ZORGEN VOOR PERSONEN MET DEMENTIE AANDACHTSPUNTEN AANBEVELINGEN

ZORGEN VOOR PERSONEN MET DEMENTIE Inleiding Goede zorg Niet-farmacologische interventies

ZORGEN VOOR PERSONEN MET DEMENTIE Inleiding dementie ABCD Subtypering BPSD Misopvattingen

DEMENTIE: ABCD A = affect > psychiatrische symptomen B = gedrag (“behaviour”) C = cognitie D = dagelijks functioneren 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: SUBTYPERING Afhankelijk van het type van dementie treden symptomen vroeger of later tijdens het ziekteproces op de voorgrond 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: SUBTYPERING Geheugen: ZvA Sociaal gedrag & persoonlijkheid: FvFTD Taal : TvFTD Mentale traagheid: ZvP, ZvH 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

FRONTO-TEMPORALE DEMENTIE Frontale variant Progressieve verandering in persoonlijkheid en gedrag Temporale variant Progressieve achteruitgang in taalvaardigheden Semantische dementie Progressieve niet-vloeiende afasie 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

FRONTALE VARIANT FTD MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Sociaal gedrag en persoonlijkheid Afwezigheid empathie Decorumverlies in gedrag en taal: verlies van normen en waarden Versterking of juist verlies van karakteristieken Verhoogde prikkelbaarheid en verlaagde frustratiedrempel Beoordelingsvermogen Afwezigheid ziektebesef/inzicht: kunnen gedrag niet bijsturen Gestoord inschattingsvermogen: gevaarsituaties, gevolgen gedrag, risico’s nemen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

FRONTALE VARIANT FTD MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Veranderingen in persoonlijke gewoontes Zelfzorg en hygiëne Afwezigheid verantwoordelijkheidsgevoel Regulatie gedrag: verandering in activiteit en onaangepast gedrag Apathie, verlies van interesse en motivatie vs Impulsief, ontremd gedrag, agitatie, doelloos repetitief gedrag Onvoorspelbaarheid vs dwanghandelingen: nood aan een vast patroon Afleidbaarheid en concentratiemoeite, gebrek aan flexibiliteit en planning Jonge leeftijd en familiaal/genetisch 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

TEMPORALE VARIANT FTD MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Semantische dementie Communicatie: Progressief verlies woordenschat en spontane spraak Verlies van kennis van de betekenis van woorden Herkenning personen, objecten, feiten Circumlocutie Begripsprobleem (geschreven en gesproken taal) Discrepantie geheugenmogelijkheden: episodisch vs semantisch Later gedragsstoornis: dwang, rituelen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

TEMPORALE VARIANT FTD MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Progressieve niet-vloeiende afasie Communicatie: taalexpressie Traag, moeizaam, aarzelend, telegramstijl Woordvindingsproblemen, agrammatica Ja zeggen als ze nee bedoelen en omgekeerd Later: taalbegrip Later: Cognitieve stoornis Gedragsstoornis: apathie, verwaarlozing, egocentrisme 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

LEWY BODY DEMENTIE MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Aanvankelijk geen duidelijk dementieel beeld Schommelingen Cognitief functioneren: aandacht (episodisch verward) Parkinsonachtige symptomen Vertraagd, rigiditeit, zowel fysiek als cognitief Beperkte gezichtsexpressie 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

LEWY BODY DEMENTIE MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Hallucinaties (visueel) en wanen Overdag in slaap vallen Ontremd gedrag Gevoeligheid geluid 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

PARKINSONDEMENTIE MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Rigiditeit, zowel fysiek als mentaal Sterk vertraagde informatieverwerking Schommelingen in mogelijkheden Obsessief gedrag Verminderde emotionele controle 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

