Steinar de Vries Marja Kramer Rianne Rijpkema 2011 Gezondheidsproblemen bij jongeren met een licht verstandelijke beperking Steinar de Vries Marja Kramer Rianne Rijpkema 2011

Inhoud Onderzoeksverantwoording Resultaten Conclusie Aanbevelingen Hoe nu verder Afsluiting

Onderzoeksverantwoording Onderzoeksproject 2010 Hbo-v Fases van het onderzoek Oriëntatie Planning Analyse Uitvoering Controle Beoordeling Wat was er voor aanbod? Motiveer keuze Wat is het onderzoeksproject? -- Orientatie/planning: Welke dagen van de week. Wie zijn belangrijk, wanneer moet het af, wie controleert? Startdocument: heel breed gekeken naar het onderwerp. En zo gekomen totde onderzoeksvraag en de deelvragen.

Onderzoeksverantwoording Orientatie Onderzoeksvraag Wat staat er in de verpleegkundige vakliteratuur (vakbladen en verpleegkundige tijdschriften) en wetenschappelijke publicaties over gezondheidsproblemen bij deze doelgroep? De onderzoeksvraag is goedgekeurd door Jelle, Cees en Ria.

Onderzoeksverantwoording Orientatie Deelvragen: Wat verstaan we onder een gezondheidsprobleem? Wat verstaan we onder een licht verstandelijke beperking? Is er een relatie tussen gezondheidsproblemen en jongeren met een licht verstandelijke beperking?

Onderzoeksverantwoording Oriëntatie Deelvragen Is er een verschil in prevalentie van de gezondheidsproblemen onder licht verstandelijk beperkten? Worden verpleegkundigen geïnformeerd over gezondheidsproblemen bij licht verstandelijke beperkten? Zijn er kanalen waarlangs verpleegkundigen geïnformeerd worden over deze gezondheidsproblematiek? Zijn deze kanalen toegankelijk voor verpleegkundigen?

Onderzoeksverantwoording Voor antwoord op deze vragen maakten wij gebruik van: Verschillende zoektermen, Engels/Nederlands Verschillende nationale en internationale databanken Literatuur Gesprekken met professoren Mindmap, ICF en patronen van gordon, onderzoeksmatrix Databanken: Pubmed, Sciensedirect, Lexisnexis, Hbo-voorsprong, Kind en adolescent, O en P, NJI, LVG-net. Patronen van Gordon was een stap te ver.

ICF: International Classification of functioning Disability and health.

Onderzoeksverantwoording Planning Ging niet helemaal zoals gewenst. De volgende keer zouden we dit punt anders aanpakken.

