Bijscholing JGZ richtlijn “Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen” Landelijke werkgroep, met adviseurs: S. v.d. Pal (TNO) en M. Pols (Orde van Medisch Specialisten)

Inhoud van de presentatie Prevalentie, incidentie & knelpunten Achtergrond, doel & afbakening Inhoud van de richtlijn H2. Samenwerken en afstemmen H3. Basiskennis, vroegsignalering, interventies & doorverwijzing Veranderingen t.o.v. huidige werkwijze Registratie Randvoorwaarden Losse bijlagen richtlijn: Voorbeeld overdrachtsformulier Interventies op NICU afdeling of vlak na ontslag Literatuursearches

Prevalentie en incidentie In Nederland in 2008 van alle geboortes (PRN, 2008): 7,7% prematuur (<37.0 weken) geboren 1,5% zeer te vroeg (<32.0 weken) 1,4% geboortegewicht onder 1500 gram (grotendeels zijn dit tevens te vroeg geboren kinderen). .

Prevalentie en incidentie Laatste 10 jaar geen toename van aantal vroeggeboortes, echter: Nieuwe behandelrichtlijnen voor vroeggeborenen jonger dan 25 weken (NVK, NVOG 2010); toename extreem vroeggeboren baby's Perinatale sterfte (2007); Zwangerschapsduur 22+0 tot 32+0 weken: 38,9% Zwangerschapsduur 32+0 tot 37+0 weken: 2,1% De overlevingscijfers verbeteren jaarlijks Steeds meer vroeg/SGA-geboren met gezondheidsrisico!

Knelpunten Uit focusgroepen met zorgverleners & met ouders: Weinig afstemming diverse zorgverleners bij nazorgtraject Intensieve (dubbele) monitoring <32 weken, juist minder bij 32- 37 wkn Ouders vaak het “doorgeefluik” van communicatie en informatie Tegenstrijdige adviezen/conclusie bijvoorbeeld door het niet eenduidig corrigeren voor vroeggeboorte Weinig specifieke kennis bij JGZ over gevolgen vroeg/SGA geboorte en nazorg Eerdere richtlijnen niet actief geïmplementeerd!

Achtergrond richtlijn 1997, NVK/NVJG: Protocol “Nazorg pre- en/of dysmature zuigelingen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico”. 2009, NVK/AJN: Rapport “Samenwerken en afstemmen”. Aanbevelingen en aandachtspunten bij het opstellen van een protocol over de overdracht van gegevens van kinderen met een gezondheidsrisico. 2009: Start ontwikkeling huidige JGZ-richtlijn: “Nazorg te vroeg en/of SGA-geboren kinderen”, door landelijke werkgroep (adviseurs TNO & Orde van Medisch Specialisten).

Doel van de richtlijn Het verbeteren van de (na)zorg voor te vroeg (<37 zwangerschapswk) en SGA (<-2SDS) geboren kinderen door het verbeteren van: samenwerking, overdracht en afstemming JGZ en andere professionals (bijv. kinderarts) basiskennis JGZ over de gevolgen voor deze kinderen en hun ouders vroege signalering (rekening houdend met de mate van vroeggeboorte) en tijdige interventie/doorverwijzing

Afbakening Richtlijngebruikers; JGZ 0-4; vanaf geboorte & met aanbevelingen voor overdracht naar JGZ 4-19. Ziekenhuizen; vooral van belang i.v.m. overdragen en afstemmen (zie ook hoofdstuk 2 richtlijn en samenvatting ziekenhuis) Doelgroep; kinderen (en hun ouders) die: Te vroeg geboren zijn (zwangerschapsduur onder 37+0 weken) Te licht geboren zijn voor de zwangerschapsduur (geboortegewicht tov GA bij geboorte < -2SDS)

Inhoud; hoofdstukken richtlijn H 1; Inleiding Definities, Achtergrond, Indeling en afbakening H2; Samenwerken en afstemmen Gebaseerd op rapport AJN-NVK (2009): Samenwerken en Afstemmen Casemanager, Overdracht, Afstemmen H 3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing Basiskennis problematiek en gevolgen, Vroegsignalering, Interventies, doorverwijzing Voornamelijk gebaseerd op: systematisch literatuur onderzoek (EBRO-methode) van huidige nationale en internationale literatuur:

H2 Samenwerken en afstemmen; belangrijkste aanbevelingen! Casemanager Overdracht: Vóór of direct bij ontslag schriftelijke overdracht meest relevante medische en verpleegkundige gegevens Binnen twee weken na ontslag definitieve overdracht De casemanager coördineert deze overdracht. Ouders worden geïnformeerd over de overdracht naar de JGZ Warme overdracht in situaties met speciale zorgbehoefte, te bepalen door casemanager. Ouders, verpleegkundige ziekenhuis, jeugdverpleegkundige aanwezig. Klinische fase Kinderarts (regionaal/academisch) Na ontslag (nazorgfase) Regionale kinderarts (in enkele gevallen academisch kinderarts), totdat deze overdraagt naar andere/reguliere zorgverlener (zoals JGZ/huisarts). Geen klinische fase Reguliere zorgverlener (zoals JGZ/huisarts).

