Zorg voor longaandoeningen in de eindfase Dr.Koen Deschepper Longziekten Palliatief supportteam A.Z. Maria Middelares Sint-Niklaas 6 oktober 2006

Palliatieve zorg en pneumologie: aandoeningen Longkanker Maligne mesothelioma Longmetastasen van primaire tumoren elders ‘End-stage lung disease’ Vnl. COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) Longfibrose, spierdystrofie

Longaandoeningen in de eindfase Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Inschatten van de prognose Wat willen de patiënten ? Communicatie en ‘advance directives’ Symptoombehandeling Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315-320

Longaandoeningen in de eindfase Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Inschatten van de prognose Wat willen de patiënten ? Communicatie en ‘advance directives’ Symptoombehandeling Niet-invasieve beademing

Percent Change in Age-Adjusted Death Rates, U.S., 1965-1998 Proportion of 1965 Rate 3.0 Coronary Heart Disease Stroke Other CVD COPD All Other Causes 2.5 2.0 1.5 1.0 0.5 –59% –64% –35% +163% –7% 1965 - 98

Therapy at Each Stage of COPD 0: At Risk I: Mild II: Moderate III: Severe IV: Very Severe Characteristics Chronic Symptoms Exposure to risk factors Normal spirometry FEV1/FVC < 70% FEV1  80% With or without symptoms 50% < FEV1 < 80% 30% < FEV1 < 50% FEV1 < 30% or FEV1 < 50% predicted plus chronic respiratory failure Avoidance of risk factor(s); influenza vaccination Add short-acting bronchodilator when needed Add regular treatment with one or more long-acting bronchodilators Add rehabilitation Add inhaled glucocorticosteroids if repeated exacerbations Add long-term oxygen if chronic respiratory failure Consider surgical treatments

Deterioration in Lung Function in Patients with COPD 100 Severe FEV1 (% of predicted) Symptoms 50 Asymptomatic 20 Lung function normal Lung function reduced Mild Axis of Progression

The Face of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) Emphysema Chronic Bronchitis

Ziekteverloop v Copd in het eindstadium

Fysieke symptomen bij COPD : Laatste levensjaar Leeftijd 77 j ; 55 % mannen ~50% : 2 of meer hospitalisaties Hoge symptoomscore: dyspnee 98% hoest 80% vermoeidheid 96% slaapstoornissen 77% depressie 77% angst en paniek 53% pijn 77% Elkington. Palliat Med 2005; 19: 485-491

Symptoomverlichting door behandeling Gegeven behandeling per symptoom dyspnee 85% slaapstoornissen 19% depressie 18% angst en paniek 17% pijn 66% Symptoomverlichting door behandeling dyspnee 57% slaapstoornissen 58% depressie 41% angst en paniek 56% pijn 21% Elkington. Palliat Med 2005; 19: 485-491

Vergelijking van symptomen in laatste levensjaar COPD vs Longkanker Edmunds Palliative Med 2001

Proportie van Copd en longkanker patiënten welke palliatieve zorg krijgen Gore et al Thorax 2000;55:1000-6

Levenskwaliteit questionnaire : COPD vs longkanker A higher score indicates a more favourable health status. Gore et al Thorax 2000;55:1000-6

Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Belangrijk hoge symptoomscore Patiënten met COPD hebben dikwijls slechtere of gelijke symptomen, maar betere prognose dan Longkankerpatiënten Toch blijk van heel wat gemiste opportuniteiten Belangrijk impact van COPD op de gezondheidszorg Grootste zorg is totnogtoe gericht op acute exacerbaties eerder dan lange termijnszorg Elkington. Palliat Med 2005; 19: 485-491

Longaandoeningen in de eindfase Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Inschatten van de prognose Wat willen de patiënten ? Communicatie en ‘advance directives’ Symptoombehandeling Niet-invasieve beademing

COPD evolutie : Fletcher curve Fletcher. Br Med J 1977; 1: 1645-1648

COPD exacerbatie Meeste pten sterven bij een acute exacerbatie Gehospitaliseerde pten copd exacerbatie : mediane overleving is 2 jaar 50% rehospitalisatie binnen de 6 maanden copd pten sterven dikwijls met aggressieve technologische zorg gericht op levensverlenging belangrijke functionele afhankelijkheid en minder goede levenskwaliteit na een exacerbatie

Prognose van COPD Beperkte inschatting: tot 50 % v zorgverleners : niet v bewust dat pt kon overlijden Hoge symptoomscores ~ slechte overleving Hypercapnische Copd exacerbaties 11% acute mortaliteit 42% 1j en 49% 2j mortaliteit Recente hospitalisatie met beademing 80% heropnames met 50% mortaliteit predictors van slechte prognose: ernst van de acute exacerbatie nutritionele status algemene toestand (leeftijd, functionele status, comorbiditeit) cardiale comorbiditeit (hartsdecompensatie, cor pulmonale) Connors. Am J Respir Crit Care Med 1996; 154: 959-967

