Beslissingen rondom het levenseinde Alexander de Graeff, internist-oncoloog Universitair Medisch Centrum Utrecht

Factoren, die een rol spelen bij beslissingen rondom het levenseinde Mate van lijden van de patiënt (aangegeven of gepercipieerd) van de omgeving (partner, kinderen) Mogelijkheden tot herstel en levensverwachting De ervaren zin c.q. betekenis van verder leven Het behandelend team: expertise en ervaring consensus en emoties

Casus (1) Vrouw, 42 jaar Gemetastaseerd mammacarcinoom met bot- en levermetastasen; chemotherapie recent gestaakt Levensverwachting enkele weken; prognose moeilijk bespreekbaar Opname i.v.m. pijnklachten, niet reagerend op morfine per os en uit de hand lopende thuissituatie

Casus (2) Bij opname: veel pijn, angstig, suf en soms onrustig Behandeling: morfine i.v. Beloop pijn wisselend onder controle; m.n. ‘s nachts veel pijn en onrust; patiënte volledig bedlegerig morfine geleidelijk opgehoogd

Casus (3) Escalatie na 5 dagen opname: veel pijn en onrust; patiënte nauwelijks aanspreekbaar; familie dringt aan op bespoediging van het einde (‘zo laat je je hond nog niet doodgaan’) Beleid: dosering morfine wordt om de 4 uur verdubbeld tot pijn en onrust onder controle zijn vochttoediening wordt gecontinueerd Patiënte overlijdt 48 uur later; dosering morfine inmiddels verviervoudigd

Casus: Impliciete uitgangspunten Pijn is het hoofdprobleem Morfine in opklimmende doseringen is de beste behandeling Morfine is een sedativum Morfine werkt levensverkortend Het staken van vochttoediening is medisch/ethisch niet toelaatbaar

Uitgangspunt 1: Pijn is het hoofdprobleem Kanttekeningen: Is (de invloed van) angst voldoende onderkend en behandeld? Is de onrust uiting van een zich ontwikkelend delier?

Delier in de terminale fase (‘terminal restlessness’) DSM IV criteria: bewustzijnsdaling verandering in cognitieve functie (desoriëntatie, wanen, hallucinaties) beloop: ontwikkelt zich in uren tot dagen; fluctuatie in de tijd altijd onderliggende somatische aandoening

Oorzaken delier: I WATCH DEATH Infections Withdrawal (opioïden, ben-zodiaepines, alcohol, nicotine, corticosteroïden) Acute metabolic disturban-ces: hypercalciëmie, nierinsufficiëntie, elektrolytstoornissen Trauma CNS pathology Hypoxia Deficiencies Endocrinopathies Acute vascular: CVA, myocardinfarct Toxins and other drugs: opioïden, middelen met anticholinerge (bij-) werking, benzodiazepines en corticosteroïden Heavy metals

Uitgangspunt 2: Morfine is de beste behandeling Kanttekeningen Morfine kan delier induceren Wat is het doel van de behandeling met morfine: pijnbestrijding, sedatie, verkorting van het leven? Zijn de verwachtingen en wensen van de familie in overeenstemming met het doel van de behandelaars?

Uitgangspunt 3: Morfine is een sedativum Kanttekeningen Sedatie kan een bijwerkingen van opioïden zijn, m.n. bij start of dosisverhoging Opioïden in hoge doseringen leiden niet altijd tot sedatie, met name niet bij langdurig pre-existent gebruik van opioïden Opioïden moeten niet worden toegepast als sedatie het doel is van de behandeling

Begripsbepaling Sedatie: het verlagen van het bewustzijn met behulp van sedativa Diepe of palliatieve sedatie: het vrijwel doorlopend in slaap houden van een patiënt middels hoge doseringen sedativa, met als doel het lijden te verlichten, maar niet het leven te verkorten Terminale sedatie: sedatie in de laatste levensfase

Waarom sedatie? Het betreft een ernstig lijden Voor de omstanders is het een ingrijpende ervaring Een slecht verlopen sterfbed kleurt de herinnering van nabestaanden en genereert mogelijk toekomstige euthanasiewensen

De doden hebben rust nodig om tot rust te komen Hans Andreus

Wanneer sedatie? Er is sprake van één of meer refractaire symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken De levensverwachting bedraagt dagen tot maximaal een week Het behandelend team bezit voldoende expertise en er is consensus dat andere mogelijkheden tot behandeling uitgeput zijn Het is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten

Is het symptoom behandelbaar? Ja Het symptoom is refractair Is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen? Nee Nee Ja Leidt de behandeling voldoende snel tot het gewenste effect? Het symptoom is niet refractair Ja

Refractaire symptomen Onrust c.q. delier Pijn Dyspnoe Misselijkheid en braken Heftige angst Acute asfyxie Massale bloeding

Voorwaarden voor diepe sedatie Er is sprake van één of meer refractaire symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken De levensverwachting bedraagt dagen tot maximaal een week Het behandend team bezit voldoende expertise en er is consensus dat andere mogelijkheden tot behandeling uitgeput zijn Sedatie is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten

Uitgangspunten Diepe sedatie moet niet verworden tot ‘sterven onder narcose’ Diepe sedatie is ‘laten sterven’: verkort het leven niet geen alternatief voor euthanasie valt onder ‘gewoon’ medisch handelen

