Enkele ideeën voor de uitbouw van een E-health omgeving op basis van de ervaringen inzake gecoördineerd informatiebeheer in de sociale sector Frank Robben Administrateur-generaal Kruispuntbank Sociale Zekerheid Strategisch adviseur FEDICT Sint-Pieterssteenweg 375 B-1040 Brussel E-mail: Frank.Robben@ksz.fgov.be Website KSZ: www.ksz.fgov.be Eigen website: www.law.kuleuven.ac.be/icri/frobben

Doel optimaliseren van de kwaliteit en de continuïteit van de gezondheidszorgverstrekking en van de veiligheid van de patiënt vermijden van overbodig administratief werk voor de gezondheidszorgverstrekkers door een goed georganiseerde elektronische informatie-uitwisseling tot stand te brengen tussen alle betrokkenen bij de gezondheidszorgverstrekking met de nodige waarborgen op het vlak van de informatieveiligheid en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer

Mogelijke middelen gestructureerde en gestandaardiseerde elektronische opslag van minimale informatie over de patiënt, de verstrekte zorgen en de resultaten van de verstrekte zorgen terbeschikkingstelling aan de behandelende zorgverstrekkers van een gecontroleerde, goed beveiligde elektronische toegang tot relevante informatie over de patiënt, de verstrekte zorgen en de resultaten van verstrekte zorgen, die elders beschikbaar is elektronische uitwisseling van gestructureerde zorgvoorschriften tussen zorgverstrekkers, zowel binnen als buiten zorginstellingen

Mogelijke middelen eventueel terbeschikkingstelling aan de behandelende zorgverstrekkers van informatieve elektronische guidelines met best practices en warnings inzake de behandeling bij diverse pathologieën

Nuttige elementen algemeen gebruikt patiëntidentificatienummer minimale inhoud van zorgdossiers die elektronisch moet kunnen worden meegedeeld permanente beschikbaarheid en toegankelijkheid van de minimaal elektronisch mededeelbare inhoud van de zorgdossiers gestandaardiseerde inhoud, formaat en methoden voor uitwisseling van elektronische zorgvoorschriften Sectoraal Comité Gezondheid van de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (CBPL)

Nuttige elementen gebruikers- en toegangsbeheer beveiligd platform voor de elektronische uitwisseling van informatie over de patiënten, de verstrekte zorgen en de resultaten van de verstrekte zorgen, en van de elektronische zorgvoorschriften tussen alle betrokkenen bij de gezondheidszorgvertrekking netwerk uitwisselingsstandaarden ontsluitingskanalen aangepast aan de gebruikers onafhankelijke organisatie die het uitwisselingsplatform beheert aangepast juridisch kader

Patiëntidentificatienummer irreversibel afgeleid van het identificatienummer van de sociale zekerheid (INSZ) aan de hand van een algoritme beschikbaar bij elke zorgverstrekker, vast te stellen door bijvoorbeeld de Werkgroep Veiligheid van de Commissie voor Telematicastandaarden in de Gezondheidszorg hetzij uniek per patiënt over alle zorgverstrekkers/zorginstellingen heen uniek per patiënt bij een zorgverstrekker/zorginstelling met mogelijkheid tot conversie tussen patiëntidentificatienummers bij de onderscheiden zorgverstrekkers/zorginstellingen door de onafhankelijke organisatie die het uitwisselingsplatform beheert (zie lager)

Patiëntidentificatienummer codering of anonimisering van informatie indien de identificatie van de patiënt aan de hand van het patiëntidentificatienummer niet meer nodig is gunstig advies over deze methode is reeds verstrekt door de CBPL nav het koninklijk besluit mbt het kankerregister

Minimaal mededeelbare inhoud zorgdossier afspraken over de minimale inhoud van een zorgdossier die elektronisch moet kunnen worden meegedeeld informatie over patiënt informatie over verstrekte zorgen informatie over resultaten van verstrekte zorgen geen monopolies of erkenning van softwareproducten wel incentives voor zorgverstrekkers/zorginstellingen om elektronische zorgdossiers met minimaal mededeelbare inhoud bij te houden en permanent elektronisch ter beschikking te stellen aan de toegangsgemachtigden