Connors. Am J Respir Crit Care Med 1996; 154: 959-967

Longaandoeningen in de eindfase Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Inschatten van de prognose Wat willen de patiënten ? Communicatie en ‘advance directives’ Symptoombehandeling Niet-invasieve beademing

Wat willen de patiënten ? ‘Understanding the treatment preferences of seriously ill patients’ N Engl J Med Patiënten met beperkte levensverwachting Vraag naar behandelingsvoorkeuren Weinig belastende behandeling Zeer belastende behandeling Behandelingen werden getoest aan afloop Volledig herstel Ernstige functionele schade Ernstige cognitieve schade Fried et al. N Engl J Med, 2002; 346: 1061-1066

Wat willen de patiënten Weinig belastend, compleet herstel 1.3 % wil geen behandeling 98.7 % wil behandeling Zeer belastend, compleet herstel Weinig belastend, ernstig functionele schade Weinig belastend, ernstig cognitieve schade 88.8 % wil behandeling 11.2 % wil geen behandeling of weet het niet 25.6 % wil behandeling 74.4 % wil geen behandeling of weet het niet 11.2 % wil behandeling 88.8 % wil geen behandeling of weet het niet Fried et al. N Engl J Med, 2002; 346: 1061-1066

Wat willen de patiënten ? Invloed van afloop op de behandelingsvoorkeur Bij goede afloop relatief weinig invloed van graad v belastende behandeling Afloop met ernstige cognitieve schade zelfs bij weinig belastende behandeling wordt door 90% verworpen Cognitieve en functionele afloop belangrijker dan mortaliteit zelf Belangrijke implicaties voor therapieplanning Patiëntenvoorkeur is belangrijk bij aandoeningen in het eindstadium Gevolgen van niet-behandeling ook te bespreken Fried et al. N Engl J Med, 2002; 346: 1061-1066

Patiëntenvisie over artsen ivm eindfase-zorg Randall Curtis. Chest 2002;122:356

Wat verwachten de Pten van hun artsen COPD in vgl met AIDS en Kanker. COPD pten willen vnl meer informatie over hun longziekte en prognose op korte en lange termijn. Behouden van hoop Patienten verwachten dat artsen initiatief nemen over deze topics Rol van ‘advance directives’ : pt geeft aanwijzingen over toekomstig medisch handelen Blijvende nadruk op symptoomcontrole De gelegenheden te baat nemen om eindfase zorg te bespreken: raadpleging, consultatie, bij de revalidatie wanneer pt stabiel is Randall Curtis. Chest 2002;122:356

Longaandoeningen in de eindfase Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Inschatten van de prognose Wat willen de patiënten ? Communicatie en ‘advance directives’ Symptoombehandeling Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315-320

Communicatie en ‘advance directives’ De realiteit Richtlijnen en voorkeuren vd pt met ernstig COPD ivm toekomstig medisch handelen Weinig pten hebben gesprekken over eindfase met hun zorgverleners WHO COPD richtlijnen geven geen aanbevelingen over eindfasezorg Belangrijke communicatiebarrières bij COPD Pten uiten ook opportuniteiten ivm eindfasediscussie: ‘facilitators’

Communicatie en ‘advance directives’ Research bij O2-afhankelijke COPD pten Slechts 32% had eindfase bespreking met arts 70% gaat er vanuit dat de dokter weet wat de pt wil Barrières geüit door de patiënt: “Ik zou me liever willen concentreren om te overleven dan te praten over de dood” “Ik ben niet zeker welke dokter er voor mij zal zorgen als ik zeer ziek ben” “Ik weet gewoon niet welke zorg ik wil als ik zeer ziek ben” Knauft. Chest 2005; 127: 2188-2196

Communicatie en ‘advance directives’ Research bij O2-afhankelijke COPD pten Facilitators geüit door pten “Ik heb familie of vrienden gehad die zijn overleden” “Ik vertrouw mijn dokter” “Mijn dokter is zeer bekwaam in longziekten” “Mijn dokter is betrokken in mij als persoon” Knauft. Chest 2005; 127: 2188-2196

Communicatie en ‘advance directives’ Communicatie en toekomstplanning Research bij O2-afhankelijke COPD pten Communicatie en toekomstplanning Research bij O2-afhankelijke COPD pten Barrières bij de artsen: “Er is te weinig tijd om over deze zaken te praten” “Ik vrees de hoop weg te nemen bij eindfasebesprekingen” “De pt is er niet klaar voor om te praten over de zorg die hij zou willen bij deterioratie” Facilitators bij de artsen: “Pt en ik hebben een goede verstandhouding” “Ik heb al veel pten behandeld met longziekten” “De pt was zeer slecht in ‘t verleden” Knauft. Chest 2005; 127: 2188-2196

