Cerebrale parese: Over welke kinderen en jongeren hebben we het?

Presentatie over: "Cerebrale parese: Over welke kinderen en jongeren hebben we het?"— Transcript van de presentatie:

1 Cerebrale parese: Over welke kinderen en jongeren hebben we het?
ISPO, april 2014 Patricia van Erp, Arts Verstandelijk Gehandicapten Marga Meijs, Gedragskundige SWZ, locatie Zonhove

2 Inhoud Casus Dirk Holistische visie
Impact van verstandelijk beperking en evt. psychiatrische diagnose Casus Enzi Impact van lichamelijke problematiek Tips and Trucs

3 Casus Dirk 15 jaar oude jongeman met cerebrale parese en:
- mentale retardatie (niveau 6-jarige) ASS Bilateraal spastische bewegingsstoornis, loopt ongeveer 50 meter zonder hulpmiddelen - Astmatische bronchitis, allergie voor gras- en boompollen, dieren en noten - Dubbelzijdige heupdysplasie - pedes plano valgi bdz - flexie contractuur beide knieën (5 a 10 graden) Status na achillespeesverlenging, implantatie kegeltjes, hamstringverlening li en diverse botuline injecties. 2004: Dirk bezoekt de Berkenschutse (Kempenhaeghe). Revalidatietechnische en orthopedische controle via de st Maartenskliniek. 2008: Start op de Emiliusschool (SWZ, lokatie Zonhove). Om behandelproces op school vorm te geven, wordt Dirk ook gezien door de revalidatiearts te Zonhove.

4 Casus Dirk Verslechtering van het looppatroon: - Voorstel om een single-event multilevel chirurgische operatie (roterende extenderende osteotomie van beide knieen met een rectus femoris transfer en een patella distalisatie). - Aansluitend klinische revalidatie. - Fysiotherapeut geeft aan bedenkingen te hebben gezien het gedrag van Dirk tijdens de therapie. Autisme spectrum stoornis => gericht oefenen is bij Dirk, gezien zijn gedrag, vaak heel moeilijk. Taakspanne is beperkt en taakaanpak is zeer chaotisch. Er is sprake van persevereren en Dirk herhaalt vele vragen en woorden. Hij vraagt daarnaast ook vaak om bevestiging. Bron: Brief revalidatiearts Zonhove, dd 23 juni 2008 Ergotherapeute heeft een sensory profile ingevuld: Dirk controleert de mate waarin prikkels toegelaten worden en hij zich soms totaal afsluit of soms schrikt. Als prikkels niet binnen Dirks betekenis liggen, kan hij sterk in de war raken. Start traject op AVG poli ivm medicamenteuze beïnvloeding van het gedrag: Abilify geeft een gewenst resultaat.

5 Casus Dirk Pre-operatief overleg; Periode rond de operatie;
Revalidatietraject => - klinische revalidatie niet haalbaar; - poliklinische revalidatie moeizaam ivm pijnklachten; - slaapproblemen, continentieproblemen; - start amytriptiline met enig effect; - 1 jaar na ok geen pijnklachten, loopt zelfstandig en fietst weer. Pre-operatief overleg op Zonhove Planning Gedurende 1 week opname in ZKH na ok Gedurende 4 weken verblijf thuis ter herstel Gedurende 6 weken verblijf st Maartenskliniek ter revalidatie Nadien poliklinische revalidatiebehandeling via Zonhove. Nodige voorzieningen na ok in thuissituatie worden doorgenomen ivm lange beensgips bdz verankerd met twee staven. Uitgebreid stilgestaan bij de communicatie rondom de operatie en revalidatie met Dirk. In samenwerking met de autileerkracht en gedragskundige worden stripverhalen per week ter verduidelijking gemaakt voor Dirk. De operatie is goed geslaagd De interne revalidatie binnen de Maartenskliniek is niet gelukt: Dirk vond de therapie erg moeilijk, hij liet weinig therapie toe en ging uiteindelijk ook heel slecht eten en slapen. Uiteindelijk heeft dit er toe geleid dat ouders hem mee naar huis hebben genomen. CPM apparaat thuis werd wel geaccepteerd. Revalidatie is op zonhove opgestart middels hydrotherapie. Dit gaat redelijk. Na twee maanden revalidatie wil Dirk zijn li been niet of nauwelijks strekken en neemt hij geen steun op dit been. Dirk blijft pijn houden aan het bovenbeen. Spalken worden gestart om de toename flexiecontractuur in de knieen te voorkomen. Na vier maanden nog weinig voortuitgang, nog steeds veel pijnklachten (dd gedrag, rek nervus) => Start amytripitiline, met goed resultaat. Revalidatie komt weer opgang. Hij is inmiddels in staat om staande transfers uit te voeren. Hij gebruikt zijn fiets weer en maakt enkele stapjes achter een rollator. 1 jaar na operatie zijn er geen pijnklachten meer en loopt Dirk meter in Kayewalker, fietsen gaat goed, zelfstandig uitvoeren van transfers. Uiteindelijk lukt het Dirk Spontaan transfer maken. Opstaan om naar de schommel te gaan. Ontlastingsproblemen s nachts, incontinentie bij in eerste instantie continent kind. Kent personen niet, (in wisselwerking, hoe ga je met hem om en hij weet hoe jij handelt) Onbekendheid van omgeving, ruimtes etc, intern wonen. Individuele insteek, uitproberen, lukt het niet terug naar oude situatie, durven terug te stappen

