n=225) (n=224) Alleenstaand 14% 16% 12% Gezin zonder kinderen 61% 54% 62% Gezin met kinderen 26% 30% 26% Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Beleving van borstkanker in Nederland Ziektebeeld

12 Bij minimaal meer dan éénderde van de (ex-)borstkanker patiënten is de borstkanker hormoongevoelig
Voor ongeveer een kwart (24%) blijkt het inschatten van de hormoongevoeligheid lastig. Een verklaring zou kunnen liggen in het feit dat de groep die het type kanker niet weet te benoemen voor 48% bestaat uit vrouwen die langer dan tien jaar geleden borstkanker hebben gehad en voor 85% uit vrouwen tussen de 55 en 98 jaar oud. ‘Weet niet’ groep _______________________ 0 - 5 jaar 30% jaar 22% Langer dan 10 jaar 48% _______________________ 55 jaar en ouder 85% Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide n=597 Vraag: Hormoongevoelige borstkanker is het type borstkanker dat in de groei wordt gestimuleerd door het natuurlijke vrouwelijke hormoon oestrogeen. Is de borstkanker die u heeft hormoongevoelig? Beleving van borstkanker in Nederland Beleving patiënt zijn

13 4. Beleving patiënt zijn Beleving van borstkanker in Nederland

14 Vrouwen die nog onder behandeling zijn van een anti-hormonale behandeling zeggen het vaakst zich nog borstkankerpatiënt te voelen Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten. Vraag: U heeft aangegeven dat u in het verleden borstkanker heeft gehad. Kunt u op een schaal van 1 tot 5 aangeven in welke mate u zich op dit moment nog borstkankerpatiënt voelt? Beleving van borstkanker in Nederland Beleving patiënt zijn

15 Angst/spanning/onzekerheid maar ook verminking van het lichaam worden het meest genoemd als reden voor het zich nog patiënt voelen Vraag: Wat is volgens u de reden dat u zich nog (voor een gedeelte) borstkankerpatiënt voelt? (open vraag) Beleving van borstkanker in Nederland Beleving patiënt zijn

16 Vooral vrouwen met hormoongevoelige kanker voelden zich de eerste vijf jaar na borstkankervrij te zijn verklaard, nog patiënt Van het totaal aantal ondervraagden geeft 21% aan zich de eerste vijf jaar nog 100% borstkankerpatiënt te voelen. Opvallend is dat de groep mensen met hormoongevoelige kanker aanzienlijk meer aangeven zich de eerste vijf jaar nog borstkankerpatiënt te voelen (27%) dan de andere groep (20%). Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Vraag: Kunt u nu weer op een schaal van 1 tot 5 aangeven, in welke mate u zich in de eerste vijf jaar nadat u `borstkankervrij' was, nog borstkankerpatiënt voelde? Beleving van borstkanker in Nederland Beleving patiënt zijn

17 Ook bij vrouwen die zich de eerste vijf jaar na ‘’borstkanker-vrij’’ te zijn nog patiënt voelen, is de reden vooral angst/spanning/onzekerheid. Vraag: Wat was volgens u de reden dat u zich destijds nog (voor een gedeelte) borstkankerpatiënt voelde? (open vraag) Beleving van borstkanker in Nederland Beleving patiënt zijn

18 5. Invloed op het dagelijkse leven
Beleving van borstkanker in Nederland

19 Vrouwen schatten de kans dat de kanker bij henzelf terugkeert een stuk lager in dan bij anderen
50% schat de kans dat de borstkanker bij henzelf terugkeert in op 1-24%. Gemiddeld schat men de kans dat de borstkanker terugkomt nadat de patiënt genezen verklaard is op 33% en bij henzelf schat men de kans op 22%. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Vraag: Hoe groot is volgens u de gemiddelde kans over het algemeen (in %) dat borstkanker terugkeert nadat de patiënt genezend behandeld is (de kanker op een bepaald moment weg was)? Vraag: Hoe groot is volgens u de kans dat borstkanker bij u zelf terugkeert? Beleving van borstkanker in Nederland Behandelingen: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen

20 Meer dan één op de tien ondervraagden maakt zich wekelijks tot dagelijks zorgen over het terugkeren van de kanker Het blijkt dat naarmate men langer genezen is men minder bang wordt voor het terugkeren van de borstkanker. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide X-as: Hoe vaak bent u bang dat borstkanker ooit bij u terugkeert? Y-as: U heeft aangegeven dat u in het verleden borstkanker heeft gehad. Hoe lang bent u momenteel al ‘borstkankervrij’? Beleving van borstkanker in Nederland Behandelingen: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen

21 49% van alle (ex-)borstkanker patiënten geeft aan dat de kanker het dagelijks leven kort na de diagnose in zeer sterke mate heeft beïnvloed. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Vraag: In welke mate beïnvloedde het feit dat u borstkanker hebt uw dagelijkse leven kort na het moment dat de diagnose gesteld werd? Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

22 88% van de vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan zegt dat de borstkanker het leven kort na de diagnose sterk beïnvloed heeft tegenover 77% van de overige (ex-)patiënten Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten. Vraag: In welke mate beïnvloedde het feit dat u borstkanker hebt uw dagelijkse leven kort na het moment dat de diagnose gesteld werd? Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

23 Hoe recenter de borstkanker en hoe jonger men is, hoe groter de invloed van de kanker op het dagelijks leven op dit moment. De borstkanker blijkt in de jongere groep (35-54 jaar) van grotere invloed te zijn op het leven dan in de oudere groep (55+). Ook blijkt meer dan de helft van de vrouwen die kortgeleden (minder dan vijf jaar geleden) borstkanker hebben gehad, op dit moment nog de invloed in (zeer) sterke mate te ervaren. % % X-as: In welke mate beïnvloedt het feit dat u borstkanker heeft gehad uw leven op dit moment? Y-as: Leeftijd X-as: In welke mate beïnvloedt het feit dat u borstkanker heeft gehad uw leven op dit moment? Y-as: U heeft aangegeven dat u in het verleden borstkanker heeft gehad. Hoe lang bent u momenteel al ‘borstkankervrij’? Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

24 Bij de vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan blijkt een groter deel aan te geven dat de borstkanker het leven op dit moment nog beïnvloedt dan bij de overige (ex-)patiënten. Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten. In welke mate beïnvloedt het feit dat u borstkanker hebt uw dagelijkse leven op dit moment? Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

25 Tijdens de behandeling had bijna tweederde (63%) behoefte aan dagelijkse (huishoudelijke) ondersteuning en de helft aan (extra) vervoersfaciliteiten van en naar het ziekenhuis. Vraag: Tijdens mijn behandeling had ik behoefte aan… Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide n=581 Tijdens mijn behandeling had ik behoefte aan …………. Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

26 Verschillende aspecten van het leven tijdens en na de diagnose van borstkanker
Het grootste deel geeft aan goed begeleid te zijn gedurende de hele periode dat zij borstkanker hadden. Ook geeft ruim 80% aan vertrouwen in de toekomst te hebben gehad na de diagnose. Vraag: Nadat er bij mij borstkanker was geconstateerd…(gesteld aan iedereen) n=597 Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

27 % helemaal op mij van toepassing
Het meest opvallend blijkt te zijn dat de groep mét hormoongevoelige kanker meer aangeeft intenser en meer bij de dag te leven na de constatering van borstkanker dan de niet hormoongevoelige groep (43% versus 32%) Uitsplitsing naar hormoongevoeligheid. % helemaal op mij van toepassing Hormoongevoelige borstkanker Vraag: Nadat er bij mij borstkanker was geconstateerd… Ja Nee …heb ik mijn eetpatroon aangepast 8* 4 …leef ik intenser, meer bij de dag 43* 32 …spreek ik veel over mijn borstkanker 14* 6 …heb ik regelmatig contact (gehad) met lotgenoten 15* 8 …ben ik een periode heel ziek geweest 35* 17* …ben ik tijdens de diagnose goed voorgelicht door mijn artsen 69 75* …heb ik regelmatig contact (gehad) met mijn huisarts 26* 19 * = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal) Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

28 % helemaal op mij van toepassing
Bij uitsplitsing naar hormoongevoelige borstkanker én een anti-hormonale behandeling stijgt het aantal vrouwen uit die groep dat aangeeft intenser en meer bij de dag te leven van 43% naar 48% Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten. % helemaal op mij van toepassing Hormoongevoelige borstkanker + anti hormonale behandeling Vraag: Nadat er bij mij borstkanker was geconstateerd… Ja Nee …leef ik intenser, meer bij de dag 48* 30* …zoek ik regelmatig informatie op over borstkanker en de behandeling daarvan 17* 7* …spreek ik veel over mijn borstkanker 6* …heb ik regelmatig contact (gehad) met lotgenoten 8* …ben ik een periode heel ziek geweest 42* 19* …ben ik tijdens de diagnose goed voorgelicht door mijn artsen 65 70* * = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal) Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

