Lets talk about sex.. bij Multiple Sclerose Ineke Abdoelaziz-Hoogeveen, GZ-psycholoog, seksuoloog NVVS i.o. 16 april 2019

Waarom aandacht voor seks? Relaties, intimiteit en seksualiteit bepalen mede de kwaliteit van leven van mensen met MS Seks & intimiteit: plezierige eilandjes in het leven met MS Seks is vorm van expressie: emoties, liefde, troost, plezier, .. Prettige seks bevordert positief gevoel van eigenwaarde, intimiteit en relationele verbinding, je weer man/vrouw voelen Prettige seks vermindert kans op depressie, kan voor ontspanning, vermindering van spasme of pijnreductie zorgen

In medische situaties wordt het lichaam veelal onteigend, zichtbaar en tastbaar gemaakt voor derden is geen plaats voor intimiteit wordt seksualiteit onvoldoende besproken

Seksuele responscyclus

Seksuele responscyclus

probleemdefinitie Van invloed zijn de volgende factoren: Lichamelijk Psychologisch Sociaal

Wat heb je lichamelijk ‘nodig’? Intact brein Intact zenuwstelsel Intact vaatstelsel Intact genitaal Intact hormonaal systeem

PSYCHOLOGISCH Wat heb je ‘psychisch’ nodig? Positieve seksuele gedachten (fantasieën) Positieve verwachte uitkomst Positieve gevoelens Positief zelfbeeld / lichaamsbeeld Ontspanning Aandacht

SOCIAAL Wat heb je relationeel ‘nodig’ ? Communicatie Intimiteit Leuke dingen doen Je ‘gezien’ voelen Respect Waardering Liefde

Seksuele problemen bij chronische aandoeningen:

Biologische factoren bij MS Neurologische schade : motorisch en sensibel (inclusief genitaliën ) Krachtverlies en problemen met bewegen Incontinentie (bekkenbodem!) Spasmes, tremor, grove en fijne motorisch problemen, moeite met balans (bekkenbodem!) Vermoeidheid, verminderde energie Pijn Medicatie: antidepressiva, spasmolytica, anxiolytica, anticholinergica, pijnmedicatie

Psychologische factoren bij MS Problemen met acceptatie; angst en depressie; rouw om verlies Progressieve ziekte: onzekerheid over toekomst Lichaamsbeeld /-gevoel Cognitieve stoornissen : concentratie/ geheugen /denken: verminderd vermogen tot verplaatsen en fantaseren Zelfbeeld/-waardegevoel ernstig verstoord Angst voor pijn SEKS > opwinding (erectie/lubricatie) minder, orgasme vaak moeilijker, ejaculatieproblemen

Omgevingsfactoren bij MS Anders bekeken worden Verlies van werk / status / financiële problemen (Rolstoel)afhankelijkheid Partnerrelatie: > rolverandering : patiënt –mantelzorger ipv partners Plannen’ van seks, angst om pijn te doen Gelijkwaardige wederkerigheid is weg Intimiteit & seks verdwijnen vaak naar de achtergrond Kinderwens

Seks en MS Bio Psycho Sociaal neurologische schade : motorisch en sensibel ( inclusief genitaliën ) problemen met acceptatie angst en depressie rouw om verlies anders bekeken worden krachtverlies en problemen met bewegen progressieve ziekte: onzekerheid over toekomst verlies van werk / status / financiële problemen Incontinentie (bekkenbodem) lichaamsbeeld /-gevoel (rolstoel)afhankelijkheid spasmes, tremor, grove en fijne motorisch problemen, moeite met balans Cognitieve stoornissen : concentratie/ geheugen / denken/ aandacht partnerrelatie: > rolverandering : patiënt –mantelzorger ipv partners vermoeidheid, minder energie zelfbeeld/-waardegevoel ernstig verstoord ‘plannen’ van seks, angst om pijn te doen pijn angst voor pijn gelijkwaardige wederkerigheid is weg medicatie: antidepressiva, spasmolytica, anxiolytica, anticholinergica, pijnmedicatie SEKS > opwinding (erectie/lubricatie) minder , orgasme vaak moeilijker , ejaculatieproblemen intimiteit & seks verdwijnen vaak naar de achtergrond

Aanpassing

Hoe maak je seksueel functioneren bespreekbaar?

Wat kan ons weerhouden ? Eigen schaamte en schroom Ik heb hier in niets te bieden Niet geleerd in mijn opleiding Daar praat je niet over! Angst voor klacht, als intentie verkeerd wordt begrepen Geen problemen erbij maken Te intiem : seks is privé Angst voor vrijkomende emoties De patiënt niet als seksueel wezen kunnen voorstellen Daar komt de patiënt niet voor Patiënt begint er niet over, dus er zal wel geen seksueel probleem zijn

Wat weerhoudt de patiënt? Andere problemen hebben voorrang Schaamte en schroom ‘Vuile was’ binnen houden Seksuele onvrede kan ik hier niet bespreken Niet weten hoe het onderwerp aan te snijden

Kader om vanuit te werken PLISSIT model PLISSIT model Bron: J.S. Annon, 1974 Bron: J.S. Annon, 1974

