Systematische terugkoppeling van Kwaliteit van Leven gegevens In de Klinische praktijk Welkom allemaal. Ik ben Lotte Haverman, psycholoog, sinds ruim een jaar werkzaam QLIC-ONderzoek als assistent. Sinds aug. met Marion en Martha bezig aan het KLIK onderzoek. Website die we zullen gaan gebruiken is www.hetklikt.nu  Uitleg logo L. Haverman1, M.A.J. van Rossum2,3 , H.S.A. Heymans2 , T.W. Kuijpers2, M. A. Grootenhuis1 1 AMC/ Emma Kinderziekenhuis, Psychosociale afdeling, Amsterdam 2 AMC/ Emma Kinderziekenhuis, kinderreumatologie, Amsterdam 3 Reade; locatie Jan van Breemen , Amsterdam

KvL in de klinische praktijk Introductie KvL in de klinische praktijk Systematische aandacht voor KvL problemen in klinische praktijk ontbreekt Patient Reported Outcomes (PROs) 2

Waarom is het belangrijk om KvL te bespreken? Introductie Waarom is het belangrijk om KvL te bespreken? Het bespreken van KvL tijdens een consult kan onzekerheid en negatieve gevoelens bij een patiënt wegnemen (Kaptein et al, 2010) KvL scores zijn voorspellend voor de overleving van longkanker-patienten (Qi et al, 2009) Een verlaagde KvL in JIA is voorspellend voor een slechter fysiek functioneren 6 maanden later (Oen, 2002) JIA is de meest voorkomende vorm van langdurige artritis bij kinderen. Kinderen met JIA hebben specifieke beperkingen in het dagelijks functioneren. Ze hebben een beperkte hoeveelheid energie. Ze kunnen niet meedoen aan alle opdrachten op school. Hobby’s moeten vaak worden aangepast omdat deze niet meer kunnen worden uitgevoerd. Diverse studies tonen aan dat deze problemen kunnen leiden tot een verminderde Kwaliteit van Leven (KvL). Deze problemen zijn niet altijd bekend bij de kinderreumatoloog en komen in de klinische praktijk niet altijd aan de orde. Echter, voor ouders en kind is het van belang om systematisch aandacht aan deze problemen te besteden, zodat vroegtijdige interventie mogelijk is. Een manier om deze problemen in kaart te brengen is het gebruik van Patient Reported Outcomes (PRO’s). 3

Tijdens transitie periode Introductie Tijdens transitie periode Door middel van het gebruik van PROs is het mogelijk om vertraging of problemen in de levensloop snel te signaleren en gericht te adviseren of door te verwijzen JIA is de meest voorkomende vorm van langdurige artritis bij kinderen. Kinderen met JIA hebben specifieke beperkingen in het dagelijks functioneren. Ze hebben een beperkte hoeveelheid energie. Ze kunnen niet meedoen aan alle opdrachten op school. Hobby’s moeten vaak worden aangepast omdat deze niet meer kunnen worden uitgevoerd. Diverse studies tonen aan dat deze problemen kunnen leiden tot een verminderde Kwaliteit van Leven (KvL). Deze problemen zijn niet altijd bekend bij de kinderreumatoloog en komen in de klinische praktijk niet altijd aan de orde. Echter, voor ouders en kind is het van belang om systematisch aandacht aan deze problemen te besteden, zodat vroegtijdige interventie mogelijk is. Een manier om deze problemen in kaart te brengen is het gebruik van Patient Reported Outcomes (PRO’s). 4

Introductie KLIK PROfiel

Effect van de terugkoppeling van PROs Introductie Effect van de terugkoppeling van PROs Toename KvL gespreksonderwerpen (Detmar et al. 2002) Verbetering KvL (Velikova et al.2004, de Wit et al. 2008, Gutterling et al. 2008) Toename van tevredenheid over de zorg (de Wit et al. 2008) QLIC-ON studie (Engelen et al. 2009, Engelen et al. 2010): Toename in signalering van emotionele problemen Belangrijk: geen toename van consultduur 6

Doel van het KLIK onderzoek Introductie Doel van het KLIK onderzoek Het effect van de terugkoppeling van een web-based KLIK PROfiel onderzoeken in de poliklinische kinderreumatologische praktijk. 7

KLIK onderzoek Methode Alle patiënten met de diagnose jeugdreuma in Amsterdam (4 centra) Sequentieel cohort design (geen randomisatie) Controle (geen PROfiel) en interventiegroep (PROfiel)

KLIK onderzoek Methode Meetinstrumenten KLIK PROfiel: < 8 jaar: ouders Tapqol 0-5, PedsqL 6-7, CHAQ > 8 jaar: kind PedsqL 8-12, PedsqL 13-17, CHAQ, vragenlijst voor kinderen met jeugdreuma TAPQOL: TNO (2004) PedsQL: Varni et al. (2003) 9

Effect van terugkoppeling KLIK PROfiel Methode Effect van terugkoppeling KLIK PROfiel Uitkomstmaten: - Communicatie over KvL onderwerpen Tevredenheid over consult Evaluatie van gebruik KLIK PROfiel 10