Resultaten Psychische en mentale functies Psychopathologie Verslavingen Schizofrenie Stemmingsstoornissen Persoonlijkheidsstoornissen Seksuele stoornis Ontwikkelingsstoornissen ADHD Motorische stoornissen De opvallendste uitkomsten. Verslavingen: Nederlandse jongeren met een licht verstandelijke beperking gebruiken ongeveer net zo vaak alcohol en drugs in vergelijking met hun normaal begaafde leeftijdgenoten (Bransen e.a., 2008). Landelijk dagblad Trouw suggereert in juli 2010 dat de gevolgen ervan veel negatiever zijn. 10 Licht verstandelijke beperkte jongeren zijn extra vatbaar voor het gebruik van alcohol en drugs. Deze middelen worden veelal gebruikt om ‘er bij’ te horen. Ze zien het ook als een manier om makkelijker te praten of het verwerken mishandeling en seksueel misbruik. Volgens Nettelbladt e.a., 2009, heeft het gebruik van alcohol en drugs vaak negatieve invloed op de verstandelijke beperking. Het verstandelijke vermogen gaat verder achteruit en overvraging neemt toe. Bovendien krijgen mensen met licht verstandelijke beperking door het gebruik van middelen vaker te maken met psychische stoornissen dan mensen met een ernstige verstandelijke beperking en waarschijnlijk ook dan mensen uit de algemene bevolking. Middelengebruik heeft een groter gevolg bij mensen met een licht verstandelijke beperking. Zij krijgen onder meer vaker te maken met: agressie, fysiek en verbaal geweld, psychologische trauma’s, seksueel en financieel misbruik, zelfschade en overdosis, in aanraking komend met politie en justitie, en verlies van de alledaagse structuur (McLaughlin, 2007). Schizofrenie: In Nederland is de puntprevelentie van schizofrenie 0.4% onder de normaal begaafde bevolking (Meltzer e.a. 1995). De populatie met een verstandelijke beperking met schizofrenie is ongeveer 3% met een variatiebreedte tussen 1.3% en 3.7% (LKNG, 2002). Turner, Doody e.a., Copper en Deb e.a. (1989,1998,1997,2001a) onderstrepen de bovenstaande cijfers. Zij geven aan dat het lijkt alsof er een hoger percentage schizofrenie voorkomt onder volwassenen met een licht to matige verstandelijke beperking. Indirect brengt schizofrenie een aantal gezondheidsproblemen met zich mee. Zelfzorgtekorten, en daarnaast is er een risico op agressie of zelfverwonding bij het reageren op waangedachten en hallucinaties. Er is een verminderde zorg voor huishouden bij verminderd beoordelingsvermogen, gebrek aan daadkracht en achteruitgang van vaardigheden gedurende de ziekte (Carpenito, 2002). Stemmingsstoornis: Een stemmingsstoornis komt veelal voor in de vorm van een depressie. Ook al hebben de jongeren een lichte verstandelijke beperking, ze hebben wel een beperking. In combinatie met bijvoorbeeld stress, buiten de boot vallen, een ongemakkelijk gevoel, alcohol, drugs, mishandeling en misbruik kan dit leiden tot een depressie of te wel een stemmingsstoornis.13 Hoewel depressie vaak wordt gekenmerkt als een stemmingsstoornis, is het een aandoening van de hele mens. De lichamelijke functies, gedrag, gedachten en emoties (Smith & Hoeksema & Fredrickson & Loftus (2003). Een depressie komt vaak samen met slaapproblemen, passiviteit, vermoeidheid, verlies van energie, verandering van eetlust. Hij of zij vergroot vaak ook kleine pijntjes tot hele grote zorgen (Smith & Hoeksema & Fredrickson & Loftus (2003). Prasker (1999) geeft ook aan dat uitingen van somatische klachten vaak voorkomende kenmerken zijn van een depressie. Zelfmoordgedachtes worden niet uitgesloten bij mensen met een depressie (Smith & Hoeksema & Fredrickson & Loftus (2003). Daarbij wordt soms ook een samenhang gevonden tussen zelfverwondend gedrag en stemmings- en angststoornissen. Maar tot op heden is er weinig wetenschappelijk onderzoek op dit terrein verricht (Vandereycken e.a. 2008)   In twee cohort onderzoeken in Groot Brittannië hebben de onderzoekers het risico op een stemmingsstoornis vergeleken in mensen met en zonder verstandelijke beperking. Bij één onderzoek was het risico zesvoudig (Maughan e.a., 1999). Bij de ander was het risico viervoudig (Richards e.a.) om een stemmingsstoornis te krijgen bij een licht verstandelijke beperking. Seksuele stoornis: Mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking zijn niet altijd slachtoffer. In verschillende onderzoeken wordt er aangetoond dat mensen met een verstandelijke beperking ook de dader van seksueel misbruik kunnen zijn. Volgens Le Grand e.a. hebben veel plegers een dubbele diagnose. Zij kunnen tegelijkertijd ook symptomen van een depressie vertonen, een verslaving, een organisch hersensyndroom of een posttraumatische stressstoornis (Le grand e.a., 2003). Cooper presenteert in 2005 een onderzoek waarin naar voren komt dat een belangrijk deel van de seksuele misdrijven die door verstandelijke beperkte mensen wordt gepleegd, het gevolg zou zijn van onwetendheid, gebrek aan seksuele kennis, inadequate sociale voorlichting of opleiding en van een slecht ontwikkelde of afwezige zelfcontrole. Persoonlijkheidsstoornissen: n de gemiddeld begaafde bevolking werd een prevalentie van 10-13% voor persoonlijkheidsstoornissen gevonden door Weisman in het jaar 1993. In onderzoeken bij de populatie met een verstandelijke beperking werd een prevalentie van 22-27% gevonden (Corbett 1979; Eaton & Menolascino 1982; Reid & Ballinger 1987). Over het ontstaan van een persoonlijkheidsstoornis en de risicofactoren ervan bij mensen met een verstandelijke beperking is weinig bekend. (Lindsay e.a., 2007). Bij mensen met een persoonlijkheidsstoornis komt veel vaker een geschiedenis van seksueel misbruik, mishandeling en verwaarlozing voor. ADHD Emerson presenteerde in zijn onderzoek in 2003 dat adhd en gedragsstoornissen de meest gediagnosticeerde aandoeningen zijn bij kinderen met een verstandelijke beperking. Daarbij zegt Emerson dat 9-16% van alle kinderen met een licht verstandelijke beperking overeen komen met de diagnostische criteria van adhd. Dat cijfer is 3 tot 5 keer groter dan de gemiddeld begaafde leeftijdsgenoten (Emerson, 2003; Stromme & Diseth 2000). Dekker en Koot kwamen met dergelijk vergelijkbare cijfers. Echter zij concludeerden dat de meest voorkomende DSM-diagnose voor 474 kinderen tot en met 20 jaar met een matige verstandelijke beperking tot zwakbegaafdheid angststoornissen (22%) en adhd (15%) waren. Op de derde plaats komen oppositioneel – opstandig gedragsstoornis (14%) en stemmingsstoornissen(4%) (Dekker & Koot, 2003a). Motorische stoornissen: Universiteit Groningen maakt in samenwerking met de Vrij Universiteit van Amsterdam een vergelijking tussen kinderen die zich normaal ontwikkelen en kinderen met een verstandelijke beperking. De resultaten lieten zien dat 81.8% van de kinderen met een licht verstandelijke beperking en 60.0% van de zwakbegaafde kinderen presteerden onder de 16e percentiel op de totale score van de MABC (Movement assessment Battery for Children). Beide groepen toonden een relatieve zwakte op het gebied van handvaardigheid. Vergelijkingen tussen beide groepen lieten kleine tot matige verschillen zien met betrekking tot het MABC zowel op de totale score als op de subschalen handvaardigheid (hand-hand coördinatie, hand-oog coördinatie), balvaardigheden en evenwichtsvaardigheden.

