Welkom Een waardig levenseinde Mick Raeven Karin van Montfort www.roerbreda.nl Een waardig levenseinde Mick Raeven Karin van Montfort 20 maart 2014 Fijn dat u allen gekomen ben Een waardig levenseinde is geen gemakkelijk onderwerp, je praat er niet zo snel over bij een bakje koffie bij de buren. Toch krijgt iedereen op een gegeven moment te maken met zijn naderende levenseinde. Het kan een beladen onderwerp zijn, zeker wanneer u in uw nabije omgeving een sterfgeval heeft meegemaakt Ons doel is niet er een zware middag van te maken, maar om er samen met u een leerzame middag van te maken, zodat wanneer u of een dierbare onverhoopt in deze situatie terecht komt, u weet waar u informatie en steun kunt krijgen

Programma Mogelijkheden palliatieve zorg Karin van Montfort www.roerbreda.nl Mogelijkheden palliatieve zorg Karin van Montfort Het levenseinde Mick Raeven

Wat zijn de cijfers? 75 % van de Nederlanders wil thuis sterven www.roerbreda.nl 75 % van de Nederlanders wil thuis sterven 25 % van de Nederlanders overlijdt thuis 0% van de Nederlanders wil in het ziekenhuis sterven :¾ van de Nederlanders ( n=1804) willen thuis sterven, vanwege de intimiteit en de huiselijke sfeer, maar slechts ¼ sterft uiteindelijk thuis. Bijna niemand wil in het ziekenhuis sterven, toch sterven er bijna 35 % in het ziekenhuis. 35 % overlijdt in het ziekenhuis

Hoe kan dat anders? Weet wat de mogelijkheden zijn Bespreek je wensen www.roerbreda.nl Weet wat de mogelijkheden zijn Bespreek je wensen Onbekendheid met de mogelijkheden, te laat inschakelen van hulp, overbelasting mantelzorg( = …), escalatie thuissituatie, je denkt dat het nog wel gaat en ineens is de zorg niet meer te overzien. Mensen willen – heel begrijpelijk – zo lang mogelijk zelf voor hun partner / ouder / dierbare blijven zorgen. Maar het is iets wat velen van ons gelukkig nooit eerder hebben hoeven doen. Toch willen we het doen en schakelen we laat hulp in. Vergelijk het is met een ander proces: de geboorte waarbij we optimaal begeleid worden. 9 maanden, talloze echo’s, onderzoeken, ondersteuning, pufcursussen, papa mee op cursus. Optimale voorbereiding. En bij de stervensfase, willen veel mensen het alleen doen, met de dierbaren. Dan vindt men dat men dat aan moet kunnen, terwijl het minstens zo onbekend, zwaar en emotioneel is. Hoe te voorkomen ? Weet wat er allemaal mogelijk en bespreek je wensen . Kort door de bocht gezegd als je partner, huisarts van niks weet, kan men er ook geen rekening mee houden. Ik zal jullie in vogelvlucht het e.e.a. vertellen over de mogelijkheden van Palliatieve zorg

Wat is palliatieve zorg? www.roerbreda.nl Palliatieve zorg = de zorg in de fase tussen de slechte boodschap van de arts en het levenseinde. Er is geen genezing meer mogelijk. Er is aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale, culturele en spirituele aspecten. Zorg en ondersteuning aan de patiënt én naasten. nog een vrij onbekend woord. Soms zijn mensen erg ziek. Zo ziek dat zij niet meer beter worden en binnenkort dood gaan. Mensen krijgen dan nog wel de zorg die ze nodig hebben. Zij kunnen: Een behandeling krijgen om minder pijn te hebben. Hulp krijgen om met verdriet om te gaan. Of mensen hebben nog speciale wensen of dingen die ze nog willen doen. De hulp, behandeling of zorg die cliënten dan krijgen heet palliatieve zorg. De hulp, behandeling of zorg die cliënten dan krijgen heet palliatieve zorg. Pallia- wie ?? Palliatief komt van het latijnse woord pallium, dat mantel betekent. De zorg die aanvoelt als het omslaan van een warme mantel. ( verhaal; van de heilige martinus , st maarten, zou gezegd hebben : “ Ik kan je niet van je problemen af helpen, maar wel zorgen dat je je wat beter voelt “? Het beperkt zich niet tot patiënt, ook de zorg voor de naasten hoort daarbij, hen ondersteunen na de dood van de dierbare bij de rouw- en verliesverwerking. Palliatieve zorg is dan ook meer dan de zorg voor lichamelijk klachten. Minstens zo belangrijk is de aandacht voor de spirituele, psychologische en sociale vragen.

