Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011 Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement

Inhoud Achtergrond en aanleiding RICH-Q RICH-Q project beschrijving Resultaten Discussie en vragen

Terminale nierinsuffiëntie in kinderen Zeldzame aandoening: NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar Behandeling: Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Transplantatie (Tx)

PD ziekenhuis

PD thuis

HD ziekenhuis

Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin Op Volwassen leeftijd: –Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd 40% tgv Hart en Vaat ziekten –Hoge morbiditeit Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5 gehandicapt Maligniteiten; 10x vaker Cognitieve ontwikkeling slechter als langere dialyse op kinderleeftijd Meer werkloosheid en sociale isolatie

Systematic Review Richtlijnen voor dialyse op kinderleeftijd: geen evidence 17 guidelines over 7 onderwerpen: 369 aanbevelingen: 7 gebaseerd op RCTs in kinderen 4 RCTs in volwassenen 7 op cohort studies in kinderen 5 op cohort studies in volwassenen.

Waarom RICH Q Hoge sterfte en bijkomende ziekten Kleine centra Behandeling niet op evidence gebaseerd Grote verschillen in behandeling tussen centra

Doel RICH-Q Samenwerkingsproject alle centra in NL en B om kwaliteit van behandeling (QOC)te verbeteren 1.zoeken naar ‘best practice’ 2.Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies 3.Nieuwe EB richtlijnen behandeling 4.Continue monitoring en terugkoppeling QOC 5.“Add-on studies”

Studie-ontwerp Inclusie: –alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B Metingen: –Elke 3 maanden klinische data –Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven Feedback & Discussie Advisory Board: –Elke 6 maanden –Maandelijks update data eigen centrum op website Eindverslag na 4 jaar

Data-invoer Database Centra

Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Database Centra

Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Data-analyse Data rapportage Discussie en feedback Syst reviews Studiegroepen EBM richtlijnen Add-on studies Database Adv BoardCentra

Resultaten

Inclusie n=230 Therapie bij start RICHQ Total: 230 HD: 77 PD: 105 TX: 48

Huidige therapie Total: 189 HD: 24 PD: 37 TX: 128

RICH-Q website

Website feedback: Hb Hb te hoog Anemie 15% 46% 40% 8% 12% 41% 47% 50% 38% 12% 44% 52% 4%

Best practice Hb i 52% 35% 13% M0 N=31 M12 N=14 7% 71% 22% M24 N= 6 83% Hb too high Anemia

Best practice Indicatoren: Hb, fosfaat, calcium, PTH etc Welk ziekenhuis? Welk protocol gebruiken ze? Protocol wordt besproken De andere centra proberen dit protocol te gebruiken

Echo hart Probleem: Grote variatie in voorkomen LVH tussen de centra/ cardiologen  verschillende kinderen?  verschil in meetmethode?  verschillende normaalwaardes

Methode 92 echo’s opnieuw gemeten (2x) 3 beoordelaars (2 cardiologen, 1 arts- onderzoeker) in AMC 1 normaalwaarde

Resultaten / conclusie Prevalentie variërend van 2-30% > Verschillende uitslagen door verschillende beoordelaars > verschillende uitslagen bij dezelfde beoordelaar Conclusie: De echo is niet betrouwbaar om LVH te meten

Transplantatie Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen Sept 2007-Jan Tx Follow up 18 [2-28 maanden]

West Europa n = 93* Niet Westers n = 43* Familiaire levende Donor Tx(57%)(26%) Eerste B: TX HD PD (30%) (24%) (46%) (14%) (52%) (33%) Dialyseduur voor eerste Tx 8.7 mnd [0-161]23.5 [0-100]

38% Niet Westerse kinderen rejectie vs 19% West Europese p 0.020

Resultaten / conclusie Meer post mortem donoren Langer op dialyse voor Tx Meer rejectie

Er is nog veel meer… Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal) Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen

Uitdagingen RICHQ -Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra -Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen -Alternatief voor echo hart

Financiëring

Met dank aan alle deelnemende centra!

Vragen / opmerkingen