6 Holistische zorg Zorg voor alle levensaspecten van de cliënt en zijn netwerk: Cognitieve aspecten; Somatische aspecten; Sociaal-emotionele aspecten. Invloed op de 8 domeinen kwaliteit van bestaan => Lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn, relaties, deelname aan de samenleving, persoonlijke ontwikkeling, materieel welzijn, zelfbepaling en rechten en belangen. Samenwerking tussen cliënt, netwerk van de cliënt en professionals Vaak hebben cliënten op meerdere levensgebieden beperkingen. Vaak zijn niet alleen het denken, maar ook het redeneren, de sociale vaardigheden, het psychisch welzijn en de lichamelijke gezondheid verstoord. De zorg aan deze doelgroepen vereist daarom dat professionals kunnen werken vanuit een holistische mensvisie. Dit betekent dat zowel naar lichamelijke aspecten wordt gekeken als naar psychische en sociale aspecten. Onvoorspelbare situaties kunnen zich voordoen op het gebied van moeilijk gedrag, keuzes maken, het samenvallen van meerdere handicaps, levensvragen en moeilijkheden in de omgang met andere mensen. Dit betekent zorg voor meer dan de aandoening alleen. Bij de transfer worden alle levensaspecten meegenomen van jongere en ouders. Er wordt rekening gehouden met de cognitieve, somatische en sociaal-emotionele aspecten die van invloed kunnen zijn op wonen, werk, dagbesteding, seksualiteit, leefstijl, kortom er is sprake van holistische zorg. Vanuit het kinderteam wordt relevante informatie over alle aspecten verzameld en doorgegeven. Aandacht voor de specifieke aandoening, de persoonlijke situatie en de behoeften van de jongere en de ouders is van groot belang. Netwerk van de patient (mening van ouders serieus nemen), diverse achtergronden, denk hierbij aan allochtone achtergrond, taalbarriere etc. Samenwerking disciplines onderling, met client en met netwerk.

7 Verstandelijke beperking
Wanneer spreekt men van een verstandelijke beperking: - Een significante beperking in intelligentie (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde). - Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde). - Het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar.

8 Verstandelijke beperking
Lichte verstandelijke beperking. 75% van de mensen met een verstandelijke handicap behoort tot deze groep. Het gaat om mensen met een intelligentie-quotient (IQ) van 50 tot 70. Matige verstandelijke beperking komt voor bij 18% van de verstandelijk gehandicapte personen, waarbij het gaat om mensen met een IQ van 35 tot 50. Ernstige verstandelijke beperking houdt in dat er, behalve een IQ van 20 tot 35, ook een minimaal communicatief gedrag, een zwakke motorische ontwikkeling en behoefte aan constante supervisie is. Zo'n 7% van de gevallen valt in deze subcategorie. Diepe verstandelijke beperking komt slechts voor in 1% van de gevallen en duidt op een IQ van minder dan 20. Mensen die hieraan lijden, hebben behoefte aan een structurerende omgeving, zintuiglijke stimulering en voortdurend toezicht. Slechts in uitzonderlijke gevallen is er (minimale) spraak.

