“Laten we samen een vuist maken om patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven.” Carla van Herpen Internist-oncoloog 01-12-2015

De avond 19 uur Welkom en voorstellen team 19.10 - 19.25 uur Ervaringen met een patiëntennetwerk in Europa door de Heer Ron Nas 19.25 - 19.45 uur Lopend onderzoek speekselklierkanker en de toekomst door Dr. Carla van Herpen 19.45 – 19.55 uur Het Radboudoncologiefonds door Petra van Soest 19.55 - 20.15 uur Koffiepauze 20.15 -20.45 uur Een netwerk in Nederland? Samen onderzoek doen? Door de Heer Frans van Nunen en Mr. Joost Veerman 20.45 - 21.00 uur Ruimte voor overleg en bespreken ideeën

Speekselklierkanker is een zeldzame kanker Meer dan 4 miljoen mensen per jaar in Europa 186 soorten; 22% van alle kankers Minder dan 6 per 100.000 personen per jaar http://www.cancerresearchuk.org

Zeldzaam… Voorbeelden van zeldzame kanker zijn hoofd halskanker, sarcomen, schildkierkanker, hersentumoren, lymfomen en speekselklierkanker Helaas is de prognose voor patienten met een zeldzame kanker slechter dan voor meer frequent voorkomende kankers http://www.cancerresearchuk.org

Problemen/uitdagingen voor zeldzame kankers Late of verkeerde diagnose Gebrek aan goede therapieen en gebrek aan ervaring door artsen Een beperkt aantal klinische studies door laag aantal patiënten Gebrek aan interesse bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën Weinig weefselbanken http://www.cancerresearchuk.org

Speekselklierkanker Zeer zeldzaam In Nederland ieder jaar 160 nieuwe patiënten per jaar 2 per 100.000 per jaar Mediane leeftijd 60-70 jaar Kliniek: zwelling in gelaat of uitval van de hersenzenuw Ook in rest lichaam: long, luchtpijp, borst, baarmoederhals, traanklier

20 soorten speekselklierkanker!

Speekselklierkanker behandeling Vroeg stadium: te genezen met operatie Grote tumoren of agressievere tumoren: operatie en bestralen na de operatie Als ziekte terugkomt (plaatselijk of uitzaaiingen op afstand) niet meer te genezen: systeemtherapie (onderzoek nodig!)

Samen met andere onderzoekers: MD Anderson Dana Farber Milaan

Waarom onderzoek? Doelgerichte therapie Mutatie-gedreven Hormoon therapie Immuuntherapie Kwaliteit van leven

Wat is een pathway? Slot Sleutel Bedrading met motor Auto

Signaal transductie sleutel slot bedrading met motor actie van de auto oa snelheid

Wat is targeted therapy? Vervormen van sleutel plak in het slot Antibody: Cetuximab (Erbitux) bedrading doorknippen Tyrosinase kinase inhibitors (small molecules) Gefitinib (Iressa) Erlotinib (Tarceva)

Adenoid cystic carcinoma (ACC) en MYB mutatie . Adenoid cystic carcinoma (ACC) en MYB mutatie Tubular Cribiform Kaplan–Meier survival curves of ACCs patients. A, correlation between high MYB exon 2–3 expression and poor patient survival (P = 0.004, log-rank test). B, survival curves of MYB transcript expression, ACC with solid component and patients survival. Solid Mitani Y et al. Clin Cancer Res 2011;17:7003

Mutations and drugs Andere mutaties aangetoond met ‘whole exome sequencing’ FGFR2 (20%) FGFR inhibitors (+/- 7) NOTCH (10-20%) NOTCH inhibitors AKT pathway/PI3K (20-30%) PI3K inhibitors (+/- 20) CPCT: center for personalised cancer treatment/Hartwig medical Foundation Ho et al. Nat Genet. 2013;45:791-8.

Salivary duct cancer, androgeen receptor + Agressieve tumor, AR+ Hormoontherapie gestart Het werkt bij de helft van patienten met uitzaaiingen Voorkomen uizaaiingen Jaspers et al; JCO 2012

KWF project indienen per april 2016 Onderzoek bij het SDC Hoe is de prognose? (samen met alle nederlandse centra) Alle klinische gegevens verzameld Alle blokjes tumor verzameld (TMA) ‘kleuren’ Waarom maar in de helft hormonen effect? Cellijn en organoid culture is in de maak Sequencen van de tumoren KWF project indienen per april 2016

Immunotherapie: wat is het?

Wat willen we doen? Onderzoek naar het immuunsysteem en de micro-environment Doel: onderzoeken of de nieuwe immuuntherapie een optie is bij speekselklierkanker (en bij welke?) Nodig: onderzoeker

Vervolg van wat we willen doen SDC en nieuwe behandelingen: KWF aanvraag in april 2016 Studies krijgen met targeted medicijnen (CPCT en in samenwerking met farmaceuten en internationale partners) Toekomst: bacteriën en speekselklierkanker?

Samen met jullie! Jullie kunnen inhoudelijke bijdrage leveren Jullie hebben het recht erbij betrokken te zijn Grotere kans op implementatie Legitimeren van de besteding van gelden KWF patienten advies commissie

“Laten we samen een vuist maken om patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven.” Patiëntennetwerk initiëren zodat er meer aandacht komt voor deze vorm van kanker en er meer onderzoek wordt gedaan. Gecentraliseerde zorg voor patiënten met speekselklierkanker verbeteren. Zorgen voor betere behandelmethodes en nieuwe behandelingen bij uitzaaiingen.

Radboud Oncologie Fonds ‘Zorgt voor onderzoek tegen kanker’ Bijeenkomst speekselklierkanker Nijmegen, 1 december 2015 Petra van Soest, Fondsenwerver

Radboud Oncologie Fonds Oprichting 22 oktober 2012 Samenwerking met partner KWF Kankerbestrijding Waarom?

Klik op de foto voor een filmpje “Zoveel dierbaren heb ik moeten verliezen aan kanker. Het is een vonnis dat boven ons allen hangt. Om daar een einde aan te maken is geld nodig. Geef daarom ook om deze vreselijke ziekte die kanker heet te bestrijden in het Radboudumc!” Liesbeth List, ambassadeur van het Radboud Oncologie Fonds

Radboud Oncologie Fonds Ons doel: mensen in Oost-Nederland meer betrekken in de strijd tegen kanker Innovatie in onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg op het gebied van oncologie binnen het Radboudumc Centrum voor Oncologie Specifieke projecten zoals het onderzoek van dr. Carla van Herpen staan op onze website

Kernwaarden Dichtbij: geven aan uw eigen UMC in regio Transparant: jaarlijks een aantal focusprojecten en projecten naar uw keuze als donateur Expertise in de regio: oncologische expertise in Radboudumc Centrum voor Oncologie Betrouwbaar: partner KWF, toetsing, ANBI-stichting

The power of words

Help mee! Interviews / media In je netwerk Netwerkborrels Persmomenten Contact sportieve evenementen Presentaties Social media Aanwezigheid incidenteel acties derden

E. petra.vansoest@radboudumc.nl Samen tegen kanker! Petra van Soest T. 024 36 68328 M. 06 11 51 51 64 E. petra.vansoest@radboudumc.nl info@radboudoncologiefonds.nl www.radboudoncologiefonds.nl