Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011 Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement

Inhoud Achtergrond en aanleiding RICH-Q RICH-Q project beschrijving Resultaten Discussie en vragen

Terminale nierinsuffiëntie in kinderen Zeldzame aandoening: NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar Behandeling: Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Transplantatie (Tx)

PD ziekenhuis

PD thuis

HD ziekenhuis

Waarom RICH Q Hoge sterfte en bijkomende ziekten Kleine centra Behandeling niet op evidence gebaseerd Grote verschillen in behandeling tussen centra

Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin Op Volwassen leeftijd: –Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd 40% tgv Hart en Vaat ziekten –Hoge morbiditeit Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5 gehandicapt Maligniteiten; 10x vaker Cognitieve ontwikkeling slechter als langere dialyse op kinderleeftijd Meer werkloosheid en sociale isolatie

Systematic Review Richtlijnen dialyse op kinderleeftijd 17 guidelines 369 aanbevelingen 7 % evidence based: 7 RCTs in kinderen, 4 in volwassenen 7 cohort studies kinderen, 5 in volwassenen

Verschillen in behandelingen n=9 centra voor start RICH-Q Start nierfunctievervangende behandeling 4 centra GFR < 10 5 centra GFR < 15 Eerste keuze behandeling als Tx geen optie is: 4 centra PD 4 centra HD 1 centrum HD/PD Mogelijkheid HD-thuis: 3 centra Mogelijkheid HD-nacht: 1 centrum

Verschillen in Tx-policies Acceptatie non-heart beating donor: 3 Acceptatie niet-familiaire levende donor: 6 Acceptatie max koude ischemietijd 24-36hr Verschillen in acceptatie aantal mismatches, welke chirurg, etc

Doel RICH-Q Verbeteren kwaliteit van behandeling (QoC) door: 1.Zoeken naar ‘best practice’ 2.Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies 3.Nieuwe EB richtlijnen 4.Continue monitoring en terugkoppeling QoC 5.“Add-on studies”

Studie-ontwerp Inclusie: –alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B Metingen: –Elke 3 maanden klinische data –Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven Feedback & Discussie Advisory Board: –Elke 6 maanden –Maandelijks update data eigen centrum op website Eindverslag na 4 jaar

Data-invoer Database Centra

Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Database Centra

Data-invoer Monitoring en kwaliteitscontrole van de data Data-analyse Data rapportage Discussie en feedback Syst reviews Studiegroepen EBM richtlijnen Add-on studies Database Adv BoardCentra

Resultaten

Inclusie n=230 Therapie bij start RICHQ Total: 230 HD: 77 PD: 105 TX: 48

Huidige therapie Total: 189 HD: 24 PD: 37 TX: 128

RICH-Q website

Hb (dialyse) 15% 46% 40% 8% 12% 41% 47% 50% 38% 12% 44% 52% 4% Hb te hoog Anemie 42% 57% 50% 41% 50% 52%

Best practice Hb i Nijmegen 52% M0 N=31 M12 N=14 71% M24 N= 6 83% Hb too high Anemia

Best practice Indicatoren: Hb, fosfaat, PTH, bloeddruk etc Welk ziekenhuis? Welk protocol gebruiken ze? Protocol wordt besproken De andere centra proberen dit protocol te gebruiken

Echo hart Probleem: Grote variatie in voorkomen LVH tussen de centra/ cardiologen  verschillen in de kinderen?  verschil in meetmethode?  verschillende normaalwaardes?

Methode 92 echo’s opnieuw gemeten (2x) 3 beoordelaars in AMC 1 normaalwaarde

Resultaten / conclusie Prevalentie van 2-30% > Verschillende uitslagen door verschillende beoordelaars > verschillende uitslagen bij dezelfde beoordelaar Conclusie: De echo is niet betrouwbaar om LVH te meten

Transplantatie Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen Sept 2007-Jan Tx Follow up 18 [2-28 maanden]

West Europa n = 93* Niet Westers n = 43* Familiaire levende Donor Tx(57%)(26%) Eerste B: TX HD PD (30%) (24%) (46%) (14%) (52%) (33%) Dialyseduur voor eerste Tx 8.7 mnd [0-161]23.5 [0-100]

Rejectie 19% West Europese vs 38% Niet Westerse kinderen p 0.020

Er is nog veel meer… Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal) Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen

Uitdagingen RICHQ -Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra -Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen -Alternatief voor echo hart

Financiëring

Met dank aan alle deelnemende centra!

Vragen / opmerkingen