Netwerk palliatieve zorg Stadsgewest Breda www.roerbreda.nl Het doel is het verbeteren van palliatieve zorg Samenwerking tussen professionals en instellingen Deskundigheidsbevordering Activiteiten en voorlichting voor publiek Wij leveren zelf geen zorg en zijn er ook niet om individuele zorgvragen te beantwoorden. Wel willen we mensen naar de juiste persoon of organisatie toe leiden en er voor zorgen dat voldoende informatie beschikbaar is. Als patiënt of mantelzorger (diegene die de zorg voor de patiënt draagt, meestal een partner, kind of ouder) komt u als het goed is niet met ons in aanraking.

Waar wordt palliatieve zorg verleend? www.roerbreda.nl Palliatieve zorg wordt verleend thuis in de eigen omgeving, in het ziekenhuis, hospice, verpleeghuis, verzorgingshuis. Paar voorbeelden noemen van clientensituaties uit de praktijk U moet zich voorstellen…tussen de boodschap: wij kunnen u niet meer genezen en het einde van het leven zitten weken, maanden of jaren. Palliatieve zorg wordt overal gegeven:, thuis, in een ziekenhuis , in een hospice, zorgcentrum, verpleeghuis. Het hoort tot het pakket van elke zorgverlener, elke huisarts, verpleegkundige, specialist verleent palliatieve zorg. Sommige hebben zich daarin verder bekwaamd. Sommige mensen kiezen ervoor de laatste weken (paar maanden) van deze periode in een hospice door te brengen. Een hospice is een plaats, met een huiselijke sfeer, die zich in terminale zorg heeft gespecialiseerd. Ongeneeslijk zieken kunnen hier tot aan hun dood worden verzorgd. Door de huiselijke sfeer wordt dit als prettiger ervaren dan een ziekenhuisomgeving, terwijl er toch nog voldoende medisch personeel aanwezig is.

Waaruit bestaat palliatieve zorg? www.roerbreda.nl Medische zorg Verpleging en verzorging Paramedische zorg Psychosociale zorg Spirituele zorg of zingevende zorg Aanvullende zorg

1. Medische zorg Symptoombestrijding zoals bij misselijkheid, jeuk www.roerbreda.nl Symptoombestrijding zoals bij misselijkheid, jeuk Pijnbestrijding Palliatieve sedatie & euthanasie Door wie: Huisarts, specialist, anesthesist, hospice arts, specialist ouderengeneeskunde, SCEN-arts, (wijk)verpleegkundige Op de laatste onderwerpen zal Mick Raeven later ingaan SCEN arts : Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland

2. Verpleging en verzorging www.roerbreda.nl Wondverzorging Wassen e.d. Medisch Technisch Handelen Advies en ondersteuning bij pijn AIV huisbezoek (Advies, Instructie en Voorlichting) Aanvragen van hulpmiddelen Door wie: Gespecialiseerde (wijk)verpleegkundige, verzorgende, Medisch Technisch team van de thuiszorgorganisatie De ervaring is dat familie vaak heel lang zelf de zieke verzorgt en verpleegt. Het is mooi als dat kan. Want ondanks dat dat vaak erg veel van iemand vraagt, vinden mensen het meestal een hele dierbare periode waar ze later met voldoening op terug kijken. Mijn pleidooi is dan ook niet dat de verzorging door professionele hulp overgenomen moet worden. Toch kan contact met een wijkverpleegkundige een aanvulling zijn. Zij signaleert zaken, heeft veel ervaring en tips en trucs die het verzorgen van de dierbare makkelijker maken. Denk hierbij aan: Waar haal je hulpmiddelen die de verzorging makkelijker maken? Hoe help je iemand in en uit bed zonder je rug over te belasten? Wat doe je om comfort in bed te verbeteren, zodat de zieke lekkerder ligt? Daarnaast praat de verpleegkundige met de ‘mantelzorger’ zodat deze ook kans krijgt vragen, moeilijkheden en gevoelens te bespreken. Deze mantelzorger draait namelijk overuren. Die is vaak 24 uur per dag met de zieke bezig en deze persoon moet het wel volhouden.

