Screeningsprotocol psychosociale veerkracht Zorg op maat Screeningsprotocol psychosociale veerkracht Mw. drs. E. Ensink Gezondheidszorgpsycholoog Medische Psychologie UMC St. Radboud - Kindernefrologie

Overzicht presentatie Waarom screenen Ontwikkelingstaken en opvoedingstaken Model veerkracht - kwetsbaarheid Multidisciplinaire behandeling Screening psychosociale veerkracht

Psychosociale kwetsbaarheid Cognitief, emotioneel, sociaal functioneren Kinderen met chronische aandoening vergroot risico op psychosociale problemen: 10% → 20% Ook hun ouders: risico voor eigen welzijn en gezinsfuntioneren (o.a. Hatzmann, 2009; Wiedebusch et al., 2010) Bij terminaal nierfalen hogere percentages gevonden Ook, de laatste decennia zijn cognitieve en psychosociale problemen en beperkingen verminderd (o.a. Schröder & Hulstijn-Dirkmaat, 2004) Zorg op maat: Wie/Wanneer wel/niet?

Ontwikkelingstaken & opvoedingstaken in vogelvlucht Ontwikkelingstaken voor kinderen Opvoedingstaken voor ouders Hobbels voor kinderen met ESRD 4

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de baby, peuter, kleuterfase Ontwikkelingstaken 5

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de baby, peuter, kleuterfase Ontwikkelingstaken Hechting Exploratie Ontdekking ik en anderen Opvoedingstaken 6

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de baby, peuter, kleuterfase Ontwikkelingstaken Hechting Exploratie Ontdekking ik en anderen Opvoedingstaken Bieden van basisveiligheid Stimuleren van toename onafhankelijkheid Aangeven van grenzen 7

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de baby, peuter, kleuterfase Ontwikkelingstaken Hechting Exploratie Ontdekking ik en anderen Opvoedingstaken Bieden van basisveiligheid Stimuleren van toename onafhankelijkheid Aangeven van grenzen Hobbels Motorische ontwikkeling Voeding via sonde Hospitalisatie Motorische ontwikkeling: minder fit, minder oefening, hangt samen met ontwikkeling van het denken, emoties en sociaal functioneren. Sondevoeding: minder zelfstandig, lastiger overdragen zorg Hospitalisatie: extra zorgen,, nabijheid volwassenen, andere grenzen en eisen, overbezorgdheid, verwennen. 8

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de schoolleeftijd Ontwikkelingstaken 9

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de schoolleeftijd Ontwikkelingstaken Cognitieve ontwikkeling Sociaal-emotionele ontwikkeling Vrije tijd/sport Zelfredzaamheid/zelfstandigheid Opvoedingstaken 10

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de schoolleeftijd Ontwikkelingstaken Cognitieve ontwikkeling Sociaal-emotionele ontwikkeling Vrije tijd/sport Zelfredzaamheid/zelfstandigheid Opvoedingstaken Eisen stellen Frustratietolerantie verhogen Randvoorwaarden creëren om zelfstandig problemen op te laten lossen 11

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de schoolleeftijd Ontwikkelingstaken Cognitieve ontwikkeling Sociaal-emotionele ontwikkeling Vrije tijd/sport Zelfredzaamheid/zelfstandigheid Opvoedingstaken Eisen stellen Frustratietolerantie verhogen Randvoorwaarden creëren om zelfstandig problemen op te laten lossen Hobbels Vermoeidheid Schoolverzuim - zoeken passend onderwijs Missen sociale activiteiten Ouders vaak erg betrokken, maar kinderen kunnen ook wel wat extra steun en begeleiding gebruiken. Vermoeidheid: weer gevolgen voor cognitief, emotioneel en sociaal functioneren. 12

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de puberteitsfase Ontwikkelingstaken 13

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de puberteitsfase Ontwikkelingstaken Identiteitsontwikkeling Autonomie ontwikkeling Sociale relaties Lichamelijke ontwikkeling Opvoedingstaken 14

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de puberteitsfase Ontwikkelingstaken Identiteitsontwikkeling Autonomie ontwikkeling Sociale relaties Lichamelijke ontwikkeling Opvoedingstaken Ouder meer op afstand Coachende rol 15

Ontwikkelings- en opvoedingstaken In de puberteitsfase Ontwikkelingstaken Identiteitsontwikkeling Autonomie ontwikkeling Sociale relaties Lichamelijke ontwikkeling Opvoedingstaken Ouder meer op afstand Coachende rol Hobbels Toekomstperspectief Relaties en seksualiteit Passende opleiding en werk Balans autonomie – begeleiding (therapietrouw!) 16

Extra ontwikkelingstaken voor chronisch zieke kinderen Leren omgaan met beperkingen Leren omgaan met leefregels, medicatie en ziekenhuisbezoeken Leren omgaan met emoties en frustraties Leren omgaan met verschillen t.a.v. andere kinderen 17

volw 18 12 6 4 2 1

volw 18 12 6 4 2 Superviseren Managen 1 Zorgen

volw 18 12 6 4 2 1

Psychosociale veerkracht Protectieve factoren Risicofactoren Draagkracht Draaglast