Patiënten Methode Artsen: N = 5 Benaderd: N = 273 Deelname Geen deelname N = 97 Controle groep: N = 67 Interventiegroep: N = 109 Consult 1: Consult 2: N = 70 Artsen: N = 5 11

Kwaliteit van Leven Resultaten Deelnemers en niet-deelnemers De niet deelnemers groep was ouder Controle vs Interventie De interventiegroep was ouder Op de tapqol (0-5) geen verschil gevonden 6 t/m 18 jaar in interventie groep beter schoolfunmctioneren. E-Mental Health Summit 2009 12

Communicatie over HRQOL Methode Communicatie over HRQOL Na ieder consult ingevuld Zowel aan ouders als arts gevraagd 12 vragen Verschillende onderwerpen benoemd Analyse: CHI2 (verschil controle vs interventie)

Communicatie over HRQOL – ouders - fysiek Resultaten Communicatie over HRQOL – ouders - fysiek Aantal consulten = C: 58 Interventie c1: 87 Interventie c2: 57

Communicatie over HRQOL – ouders - psysoc Resultaten Communicatie over HRQOL – ouders - psysoc Aantal consulten = C: 58 Interventie c1: 87 Interventie c2: 57

Communicatie over HRQOL – arts - fysiek Resultaten Communicatie over HRQOL – arts - fysiek Aantal consulten = C: 67 Interventie c1: 103 Interventie c2: 64

Communicatie over HRQOL – arts - psysoc Resultaten Communicatie over HRQOL – arts - psysoc Aantal consulten = C: 67 Interventie c1: 103 Interventie c2: 64

Tevredenheid over gesprek Methode Tevredenheid over gesprek Na ieder consult ingevuld Aan ouder: 6 vragen Aan arts: 7 vragen VAS schaal van 0 - 100 Analyse: t-toets (verschil controle vs interventie)

Tevredenheid over gesprek - ouders Resultaten Tevredenheid over gesprek - ouders Aantal consulten = C: 60 Interventie c1: 85 Interventie c2: 57

Tevredenheid over gesprek - arts Resultaten Tevredenheid over gesprek - arts Aantal consulten = C: 66 Interventie c1: 99 Interventie c2: 61

Evaluatie gebruik PROfiel Methode Evaluatie gebruik PROfiel Na ieder consult ingevuld Aan arts, ouder en kind gevraagd

Evaluatie gebruik PROfiel Resultaten Evaluatie gebruik PROfiel Wat vond u van het gebruik van het PROfiel tijdens het consult? 22

Evaluatie gebruik PROfiel Resultaten Evaluatie gebruik PROfiel Gaf het PROfiel een juist beeld van hoe het met uw kind gaat? Ouders: Ja 94% Welk cijfer zou u toekennen aan het gebruik van het PROfiel? Ouders: 8 Aan het kind: Hoe vond je het om het PROfiel in te vullen? “Gewoon”: 85% 23

Conclusie Conclusie Significant meer gespreksonderwerpen besproken binnen het emotionele en sociale domein in de interventie groep Opvallend significant minder over schoolvorderingen gesproken (arts), maar in interventie groep beter schoolfunctioneren Significant meer tevredenheid bij artsen over het consultgesprek in de interventie groep Geen verschillen in tevredenheid over controlegesprek ouders tussen controle en interventie groep (plafond effect) Ouders en artsen zijn positief over het gebruik van het PROfiel 24

KLIK PROfiel Conclusie Belangrijk: Aanvulling of leidraad gesprek KvL ‘labuitslag’ Meer informatie: visie kind Gericht adviseren en verwijzen Arts is géén psycholoog, wel poortwachter 25

Wensen voor toekomst Toekomst Toevoegen: KLIK voor jongeren in de transitieperiode Ziektespecifieke vragenlijsten Vragenlijsten in meerdere talen Individuele wensen voor kind Vragenlijsten voor ouders KLIK wordt zo snel mogelijk geïmplementeerd voor kinderen met een nieraandoening in het EKZ en VUmc.

Toekomst JIA is de meest voorkomende vorm van langdurige artritis bij kinderen. Kinderen met JIA hebben specifieke beperkingen in het dagelijks functioneren. Ze hebben een beperkte hoeveelheid energie. Ze kunnen niet meedoen aan alle opdrachten op school. Hobby’s moeten vaak worden aangepast omdat deze niet meer kunnen worden uitgevoerd. Diverse studies tonen aan dat deze problemen kunnen leiden tot een verminderde Kwaliteit van Leven (KvL). Deze problemen zijn niet altijd bekend bij de kinderreumatoloog en komen in de klinische praktijk niet altijd aan de orde. Echter, voor ouders en kind is het van belang om systematisch aandacht aan deze problemen te besteden, zodat vroegtijdige interventie mogelijk is. Een manier om deze problemen in kaart te brengen is het gebruik van Patient Reported Outcomes (PRO’s). 27

Vragen over KLIK? Hartelijk bedankt!

De nieuwe website! 29