Resultaten Functies hart, bloedvatstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem, ademhalingstelsel BMI, astma en roken In Engeland claimen wetenschappers het eerste onderzoek te hebben gedaan dat een prevalentie aantoont van astma onder mensen met een verstandelijke beperking twee keer zo hoog is in vergelijking met mensen zonder verstandelijke beperking. Aantallen van rokers met een hoog BMI in combinatie met een verstandelijke beperking en astma waren sterk verhoogd. Het onderzoek levert overtuigend bewijs dat de relatie tussen roken in combinatie met een verhoogd BMI het risico op het ontwikkelen van astma verhoogt alsmede slechtere langere termijn uitkomsten veroorzaakt. De onderzoekers pleiten voor intensieve en specifieke programma’s voor mensen met een verstandelijke beperking en astma, in het kader van voeding, beweging en een gezond gewicht. 17

Resultaten Functies van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel Polyfarmacie Een aanzienlijk aantal mensen met een verstandelijke beperking gebruikt medicijnen die invloed hebben op eetlust en gewicht. Het betreft neuroleptica, antidepressiva en sommige anti-epileptica.(LKNG, 2002)

Resultaten Functies van urigenitaal stelsel en reproductieve Functies Onveilig vrijen Te weinig onderzoek naar gedaan. Logische beredenering aangezien vervaagde grenzen. Korte termijn bevrediging.

Conclusie DSM –IV Nieuwste definitie AAIDD Zorgbehoeften Er worden kritische kanttekeningen gezet bij de DSM en de daarop afgestemde checklists. Hoogleraar psychiatrie Jim van Os heeft de volgende uitspraak gedaan in de Volkskrant van 13-11-2010: ‘We zijn het echt zat’ Hiermee doelt hij op de rechtlijnige handboeken die in de psychiatrie worden gebruikt om te diagnosticeren of je WEL of NIET een aandoening hebt, ertussenin pas namelijk niet. Hij is ervan overtuigd dat het onderverdelen van stoornissen in categorieën ons meer kwaad dan goed heeft gedaan. “Het diagnostisch systeem is gebaseerd op denken in dichotome categorieën: je hebt iets wel of je hebt iets niet, je hebt het één of je hebt het ander. Van allebei die contrasten weten we inmiddels dat ze onzin zijn. Labels worden in de klinische praktijk met elkaar verward – zo kunnen mensen met dezelfde symptomen volgens de ene psychiater aan schizofrenie lijden, en volgens de andere aan depressie – terwijl het helemaal niet om de labels gaat. Het gaat erom of iemand wel of niet zorgbehoefte heeft.”(Os, 2010)

Aanbeveling Vaststellen internationale meshterm Inventarisatie zorgbehoeften doelgroep preventieve en curatieve interventies Ondersteunend Nurse-practisioner Coördinerende functie Opzoeken van de doelgroep zou wenselijk zijn

Hoe nu verder? Minor Licht Verstandelijke beperking M. Kramer R. Rijpkema

Vragen? Einde bericht