3. Paramedische zorg Fysiotherapie Voedingsadvies Slikadvies www.roerbreda.nl Fysiotherapie Voedingsadvies Slikadvies Begeleiding en advies bij Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) Door wie: Fysiotherapeut, diëtist, logopedist, ergotherapeut Een fysiotherapeut doet zaken als : oedeemtherapie, lymfdrainage, ademhalingstherapie Een diëtiste kan voedingsadvies geven, bij voorbeeld wanneer iemand sterk vermagert Wanneer slikken en eten moeilijk wordt door de ziekte, kan een logopedist hierbij ondersteuning bieden Een ergotherapeut kan bepaalde hulpmiddelen en aanpassingen in huis organiseren bij voorbeeld om er met een rolstoel goed uit de weg te kunnen

4. Psychosociale zorg Emotionele ondersteuning en advies www.roerbreda.nl Emotionele ondersteuning en advies (individueel of via lotgenotencontact) Praktische ondersteuning en advies Rouwverwerking Door wie: Psycholoog, maatschappelijk werk, mantelzorgconsulent, vrijwilliger, familie/vrienden/kennissen, uitvaartconsulent, gespecialiseerde therapeut, verpleegkundige, verzorgende, huisarts

5. Spirituele/zingevende zorg www.roerbreda.nl Jezelf vragen stellen: Wat geeft mij de kracht om verder te gaan? Waarom ga ik dood? Spirituele zorg is het kunnen, willen en durven stellen van vragen, zorg dragen voor een goede afronding van het leven, de open eindjes aan elkaar knopen, blokkades opheffen. Door wie: Pastor, dominee, imam, geestelijk verzorger, humanistisch raadsman/vrouw, gespecialiseerde therapeut Maar ook: ieder ander die je ontmoet in de zorgverlening of familie/vriendenkring die deze zorg wil en kan bieden

6. Aanvullende zorg (complementaire zorg) www.roerbreda.nl Al het andere, bijvoorbeeld: aromatherapie, reikhi, acupunctuur, wensambulance, muziektherapie, massage, reflexzonetherapie, kruidengeneeskunde etc… Door wie: Natuurgenezer, gespecialiseerde therapeut, paramedicus, vrijwilliger, verpleegkundige (bijv. aromatherapie in het hospice)

Ondersteuning door vrijwilligers www.roerbreda.nl VPTZ: vrijwilligers palliatieve terminale zorg zieken bezoeken ‘oppassen’ zodat de mantelzorger even tijd voor zichzelf heeft boodschappen doen emotionele ondersteuning bieden samen zoeken naar oplossingen Vrijwilligers palliatieve terminale zorg zijn speciaal opgeleid om mensen in de laatste levensfase en hun naasten te ondersteunen.

Wat is belangrijk? www.roerbreda.nl De regie in eigen hand houden en eigen keuzes maken in de gewenste zorg en ondersteuning. Het gaat om de eigen kwaliteit van leven. Heb daarbij oog voor de wensen en behoeften van de dierbare naasten.

Informatie Huisartsenpraktijk Informatiecentrum in het ziekenhuis www.roerbreda.nl Huisartsenpraktijk Informatiecentrum in het ziekenhuis Inloophuis Stichting mantelzorg Lotgenotencontact Vrijwilligersorganisaties VPTZ Internet

www.watalsiknietmeerbeterword.nl www.roerbreda.nl Hierop informatie over palliatieve zorg in de regio van het netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda, zorgaanbod, documentaires, links en activiteiten te vinden. Maar ook praktische zaken als verschillende organisaties en hulpverleners in de regio.

www.palliatievezorginbrabant.nl www.roerbreda.nl Hierop zijn ook de filmpjes te zien van 7 patiënten die op mooie en indringende wijze vertellen over hun ervaring met PZ.

