Het Vlaams programma voor borstkankeropsporing en andere culturen Prof. dr. Guido Van Hal Vakgroep Epidemiologie en Sociale Geneeskunde Faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen

en Ziektepreventie en de Vlaamse Logo’s © 2013, Centrum voor Kankeropsporing, Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie en de Vlaamse Logo’s

Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker Borstkankeropsporing/screening van vrouwen van 50 tot 69 jaar Op zoek naar borstkanker bij vrouwen van 50 tot en met 69 jaar via een gratis onderzoek WAAROM info-moment? Veel vrouwen krijgen borstkanker Mondeling uitleggen wat is OPSPOREN = ZOEKEN (OP FLIPCHART) Bevolkingsonderzoek = SCREENEN = ZOEKEN BIJ VROUWEN ZONDER Klacht

Europe 2012: breast cancer. Ferlay et al., 2013

Participatiegraad

Participatiegraad (%) voor het venster 2012-2013 per gemeente http://bevolkingsonderzoek.incijfers.be/jive Bron: Jaarrapport 2013 Centrum voor Kankeropsporing

City of Antwerp 2005 Participation rate Breast cancer screening City average 37,8% Poverty index 2005

Lagere deelname bij mensen uit andere culturen Hoe komt dit? Onderzoek bij Turkse vrouwen uit Antwerpen Kwalitatief onderzoek  levert ‘rijk’ materiaal om voor zulke onderzoeksvragen een aanzet tot antwoord te vinden Topal F et al., Eur J Gynaecol Oncol (in press)

Methode Turkse vrouwen Focus Group Discussions (FGD) bij Turkse vrouwen 4-6 vrouwen Inclusiecriteria: vrouw zijn, van Turkse origine en tussen 50 en 69 jaar Regio Antwerpen Moderator: Feyza Topal  vrouw en van Turkse origine (geen taalbarrière) N = 17, drie FGD

Resultaten: doelgroep Zes vrouwen deden aan alle screeningsrondes mee waarvoor ze werden uitgenodigd Eén vrouw had één maal deelgenomen en had daarna afgehaakt Tien vrouwen hadden nog nooit deelgenomen aan het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker, sommigen hadden wel al buiten het bevolkingsonderzoek om een mammografie laten uitvoeren

Resultaten: redenen van niet-deelname Onvoldoende kennis van het Nederlands (uitnodigingsbrief en folder) Onbeschikbaarheid van een tolk Onverschilligheid t.av. gezondheid(szorg) Negatieve invloed van de echtgenoot Met vakantie of ziek op de dag van de afspraak (afspraak verzetten?); angst voor pijn; geen symptomen, schrik voor het resultaat; te grote afstand tot het screeningscentrum

Resultaten: oplossingen? Een uitnodiging in het Turks ontvangen Ervan kunnen uitgaan dat er een Turks-sprekende persoon aanwezig is in het screeningscentrum  Mamma’Care

EXTRA ACTIE - gratis Van 6 tot 16 oktober 2014 Komt de mammobiel naar het St.-Jansplein (Antwerpen Noord) Testversie 1 oktober 2012

Placing mobile unit October 2010 & 2012 Preventive actions 135 local organisations contacted Doctors & Social workers speak to patients & clients Present at local activities (markets, festivities,...) 23 (2010) & 25 information sessions (2012) Walk-a-bout by community worker Exhibition + woman friendly activities Placing mobile unit October 2010 & 2012 Extra invitation letter to non-participants Extra folder – mostly pictures Tent with translaters, coffee/tea, goodybag Flexible openinghours (no fixed appointments) Social services on stand-by (e.g. admin.problem)

Folder (inside) 2010

Folder 2012

Results in mobile, mammographic unit Pilot project Mamma’Care in district Northern-Antwerp 2010 2012 # invitated women (non-participants) 1273 1573 Total # screened women within the project 211 (34 nationalities) 294 (45 nationalities) % Participation rate compared to invitations 16,58% 18,69%