Communicatie en ‘advance directives’ Communicatie en toekomstplanning Research bij O2-afhankelijke COPD pten Simpele vragen kunnen een opening maken tot een wederzijds waardevol zorgverlener-patiënt relatie: “Hoe ziet u uw ziekte evolueren in de toekomst ?” “Ik zou graag uw mening willen weten betreffende op welke manier u wenst behandeld te worden wanneer uw ziekte plotseling verslechtert”

Longaandoeningen in de eindfase Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Inschatten van de prognose Wat willen de patiënten ? Communicatie en ‘advance directives’ Symptoombehandeling Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315-320

Voornaamste symptomen bij gevorderd longlijden Hoest Sputum Dyspnee Vermoeidheid Pijn

Symptomen versterken elkaar Dyspnee is meer uitgesproken bij pten met ernstige pijn Dudgeon DJ et al.(1998) J Pain Symp Mgt 16:212-219 Pten met nausea en dyspnee ervaren meer pijn Desbiens (SUPPORT) Pain 1997 Aanwezigheid van vermoeidheid versterkt dyspnee Stone P.et al. 2000 Ann Oncol 11:561-567 Vermoeidheid en dyspnee zijn meer uitgesproken wanneer er ook angst en depressie aanwezig zijn Smith El et al. (2001) J Pain Symp Mgt 21:323-329

Opiaten bij dyspnee in de terminale zorg

Opiaten bij dyspnee in de terminale zorg Orale en Parenterale Route 9 RCTs COPD gelijkwaardig als kanker Statistisch sterke evidentie voor een klein maar klinische significant effect op dyspnee = 0.8 op 1-10 VAS Geen effect op inspanningstolerantie Verneveling 9 RCTs Klein patiëntenaantal met zeer variabele uitkomst Niet beter dan verneveling met fys. water (‘placebo’) Jennings,et al. Cochrane Review, 2001

Opiaten Orale en parenterale opiaten zijn effectief Globaal klinisch effect betrekkelijk klein Gebruikte dosis in studies : vrij laag Morfine-nebulisatie : geen verschil met placebo ! Geen argumenten voor deterioratie van arteriële bloedgassen Klassieke nevenwerkingen vd opiaten Werkingsmechanisme : reductie van centrale dyspneeperceptie, reductie van angst, reductie van hypercapniegevoel

Zuurstoftherapie Strikt genomen enkel zinvol bij hypoxemie Belangrijk ‘placebo’ effect Pro’s en contra’s afwegen bij individuele pt Voorkeur voor neusbril ipv masker Evt bevochtigen Resultaat evalueren Op subjectieve basis Oximetrie Cylinders, O2 concentrator, vloeibare zuurstof

Algemene principes bij de behandeling van dyspnee Benader het probleem interdisciplinair. Geef uitleg Geef advies over positionering Zorg voor verse lucht (ventilator, open venster) Zorg voor afleiding en relaxatie Overweeg bloedtransfusie bij anemie Moedig aanpassingen aan in het dagelijks leven, en stel verwachtingen bij Wat is de levensverwachting ? Davis et al. BMJ 1997; 315: 931-934.

Longaandoeningen in de eindfase Ziekteverloop v Copd in het eindstadium Inschatten van de prognose Wat willen de patiënten ? Communicatie en ‘advance directives’ Symptoombehandeling Niet-invasieve beademing Simonds. Breath 2006; 2: 315-320

Niet-invasieve beademing bij acute exacerbaties van COPD Afname in mortaliteit van 20 -10% Minder nood tot intubatie Minder ICU opnames Snellere verlichting van dyspnee

Conclusies (1) Patiënten met COPD hebben dikwijls slechtere of gelijke symptomen, maar betere prognose dan Longkankerpatiënten. De meeste COPD pten sterven tijdens een acute exacerbatie, welke dikwijls reversiebel is. COPD pten met slechte prognose kunnen geïndentificeerd worden. Een strikt gescheiden aanpak van ofwel actieve interventie ofwel puur palliatie is niet altijd gerechtvaardigd. Sommige curatieve of actieve therapieën (bv NIV) kunnen symptoomcontrole realiseren.

Conclusies (2) Patiënten met ernstig COPD verwachten besprekingen ivm eindfasezorg. Verwachten informatie over COPD (vnl aard en prognose van aandoening) meer dan pten met kanker en Aids. Totnogtoe blijk van gemiste opportuniteiten. Pten toetsen hun behandelingsvoorkeur aan de uitkomst In de eindfase v COPD is de mening vd pt belangrijk betreffende toekomstig medisch handelen. ‘advance directives’: de nieuwe uitdaging voor palliatieve zorg bij niet-oncologische aandoeningen