“Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren.

Presentatie over: "“Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren."— Transcript van de presentatie:

1 “Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze 'Hartekinderen' met als motto "Kind zijn, hart nodig!"

2 Feiten & cijfers 1.500 kinderen geboren per jaar geboren met aangeboren hartafwijking Meer dan 100 verschillende typen aangeboren hartafwijkingen 150 kinderen overlijden nog jaarlijks Tweederde 1 of meer openhartoperaties en/of hartkatheterisaties Kortere levensverwachting Dagelijkse beperkingen Meer dan 60% heeft een motorische achterstand Bijna 40% neurocognitieve ontwikkelingsproblematiek

3 Succesverhaal Chirurgische resultaten enorm verbeterd afgelopen 50 jaar Alle afwijkingen behandelbaar geworden Overleving Jaren 70 slechts 25% volwassen Nu wordt 85-90 % volwassen Stijging aantal kinderen en volwassen met aangeboren hartafwijkigen NL: ongeveer 25.000 kinderen en 50.000 volwassenen met AHA

4 De prijs van het succes Een of meer operaties nodig om restproblemen op te lossen Hartfalen (verminderde werking van het hart) op jonge leeftijd Hartritmestoornissen (soms met plots overlijden als gevolg) op jonge leeftijd Een gestoorde ontwikkeling van de hersenen Kortere levensverwachting

5 Zorg AHA Nederland 2015 4 Congenitale hartcentra: UMCG, UMCU, ErasmusMC, CAHAL Nauwe samenwerking regionale ziekenhuizen Nauwe samenwerking 4 Hartcentra Landelijke registratie hartoperaties en katheterinterventies Landelijke complicatiesbesprekingen Gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek

6 Ontwikkelingen Betere diagnostiek Betere chirurgische technieken Nieuwe niet chirurgische behandelingen (katheterinterventies) Betere intensive care (o.a. steunhart) Vroege opsporing van afwijkingen

7 Waarom is onderzoek nodig? Verder terugdringen van sterfte voor en na behandeling Verbetering van kwaliteit van leven van kinderen met aangeboren hartafwijkingen: Voorkomen van hartfalen en ritmestoornissen Voorkomen van neurologische schade

8 Lange termijn onderzoek belangrijk Wanneer is een ingewikkelde hartoperatie bij een baby succesvol of niet? 1.Resultaat korte termijn snel duidelijk (overleving, acute complicaties) 2.Resultaat lange termijn duurt 20-30 jaar of langer Voorbeeld Tetralogie van Fallot: 1.Correctie: acute sterfte verbeterd, goede levensverwachting, patienten zelfs uit controle ontslagen!

9 Lange termijn onderzoek belangrijk Tetralogie van Fallot Na 25-30 jaar kans op rechterkamerfalen en levensbedreigende hartritmestoornissen Onderzoek naar oorzaken: Langdurig veel lekkage longslagaderklep (rechterkamerfalen) Littekens in de rechterkamer (ritmestoornissen) Verbeterde overleving en levenskwaliteit door: Implanteren longslagaderklep (biologische klep ) Ritmestoornisgebieden tijdig opsporen en behandelen (katheterablatie)

10 Overleven is niet genoeg! Fundamenteel onderzoek naar hartafwijkingen is nog steeds Broodnodig!

11 Over Hartekind Kracht: kundige vrijwilligers voor zowel bestuur als uitvoering Certificering: ANBI en KGB. Binnenkort CBF. Veel bedrijven/instellingen die ons helpen onze kosten laag te houden (website, huur, promotie, etc) Mooie (sport)evenementen Veel acties door derden Maar wat kenmerkt ons vooral… Niet te stoppen ambitie om voor hartekinderen het verschil te maken!

12 Ambitie Overall doelstellingen Stichting Hartekind Het verbeteren van de overlevingskansen van hartekinderen Het verbeteren van de dagelijkse situatie van hartekinderen waarbij de kwaliteit van leven centraal staat Onderzoeksdoelstellingen voor 2025 Het terugdringen van hartfalen en hartritmestoornissen met 50%. De levensverwachting van kinderen met aangeboren hartafwijkingen zal hierdoor verbeteren. Het terugdringen van neurocognitieve stoornissen en verbeteren van kwaliteit van leven

13 Comité van Aanbeveling Prof. Dr. R.M.F. Berger – hoofd kindercardiologie UMC Groningen Prof. Dr. N.A. Blom – hoofd kindercardiologie CAHAL (LUMC, AMC en Vumc) Prof. Dr. W.A. Helbing – hoofd kindercardiologie Erasmus MC-Sophia Dr. G.G. van Iperen-Schutte – hoofd kindercardiologie UMC Utrecht - WKZ Wetenschappelijke Raad Prof. Dr. A.J.J.C. Bogers – kinderhartchirurg Erasmus MC - Sophia Dr. A. Roest – kindercardioloog LUMC Dr. B. Bartelds – kindercardioloog UMC Groningen Dr. J.M.P. Breur – kindercardioloog UMC Utrecht - WKZ

14 Reeds gefinancierde projecten Psychologische Zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders (ErasmusMC, Rotterdam) Sporten met een aangeboren hartafwijking (ErasmusMC Rotterdam) Lange Termijn resultaten van een behandeling bij CoA (UMC Utrecht) Fetal Congenitaal AV Block (UMC Utrecht) Effectieve stralingsdosis en stralingsreductie in 3D rotational (UMC Utrecht) Hart op Weg (UMC Utrecht) Hartpas (samenwerking met de PAH) PacePro

15

16 Onderzoeken 2016 Reeds gestart: EMDR (EUR 33.000) Pulmonale Hypertensie en hartfalen bij kinderen met een AHA (EUR 50.000) POLAR (EUR 30.000) De preventie van hersenschade bij zuigelingen met een AHA (EUR 200.000) Nieuwe aanvragen: Landelijk onderzoek naar lange termijn complicaties bij kinderen met AHA (EUR 400.000) HEDUS studie (EUR 22.500)

17 Hoe gaan we dit financieren?

18

19 Donateurs

20 Euro 2.500 in 2011

21 Euro 40.355 in 2015

22

23 45.000 euro in 2016

24 RTL nieuws en Hart van Nederland

25

26 Zandvoort Circuit Run 78.000 euro

27 Vrijwilligers

28 Super vrijwilliger Jose & dreamteam

29 Super vrijwilliger Dayenne

30 Bedrijven

31 Scholen

32 Sportverenigingen

33 Gezinnen/families

34 Hartekinderen

35 Delen 25.000 likes, volgers, abonnees

36 Promotiemateriaal

37 Ambassadeurs

38 Meer geld voor onderzoek!