9 Verstandelijke beperking
Impact van neuro-psychologische aspecten van cognitie: - Geheugen (inslijpen) - Tempo informatieverwerking - Multi-tasking - Handelingsplanning Discrepantie tussen de diverse aspecten Kunnen we hier nog een kleine oefening met het publiek doen? Filmpje multitasking of iets (zoekterm multitasking funny) Gedragsproblemen ontstaan uit verstandelijke beperking

10 Verstandelijke beperking
Fase van sociaal emotionele ontwikkeling (Došen): Eerste Adaptatiefase : maanden Eerste Socialisatie fase : maanden Eerste Individuatiefase : maanden Eerste Identificatiefase : jaar Realiteitsbewustwording : jaar

11 Psychiatrische diagnoses
ADHD Autisme Angststoornissen Hechtingsproblematiek Autisme is een stoornis aangaande de manier waarop een persoon informatie tot zich neemt. Prikkels vanuit de omgeving, zoals het ruiken, het horen en het zien komen anders binnen en worden dan ook op een andere manier verwerkt. Ruim één procent van de Nederlandse bevolking heeft een vorm van autisme. Het is een levenslange handicap, die vaak onzichtbaar is voor anderen. Deze handicap heeft zijn sterke en zwakke kanten. Vaak heeft deze persoon begeleiding nodig, maar met begrip van de omgeving en met deskundige begeleiding lukt het hen om zoveel mogelijk op een normale manier mee te draaien in de maatschappij. Men kan moeite hebben om details te verbinden tot één geheel, de verwerking hiervan duurt langer. Men heeft over het algemeen veel structuur en regelmaat nodig. Personen met autisme hebben vaak problemen met de communicatie, de sociale interactie, het inbeeldingsvermogen en met veranderingen. Autistische stoornissen vallen onder stoornissen van psychiatrische aard. Dit leidt tot de volgende problemen tijdens een revalidatiebehandeling: ADHD: ADHD staat voor Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Het wordt ook wel aandachtstekort-hyperkinetische stoornis of aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis genoemd. Het "aandachtstekort" slaat niet op onvoldoende aandacht krijgen. Wel kan iemand met ADHD onvoldoende aandacht schenken aan zijn of haar omgeving doordat het niet goed mogelijk is om de aandacht bij één ding tegelijk te houden (concentratiegebrek). Een ADHD'er wordt snel afgeleid. Hyperactiviteit kan zich uiten door lichamelijke onrust, maar ook door innerlijke onrust en impulsiviteit. Bij hyperactiviteit kan er ook sprake zijn van overmatige beweeglijkheid. Deze beweeglijkheid is door ADHD'ers vaak moeilijk te onderdrukken. Sommige ADHD'ers lijken zelf weinig tot niet bewust van hun eigen beweeglijkheid tot hen hierop gewezen wordt. De mate en manier van beweeglijkheid is voor elke ADHD'er verschillend. Sommigen maken voornamelijk grote bewegingen met benen of armen, sommigen friemelen meer met de vingers en handen. De beweeglijkheid kan in verschillende situaties ontstaan of verergeren. Over het algemeen zijn dat situaties met stress of een drukke omgeving (een situatie waarin veel prikkels moeten worden verwerkt). Impulsiviteit ontstaat doordat te veel indrukken worden gevolgd door bijbehorend handelen. De handelingen moeten direct plaatsvinden en kunnen niet worden uitgesteld. Handelingen die eenmaal in gang zijn gebracht kunnen niet meer worden gestopt en moeten eerst worden afgemaakt. Er kan vaak minder goed onderscheid worden gemaakt tussen belangrijke en minder belangrijke zaken. Bij taken worden dan verkeerde prioriteiten gelegd. Het voortdurend reageren op de omgeving en gevolg geven aan impulsen veroorzaakt het kenmerkende drukke gedrag van personen met ADHD. Angststoornis Een angststoornis is een psychische aandoening die zich kenmerkt door de aanwezigheid van een pathologische angst. Angst is een gevoel dat optreedt bij dreigend gevaar. De emotie ontstaat als het welzijn van een persoon direct wordt bedreigd, maar ook als een persoon een situatie als bedreigend ervaart. Angsten kunnen kortdurend zijn, maar ook langdurend, soms zelfs levenslang. Als een angst geen reële grond heeft en de betrokken persoon er sociale problemen door ondervindt, is er sprake van een stoornis. Sommige van deze aandoeningen worden fobie genoemd. Angststoornissen zijn in de psychiatrie de meest voorkomende aandoeningen. Over het algemeen komen angststoornissen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De groep angststoornissen is in het DSM-IV als volgt ingedeeld: Acute stressstoornis Agorafobie (zonder historie van de paniekstoornis) Angststoornis door een somatische aandoening Gegeneraliseerde angststoornis Obsessieve-compulsieve stoornis Paniekstoornis (met of zonder agorafobie) Posttraumatische stressstoornis Specifieke fobie Sociale fobie Angststoornis door alcohol of drugs Angststoornis niet anderszins omschreven (restgroep) Hechtingsproblematiek Reactieve hechtingsstoornisRHS komt voort uit gebrek aan normale hechten aan ouders of verzorgers in de vroege kinderjaren. Reactieve Hechtingsstoornis, soms afgekort als RHS, is een psychische aandoening die in het DSM-IV is ingedeeld bij de ontwikkelingsstoornissen. De aandoening ontwikkelt zich in de eerste vijf levensjaren. Het DSM-IV onderscheidt het geremde (waakzaam, terughoudend) en het ontremde type (gebrek aan onderscheid). In het ICD-10 is het ontremde type afzonderlijk beschreven (F94.2). Verschijnselen Kinderen die aan deze stoornis lijden, slagen er niet in om zich op een gepaste wijze emotioneel te hechten aan hun ouders of anderen die voor hen zorgen. De oorzaak kan liggen in verwaarlozing (affectief, emotioneel of onthouden van fysieke basisbehoeften) of mishandeling (geestelijk of lichamelijk), maar kan ook ontstaan als het kind onvoldoende gelegenheid krijgt om emotionele banden te vormen, bijvoorbeeld als het regelmatig andere verzorgers krijgt. Emotioneel zijn de relaties korter en oppervlakkiger dan normaal. Het kind gedraagt zich overdreven waakzaam, weigert toenadering van verzorgers, verzet zich tegen troosten en spelen en kan sociaal geïsoleerd raken. Het kind voelt zich steeds afgewezen en niet gewenst, reageert vaak onvoorspelbaar en gedraagt zich tegenstrijdig; het kind kent een aanhoudende toestand van stress en hulpeloosheid en zal als reactie hierop ernstig verstoorde emoties en gedragingen laten zien. Op wat oudere leeftijd maakt het kind vaak weinig onderscheid tussen vertrouwde en onbekende personen. Het vertoont aanklampend gedrag en gaat erg vrij en overvriendelijk om met volwassenen. Meestal staat het kind bekend als ‘allemansvriendje’, omdat het geen normale affectie kent en grenzeloos is in het aangaan van relaties en vriendschappen. Het kind vraagt veel aandacht en stelt zich aanhankelijk op, ook bij relatief onbekenden. Het kind is verminderd gevoelig voor straf of pogingen om het gedrag te corrigeren (ontremde type).

