De ethiek van domotica in de zorg voor mensen met dementie ‘ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen’ Dr. Cees Hertogh EMGO Instituut - Care and Prevention

Domotica: wat is er werkelijk nieuw?

Domotica: ethische benadering “woonhuisautomatisering” toegepast op mensen die er niet zelf voor kunnen kiezen “assistive” technology Ondersteunend? Waarin en waartoe? Voor wie en door wie?

Domotica: soort technieken Dwaaldetectie (polszenders, chips) Alarmering,(bewegingsmelders, infraroodmelders) Automatisering omgevingsprocessen (verlichting, temperatuur, tv, huishoudelijke apparatuur) Spreek/luister/video verbindingen Cameratoezicht

Domotica: soort technieken Dwaaldetectie (polszenders, chips) Alarmering,(bewegingsmelders, infraroodmelders) Automatisering omgevingsprocessen (verlichting, temperatuur, tv, huishoudelijke apparatuur) Spreek/luister/video verbindingen Cameratoezicht ↓ BEWAKEN SIGNALEREN COMMUNICEREN FACILITEREN

Domotica: soort technieken Dwaaldetectie (polszenders, chips) Alarmering,(bewegingsmelders, infraroodmelders) Automatisering omgevingsprocessen (verlichting, temperatuur, tv, huishoudelijke apparatuur) Spreek/luister/video verbindingen Cameratoezicht ↓ BEWAKEN → SIGNALEREN COMMUNICEREN FACILITEREN Consequenties voor: Zorgrelatie

Domotica: soort technieken Dwaaldetectie (polszenders, chips) Alarmering,(bewegingsmelders, infraroodmelders) Automatisering omgevingsprocessen (verlichting, temperatuur, tv, huishoudelijke apparatuur) Spreek/luister/video verbindingen Cameratoezicht ↓ BEWAKEN → SIGNALEREN COMMUNICEREN FACILITEREN Consequenties voor: Zorgrelatie Vrijheid

Domotica: soort technieken Dwaaldetectie (polszenders, chips) Alarmering,(bewegingsmelders, infraroodmelders) Automatisering omgevingsprocessen (verlichting, temperatuur, tv, huishoudelijke apparatuur) Spreek/luister/video verbindingen Cameratoezicht ↓ BEWAKEN → SIGNALEREN COMMUNICEREN FACILITEREN Baby’s Dieren Misdadigers Stalkers (Winkel)dieven Stigma! ↓ Consequenties voor: Zorgrelatie Vrijheid Waardigheid (privacy)

Ethische grondvraag toepassing domotica: Op grond van welke normen gerechtvaardigd? Positieve bijdrage aan kwaliteit van leven? Relevante stap in de richting van bandeloze zorg?

Ethische grondvraag toepassing domotica: Minder kwaad ≠ goed Probleem van ‘adaptieve preferenties’ ERGO: ‘alternatief’ moet op eigen merites beoordeeld worden! Ook vanuit gebruikers-/cliëntenperspectief!

Een normatief vacuüm??? Adequate normering ontbreekt: toepassing is inderdaad BANDELOOS!! Toepassing gaat voor de normering uit Ageism? Niet overal!! Ook het recht zwijgt sinds debâcle van de Wet Bopz…… Maar niet overal!!

Bundesgesetz Östenreich: “Eine Freiheitsbeschränkung in Sinn dieses Bundesgesetzes liegt for, wenn eine Ortsveränderung einer betreuten oder gepflegten Person (…) gegen oder ohne ihren Willen mit physischen Mitteln (…), Elektronische oder medikamentöse Maßnahmen, oder durch deren Androhung unterbunden wird.”

Conclusie: Nadere reflectie en ethisch onderzoek is dringend aangewezen Doel: ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn

Onderzoeksproject Afdeling Verpleeghuisgeneeskunde VUmc Vrijheidsbeperkingen en domotica in de zorg voor mensen met dementie of een verstandelijke handicap: ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn voor veilige zorg Projectgroep: Alistair Niemeijer Brenda Frederiks Jan Eefsting Johan Legemaate Cees Hertogh

Drie vragen: Domotica i.r.t. waardigheid? Domotica i.r.t. de zorgrelatie? Domotica i.r.t. vrijheidsbeperkingen?  Moreel referentiekader: ethiek van de zorg voor mensen met dementie

Achtergronden: Onvrede met de dominante ethiek, gebaseerd op de emancipatie van de ‘competente’ patiënt Emancipatie van mensen met dementie, gebaseerd op (her)ontdekking belevingswereld

Dominante ethiek Kerngedachte: “Val me niet lastig met je paternalistische bemoeizucht, over mijn eigen zaken beslis ik zelf” (Manenschijn, 1999) Kerndilemma: Autonomie versus paternalisme

Dominante ethiek Op patiëntenrechten gebaseerd => zorg wordt contract Respect voor autonomie centraal Primaat principe van non-interferentie “Goede zorg” = autonomie respecterende zorg Achtergrond: politieke theorie  negatieve vrijheid : vrijheid als ‘onbelemmerdheid’ Vrijheid van….  grondmetafoor: (publieke) relatie burger - overheid

Uitwerking: Recht boven goed! “Rights language implies that ethical obligations are satisfied whenever rights are honored” “..the right to be left alone.” Staat haaks op ‘zorg’ voor kwetsbare mensen Dreiging van inmenging  de dreiging van verlatenheid

Emancipatie en dementie: een contradictio in terminis? ‘Emancipatio’ = ‘Vrijmaken uit het gezag van de vader’ ‘Vrijmaken' = erkenning van ruimte voor ‘eigenheid’ ‘Eigenheid’ impliceert geen vanzelfsprekend focus op zelfbeschikking(s)ethiek) Wat leert ‘dementie’ ons in dit opzicht?