Sedatie versus euthanasie Sedatie Euthanasie Doel: symptoombestrijding Doel: overlijden Noodsituatie Uitgebreid overleg Patiënt niet altijd Wilsbekwame patiënt aanspreekbaar Middel: Midazolam Middelen: barbituraten, spierrelaxantia Dosering: getitreerd Overdosering Reversibel Irreversibel

Middelen voor (diepe) sedatie 1e keuze: Midazolam (Dormicum®) Alternatieven: Levomepromazine (Nozinan®), (barbituraten, propafol) Combineer midazolam met morfine bij aanwezigheid van pijn of dyspnoe

Uitvoering Middel van voorkeur: Midazolam (Dormicum®) Overweeg bolus van 10 mg s.c. Startdosis 60 mg/24 hr s.c. of i.v., bij onvoldoende effect na 4 uur met stappen van 50% ophogen. Uiteindelijk benodigde dosis zeer variabel! Tolerantie kan optreden Staak toediening van vocht Continueer andere medicatie s.c. indien nodig

Communicatie met familie Bereik overeenstemming over het doel van de behandeling Bespreek het verschil tussen symptoombestrijding en euthanasie

Uitgangspunt 4: Morfine werkt levensverkortend 18% van de sterfte in Nederland zou samenhangen met pijnbestrijding (Van der Wal & Van der Maas 1990, 1995) Mogelijke interpretaties: Morfine wordt veel toegepast in de terminale fase en leidt tot significante levensverkorting Verborgen levensbeëindigend handelen Het levensverkortende effect van morfine wordt schromelijk overschat door de respondenten

Verhoging morfinedosis en overleving bij 238 terminale hospice-patientën (Thorns & Sykes, Lancet 2000) Sterke Geen/lichte verhoging verhoging (n=28) (n=210) p-waarde Overleving 21 + 9 16 + 3 0.7 Indikatie: - Pijn 24 (86%) 135 (64%) 0.01 - Dyspnoe 9 (32%) 63 (30%) >0.5 Plotseling overlijden 2 (7%) 38 (18%) >0.25 Terminale onrust 6 (21%) 25 (12%) >0.25

Lering Geef morfine op de juiste indicatie (pijn of dyspnoe), getitreerd op geleide van de klachten Wees duidelijk in het doel van de behandeling (verlichting van pijn of dyspnoe) Onderken en behandel ongewenste bijwerkingen (sufheid, delier) Geef een sedativum als sedatie wordt beoogd Het geven van morfine ter sedatie en/of ter verkorting van het leven is medisch onjuist

Uitgangspunt 5: Het staken van vocht is medisch/ethisch niet toelaatbaar Kanttekeningen: In hoeverre leidt staken van vocht tot dorst en/of andere klachten? Wat zijn de (mogelijke) nadelen van vochttoediening? Voor wie is het een probleem: de patiënt, de familie, de verpleegkundige, de arts?

Gevolgen van dehydratie Dehydratie in de terminale fase leidt zelden tot dorst Klachten over een droge mond worden vaak verward met dorst De relatie tussen dehydratie en andere (veel in de terminale fase voorkomende) lichamelijke klachten (misselijkheid, apathie, spierkrampen, verwardheid, onrust, sufheid) is onzeker

(Mogelijke) nadelen van vocht-toediening in de terminale fase Meer urineproductie (incontinentie, noodzaak voor blaaskatheter), respiratoire secretie (hoesten, reutelen), braken/diarree en/of zweten Meer vochtophoping toename oedeem (perifeer, long, hersenen, tumor) toename pleuravocht, pericardvocht, ascites Meer pijn Benodigde techniek/medicalisering van sterfbed Ongewenste verlenging van het leven

Emoties rondom vochttoediening Bij de familie: ideeën en gevoelens over de gevolgen van dehydratie acceptatie van het overlijden Bij verpleegkundigen en/of artsen: medische cultuur (zeker in het ziekenhuis) is er meer één van handelen dan van niet handelen omgaan met gevoelens van machteloosheid

Terminale zorg Overgang van zorgen voor kwaliteit van leven naar zorgen voor kwaliteit van sterven Omgaan door hulpverleners met gevoelens van machteloosheid (‘er is niets meer wat we voor u kunnen doen’??)

At the end of the day (Oxford Textbook of Palliative Medicine) ‘Palliative care developed as a reaction to the attitude, spoken or unspoken, that ‘there is nothing more we can do for you’ with the inevitable consequence for the patient and family of a sense of abandonement, hopelessness and despair. It was stressed that this is never true – there is always something that can be done.’

‘Yet, there are times, when a nurse or doctor has nothing specific to do for a patient and, in consequence, feels that he or she has nothing to offer. In such a situation, we are thrown back on who we are as individuals. There are circumstances in which it is necessary to relinquish the ‘Dr-Fix-it’ attitude imbued during training. When there is nothing to offer except ourselves, a belief that life has meaning and purpose helps to sustain the carer. However, to speak glibly of this to a patient, who is in despair, is cruel.’

‘At such a time actions are better than words ‘At such a time actions are better than words. By what we do, we seek to convey the essential message: You matter because you are you You matter in the last moment of your life, and we will do all we can not only to help you die peacefully, but to help you live until you die.’