Mick Raeven www.roerbreda.nl Medische zaken rondom het levenseinde

Aanleiding www.roerbreda.nl Misverstanden (gebrek aan feitenkennis) die ik vaak tegen kom bij patiënten

Algemene uitleg termen scenario’s: 1 “gewoon” overlijden Indeling presentatie www.roerbreda.nl Algemene uitleg termen scenario’s: 1 “gewoon” overlijden 2 euthanasie 3 palliatieve sedatie “nieuwe” ontwikkelingen

Zonder specifiek ingrijpen door de arts Gewoon overlijden www.roerbreda.nl Zonder specifiek ingrijpen door de arts

* Thuis/ziekenhuis/hospice * Langzaam ‘minder’ worden Gewoon overlijden www.roerbreda.nl * Thuis/ziekenhuis/hospice * Langzaam ‘minder’ worden * Steeds meer slapen * Rustig afscheid nemen

Norm is levensverwachting 3 maanden Hospice www.roerbreda.nl Norm is levensverwachting 3 maanden Plaats om te sterven in een rustige omgeving Sterven blijft hetzelfde Gekwalificeerd personeel

Wil eigenlijk iedereen Mensen worden “bang” gemaakt Uitputting De praktijk: “Gewoon” thuis overlijden www.roerbreda.nl Wil eigenlijk iedereen Mensen worden “bang” gemaakt Uitputting Duurt soms lang

“Gewoon” thuis overlijden www.roerbreda.nl Veel ondersteuning mogelijk Familie en vrienden Thuiszorg Vrijwilligers

“Gewoon” thuis overlijden www.roerbreda.nl Huisarts doet de medische zorg (samen met verpleging) Eventueel ook “pomp” mogelijk Eventueel met consultatiemogelijkheid

Euthanasie www.roerbreda.nl

Wat is euthanasie? www.roerbreda.nl Het toedienen van medicatie met het doel de patiënt te laten sterven door die medicijnen

De praktijk : euthanasie www.roerbreda.nl De praktijk : euthanasie Actief ingrijpen Hoeft niet in de stervensfase Is geen natuurlijk overlijden

Wettelijke verplichtingen: Wilsbekwaam De feiten: euthanasie www.roerbreda.nl Wettelijke verplichtingen: Wilsbekwaam Vrijwillig (= op verzoek van de patient) Goed voorgelicht Geen opwelling Ondraaglijk en uitzichtloos lijden Goede uitvoering ( o.a. scen-arts)

Aandachtspunten euthanasie www.roerbreda.nl De wilsverklaring Kan men dit vragen/eisen? Medisch domein / “lijden” Tweede arts Gemeentelijk lijkschouwer

Beleving bij euthanasie www.roerbreda.nl On-natuurlijk Heftig / shock-effect Opluchting Schuivende normen?

Palliatieve (terminale) sedatie www.roerbreda.nl

Wat is palliatieve (terminale) sedatie? www.roerbreda.nl Het laten slapen van de patiënt, zodat die geen klachten meer ervaart

De praktijk : palliatieve sedatie www.roerbreda.nl Is een vorm van symptoombestrijding In de terminale (=eind) fase Natuurlijke doodsoorzaak

De feiten: palliatieve sedatie www.roerbreda.nl Voorwaarden: Onbehandelbaar symptoom Stervensfase (Meestal) in overleg met de patiënt en de familie

Aandachtspunten: palliatieve sedatie www.roerbreda.nl Worden verwachtingen geschapen Niet altijd makkelijk Kan ‘lang’ duren

Beleving palliatieve sedatie www.roerbreda.nl Rust en vredigheid Tijd ‘Natuurlijk’

“Nieuwe” ontwikkelingen www.roerbreda.nl

Situatie rondom dementie www.roerbreda.nl Gradaties Lijden? Eten en drinken al vaak minder

Nu nog géén indicatie voor euthanasie Lijden aan het leven www.roerbreda.nl Schuivende normen Nu nog géén indicatie voor euthanasie

Auto-euthanasie Door zelf pillen te slikken www.roerbreda.nl Door zelf pillen te slikken Door te stoppen met eten en drinken Boek: “De uitweg” Stella Braam en Boudewijn Chabot

Auto-euthanasie (= zonder arts) www.roerbreda.nl Versterven ??? (met ondersteuning) Dodelijke dosis medicatie innemen

Aandachtspunten “versterven” www.roerbreda.nl Patiënten met kanker eten en drinken op het laatst weinig, natuurlijk proces Kan langzaam gaan !! Eventueel bij klachten te ondersteunen

Beleving “versterven” www.roerbreda.nl Vergt wilskracht/overtuiging Vergt voorbereiding Kan gefaseerd gaan

Veel angst hieromtrent Indicaties: pijn en benauwdheid Morfine www.roerbreda.nl Veel angst hieromtrent Indicaties: pijn en benauwdheid Veel mogelijkheden van toedienen Bij goed gebruik weinig bijwerking