12 Casus Enzi 4 jaar oude jongen met cerebrale parese obv posthypoxische asfyxie met: algehele ontwikkelingsachterstand, ernstige verstandelijke beperking, sociaal-emotioneel: adaptatiefase tonusregulatiestoornis met op de voorgrond romphypotonie ernstige visuele stoornissen epilepsie, status epilepticus, najaar 2013 Slaap-waakstoornis. Mei 2013: revalidatiearts vraagt zich af in hoeverre de revalidatiebehandeling zinvol is gezien de omkering dag/nachtritme en de beperkte alertheid van Enzi. Jan 2014: start gebruik melatonine, instellen op AE, alertheid duidelijk toegenomen. Revalidatiebehandeling heeft mogelijk meer kans van slagen. Daniel: fase van homeostase, lichaamsgericht, pijn,

13 Bijkomende lichamelijke problematiek
Zintuiglijke stoornissen Epilepsie Slaapstoornissen Voedingsproblematiek, aspiratie, posteroir drooling, reflux, obstipatie Longproblematiek Tandheelkundige problematiek Pijnklachten Huidproblematiek Mictieproblemen Vaak is er een marginale balans welke snel verstoord raakt, wat revalidatie bemoeilijkt. Zintuigelijke stoornissen Epilepsie Slaap-waakstoornissen GI: Voedingsproblematiek, aspiratie (verslikken), posteroir drooling, reflux, obstipatie Tandheelkundige problematiek Pijnklachten, spasticiteit (aangeven van pijnklachten) Huidproblematiek (decubitus, gevoeligheid voor mycose etc) Mictieproblemen

14 Tips and Trucs Pas je spreektaal aan;
Niet over het hoofd van de cliënt praten; Neem de tijd; Kondig je acties aan; Check of de cliënt je uitleg gesnapt heeft; Nieuw is leuk, maar soms ook spannend; Aandacht voor generaliseren; Betrekt het netwerk van de cliënt; Werk Samen! Indivueel traject passend bij de specifieke client, waarbij bestaande protocollen als richtlijn dienen.

15

16 Literatuurlijst DSM IV Nationaal Kompas Volksgezondheid Richtlijnen NVAVG Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap - A. Došen

17 Disclosure belangen spreker
Belangen verstrengeling Geen Voor bijeenkomst mogelijk n.v.t. relevante relaties met bedrijven Sponsoring of Onderzoeksgeld n.v.t. Honorarium of andere vergoeding n.v.t. Aandeelhouder n.v.t. Andere relatie, namelijk… n.v.t.

18