Gebruikerscommissie 3.12.09 Gaëlle Vanbutsele Palliatieve zorg in het ziekenhuis Geplande en systematische palliatieve zorg vroegtijdig in het ziektetraject van de oncologische patiënt Mijn doctoraatstudie; in samenwerking met Prof. Van Belle, Prof Geboes, Dr. De Laat De Laat en Vub onderzoeksgroep zorg rond het levenseinde Gaëlle Vanbutsele

Inhoud Achtergrond Design van de studie Wie komt in aanmerking? Wat willen we meten? Concreet: het studietraject Interventie: systematische en geplande palliatieve zorg Eigen reflectie Besluit

Achtergrond Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (WHO, 2002). Patiënt en naaste Vroegtijdig In combinatie met levensverlengende therapieën Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie).

Achtergrond Betere kwaliteit van leven en minder depressieve symptomen Langere overleving Zorg voor kankerpatiënten is verschillend gestructureerd: Artsen, Nationaal Kankerplan Veelbelovende resultaten maar: Nog niet bevestigd in andere landen; Nog niet bevestigd bij andere tumorgroepen Verschillen met België

Invullen vragenlijst - baseline Design van de studie Patiënten met geavanceerde pancreas-, cholangio-, maag-, of slokdarm adenocarcinoom Invullen vragenlijst - baseline Interventie: Standaard oncologische zorg + maandelijkse consultatie met het PST Controle: Standaard oncologische zorg Invullen vragenlijst op 12 weken en vervolgens 6-wekelijks Invullen vragenlijst op 12 weken en vervolgens 6-wekelijks Invullen vragenlijst 3 maand na sterfte van de patiënt Invullen vragenlijst 3 maand na sterfte van de patiënt

Wie komt in aanmerking? Patiënten met geavanceerde kanker van de hoog gastro-intestinale tractus Naasten/familie

Wat willen we meten? Kwaliteit van leven Gemoedstoestand Ziektebegrip Patiënten (EORTC QLQ-C30 – McGill QoL) Naaste (SF-36) Gemoedstoestand Patiënten (HADS en PHQ-9) Naaste (HADS en PHQ-9) Ziektebegrip Tevredenheid met de zorg Naaste (FAMCARE) Advance care planning en beslissingen bij het levenseinde Behandelende arts in het ziekenhuis Huisarts Invloed op hospitalisatie en medische parameters Overleving Kwaliteit van leven: Patiënten (EORTC QLQ-C30 – McGill QoL) Naasten (SF-36) Gemoedstoestand: Patiënten (HADS en PHQ-9) Naasten (HADS en PHQ-9) Ziektebegrip Tevredenheid met de zorg; Naasten (FAMCARE) Advance care planning en beslissingen bij het levenseinde Behandelende arts in het ziekenhuis Huisarts (mits toestemming van de patiënt) Invloed op hospitalisatie en medische parameters Overleving Gevalideerde vragenlijsten, EORTC, vergelijken van date, gelijkaardige aan Amerikaanse studie; gevalideerd; forward-backward vertaald. ACP en beslissingen bij het levenseinde: specialist en de huisarts (indien de patiënt toe laat dat wij deze contacteren)

Concreet: studietraject

Concreet: het studietraject

Concreet: het studietraject

Systematische en geplande palliatieve zorg Organisatorisch niveau: Nauwe samenwerking met behandelende arts en andere hulpverleners Aanwezigheid op multidisciplinaire overlegmomenten Na elk gesprek : doornemen van doorverwijzingsformulier Aanvullen elektronisch patiëntendossier

Systematische en geplande palliatieve zorg Niveau van patiënt en zijn/haar naaste: Symptoommanagement en pijncontrole Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) Ziektebegrip en ziekte-inzicht Psychisch en spirituele ondersteuning Begeleiding/ondersteuning in het kader van therapeutische beslissingen Edmonton Symptom Assassment Scale- gebeurd ook deels door de ESAS, wordt maandelijks afgenomen;

Hoe brengen we deze studie aan bij patiënten? Eigen reflectie Hoe brengen we deze studie aan bij patiënten?

Besluit Geplande en systematische palliatieve zorg in combinatie met standaard oncologische zorg