Het belang van goede afstemming: Ruimte voor verbetering? Symposium: (Over)behandelen: Of, moet alles wat kan? Meander Medisch Centrum – 7 april 2015 Het belang van goede afstemming: Ruimte voor verbetering? Hilde M. Buiting, PhD Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

(Te) lang doorbehandelen? 1-18 Achtergrond Resultaten onderzoek (Te) lang doorbehandelen? Conclusies

Chemotherapiegebruik bij niet meer te genezen patiënten met kanker 2-18 Chemotherapiegebruik bij niet meer te genezen patiënten met kanker Maatschappelijke discussie Nederland Internationaal Wat is ‘gepast’? Vanuit wiens perspectief? [patiënt, dokter, naaste, beleidsmaker, verzekeraar] Welke uitkomstmaten? [kwaliteit van leven, kwantiteit van leven, besluitvorming, patiënten tevredenheid]

Een patiënt met borst of darmkanker 3-18 Een patiënt met borst of darmkanker Levensverwachting > 1-2 jaar Wanneer gemetastaseerd Doelen chemotherapie Symptoom bestrijding / levensverlenging 1e lijns chemotherapie Hoge respons; levensverlenging > 1-2 jaar; Weinig toxiciteit;  Flow van behandelen 2e lijn chemotherapie of hoger Verschuiving balans kwantiteit / kwaliteit van leven; Meer bijwerkingen; Zwakkere conditie patiënt; Dilemma’s bij naderende overlijden

Een patiënt met long- of alvleesklierkanker 4-18 Een patiënt met long- of alvleesklierkanker Minder grote levensverwachting Wanneer vergevorderd Chemotherapie Symptoombestrijding / levensverlenging 1e lijns chemotherapie Starten van chemotherapie niet per definitie ‘Obvious thing to do’ Levensverlenging van 3-4 maanden

Vaststelling ‘passende’ behandeling laatste levensfase 5-18 Vaststelling ‘passende’ behandeling laatste levensfase Veel opinie artikelen Maar, wat gebeurt en vindt de praktijk? Kwalitatief onderzoek Doelstelling Kijken naar ervaringen en opvattingen van zorgverleners / nauw betrokkenen m.b.t. de toediening van chemotherapie bij vergevorderde kanker. Dokters Verpleegkundigen Patiënten Naasten / nabestaanden

6-18 Resultaten

7-18 Het belang van goede afstemming Het perspectief van dokters en verpleegkundigen (1) Ja, het is lastig wanneer je dat wel doet en wanneer je dat niet doet [wel of niet geven van chemotherapie]. Als het erop of eronder is en mensen hebben een behandelwens, dan denk ik ‘nou dan moet het maar’ … er zijn ook verschillende patiënten geweest waarvan je weet ‘als ik nu niks doe zijn ze over een paar dagen dood’. Dokter, academisch ziekenhuis Ik snap het wel van de arts uit, want je wil zo graag iets bieden, mensen willen zo graag iets horen, maar soms gaat het mij wel te ver, ja. Verpleegkundige, algemeen ziekenhuis Buiting HM, Rurup ML, Wijsbek H, van Zuylen L, den Hartogh G. Understanding provision of chemotherapy to patients with end stage cancer: Qualitative interview study. BMJ (2011);342:d1933

8-18 Het belang van goede afstemming Het perspectief van dokters en verpleegkundigen (2) Dokter Hoop behouden. Gezamenlijke attitude van ‘niet op willen geven’. Voorkeur om ‘iets’ te willen doen. Spreken over de dood tezamen met geven chemotherapie voelt tegenstrijdig. Verpleegkundige Uiten sneller twijfels over volgende lijnen chemotherapie. Hebben meer tijd om met een patiënt te spreken. Ja, het is lastig wanneer je dat wel doet en wanneer je dat niet doet [wel of niet geven van chemotherapie]. Als het erop of eronder is en mensen hebben een behandelwens, dan denk ik ‘nou dan moet het maar’ … er zijn ook verschillende patiënten geweest waarvan je weet ‘als ik nu niks doe zijn ze over een paar dagen dood’. Dokter, academisch ziekenhuis Ik snap het wel van de arts uit, want je wil zo graag iets bieden, mensen willen zo graag iets horen, maar soms gaat het mij wel te ver, ja. Verpleegkundige, algemeen ziekenhuis