29 Nadat men borstkankervrij verklaard is, heeft het grootste deel het oude leven van voor de diagnose weer opgepakt Vraag: Nadat ik borstkankervrij was verklaard… Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide n=542 Verschillende aspecten van het leven na borstkankervrij te zijn verklaard Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

30 % Helemaal op mij van toepassing
Het blijkt dat een aanzienlijk groter deel van de hormoongevoelige groep vermoeider is dan de niet-hormoongevoelige groep, na borstkankervrij te zijn verklaard Uitsplitsing naar hormoongevoeligheid % Helemaal op mij van toepassing Hormoongevoelige borstkanker Vraag: Nadat ik borstkankervrij was verklaard… Ja Nee …leid ik mijn leven weer zoals voor de diagnose borstkanker 35* 44 …voel ik me weer helemaal de oude 24* 34 …ben ik erg vermoeid 30* 16 …heb ik het gevoel dat ik aan mijn tweede leven begin 21* 15 * = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal) Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

31 % Helemaal op mij van toepassing
In vergelijking met de vrouwen die geen behandeling (hebben) ondergaan zegt een kleiner deel (32%) van de vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan het leven weer zoals voor de diagnose te leiden. Daarentegen zegt een groter deel (33%) van de vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan erg vermoeid te zijn Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten. % Helemaal op mij van toepassing Hormoongevoelige borstkanker + anti-hormonale behandeling Vraag: Nadat ik borstkankervrij was verklaard… Ja Nee …probeerde ik de periode waarin ik borstkanker had snel te vergeten 12* 20* …leid ik mijn leven weer zoals voor de diagnose borstkanker 32* 44* …ben ik erg vermoeid 33* 19* * = Verschilt significant op 95% niveau (ten opzichte van totaal) Beleving van borstkanker in Nederland Invloed op het dagelijkse leven

32 6. Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag
Beleving van borstkanker in Nederland

33 Nagenoeg alle (ex-)borstkankerpatiënten vinden dat zij voldoende tot ruim voldoende geïnformeerd zijn over borstkanker Een klein percentage (8%) geeft aan (ruim) onvoldoende geïnformeerd te zijn. Meest genoemde informatie die men zegt te missen: Informatie over bijwerkingen\gevolgen behandeling: weefselbeschadiging, oedeem, haarverlies, vervroegde overgang Informatie over behandelmethoden: verschillen, mogelijkheden, nieuwe ontwikkelingen Algeheel gebrek aan informatie in het verleden, kreeg geen info bij behandeling, arts vertelde me niets, ik moest het maar ondergaan, aan lot overgelaten Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide n=597 Vraag: Vindt u dat u zelf voldoende geïnformeerd bent over borstkanker? Vraag: Welke soort informatie over borstkanker mist u, waardoor u het gevoel heeft onvoldoende geïnformeerd te zijn? (open vraag) Beleving van borstkanker in Nederland Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag

34 Bijna alle (ex-)borstkankerpatiënten geven aan voldoende tot ruim voldoende informatie van de behandelend arts te hebben ontvangen Slechts 7% geeft aan onvoldoende tot ruim onvoldoende informatie te hebben ontvangen. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Vraag: Heeft u rondom borstkanker voldoende informatie ontvangen van uw behandelend arts? Beleving van borstkanker in Nederland Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag

35 Veel vrouwen speuren naar informatie, ook al zijn ze tevreden over de informatievoorziening.
Internet is een bijna evenveel genoemde informatiebron als de specialist. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide n=597 Vraag: Heeft u zelf wel eens naar informatie over borstkanker gezocht? Vraag: Waar haalt u zelf informatie over borstkanker vandaan? Beleving van borstkanker in Nederland Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag

36 Vrouwen die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan, maken van bijna alle bronnen meer gebruik dan de overige (ex-)patiënten Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten. Vraag: Heeft u zelf wel eens naar informatie over borstkanker gezocht? Vraag: Waar haalt u zelf informatie over borstkanker vandaan? Beleving van borstkanker in Nederland Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag

37 Door de hormoongevoelige groep wordt met name gezocht naar behandelingsmogelijkheden, bijwerkingen en informatie over hormoongevoelige borstkanker Meest genoemde bijeenkomsten: Nazorggroep ziekenhuis, maatschappelijk werkster, mammacare Bijeenkomst voor lotgenoten Bijeenkomst georganiseerd door Borstkankervereniging\patiëntenvereniging Bijeenkomst georganiseerd door het ziekenhuis: lezingen\infoavond m.m.v. artsen\verpleegkundigen, nazorggroep Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Vraag: Naar welk soort informatie over borstkanker zoekt u wel eens op het internet? Informatie over... Vraag: U geeft aan dat u informatie over borstkanker op (informatieve) bijeenkomsten opdoet. Wilt u hieronder aangeven welke bijeenkomsten dat zijn? (open vraag) Beleving van borstkanker in Nederland Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag

38 In vergelijking met de overige (ex-)patiënten zoeken vrouwen die een anti-hormonale behandeling ondergaan vooral naar informatie over de bijwerkingen van een bepaalde behandeling, informatie over hormoongevoelige kanker, de behandelmogelijkheden en een specifiek merk medicatie. Uitsplitsing naar vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die een anti-hormonale behandeling (hebben) ondergaan en de overige (ex-)patiënten. Vraag: Naar welk soort informatie over borstkanker zoekt u wel eens op het internet? Informatie over... Beleving van borstkanker in Nederland Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag

39 Respondenten die informatie zoeken over bijwerkingen kunnen daar over het algemeen voldoende over vinden. 8% geeft aan onvoldoende informatie te kunnen vinden over bijwerkingen. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide Vraag: Kunt u voldoende informatie over de bijwerkingen van de behandelingen tegen borstkanker vinden, naar uw mening? Beleving van borstkanker in Nederland Informatievoorziening: behoefte en zoekgedrag

40 7. Behandelingen: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen
Beleving van borstkanker in Nederland

41 Naast operaties ondergaat men ook vaak radiotherapie en chemokuur
93% van alle ondervraagde vrouwen heeft operaties ondergaan. Deze operaties waren in 55% van de gevallen borstbesparend en in 45% niet borstbesparend. Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide n=551 Vraag: Heeft u ooit één (of meerdere) behandeling(en) tegen de borstkanker ondergaan? (meerdere antwoorden mogelijk) Vraag: U heeft aangegeven een of meer operaties tegen borstkanker te hebben ondergaan. Was\waren deze operatie(s) borstbesparend? Beleving van borstkanker in Nederland Behandelingen: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen

42 Iets meer dan de helft denkt dat er geen medicijnen bestaan om de bijwerkingen tegen te gaan van een (anti-)hormonale behandeling Een kwart (25%) denkt dat dit wel het geval is en nog een kwart (23%) weet het niet. n=93 Vraag: U geeft aan dat u bijwerkingen ondervindt van de (anti)hormonale behandeling. Bestaan er volgens u medicijnen tegen deze bijwerkingen? Beleving van borstkanker in Nederland Behandelingen: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen

43 Nagenoeg iedereen die een (anti-)hormonale behandeling ondergaat, zegt zich te houden aan de toedieningsvoorschriften van de medicatie Betekenis van de vierkantjes in navigatie: Linkerrij=aantal hoofdstukken in de presentatie Rechterrij=aantal onderwerpen in de presentatie Uiterst rechts staat eventueel aangegeven het aantal slides dat een onderwerp beslaat (gebruik dus alleen wanneer er ook meerdere slides zijn ) Juiste kleuren van de vierkantjes in navigatie: Donkergrijs R 153 G 153 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=vorige hoofdstuk(ken). Rechterrij=vorige slide(s) (mits hetzelfde onderwerp) TNS roze R 255 G 0 B 153 vulling met TNS roze R 255 G 0 B 153 rand van 0,5 pt. Linkerrij=huidige hoofdstuk. Rechterrij=huidige slide n=76 Vraag: U geeft aan dat u op dit moment een (anti-)hormonale behandeling ondergaat. In hoeverre houdt u zich aan het toedienen van de medicatie van de (anti-)hormonale behandeling volgens het voorschrift? Beleving van borstkanker in Nederland Behandelingen: soort, doel, therapietrouw en bijwerkingen