Toegankelijkheid zorgdossier minimaal mededeelbare inhoud zorgdossiers moet permanent elektronisch beschikbaar en toegankelijk zijn voor de toegangsgemachtigden hetzij bij de zorgverstrekker zelf hetzij bij een door de zorgverstrekker gekozen onderaannemer zorginstelling samenwerkingsverbanden tussen zorgverstrekkers onafhankelijke instelling die het uitwisselingsplatform beheert … met de nodige back-up voorzieningen

Elektronische zorgvoorschriften gestandaardiseerde inhoud en elektronisch formaat van onderscheiden soorten zorgvoorschriften methoden voor de aanmaak van elektronische zorg-voorschriften met een minimale administratieve last methoden voor de elektronische uitwisseling van zorgvoorschiften waarborg van de vrije keuze van de zorgverstrekker door de patiënt incentives voor zorgverstrekkers/zorginstellingen om elektronische zorgvoorschriften aan te maken en uit te wisselen

Sectoraal Comité Gezondheid bestaande uit vertegenwoordigers van de CBPL onafhankelijke specialisten inzake gezondheidszorg aangewezen door de Kamer van Volksvertegenwoordigers taken verstrekken van machtigingen tot (elektronische) uitwisseling van persoonsgegevens inzake de gezondheid (buiten de sociale zekerheid, waarvoor het Sectoraal Comité Sociale Zekerheid bevoegd is) vaststellen van organisatie en policies inzake informatieveiligheid bij de verwerking van persoonsgegevens inzake de gezondheid verstrekking van adviezen en aanbevelingen inzake informatieveiligheid bij de verwerking van persoonsgegevens inzake de gezondheid behandeling van klachten inzake inbreuken op informatieveiligheid bij de verwerking van persoonsgegevens inzake de gezondheid

Gebruikers- en toegangsbeheer waarborg dat enkel toegangsgerechtigde zorg-verstrekkers/zorginstellingen toegang krijgen tot die persoonsinformatie waartoe zij toegang mogen hebben overeenkomstig de machtigingen van het Sectoraal Comité Gezondheid en mbt de patiënten waarover zij de betrokken persoonsinformatie nodig hebben voor de zorgverstrekking

Gebruikers- en toegangsbeheer authentisering van de identiteit van de zorg-verstrekker, bijvoorbeeld aan de hand van diens elektronische identiteitskaart on-line validatie van de hoedanigheid van de zorgverstrekker door een elektronische raadpleging van de gegevensbank van de zorgverstrekkers bij de FOD Volksgezondheid on-line validatie van de mandaten van de gebruiker om op te treden namens een zorgverstrekker/ zorginstelling door een elektronische raadpleging van de gegevensbank(en) met de mandaten

Gebruikers- en toegangsbeheer authentisering van de identiteit van de patiënt aan de hand van diens elektronische identiteitskaart of SIS-kaart, behalve indien er een vaste zorgrelatie geregistreerd is tussen de zorgverstrekker/zorginstelling en de patiënt (zie lager, verwijzingsrepertorium) in noodgevallen beheer van toegangsautorisaties met aanduiding welke zorgverstrekker/zorginstelling/toepassing in welke hoedanigheid in welke situatie toegang mag hebben tot welke soorten gegevens mbt welke patiënten over welke periode

Verwijzingsrepertorium inhoud aanduiding, per patiënt geïdentificeerd aan de hand van zijn patiëntidentificatienummer, van de plaatsen waar welke soort elektronische informatie beschikbaar is over de patiënt, de verstrekte zorgen en de resultaten van de verstrekte zorgen enerzijds tabel met vaste zorgrelaties tussen zorg-verstrekkers en hun patiënten, de aard van de relatie, en de begin- en einddatum van de relatie anderzijds tabel met plaatsen waar buiten een vaste zorgrelatie elektronische informatie over de onderscheiden patiënten aanwezig is, eventueel via een getrapt systeem (algemeen verwijzingsrepertorium verwijst door naar specifieke verwijzingsrepertoria per groep van zorgverstrekkers of per zorginstelling) geen inhoudelijke informatie !!!