Het belang van goede afstemming Het patiënten perspectief (1) 9-18 Het belang van goede afstemming Het patiënten perspectief (1) De chemovrije periode.. [...]. Het enige dat ik denk van ‘Ja, ik voel me lekker, maar er is geen chemo meer, dus dat spul is aan het groeien’. Maar goed, ik geef eerlijk toe, ik ben ook weer niet zo flink dat ik nu al voor mijzelf besloten heb van ‘Nee ik doe niks meer, ik ga maar eens even wachten totdat ik dood ga’. Het heeft iets te maken met dat wachten totdat je dood gaat, dat vind ik best lastig. Buiting HM, Terpstra W, Dalhuisen F, Gunnink-Boonstra N, Sonke GS, den Hartogh G. The facilitating role of chemotherapy in the palliative phase of cancer: Qualitative interviews with advanced cancer patients. PLOS One (2013) ;8(11);e77959.

Het belang van goede afstemming Het patiënten perspectief (2) 10-18 Het belang van goede afstemming Het patiënten perspectief (2) Chemotherapie Vergemakkelijkt de focus op het heden. Geeft structuur. Wordt vaak geaccepteerd ondanks vervelende bijwerkingen chemotherapie. Discussie naderende overlijden Voelt irrationeel om over afzien levensverlengende behandeling na te denken. Door chemotherapie wordt aandacht naderende overlijden naar achteren geschoven. ‘Gebeurt gewoon niet’. De chemovrije periode.. [...]. Het enige dat ik denk van ‘Ja, ik voel me lekker, maar er is geen chemo meer, dus dat spul is aan het groeien’. Maar goed, ik geef eerlijk toe, ik ben ook weer niet zo flink dat ik nu al voor mijzelf besloten heb van ‘nee ik doe niks meer, ik ga maar eens even wachten totdat ik dood ga’. Het heeft iets te maken met dat wachten totdat je dood gaat, dat vind ik best lastig.

Het belang van goede afstemming Het naasten perspectief (1) 11-18 Het belang van goede afstemming Het naasten perspectief (1) Ja, maar ik heb het eigenlijk nooit zo openlijk naar haar uitgesproken, nee. Dat wilde ik haar besparen van “Hé ik zie dat het nou veel en veel slechter met je gaat ̋, dat heb ik nooit gedaan. Daar [chemotherapie] ga ik niet over uiteindelijk. Daar gaat hij [patiënt] over en de dokter. In ieder geval zo zat ik erin. Nou... Dus toen is er een hele hectische tijd gekomen waarbij hij de hele tijd iets had. En het was elke keer van “Ja, dan moeten jullie toch naar de Eerste Hulp” En dan zaten we daar weer echt vier, vijf uur, dat was echt slopend. Wijnhoven M , Terpstra W, van Rossem R, Haazer C, Gunnink-Boonstra N, Sonke GS, Buiting HM. Chemotherapy decisions and the period beyond: Bereaved relatives’ experiences during the incurable phase of cancer. Submitted

Het belang van goede afstemming Het naasten perspectief (2) 12-18 Het belang van goede afstemming Het naasten perspectief (2) Rol bij besluitvorming chemotherapie Passieve rol naasten. Eindverantwoordelijkheid bij dokter. Wens patiënt niet altijd in overeenstemming met wens naaste. Zorg in allerlaatste levensfase Meer verantwoordelijkheid naaste. Zware periode voor naasten. Ja, maar ik heb het ook eigenlijk nooit zo openlijk naar haar uitgesproken, nee. Dat wilde ik haar besparen van ̏Hé, ik zie dat het nou veel en veel slechter met je gaat ̋, dat heb ik nooit gedaan. Daar [chemo] ga ik niet over uiteindelijk. Daar gaat hij [patiënt] over en de dokter. In ieder geval zo zat ik erin. Nou... Dus toen is er een hele hectische tijd gekomen waarbij hij de hele tijd iets had. […] En het was elke keer zo van “ja, dan moeten jullie toch naar de Eerste Hulp” […] En dan zaten we daar weer echt vier, vijf uur, dat was echt slopend.