Psychosociale veerkracht High risk Medium risk Not at risk

Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid lichamelijk functioneren zorgconsumptie Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Sociaal emotioneel functioneren Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten Cognitief functioneren Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid Kind Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid lichamelijk functioneren zorgconsumptie Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Sociaal emotioneel functioneren Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten Cognitief functioneren Gezin Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid Kind sekse persoonlijkheid intelligentie Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid lichamelijk functioneren zorgconsumptie Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Sociaal emotioneel functioneren Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten Cognitief functioneren Wat brengt het kind en gezin met zich mee.. Screening op gericht… Gezin gezinssamenstelling SES comorbiditeit ouderlijke stress Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid Kind sekse persoonlijkheid intelligentie Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid lichamelijk functioneren zorgconsumptie Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Sociaal emotioneel functioneren Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten Cognitief functioneren Gezin gezinssamenstelling SES comorbiditeit ouderlijke stress Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid Kind sekse persoonlijkheid intelligentie ziekteverloop ontwikkelingsfase coping schoolgang therapietrouw Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid lichamelijk functioneren zorgconsumptie Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Sociaal emotioneel functioneren Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten gezinsfunctioneren dagelijkse stress coping ouders Cognitief functioneren Hoe noem je de oranje vakken.. Gezin gezinssamenstelling SES comorbiditeit ouderlijke stress Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Screenen voor aanvang behandeling Kind sekse persoonlijkheid intelligentie Veerkracht Uitgangpunt Screenen voor aanvang behandeling Direct zorg op maat Beloop tijdens behandeling In ontwikkeling Interactie en interventies multidisciplinair behandelteam Volgen therapietrouw ziekteverloop ontwikkelingsfase coping schoolgang Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid lichamelijk functioneren zorgconsumptie Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Sociaal emotioneel functioneren Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten gezinsfunctioneren dagelijkse stress coping ouders Cognitief functioneren Gezin gezinssamenstelling SES comorbiditeit ouderlijke stress Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Multidisciplinaire behandeling Kindernefrologen en verpleegkundigen Nurse practitioner Gezondheidszorgpsycholoog Medisch maatschappelijk werker Pedagogisch medewerker Consulenten Educatieve voorziening Paramedici: dietist, logopedist, fysiotherapeut De dialyseverpleegkundige is verantwoordelijk voor de uitvoering van de • hemodialyse en peritoneaal dialyse, traint ouders en assisteert de kindernefroloog bij policontroles. • De diëtist adviseert en begeleidt de ouders, het kind en andere teamleden bij vragen over voeding en dieet. • De psycholoog of orthopedagoog verricht psychodiagnostisch onderzoek naar het cognitief en sociaal-emotioneel functioneren van het kind. Hij begeleidt jonge nierpatienten niet alleen bij acceptatie en verwerking van de ziekte, maar ook bij prikangst, therapie-ontrouw, (familie)transplantatie, enzovoort. Daarnaast adviseert en coacht de psycholoog of orthopedagoog andere teamleden. • De nurse practitioner is een hooggekwalificeerde verpleegkundige die ook geprotocolliseerde medische verrichtingen kan doen. Hij speelt een coordinerende rol in de hele keten van zorgactiviteiten rond het nierzieke kind. Focus is de directe patientenzorg die de gezondheidstoestand van de patient zo goed mogelijk houdt. Doel is de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk te beperken of de levensduur van een donornier zo groot mogelijk te maken (bijvoorbeeld het volhouden van het strenge en vervelende medicijnregime, beheersen van de bloeddruk, het cholesterolgehalte, het zoeken naar mogelijkheden voor geschikte beweging). • De maatschappelijk werker begeleidt ouders bij de acceptatie van de ziekte van hun kind en bij familiedonatie, adviseert in praktische en financiele zaken en adviseert andere teamleden. • De pedagogisch medewerker is verantwoordelijk voor het pedagogisch klimaat op de hemodialyseafdeling, neemt het initiatief tot spelactiviteiten en bereidt kinderen voor op ingrepen. • De consulent zieke leerlingen werkt bij de Educatieve Voorziening van het universitair medisch centrum. De consulent geeft les aan kinderen die voor hemodialyse in het ziekenhuis komen, en 15 aan kinderen die langere tijd in het ziekenhuis worden opgenomen. Verder informeert en begeleidt de consulent de ouders en de school.

Screening In kaart brengen psychosociale veerkracht Bij aanvang behandeling terminaal nierfalen Middels vragenlijsten kind en ouders Terugkoppeling naar patient en gezin + MDO Snelle en gerichte interventie mogelijk

Screening Functioneren kind Sociaal – emotioneel en gedragsmatig functioneren Cognitieve problemen en schoolsfunctioneren Functioneren ouders Ouderlijke stress, draagkracht en comorbiditeit Aanwezige hulpverlening in eigen omgeving (school, revalidatiecentrum, fysiotherapie..) Zorg en hulpvraag ouders en kind

Gezondheidszorg psycholoog Kind sekse persoonlijkheid intelligentie ziekteverloop ontwikkelingsfase coping schoolgang therapietrouw Educatieve voorziening Medische uitkomstmaten lichamelijke gezondheid lichamelijk functioneren zorgconsumptie Aandoening type ernst leeftijd ontstaan Gezondheidszorg psycholoog Sociaal emotioneel functioneren Pedagogisch medewerker Nurse practitioner Behandeling conservatief PD / HD transplantatie - iatrogene effecten gezinsfunctioneren dagelijkse stress coping ouders Cognitief functioneren Hoe noem je de oranje vakken.. Medisch maatschappelijk werk Gezin gezinssamenstelling SES comorbiditeit ouderlijke stress Naar Diathese-stress model Wallander & Varni, 1998

Psychosociale kwetsbaarheid en zorg High risk Medium risk Not at risk

Psychosociale kwetsbaarheid en zorg Intensive care High risk Medium care Medium risk Wat levert het op. Not at risk Monitoring

Dank voor uw aandacht