H2 Samenwerken en afstemmen; belangrijkste aanbevelingen! Vóór ontslag naar huis onder verantwoordelijkheid van de casemanager heldere afspraken over het nazorgtraject maken tussen de betrokken zorgverleners en in overleg met de ouders. Controles worden zodanig op elkaar afgestemd dat de belasting voor ouders en kind minimaal is

H2 Samenwerken en afstemmen; vragen Wat is het verschil met de huidige werkwijze/situatie? Wat zijn nu al de te verwachten knelpunten? Hoe zijn deze knelpunten mogelijk op te lossen?

H3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing; belangrijkste aanbevelingen! Risicofactoren gevolgen kinderen Extreme vroeg/SGA geboorte Chronische longziekte (CLD/BPD) Neurologische afwijkingen, cerebrale echoafwijkingen met intraventriculaire bloedingen en periventriculaire leukomalacie (IVH/PVL) Mannelijk geslacht van het kind Kinderen die al vroeg achterstanden laten zien in het cognitief of motorisch functioneren of vroeg (regulerende) gedragsproblemen laten zien Ouders met laag opleidingsniveau of lage sociaal economische klasse (SES). Verwaarlozing of een weinig stimulerende thuisomgeving

H3 Basiskennis JGZ:

H3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing

H3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing Correctie testleeftijd voor vroeggeboorte: Uitgaan van de uitgerekende / a terme datum (i.p.v. kalenderleeftijd)! Correctie testleeftijd voor vroeggeboorte (alle kinderen < 37 weken)   Gebied Correctie Tot en met gecorrigeerde leeftijd van 24 maanden Lengtegroei*, gewicht, mentale, motorische en spraak-taal ontwikkeling Ja. Gebruik de gecorrigeerde leeftijd (de leeftijd berekend vanaf de uitgerekende datum), niet de kalenderleeftijd. Na gecorrigeerde leeftijd van 24 maanden Mentale, motorische en spraak-taal ontwikkeling Nee. Gebruik de kalenderleeftijd; bij een vertraagde ontwikkeling ook de gecorrigeerde leeftijd in het eindoordeel betrekken. Lengtegroei#, gewicht Ja. Gebruik de gecorrigeerde leeftijd tot 5 jaar. # Groeicurves voor te vroeg geboren kinderen per zwangerschapsduur in weken: sinds oktober 2011 beschikbaar via www.tno.nl/groei (kunnen (indien beschikbaar) naast de standaard curves (gecorrigeerd voor vroeggeboorte) gebruikt worden bij het monitoren van de groei van deze kinderen).

H3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing Monitoren ontwikkeling: Voor het monitoren van de ontwikkeling van te vroeg of SGA geboren kinderen dient het Van Wiechenschema gebruikt te worden (testleeftijd gecorrigeerd voor vroeggeboorte). Bij twijfel over achterstand na het afnemen van het Van Wiechenschema dient overlegd te worden met de kinderarts over deze twijfel, tenzij de ontwikkeling van het kind tevens in het kader van follow-up door een andere professional gevolgd wordt. Bij een geconstateerde achterstand dient het kind door-/terug-verwezen te worden naar de kinderarts.

H3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing Voedingsadvies De kinderarts en/of diëtist geeft bij ontslag een voedingsadvies aan de ouders en JGZ en geeft het aan wanneer de JGZ het voedingsbeleid kan overnemen. Bij het voedingsbeleid is het van belang aandacht te hebben voor verrijkte (postdischarge) voeding en een eventueel vertraagde zuig- en of slikontwikkeling, vooral bij kinderen die SGA geboren zijn of BPD/NEC hebben (gehad). Streven naar een snelle inhaalgroei wordt afgeraden bij te vroeg of SGA geboren kinderen.