ZIEKTE VAN HUNTINGTON MOEILIJKHEDEN VOOR DE OMGEVING Impulscontrole Bewegingsstoornissen met zeer hoog valrisico Stem Repetitief gedrag (in herhaling vallen) Executieve problemen en gedragsstoornissen Organiseren gedachten en handelingen: geen prioriteiten kunnen stellen, niet kunnen starten, plannen, doorgaan, eindigen Problemen met vooruit denken: kunnen niet anticiperen/wachten Vertraagd, verlies mentale flexibiliteit en aandacht Herkenning emoties Jonge leeftijd en erfelijkheid 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: SUBTYPERING DOCH: Vroege symptomen: vaak aspecifiek Overlap op gedragsniveau > verschillen 80-plussers (t.o.v. < 70-jarigen): Onderscheid vroege tekenen van dementie en leeftijdsgerelateerde veroudering moeilijker Meer atypische deficietprofielen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: BPSD Veranderingen gedrag en persoonlijkheid en psychologische symptomen = BPSD Geheel van symptomen van gestoorde perceptie, ratio, affect, stemming, gedrag Belang: voorkomen: Bij 90% van de personen met dementie Steeds vaker naarmate ziekteproces vordert 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: BPSD Verklarende modellen Achterliggende, onvervulde behoefte Need Driven Dementia Compromised Behavior (Kolanowski, 2000) Toenemend verlies van adaptatie- en copingmechanismen Progessively Lowered Stress Thresshold (Hall, 1994; Dröes, 1991) Multifactorieel (Kitwood, 1997) 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

BPSD Lichamelijke gezondheid Hersen-beschadiging Persoonlijkheid en coping BPSD Levens-geschiedenis Sociale en omgevings-factoren Multifactoriële model van Kitwood, 1997

DEMENTIE: BPSD Veranderingen gedrag en persoonlijkheid en de psychische symptomen vaak meer belastend dan de cognitieve stoornissen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

Cognitie-Gedrag-Psychisch DEMENTIE Veranderingen Cognitie-Gedrag-Psychisch = UITDAGING voor de zorgverleners 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

Geen gemakkelijke antwoorden Geen pasklare oplossingen DEMENTIE Geen gemakkelijke antwoorden Geen pasklare oplossingen Vaak trial & error Zorg op maat 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: MISOPVATTINGEN Diagnose = volledig dement Elke persoon dementeert op dezelfde wijze Veranderingen in cognitie en gedrag = bewust of manipulatief 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: MISOPVATTINGEN Heldere en minder heldere momenten wisselen zich af Elk gedrag, wat we doen en niet doen, vereist een goede werking van de hersenen in hun geheel Hersenen = netwerk - Letsel in specifiek gebied/kwab leidt tot verstoring van globale hersenwerking - Individuele breinorganisatie: Uitgebreidheid/ernst letsel, naast het individuele brein, persoon en omstandigheden bepalen de aard/ernst van de veranderingen - Cognitieve en gedragsveranderingen nemen progressief toe naarmate de pathologische veranderingen in de hersenen zich uitbreid 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

DEMENTIE: MISOPVATTINGEN Hersenschade = oorzaak van symptomen MAAR: voorkomen en ernst van cognitieve en gedragsveranderingen kunnen wel versterkt worden door externe factoren: Fysieke en/of mentale status pt Sociale interactie en omgeving 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

ZORGEN VOOR PERSONEN MET DEMENTIE Inleiding Goede zorg Niet-farmacologische interventies

ZORGEN VOOR PERSONEN MET DEMENTIE Goede zorg Vereisten Richtlijn BPSD

zorg bij dementie > basiszorg GOEDE ZORG Specifieke karakter van de aandoening heeft consequenties voor de zorg zorg bij dementie > basiszorg Praktische hulp/verpleegkundig-technische zorg Behandelen van psychiatrische symptomen Emotioneel: het verlichten van het lijden Bevorderen adaptatie- en copingproces Familie: partner in de zorg 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GOEDE ZORG: VEREISTEN Kennis van de hersenziekte Vaardigheidstraining, coaching, supervisie Openheid voor de specifieke en complexe problematiek Bewustzijn van bijzondere kwetsbaarheid van deze mensen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GOEDE ZORG: VEREISTEN Kennis en vaardigheid → Beter begrip → Anticiperen → Aanvaarden wat je niet kan veranderen → Afspraken of aanpassingen maken → Voorkomen of beperken 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GOEDE ZORG: VEREISTEN Openheid en bewustzijn → Omgaan met zowel verschillend als veranderend gedrag → Mens- i.p.v. taakgericht Warme, liefde- en respectvolle zorg Beleving staat centraal Focus op comfort en welbevinden 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

“UNTIL THERE’S A CURE, THERE’S ONLY CARE” J. Pollard 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GOEDE ZORG: VEREISTEN Warme, liefdevolle benadering Mededogen Met glimlach en ontspannen bevragen Aandacht verbaal en non-verbaal gedrag van pt Anticiperen (beter voorkomen dan genezen) Uitleggen en geruststellen Breng niet in verlegenheid Compenseren voor cognitieve beperkingen en niet confronteren Respecteer als een volwassene Respecteer mogelijkheden Voorkomen van overbelasting/vermoeidheid 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GOEDE ZORG: BPSD Richtlijn BPSD: Potentiële medische oorzaak: Uitsluiten/behandelen Ernstig: Farmacologisch en evt. niet-farmacologisch Mild tot matig: Niet-farmacologische interventies 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