Verwijzingsrepertorium functies preventieve controle op de rechtmatigheid van de toegang tot informatie over een bepaalde patiënt routering van vragen om informatie naar de plaatsen waar informatie over de betrokken patiënt beschikbaar is mogelijkheid tot automatische mededeling van informatie aan bepaalde zorgverstrekkers

Gebruikers- en toegangsbeheer toegangsautorisaties worden verstrekt door Sectoraal Comité Gezondheid, tenzij ze voortvloeien uit een wet conformiteit van een concrete vraag om toegang met de toegangsautorisaties wordt preventief gevalideerd door de onafhankelijke instelling die het uitwisselingsplatform beheert alle toegangen worden elektronisch gelogd op het niveau van de gebruiker om in geval van klachten achteraf te kunnen nagaan of de toegang rechtmatig was (enkel wie-wat-wanneer, geen inhoud) toegang tot de loggings is strict beveiligd

Netwerk en uitwisselingsstandaarden gebruik van bestaande netwerkinfrastructuur (internet, FedMAN, extranet sociale zekerheid, …) met end-to-end encryptie van de inhoudelijke informatie (concept van virtuele private netwerken (VPN)) zoveel mogelijk uitwisseling aan de hand van gestructureerde elektronische berichten van toepassing tot toepassing zoveel mogelijk uitwisseling op basis van open standaarden of, op zijn minst, open specificaties orchestratie van de gegevensuitwisseling door de onafhankelijke organisatie die het uitwisselings-platform beheert

Ontsluitingskanalen aangepast aan gebruikers verschillende devices (draagbare) PC PDA GSM … zoveel mogelijk geïntegreerde ontsluiting van informatie over bronnen van informatie heen met minstens één gratis en algemeen toegankelijke toepassing voor de geïntegreerde ontsluiting van de informatie

Onafhankelijke beheersorganisatie best één beheersorganisatie, beheerd door onderscheiden soorten zorgverstrekkers/zorginstellingen ziekenfondsen als vertegenwoordigers van de patiënten overheidsinstellingen bevoegd voor de organisatie van de gezondheidszorg(verzekering) taken opzetten en beheren van het beveiligd uitwisselingsplatform: keuze infrastructuur, vastleggen standaarden en specificaties, … aanbieden van ontsluitingskanalen aangepast aan de gebruikers organiseren van een operationeel systeem voor gebruikers- en toegangsbeheer beheren van het verwijzingsrepertorium

Onafhankelijke beheersorganisatie taken coördineren van de uitbouw van processen voor de elektronische gegevensuitwisseling tussen de gebruikers van het uitwisselingsplatform orchestreren van de elektronische informatie-uitwisseling tussen de gebruikers van het uitwisselingsplatform eventueel converteren van patiëntidentificatienummers tussen zorgverstrekkers/zorginstellingen proactief beleid inzake vermijden van onrechtmatige toegang tot persoonsinformatie, oa door preventieve toetsing van de rechtmatigheid van de toegang tot de persoonsinformatie bijhouden en analyse van loggings van de uitwisselingen van persoonsinformatie (enkel wie-wat-wanneer) helpdesk

Aangepast juridisch kader mogelijkheid resp verplichting tot gebruik van het patiëntidentificatienummer wijze van vaststelling van de minimaal elektronische mededeelbare inhoud van zorgdossiers incentives en geleidelijke verplichting van permanente elektronische terbeschikkingstelling van minimaal elektronisch mededeelbare inhoud van het zorgdossier en de elektronische uitwisseling van zorgvoorschriften verplichting tot voeding van het verwijzingsrepertorium

Aangepast juridisch kader bewijskracht en bewijswaarde van elektronische voorschriften en elektronische gegevensuitwisselingen instelling beheersorganisatie van het beveiligd uitwisselingsplatform, met de bepaling van de samenstelling van het beheersorgaan en de opdrachten instelling Sectoraal Comité Gezondheid binnen de CBPL, met de bepaling van de samenstelling en de bevoegdheden

Kritische succesfactoren samenwerking tussen alle betrokkenen bij de gezondheidszorgverstrekking, gebaseerd op een taakverdeling eerder dan op een centralisering van de taken vertrouwen van alle stakeholders inzake het behoud van de nodige autonomie en van de veiligheid van het systeem eerst instelling benodigde organen (beheersinstelling uitwisselingsplatform, Sectoraal Comité Gezondheid, …), daarna inhoudelijke uitwerking in de schoot van deze organen quick wins in combinatie met een visie op lange termijn wettelijk kader

D@nk u ! Vragen ?