Overwegingen bij chemotherapie gebruik 13-18 Overwegingen bij chemotherapie gebruik Zorgverzekeraars? Beleidsmakers? Redenen om door te gaan met chemotherapie* Patiënt Dokter Vpk Naaste Verlenging leven xx x Verbetering kwaliteit van leven Hoop behouden In het heden kunnen leven - Het geven van structuur Redenen om te stoppen met chemotherapie* Voorbereiding op naderende overlijden Voorkomen van ernstige bijwerkingen Slechte fysieke conditie van de patiënt * Onderliggende redenen zijn deels tumor-specifiek

(Te) lang doorbehandelen (1) 14-18 (Te) lang doorbehandelen (1) Overeenstemming: Overbehandeling ongewenst Moment waarop chemotherapie gebruik niet gelijk is aan passende zorg is lastig; Kan – als dit al mogelijk is - pas achteraf worden vastgesteld. Vroegtijdig vragen naar de wensen van de patiënt KNMG: Tijdig spreken over het overlijden (2012) KNMG: Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase (2015) NZa: DBC consult: Behandelopties bij beperkte levensverwachting (2014) Voorwaarden goed gesprek Tijd; Betrokkenheid en samenwerking zorgverleners; Ervaring en communicatievaardigheden zorgverleners; Vertrouwen - Ho V, Buiting HM. ‘Palliatieve’ chemotherapie: waar eindigt behandeling en begint overbehandeling? Podium voor Bioethiek (2014); Jaargang 21 (2) - Buiting HM, Sonke GS. End-of-life care requires an individualised approach. BMJ (2014); 384:g2312

(Te) lang doorbehandelen (2) 15-18 (Te) lang doorbehandelen (2) Definitie passende zorg / geen overbehandeling? Aansluiting op de wensen en behoeften van de patiënt - Medisch-technisch geen ‘effect’; kan kwaliteit van leven wel verhogen Definitie passende zorg verschuift gedurende ziekte - Patiënten verleggen grenzen - Door moleculaire diagnostiek nieuwe ‘targeted therapy’ Niet alleen of per definitie (vroegtijdige) communicatie In huidige afgebakende zorgsysteem kan bepaalde zorg er doorheen sijpelen Invoering vroegtijdig gesprek nu ‘kunstmatig’ toegevoegd Ervaringen gesprekslijst chemotherapie

Evaluatie gesprekslijst chemotherapie 16-18 Evaluatie gesprekslijst chemotherapie Doel: Goed geïnformeerde behandelbeslissing Structureel benoemen van items in gesprek Documentatie medisch dossier Alle items in lijst als belangrijk ervaren Soms als betuttelend Wens: Maar over het uitvragen van de wens van de patiënt, daar ben ik het direct mee eens, daar schort het aan. Vragen waar die patiënt zelf staat, wat hij zelf wil, en ook benoemen dat je ook iets niet kan doen. Weerstand: R: Omdat ik er zelf helemaal geïrriteerd van werd. Interviewer: Ja? R: Ja, en ik om die reden natuurlijk nooit goed aan mijn collega’s kan vertellen van “Je moet dit gaan toepassen”. Buiting HM, Brom L, Douma J. Wens en weerstand: Hulp bij behandelbeslissingen bij ongeneeslijke ziekte. Submitted

Nuancering discussie overbehandeling belangrijk 17-18 Conclusies Nuancering discussie overbehandeling belangrijk Er is meer nodig dan een (vroegtijdig) gesprek Vertrouwen bieden; Begeleiding in angst voor de dood; Besef creëren dat een langer leven niet altijd een beter leven is. Iedere patiënt is uniek Patiënten populaties verschillen per ziekenhuis. Openheid richting andere perspectieven Zorgverzekeraars Artsen / verpleegkundigen Multidisciplinaire teams Openheid ervaringen uit andere disciplines Ouderen geneeskunde

Weet je, je gaat naar de slager om vlees te kopen ... 18-18 Weet je, je gaat naar de slager om vlees te kopen ... [Citaat uit evaluatie gesprekslijst chemotherapie] Hartelijk dank voor uw aandacht. Contact: h.buiting@iknl.nl