ZORGEN VOOR PERSONEN MET DEMENTIE Inleiding Goede zorg Niet-farmacologische interventies

ZORGEN VOOR PERSONEN MET DEMENTIE Niet-farmacologische interventies Omgevingsinterventies Gedragsinterventies Psychosociale interventies Communicatietips

NIET-FARMACOLOGISCHE INTERVENTIES Richtlijn: op maat van patiënt én mantelzorger Steeds aanpassen: Noden en wensen Individuele sterkten en zwakten Evolutieve karakter van aandoening Steeds evalueren Afname ervaren belasting Al dan niet gewenste/ongewenste effecten Aanvaardbaar niveau welbevinden pt en naaste 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

OMGEVINGSINTERVENTIES Rationale Aanpassen van omgeving aan de specifieke noden van de patiënt gezien adaptatie- en copingmechanismen falen, en dit om risico op BPSD te beperken 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

OMGEVINGSINTERVENTIES Fysieke omgeving Temporele omgeving 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

OMGEVINGSINTERVENTIES Fysieke omgeving Architectuur Interieurvormgeving: kleur, licht, geluid Veranderingen vermijden → Huiselijkheid en gezelligheid → Veiligheid, comfort, gebruiksvriendelijkheid 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

OMGEVINGSINTERVENTIES Temporele omgeving Routine, voorspelbaarheid, herkenbaarheid Vast dag- en weekschema Dagdagelijkse activiteiten: Wat, waar wie en hoe Vereenvoudigen, in stappen opdelen Aangepast aan vertraagd tempo, mogelijkheden, wensen Geen verrassingen of abrupte veranderingen Structuue en routine dag en weekschem binnen aktiviteit zelf Dag-nachtrtme respecteren en bevorderen dutjes overdag beperken fysieke activiteit stimuleren lichttherapie tegen sundowning tijdscues om dag- en nachtactiviteiten duidelijk af te bakenen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

OMGEVINGSINTERVENTIES Temporele omgeving Dag-nachtritme respecteren en bevorderen Dutjes overdag beperken Fysieke activiteit overdag stimuleren Lichttherapie tegen ‘sundowning’ Duidelijk afbakenen van dag- en nachtactiviteiten via tijdscues Medicatiebeleid: diuretica, anti-depressiva Structuue en routine dag en weekschem binnen aktiviteit zelf Dag-nachtrtme respecteren en bevorderen dutjes overdag beperken fysieke activiteit stimuleren lichttherapie tegen sundowning tijdscues om dag- en nachtactiviteiten duidelijk af te bakenen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Rationale door het analyseren van situaties waarin het gedrag voorkomt achterliggende oorzaak achterhalen, om zo storend gedrag te verminderen of te vermijden 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Doelgedrag BPSD Steeds mantelzorger betrekken Identificeren Info verzamelen Uitlokkende factoren en gevolgen in kaart brengen Realistische doelen en plan opstellen Continu evalueren en indien nodig bijsturen Steeds mantelzorger betrekken 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Stappenmodel: Stap 1: Gedragsobservatie Stap 2 en 3: Analyse Stap 4: Doel Stap 5: Acties Stap 6: Evaluatie 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Stap 1: Wat zie je? Wat is het meest belastende probleemgedrag? Hoe vaak komt het gedrag voor (3d/2weken)? Voor wie is het gedrag een probleem? 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Stap 2: In welke situaties komt het gedrag voor? Waar, in welke ruimte? Wanneer komt het gedrag voor? Wie is er in de buurt? Wat gebeurt er in de directe omgeving? Wat ging er aan vooraf? 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Stap 3: Hoe komt het? Mogelijke oorzaken: Lichamelijk: Pijn, infectie, honger, onvervulde behoefte, medicatie Omgeving: Verandering, te veel of te weinig prikkels, overvraagd Levensgeschiedenis : Life-events, persoonlijkheid, coping Ander 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Stap 4: Wat wil je bereiken? Doel concreet en specifiek omschrijven Inzicht in gedragsproblematiek via monitoring Opheffen, verminderen, leren omgaan, preventie Ondersteunen van betrokkenen Is het bespreekbaar met de pt.? Wat vindt de mantelzorger? 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Stap 5: Wat ga je er aan doen? Welke concrete interventie(s) in welke speficieke omstandigheden? Wat, waar, wanneer, hoe lang? Evaluatiedatum Is het bespreekbaar met de patiënt? Wat vindt de mantelzorger? 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

