Cystinose en het opgroeiende kind Het opgroeiende kind en cystinose óf Het opgroeiende kind en cystinose Ineke Hulstijn-Dirkmaat Medische Psychologie/Kindernefrologie

- + Cystinose groeibevorderend weerbaarheid zelfrespect stagnerend invloed op de ontwikkeling psychosociaal functioneren ??? - + groeibevorderend weerbaarheid zelfrespect stagnerend kwetsbaarheid minderwaardigheid

Ziektespecifieke factoren - ernst, chroniciteit - beperkingen ten gevolge van ziekte - uiterlijke afwijkingen, bijwerkingen medicijnen - medische voorgeschiedenis Individuele factoren - leeftijd, ontwikkelingsniveau kind - intellectuele en sociale capaciteiten - persoonlijkheidskenmerken, “karakter” Omgevingsfactoren - gezinssamenstelling - houding en aanpassingsmogelijkheden ouders - sociale steun - belastende factoren - kwaliteit medische/verpleegkundige zorg

volw 18 12 6 4 2 1 Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht 2 1 Baby, eten, slapen, groeien Ontwikkeling is het samenspel van groei en interactie het kind heeft ontwikkelingstaken  de ouder opvoedingstaken. Als alles goed loopt ontwikkelt het kind zich tot een zelfstandig volwassene; ouders nemen steeds meer afstand, welke nodig is om die ontwikkeling te bevorderen.  Wat zijn die ontwikkelings en opvoedingstaken  Het eerste dat een baby moet leren is een ritme vinden in eten, slapen en groeien. Ouders moeten alle zorg, afgestemd op de noden van het kind, kunnen bieden. Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

volw 18 12 6 4 2 1 Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht Peuter, zindelijkheid, ik ben ik 18 12 6 4 2 Voor je het weet is de baby een pittige peuter geworden, zindelijkheid wordt een thema en ik ben ik. De peuter ontdekt zijn eigen willetje en… de wereld draait om mij!  1 Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

volw 18 12 6 4 2 1 Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht Magische kleuter, kleine zelfstandige 18 12 6 4 2 De kleuter is de kleine zelfstandige tovenaar die al heel veel van de wereld begrijpt, maar niet op onze manier. Typische kleuterangsten moeten overwonnen worden en de wereld wordt groter: ik ga naar groep 1!  1 Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

volw Lagere school, leergierig, productief 18 12 6 4 2 Voor het lagere school kind wordt de wereld steeds groter en interessanter. Productiviteit en leergierigheid staan voorop, er wordt een belangrijk appel gedaan op het ontwikkelen van sociaal gedrag;  De ouders verliezen hun exclusieve invloed, van zorgers, worden zij meer managers van de zorg Managen 1 Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

volw Pubers, hormonen, losmaken 18 12 6 4 2 Pubers en hormonen, het veranderende lichaam en uiterlijk. De leeftijdsgenoten worden ijkpunt voor de puber. Ik bepaal zelf wel wat ik denk en met wie ik omga en hoe ik eruit zie  Voor ouders ligt er de taak een meer superviserende rol in te nemen.  Managen 1 Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

volw 18 12 6 4 2 1 Superviseren Managen Zorgen Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

Ontwikkeling in de baby, peuter, kleuterfase basisveiligheid exploratie ontdekking ik en anderen Invloed cystinose - medische ingrepen/onderzoek/opnames - voedings/eetproblemen - strak medicatie/dieet regime - verwerkings/acceptatieproces ouders

Resultaten (neuro)psychologisch onderzoek bij kinderen met cystinose Intermezzo Resultaten (neuro)psychologisch onderzoek bij kinderen met cystinose Martine Besouw Medische psychologie/Kindernefrologie

Kinderen 9 kinderen: 5 jongens, 4 meisjes Gemiddelde leeftijd: 10;11 jaar (7;4-15;6) Behandeling: 5: conservatief 3: getransplanteerd 1: dialyse (PD)

Methoden IQ-test: WISC-RN (6 kinderen) / WISC-III (3 kinderen) Neuropsychologische tests, waaronder: Aandachts/concentratie test (Bourdon) Visueel-motorische test (VMI)

Resultaten IQ-test Totaal IQ (gemiddeld 104) 70 85 100 115 130 70 85 100 115 130 Totaal IQ (gemiddeld 104) Verbaal IQ (gemiddeld 106) Performaal IQ (gemiddeld 100)

Resultaten IQ-test Literatuur: Normaal totaal IQ Performaal zwakker dan verbaal Dit onderzoek: 3 kinderen performaal zwakker dan verbaal 2 kinderen verbaal zwakker dan performaal

Factorscores IQ-test Verbale begripsfactor Gemiddeld: 11,0 Organisatie van de waarneming Gemiddeld: 9,4 Concentratie-informatieverwerking Gemiddeld: 10,8 > Gem 8 < Gem 1 > Gem 4 < Gem 5 > Gem 8 < Gem 1

Neuropsychologische tests Bourdon: 4 kinderen 3 kinderen met een laag werktempo 2 kinderen met aandachtsschommelingen VMI: 6 kinderen 5 kinderen laaggemiddeld tot laag Tot slot: 6 kinderen met verkrampte schrijfmotoriek en hoge potlooddruk

Conclusies Normale intelligentie Specifieke uitval op visueel-ruimtelijke functies Verder onderzoek wordt aanbevolen

Ontwikkeling in de schoolleeftijd vriendjes/vriendinnetjes vrije tijd/sport zelfredzaamheid/zelfstandigheid Invloed cystinose - leer/schoolproblemen - sociale problemen t.g.v. beperkingen bij sport/vrije tijd - emotionele problemen * “niet anders willen zijn dan de anderen” * angst/onzekerheid over verslechtering nierfunctie - dialyse en transplantatie - pedagogische problemen (overbescherming/verwenning) - aandacht voor broertjes/zusjes

Ontwikkeling in de puberteitsfase losmaken van ouders/gezin vriendschappen/relaties zelfstandigheid/autonomie experimenteren met grenzen/risicogedrag school/beroepskeuze intimiteit/seksualiteit Invloed cystinose - sociale problemen (beperkingen, bijwerkingen medicijnen) - emotionele problemen * angst/onzekerheid * littekens/bijwerkingen medicijnen * minderwaardigheidsgevoelens * toekomst?? - therapieontrouw/leefstijl

? Therapieontrouw ? “normaal pubergedrag” ontkenning/acceptatie ziekte vermijding van bijwerkingen

Ontwikkeling naar de jong-volwassenheid: acceptatie perspectief seksualiteit kinderwens/zwangerschap maatschappelijk functioneren/beroepsrol Effectieve begeleiding van kind naar volwassene met cystinose: optimale transitie persoonlijk engagement continuïteit beschikbaarheid

……..het opgroeiende KIND Conclusie ……..het opgroeiende KIND (en cystinose)