Participation in district Northern-Antwerp (postal code 2060) YEAR Targetgroup Invitations to non-participants Participation rate 2002 2822 9,92% 2003 2764 14,83% 2004 2774 12,29% 2005 2829 14,88% 2006 2860 16,05% 2007 2846 17,11% 2008 2854 18,11% 2009 2862 18,27% 2010 2899 1273 24,46% Project year 2011 3023 18,19% 2012 3110 1573 25,47%

Conclusions based on evaluation Project structure and strategy: Preperation based on fact and figures Networking: engage all levels Respect uniqueness of each district What worked? “Communication for all” Local networker (bottom-up & down) Repetition Visibility Go where they are Community based project (close to home) Necesities Enthousiasm Project planning & funding Preperation based on F&F is important – see project in LOMMEL = no research on who doesn’t or does participate – consequence extra efforts into a Turkish community that was perceived to NOT participate but actually DID participate!! Network – Getting all levels involved is important – High hierarchy of SOCIAL SERVICES must adopt policy agreements and financial plan, also CITY policy makers (politicians & higher administration) must be on board. THEN you have mandate to go on with the staff and have the go to use district personel. Each district is different – Getting to know district is essential – makes a project long and expensive but no use in cut and paste. (eg. Community with high Jewish population in comparison with Turkish/northern african communities). What worked: Priority must be given to the right communication invitation in ‘simple and understandble language’ Folder with a lot of pictures and limited language (use of other languages than local language gets too complicated because of multiple nationalities) Local network staff member (formal and ‘organic’ contacts- bottom up and bottom down) Repetition (mouth to mouth information) and organisations plan it in Visibility (if not through mobil unit – find other ways) Information sessions in places where targetgroup meet: Language classes!! Own activities of the local women groups (talking groups, yearly conferences,... Radio channels of local ethnic communities)

Onderzoek bij Joods-orthodoxe vrouwen Drie FGD met in totaal 20 Joods-orthodoxe vrouwen tussen 50 en 69 jaar, regio Antwerpen 5-8 vrouwen per FGD Moderator: Ewout Bruwiere In het Nederlands Alle vrouwen lieten elke twee jaar een mammografie uitvoeren, meestal via het Vlaams programma Bruwiere E. et al., Eur J Gynaecol Oncol (accepted)

Resultaten Joods-orthodoxe vrouwen Je gezondheid ernstig nemen wordt als heel belangrijk beschouwd in de Joods-orthodoxe gemeenschap De voornaamste barrières tot deelname, waren angst voor een pijnlijk onderzoek, onvoldoende informatie krijgen tijdens het onderzoek en een gebrek aan vertrouwen in de kwaliteit van het onderzoek, omdat het gratis is.

Resultaten Joods-orthodoxe vrouwen Enkele vrouwen voelden zich minder op hun gemak bij een mannelijke onderzoeker en enkele andere zeiden angst te hebben voor een mogelijk slecht resultaat. Er waren geen taalproblemen aangaande de uitnodigingsbrief

Resultaten Joods-orthodoxe vrouwen Joods-orthodoxe vrouwen hebben over het algemeen een positieve attitude t.a.v. borstkankerscreening De uitnodigingsbrief blijkt geen barrière te vormen qua taal

Besluit Er is een verschil wat de participatiegraad en attitude t.a.v. borstkankerscreening betreft tussen verschillende groepen met een andere culturele achtergrond in Vlaanderen Specifieke, op maat gemaakte maatregelen, kunnen de participatiegraad, ook in moeilijker bereikbare groepen, aanzienlijk verhogen

Dr. Sofie Van Roosbroeck Met dank aan Prof. dr. Yves Jacquemyn Dr. Sofie Van Roosbroeck Ewout Bruwiere Feyza Topal Maaike Van den Broeck

Vragen? Ik ben één en al oor!