GEDRAGSINTERVENTIES Stap 6: Heeft het geholpen? Is het doel bereikt? Ja/nee Indien nee: vervolgactie → Stap 1 c.sachem@telenet.be 28/10/2011

PSYCHOSOCIALE INTERVENTIES Rationale Risico op BPSD beperken Adaptatie- en copingproces ondersteunen/bevorden 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

PSYCHOSOCIALE INTERVENTIES Recreatieve, bijkomende en sociale therapie Psychologische interventies en psycho-educatie 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

PSYCHOSOCIALE INTERVENTIES Recreatieve, bijkomende en sociale therapie Muziektherapie Reminiscentie Kunsttherapie Bewegingsterapie Huisdiertherapie 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

PSYCHOSOCIALE INTERVENTIES Psychologische interventies Luisterend oor Bekommernissen, zorgen ernstig nemen en zo realistisch mogelijk behandelen (bv. financiën) Informatie en advies Effectieve copingmechanismen nastreven Aanvaarden van rolverandering Aandacht voor formele en informele steunkanalen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

NIET-FARMACOLOGISCHE INTERVENTIES Effectiviteit: Situatiegebonden Persoonsgebonden: maatwerk Vaak een combinatie van verschillende interventies 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

NIET-FARMACOLOGISCHE INTERVENTIES Vooral succesvol bij: Depressie/apathie Wegloop- en doolgedrag Steeds hetzelfde vragen/repetitief gedrag 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

COMMUNICATIETIPS Aandacht trekken Beperkte fysieke afstand Interactie 1:1 Beperk info tot 1 boodschap Routine, voorspelbaarheid, herkenbaarheid in wijze van communicatie Concreet, duidelijk en to-the-point Belangrijke woorden eerst Ondersteun verbale met non-verbale taal Geef tijd om info te verwerken en herhaal frequent 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

COMMUNICATIETIPS Vermijd Verveling en overbelasting (vaak bron van BPSD) Drukte: snel praten en bewegen “Neen”: wees creatief in antwoorden In bijzijn over hem/haar praten of grapjes maken Minimaliseren of negeren van emoties en problemen Confronteren met beperkingen 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

COMMUNICATIETIPS Let op Uw fysieke en mentale status Uw non-verbaal gedrag: irritatie leidt tot irritatie De aard en toon van communicatie Vriendelijk, beleefd en respectvol Geduldig en zachtaardig Toon interesse voor persoon en zijn levens-geschiedenis Thema voor conversatie Als afleiding bij “lastige” taken 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

BESLUIT BPSD bij dementie = onvermijdelijk. Het is niet altijd mogelijk om het te doen stoppen of verminderen MAAR Het is wel mogelijk Bewust te zijn van uitlokkende factoren Ga nooit in discussie Stel pt gerust en zorg voor veiligheid Of laat pt alleen en poog later opnieuw 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

“UNTIL THERE’S A CURE, THERE’S ONLY CARE” J. Pollard 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

“GENTLE CARE” 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

LITERATUUR Dautzenberg, P. (2009). Het wordt steeds stiller. Praten met mensen die aan dementie lijden. Jonker, C. et al. (2001). Alzheimer en andere vormen van dementie. IPA (2002). Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD). Educational Pack. Michigan Departement of Community Health (2000). Dementia Care Series. Thougts & Suggestions for caring Miesen, B. (2006). Liefde voor het leven. Zorg voor mensen met dementie. Pollard, J. (2000). A caregiver’s Handbook for Advanced-Stage Huntington. V&VN (2008). Richtlijn “Omgaan met gedragsproblemen bij patiënten met dementie.” 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

LITERATUUR www.dementie.be www.kenniscentrumouderenpsychiatrie.nl www.pdsg.org.uk: Pick’s Disease Support Group www.alzheimers.org.uk www.helpquide.org www.alzheimer-nederland.nl 28/10/2011 c.sachem@telenet.be

BEDANKT Carine Sachem Klinisch psycholoog-neuropsycholoog c.sachem@telenet.be – carine.sachem@uzgent.be