H3 Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing De JGZ dient op de hoogte zijn welke aanvullende interventies ingezet kunnen worden voor te vroeg of SGA geboren kinderen. De JGZ dient op de hoogte te zijn van de interventies en/of behandelingen die aangeboden worden aan een te vroeg of SGA geboren kind en zijn/haar ouders via de kinderarts of andere specialisten. Indien de JGZ bij te vroeg of SGA geboren kinderen een afwijking of problematiek signaleert die niet (of niet in die mate) eerder bekend was, dient de JGZ contact op te nemen met de kinderarts (met kopie aan de huisarts). De JGZ dient contact op te nemen met de huisarts als het kind niet bekend is bij een kinderarts of andere specialist (zoals een kinderrevalidatiearts of kinderfysiotherapeut).

H3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing Ondersteuning ouders: De JGZ dient alert te zijn op mogelijke psychosociale gevolgen voor ouders en gevolgen hiervan voor de hechting en/of opvoeding. Ook dient de JGZ op de hoogte te zijn van de deelname van ouders aan interventieprogramma’s rondom/na ontslag. Ouders dienen vooral optimaal ondersteund te worden in de periode rondom het ontslag. Bij opvoedproblematiek of psychosociale problematiek dienen de gebruikelijke JGZ interventies, adviezen en richtlijnen (opvoedingsondersteuning) gehanteerd te worden of dient doorverwezen te worden naar/via de huisarts.

H3: Basiskennis JGZ & signalering, interventies en doorverwijzing Vragen: Wat is het verschil met de huidige werkwijze/situatie? Wat zijn nu al de te verwachten knelpunten? Hoe zijn deze knelpunten mogelijk op te lossen?

Grootste Veranderingen t.o.v. huidige werkwijze Casemanager nazorg na ontslag vanuit het ziekenhuis Overdracht belangrijkste informatie vanuit ziekenhuis, binnen 2 weken Gebruik van de gecorrigeerde testleeftijd voor mate vroeggeboorte Ouders ondersteunen en begeleiden na vroeg/SGA-geboorte Doorverwijzing / terugverwijzing problematiek kinderen via kinderarts, problematiek ouders via huisarts

Registratie Belang van registreren of het om een te vroeg en/of SGA geboren kind gaat (dit wordt ook aangeleverd via overdracht vanuit ziekenhuis) Extra registratie: Casemanager Gegevens bij ontslag uit het ziekenhuis (zoals gewicht en voedingsbeleid) Groei aangepast voor vroeggeboorte (correctie van standaard curves en/of gebruik van speciale groeicurves per week vroeggeboorte)

Randvoorwaarden Status met extra aandacht voor te vroeg- en/of SGA-geboren kinderen, ook bij nieuwe JGZ werkmethoden, zoals de flexibilisering van de contactmoment en triage. Aanbevolen wordt 1 persoon aan te wijzen per organisatie, als aandachtsfunctionaris die de zorg en samenwerking voor deze kinderen coördineert. Benodigde consulttijd zal gelijk zijn aan die in de huidige situatie. In het laatste hoofdstuk van de richtlijn: aanbevelingen over toekomstig beleid en randvoorwaarden m.b.t de regionale nazorgmodellen, regionaal overleg en afstemming, casemanagement, digitale systemen en digitale overdracht. In het laatste hoofdstuk wordt beschreven naar welke onderwerpen nog nader onderzoek gedaan dient te worden.

Samenvatting Ziekenhuis; en overdrachtsformulier Samenvatting voor het ziekenhuis Voorbeeld verpleegkundig overdrachtsformulier Beide in regulier overleg met ziekenhuis bespreken (naast bespreken regionale afspraken over (warme) overdracht en afstemming en casemanagement): dan uitreiken van deze samenvatting en het voorbeeld van verpleegkundig overdrachtsformulier aan het ziekenhuis en afstemmen over het gebruik.

Voorbeeld foldertekst voor ouders Half-fabrikaat: tekst te gebruiken als informatie/foldertekst, of voor aanpassing bestaande teksten. Tijdens het ontslag uit het ziekenhuis naar huis of tijdens het eerste JGZ huisbezoek uit te delen aan ouders Als losse bijlage te vinden op www.ncj.nl

Vragen en discussiepunten ??

Contactinformatie Contactgegevens NCJ : centrumjeugdgezondheid@ncj.nl Contact ontwikkelaars: TNO; Sylvia van der Pal: sylvia.vanderpal@tno.nl Orde; Margreet Pols: m.pols@kims.orde.nl Meer informatie over gevolgen vroeggeboorte en oudervereniging: www.couveuseouders.nl Financiering richtlijn: Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma 'Richtlijnen Jeugdgezondheid'

Presentatie-titel | Wijzig deze tekst onder 'Beeld'>'Koptekst en voettekst' | vrijdag 7 april 2017