Dilemma’s, knelpunten & problemen In besluitvorming van palliatieve sedatie ‘s Hertogenbosch 1 december 2006 C. Verhagen, medisch oncoloog Afdeling palliatieve zorg UMC Nijmegen, Coördinator OPZ, Integraal Kankercentrum Oost

Inleiding & probleemstelling Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen; Toch wordt het veel gedaan… J. Eijkelboom Rafels

Doelen Palliatieve zorg Vermindering van klachten Fysiek domein Psycho - sociaal domein Zingeving domein Behoud authenticiteit patiënt Behoud fysieke / cognitieve validiteit patiënt Verkleinen kans op nieuwe problemen Primaire ziekte Iatrogeen Aansturen op een acceptabele dood

Casus dhr. M, 71 jaar Op vrijdag wordt patiënt doorverwezen wegens resistent dermato- myositis na leiomyosarcoom. Een recidief tumor kon elders niet worden aangetoond. De informatie dat de tumor excisie in het verleden niet curatief was en er toch rekening gehouden moet worden met een recidief komt als een mokerslag. Na het weekend weigert hij iedere interventie. Hij is uitgeput en ervaart dit moment als een lijden van 8 maanden. Hij wil alleen nog sterven en verwacht dat hij geholpen wordt om rustig in te slapen. Hij is ziek, uitgeput, cachectisch, heeft om het uur diarree en de verzorging is extreem pijnlijk. De familie steunt patiënt evenals de huisarts die hem bezoekt in het ziekenhuis. Het is niet duidelijk of hij sedatie of euthanasie wil

Patiënt F met kanker Besluit ! Palliatieve fase

Spectrum van Beslissingen in de terminale fase Actief Medische heroïek Handelen volgens richtlijn Niet reanimeer (niet IC) beleid Geen nieuwe behandelingen inzetten Staken voeding (vocht) Staken levensverlengend handelen Sedatie Euthanasie Levensbekortend handelen zonder verzoek Terughoudend A

Acute ziektebeloop is behandelbaar Oudere (kortere) prognoses worden opgerekt Beloop maligne aandoening gaat meer lijken op b.v. chronisch hart / longlijden Meer invaliditeit / morbiditeit bij chronisch beloop Onzekerheid & lijden > ondraaglijk

Besluitvorming palliatieve fase

Incidentie geïnduceerde sedatie A. Beel: Int.J.Pal.Nurs 2002; 8:190-199

Incidentie problemen bij consultatie

Kans op (acute) sedatie klacht Nijmegen, 2003-04: N = 99 sedatie / 325 nieuwe patiënten

Definitie palliatieve sedatie “Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase” Simpele definitie KNMG 7 december 2005 Toegevoegd zijn zorgvuldigheidscriteria

Kennis van KNMG richtlijn Bekend met: 7/8 ja, 2 gelezen, 1 ingezien Klachten en ondraaglijk lijden 8/8 Refractair symptoom definitie: 1x onbekend 1x geen enkel aspect bekend 4x een, 1x twee & 1x drie, 0x alle vier aspecten Contra-indicaties: 2x 0, 2x 1, 3x 2, 1x? Van 4 Rel. contra-indicaties: 7x 0, 1x 2 van 5 Andere vormen (tijdelijk, intermitterend) 1/8 Consultatie indicatie: 1/8

Complicaties sedatie Onrust / Paradoxe reactie / Resistentie Koorts / aspiratie pneumonie / verstikken Onzekerheid voldoende pijnstilling (etc.) Onttrekking gestaakte medicatie / Insulten Coma vigil / fuges / wisselende diepte sedatie Lang: decubitus, cachexie, contractuur, secundair resistent (wakker), burnout familie Terminaal: grimasseren, kreunen, reutelen, cheyne stokes ademhaling

Mantelzorg Belasting Proces van uitputting Respons-shift 40% duidelijk belast 45% ernstig belast Ontkent eigen noodzaak tot ondersteuning Proces van uitputting Echo effect patiënt – mantelzorg? Respons-shift Onvoldoende belicht (wanneer is lijden: te?) Hoe lijdensdruk bepalen bij cognitiestoornissen?

Conclusies Palliatieve sedatie = vaak crisisinterventie Uitputting, delier en kortademigheid blijken het meest problematisch KNMG richtlijn is nauwelijks geïmplementeerd Kennis over consequenties keuzes in beloop ziekte en gevolgen voor palliatieve fase / sterfbed is onvoldoende ontwikkeld (traject) Consultatie op afstand bij overwegen sedatie mogelijk onvoldoende

Praktische consequenties I Definiëren van risicogroepen Ontbreken (beperkingen) mantelzorg Delier in het verleden (depressie, angst) Pancreas carcinoom Peritonitis carcinomatosa Pro-actief beleid Interventies mee beoordelen op sterfscenario Prodromen delier (profylaxe) Ondersteunen mantelzorg (beperken belasting)

Praktische consequenties II Pro-actief handelen in palliatieve zorg Communicatie over besluitvorming Preventie “lijden” Waarborgen continuïteit in zorg Palliatieve zorg als crisis interventie beperken Implementeren richtlijn palliatieve sedatie Deskundigheidsbevordering Consultatie aan bed overwegen bij indicatie stelling palliatieve sedatie

Doen of niet doen Niet doen Wel doen Alles behandelen Diepe slaap beloven Sedatie lost alles op De dood voorspellen Sedatie ipv euthanasie Sedatie als crisisinterventie Deskundigheid overschatten Mantelzorg beleid bepalen Continue sederen in de dienst Wel doen Sterven toelaten Titreren op comfort Wat ervaart patiënt Prognose vaak? Sedatie / euthanasie Pro-actief (preventie) Consulteren Mantelzorg begeleiden Tijdelijk sederen