RICH-Q Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement Nikki Schoenmaker Arts-onderzoeker AMC 31 Maart 2010

Inhoud RICH-Q Actueel patiëntenoverzicht Resultaten - Opnames / PD infecties - Echo hart - Kwaliteit van Leven Discussie en vragen

Waarom RICH-Q? 9 centra in Nederland en België Klein aantal patiënten per centrum Geen onderlinge richtlijnen/ protocollen Grote verschillen tussen centra

Voorbeelden uit de praktijk Thuis hemodialyse; mogelijk in 3 centra Shunt plaatsing; vanaf 1-2 jr vs 6 jr PD training ouders duur van 3-14 dagen Zwemmen met PD catheter; 5 centra Geen paramedische begeleiding in 2 centra

RICH-Q; - multi-centrum cohort studie - alle NL en BE kinderen met terminale nierinsufficientie doel; verbeteren kwaliteit van de zorg Observationele Niervervangende therapie (HD/PD/Tx) 5

Studie-ontwerp 6 mnd; Jaarlijks; Standaardcontroles KvL vragenlijsten Resultaten & Discussie Advisory Board Jaarlijks; Echo hart Spijtserum Polibezoek; lengte gewicht RR lab aanvullend onderzoek Spijtserum voor later

Data-invoer Data base

Data-invoer Monitoring & kwaliteitscontrole Data base

Data-invoer Rapportage Richtlijnen Monitoring & kwaliteitscontrole Data analyse Data base database

Behandeling bij start RICH-Q Totaal; 160 HD 57 PD 76 Tx 27 Totaal: 161 HD: PD: TX:

Huidige behandeling Totaal 141 HD 32 PD 24 Tx 85

Resultaten

Opnames HD/PD 52% 45% 41% 59% afgelopen 3 mnd, 1 of meerdere opnames 14

Reden opname PD start; training/ cath Problems; replacement…infection…. 15

Peritonitis RICH-Q; 1 per 20 mnd PD (n=68) Duitsland; 1 per 12 mnd PD1 (n=49) VS; 1 per 15 mnd PD2 (n=30) Finland; 1 per 15 mnd PD3 (n=23) 1. Schaefer et al. Methodological issues in assessing the incidence of PD- associated peritonitis in children. 2002 2. Boehm et al. Risk factors for peritonitis in pediatric peritoneal dialysis: a single-center study 2005 3. Lookhanen et al. Peritoneal dialysis in children under two years of age. 2008 Peritonitis frequency in patient years…. Compared to other ped. studies (small groups!) our frequency is lower. 16

Exit site/tunnel infectie(PD) RICH-Q; 1 per 17 mnd PD (n=68) VS; 1 per 13 mnd PD1 (n=1258) Japan; 1 per 41 mnd PD2 (n=130) 1. Peritoneal dialysis catheter infections and peritonitis in children: a report of the North American Pediatric Renal Transplant Cooperative Study 2000 2. A survey of peritonitis and exit-site and/or tunnel infections in Japanese children on PD Japan 2002 Uitleg verschillende definities

Hart en vaatziekten

Linker ventrikel hypertrofie 2 belangrijke determinanten; Achterwand dikte Septum dikte 19

                             RV—IVS---LV—PW ………………....diastolic///systolic. Grote verschillen tusseen centra… dus 3 x gemeten 20

Probleem Grote variatie van incidentie LVH tussen de centra/ cardiologen -Verschillen in metingen -Verschillende normaalwaardes

Methode 92 echo’s opnieuw gemeten (2x) 2 observers in AMC 1 normaalwaarde

Resultaten 22% 29% 30%

LVH Observer 1 9% Observer 3 Observer 2 Maar in 9% hebben de 3 observers dezelfde diagnose ( LVH) Observer 3 Observer 2

LVH Observer 1 50% Observer 4 Observer 2 Observer 3

Geen LVH Observer 1 50% Observer 2 Observer 3 Maar in 50% van de gevallen, hebben de 3 observers dezelfde diasnose geen LVH Observer 2 Observer 3

Kwaliteit van Leven

Resultaten KvL RICH-Q Texas 2006 ESRD Gezond Totaal score 64 74 87 Goldstein, SL et al. health-related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatric Nephrology 2006; 21: 846-850

KvL Determinanten Geen significante invloed van: Duur nierfunctievervangende behandeling Behandelingsvorm (HD, PD, TX) Algehele conditie Leeftijd Geslacht Land Ras

Verbetering mogelijk… Minder verschillen tussen centra Maken van protocollen/ guidelines - Maken van definities (bv exit site/ tunnelinfectie) Alternatief voor echo hart? Verbetering Kwaliteit van Leven?

31

Advisory Board A.H.M. Bouts K. Cransberg L. Koster-Kamphuis M.R. Lilien L. Collard R. van Damme N. Godefroid K. Van Hoeck A. Raes N. Ranguelov B. Adams Work Group H. Schrijver M Leegte L. Heuveling J.H. van der Lee N.J. Schoenmaker W.F.Tromp Management J.W. Groothoff E.W.Boesschoten M. Offringa

Vragen / opmerkingen