1. Permissive Visie organisatie over het belang van seksualiteit, intimiteit en relaties Medewerkers dragen door hun gedrag bij aan een open sfeer Remmingen worden weggenomen om te praten over intimiteit en seksualiteit Veilig klimaat medewerkers en patiënten

2. Limited Information Intimiteit, seksualiteit en seksuele oriëntatie zijn standaardonderwerpen in een intake of begeleidingsgesprek Medewerkers durven en kunnen dit bespreekbaar maken Voorlichting over basale seksuologische informatie Weten waar de juiste informatie te verkrijgen valt Seksualiteit is ook een onderwerp bij casuïstiekbesprekingen

3. Specific Suggestions Specifieke vragen over seksuele problemen in combinatie met een bepaalde ziekte worden hier beantwoord Een gespecialiseerde medewerker (aanspreekpunt seksualiteit) biedt ondersteuning aan de overige medewerkers

4. Intensive therapy Specialistische hulp door seksuoloog of arts Premorbide problematiek Trauma Niveau 1 t/m 3 zijn te laat ingezet of hebben tot onvoldoende resultaat geleid Individueel

Professioneel gesprek over seks Recept voor een Bruggetje inleidende zin ‘ik wil het vandaag graag ook nog over seksualiteit met u hebben, 2.benoem de moeite met seks ‘een onderwerp dat voor de meeste mensen nogal privé is, 3.leg kort en helder uit waarom jij er toch over begint ‘maar omdat we weten dat MS ook een behoorlijke impact op seks en intimiteit kan hebben, vind ik het als (…..) belangrijk om daar ook altijd aandacht aan te besteden’ 4.vraag om permissie van de patiënt ‘vindt u het goed als ik u daar een paar vragen over stel?’

Professioneel gesprek over seks 2. Vraag naar VERANDERINGEN i.p.v. naar problemen Is er voor u iets veranderd in de relatie / seksualiteit door de ziekte? Wat is er voor u (en/of uw partner) veranderd in de relatie / in de intimiteit / seksualiteit? Zijn er veranderingen waar u zich zorgen over maakt? Kan ik u helpen om die veranderingen met u in kaart te brengen? Of wilt u dit liever met iemand anders bespreken?

Professioneel gesprek over seks 3.Check eerst waar iemand behoefte aan heeft Wilt u hier iets mee? Waar denkt u aan? Heeft u behoefte aan informatie? Zijn er dingen die op mijn vakgebied liggen, waarmee ik u zou kunnen helpen? Wilt u er verder over praten met iemand? Kan ik u helpen om u door te verwijzen? > probleem verhelderen is vaak belangrijker dan direct een oplossing aandragen

Vragenlijst: MSISQ-19

Praktische tips & hulpmiddelen vermoeidheid: aandacht voor energiehuishouding: plan seksuele activiteiten op een tijdstip op de dag met de minste vermoeidheid Zorg voor voldoende tijd Bij incontinentie: -1 a 2 uur van tevoren vochtinname beperken en te plassen/katheteriseren net voordat je seks hebt. Mannen: condoom Zeiltje/plastic onder hoeslaken om matras te beschermen Leren omgaan met een andere invulling geven aan seksualiteit en intimiteit. Andere standjes (patient liggend/op zij liggen?)

Body bouncer

Tips erectie- en orgasmeproblemen bij de man Moeite met krijgen van erectie of behouden van erectie, soms wel via directe stimulatie maar niet door erotische fantasieen: Zorg voor meer lichamelijke prikkels, bijvoorbeeld met een vibrator of een masturbator (vingervibrator; hot octopuss pulse) Penisring/cockring kan helpen om langer te kunnen vrijen bij kort aanhoudende erectie (niet langer dan 30 minuten!) Bij uitblijven erectie kan een vacuumpomp uitkomst bieden. Erectiebevorderende medicatie (pde5-remmer) Meer moeite om tot orgasme te komen; 5% van de mannen heeft vroegtijdig orgasme; soms angst voor orgasme, doordat de relatieve ontspanning in het lichaam verward wordt met spierzwakte

Tips opwindings- en orgasmeproblemen bij de vrouw Afname gevoeligheid van de vagina: Meer gerichte seksuele prikkelingen: vibrator, womanizer, satisfyer pro Vaginale droogheid Glijmiddel of creme Zetpillen met oestrogeen om gevoeligheid te verbeteren Tijdelijke verhoogde gevoeligheid clitoris, dus andere erogene gebieden stimuleren Angst voor orgasme door verwarring spierzwakte MS Pijn bij het vrijen komt vaker voor: bekkenbodem? Vaginale droogheid?

Succesfactoren bij patiënten Respectvolle communicatie - Elkaars verhaal willen horen en kunnen verdragen - Samenwerking zoeken Creativiteit - Verwachtingen kunnen bijstellen - Vertrouwde patronen kunnen loslaten - Open staan voor nieuwe ervaringen Acceptatie en adaptatie -Je verlies/verdriet doorleven en merken dat je verder kan/ wil met leven met je ziekte en/of beperking

Handige links www.sickandsex.nl www.levenmetms.nl www.nvvs.info www.seksualiteit.nl www.seksueledisfuncties.nl www.stichtingSAR.nl

afsluiting dank voor je aandacht