(her)ontdekking belevingswereld van mensen met dementie Een ziekte is nooit alleen maar een verlies of een overmaat, er is altijd een reactie van de kant van het getroffen individu om de eigen identiteit te herstellen, te vervangen, aan te vullen en te bewaren, op welke vreemde manier dan ook…” (Oliver Sacks, De man die zijn vrouw voor een hoed aanzag)

De bittere kern van dementie: Geen geheugenziekte maar ziekte van het ‘zelf’ Verlies van vanzelfsprekendheid “retrograde ontwikkelingscrisis” Patiënt niet passief, maar actief tot ver in ziekteproces: “holding on to who we are” Rol van ander + omgeving cruciaal! Tragiek: progressief verlies gemeenschappelijk gedeelde wereld

Centrale ethische waarden in de zorg voor mensen met dementie: Autonomie (relationeel) Bevorderen van een gevoel van identiteit en eigenwaarde ‘Identity work’: ondersteunen bij constructie en reconstructie ‘eigen’ verhaal Bieden van betekenisvolle keuzen Veiligheid en geborgenheid RUIMTE: gevoel van wonen boven privacy / beleefde ruimte boven objectieve ruimte ZORGRELATIE: nabijheid, zorgverlener als veilige ander, ‘comfort-care’ in alle fasen (Hertogh et al, 2004) Ook hier gaat het om autonomie, maar op andere wijze dan in de dominantie ethiek. Daar is autonnomei niet meer dan ‘handen af’ (zie manenschijn), maar wie ontellent daar nu echt wat aan. Wat ontlenen we er aan dat mensen ons onze gang laten gaat. Geeft dat werkelijk een gevoel van vrijheid. Zorg voor mensen met dementie, wier autonomie essnetieel op het spel staat – het is centrale dimensie van het ziektebeeld – toont ons als het ware onder een vergrootglas wat we bij autonomie echt belangrijk vinden. En dat maakt van autonomie een essentieel relationele categorie EMGO Instituut - Care and Prevention

“Goede zorg” voor mensen met dementie is zorg die mensen met dementie ondersteunt in een gevoel van identiteit, competentie en eigenwaarde, die hen veiligheid en geborgenheid biedt  Positieve vrijheid: vrijheid tot…  Grondmetafoor: goed ouderschap (parentalisme)

Accentverschillen: Rechtenethiek Zorgethiek Primaat individu Negatieve vrijheid Contact tussen ‘vreemden’ Model: burger/overheid Onafhankelijkheid Gelijk(waardig)heid Symmetrie Primaat relaties Positieve vrijheid Mensen gaan elkaar aan Model: ouderschap Afhankelijkheid Ongelijkheid Asymmetrie

Antiphon: “Oude mensen worden als kinderen en worden daarom als kinderen behandeld. Het leven begint en eindigt met afhankelijk zijn van mensen die sterker zijn.”

Wat doet domotica met waardigheid? Wat doet domotica met de zorgrelatie? Wat doet domotica met vrijheid?  nauw gerelateerd!

Domotica en waardigheid Aansluiten bij belevingswereld is hier cruciaal! Fase-afhankelijk Is hier sprake van een ‘gedeelde betekenis’?  kans op stigmatisering! Onderzoek gebruikersperspectief: wat vinden mensen met (beginnende) dementie zelf?

Domotica en waardigheid “Ik wil niet de hele tijd gevolgd worden!” “Géén elektronische koebel!” “Niet elektronisch aangelijnd!” “Hang af van wie het doet.”

Domotica en de zorgrelatie Bezuinigingsinstrument of anticipatie op de toekomst? Zorgverlener meer op afstand: meer monitoren dan direct zorgcontact. Trade-off van objectieve en subjectieve veiligheid. Gedrag (dwalen): niet iets om te managen, maar om te begrijpen!

Domotica en de zorgrelatie  technologie mag niet de plaats innemen van multidisciplinaire medische, zorgkundige en psychosociale deskundigheid!  welke zorgtaken mogen overgenomen worden door domotica? …..en wie bepaalt dat???

Domotica en vrijheid Beter alternatief dan fixatie, maar toch… Kan gepaard gaan met ervaring van inperking Fase-afhankelijk! Paradox: vrijheidsvergroting door vrijheidsbeperking  Vrijheidsbegrip dominante ethiek en recht wordt hier problematisch

Naar een ‘goede’ vrijheidsbeperking… Zorg zonder vrijheidsbeperking is illusie! Van paternalisme naar parentalisme: een ‘goede’ vrijheidsbeperking begrenst én faciliteert geeft veiligheid en bevordert gevoelens van autonomie en competentie maakt maatvoering mogelijk op basis van individuele mogelijkheden en beperkingen Nader onderzoek moreel referentiekader en richtlijnontwikkeling!

“damn it we’re people too “damn it we’re people too! And we want to be talked to and respected as if we were honest to God real people” (Henderson, 1998)