Multimorbiditeit bij mensen met verstandelijke beperkingen de rol van informatie-uitwisseling NHG Wetenschapsdag 8 juni 2012 Mathilde Mastebroek, arts voor verstandelijk gehandicapten Promovendus Eerstelijnsgeneeskunde; Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen Promotores Prof. dr. H.M.J. van Schrojenstein Lantman – de Valk en Prof. dr. A.L.M. Lagro -Janssen

Gezondheidsvaardigheden bij mensen met verstandelijke beperkingen (VB) Mensen met verstandelijke beperkingen: ± in Nederland Laaggeletterdheid: 1,5 miljoen mensen in Nederland (ongeveer 10%) Gezondheidsvaardigheden: informatie over ziekte, gezondheid, zelfzorg en voorzieningen kunnen zoeken, begrijpen en gebruiken Minder gezondheidsvaardigheden  slechte therapietrouw  hoge zorgconsumptie  minder gezonde jaren  hoger sterftecijfer

Multimorbiditeit bij mensen met VB Vergeleken met algemene huisartspopulatie: 2.5 keer zo vaak gezondheidsproblemen 1.7 keer zoveel huisartsbezoeken 4 keer zoveel herhaalrecepten (veel psychofarmaca) Primaire en secundaire (chronische) aandoeningen gelijktijdig aanwezig AandoeningPrevalentie mensen met verstandelijke beperkingen Prevalentie algemene populatie Diabetes11%6% Epilepsie15%0.8% Obstipatie70%10-30% Obesitas13-58%14% Refluxziekte48%5-20%

Bron: NIGZ: Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie Gezondheidsvaardigheden

Laaggeletterdheid te lijf Gezondheidsraad december 2011: briefadvies aan ministerie VWS ‘Laaggeletterdheid te lijf’ Reactie minister VWS aan Tweede Kamer februari 2012:  “Ontwikkel instrumenten ten aanzien van omgang met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden”  “Breng cliëntperspectief in bij ontwikkeling van professionele standaarden door middel van verzamelen van ervaringsgegevens onder mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en laaggeletterden”

Het perspectief van mensen met VB Minder gezondheidsvaardigheden Minder kennis over ziekten en eigen lichaam Minder kennis over invloed van leefstijlfactoren Minder mogelijkheden tot benutten van gezondheidsvoorlichting en – promotie Afhankelijkheid van derden om gezondheidsproblemen te herkennen en hier actie op te ondernemen Hiervoor is nodig: goede en tijdige - communicatie - informatie/kennis - samenwerking - afstemming informatieuitwisseling

Kwalitatief onderzoek: semi-gestructureerde interviews en focusgroep met mensen met VB Vraag: Wat zijn de ervaringen van mensen met verstandelijke beperkingen met de uitwisseling van gezondheidsinformatie met en tussen  huisartsvoorziening  begeleiders instelling  familieleden voor, tijdens en na het huisartsbezoek ?

Enkele uitkomsten voorafgaande aan het spreekuurbezoek Herkennen dat er iets mis is “Hoe weet je dat je naar de dokter moet?” “Als ik pijn heb” (is late fase in ziekteproces) Beslissen dat je naar de dokter gaat “Wanneer beslis je dat je een afspraak bij de dokter moet maken?” “Als de pijn erger wordt” (is nog latere fase in ziekteproces) “Als de begeleiding het zegt” (voorwaarde: begeleiding is op de hoogte van klachten) Voorbereiding op spreekuur: niet stilstaan bij hulpvraag

Enkele uitkomsten tijdens het spreekuurbezoek Begrijpen en onthouden van inhoud consult “De dokter gebruikt vaak moeilijke woorden” “De begeleiding helpt mij als ik het niet begrijp” “Als de begeleiding mee is hoef ik het zelf niet te onthouden” Als begeleiding niet mee is: “Ik vraag de begeleiding om de huisarts te bellen als ik het niet begrepen heb”. Cliënten melden niet vaak aan huisarts dat ze het niet begrepen hebben Afhankelijkheid van begeleiding of ook aangeleerde hulpeloosheid?

Enkele uitkomsten na afloop van het spreekuurbezoek Uitvoering van het behandelplan “ Hoe onthoud je na afloop wat je moet doen?” “Dat weet ik uit mijn hoofd” (ook complexe informatie?) “Dat vraag ik aan begeleiding” (weet begeleiding dit?) “Ik laat de begeleiding terugbellen naar de huisarts” (extra tijdsinvestering)

Overwegingen Goede voorbereiding is het halve werk…  Informatieverzameling starten vóór het spreekuur Een dubbel consult betaalt zich terug…  Betere informatie-uitwisseling tijdens spreekuur - voorkomt extra consulten - leidt tot meer therapietrouw - leidt tot beter ziektemanagement Vaardigheden in communicatie met patiënten met verstandelijke beperkingen zijn toepasbaar op 10% overige laaggeletterden in huisartspopulatie

Consortium Sterker op Eigen Benen