Ontwikkeling van expertise in het werken met jonge mensen met een dementie Prof. dr. Raymond Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg

(potentiële) belangenverstrengeling Geen / Zie hieronder Disclosure (potentiële) belangenverstrengeling Geen / Zie hieronder  Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Bedrijfsnamen Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk …   ZonMw, Florence, Archipel, Alzheimer NL, de Wever, de Waalboog   

Klacht Medicatiebeleid Communicatie “Het regionaal tuchtcollege vindt dat de arts veel meer rekening had moeten houden met de behoeftes van de familie van deze relatief jonge patiënt” Veel agressie en ook veel medicatiewisselingen (psychofarmaca), met tevens bijwerkingen zoals sufheid. Ook veel lichamelijke aandoeningen. Basisarts had een deel van de zorg.

Om die specialistische zorg ook daadwerkelijk te kunnen bieden zijn verdere scholing en opleiding noodzakelijk

Interprofessionele opleiding voor specialisten ouderengeneeskunde, (GZ)-psychologen, VS en PA werkend met jonge mensen met een dementie

Thema’s voor verdieping SO Psycholoog Moeilijk hanteerbaar gedrag en de behandeling ervan 4,9 4,4 De beleving van jonge mensen met een dementie 4,6 Psychosociale begeleiding Palliatieve zorg Kenmerken en beloop verschillende vormen van dementie 4,2 Eveidence based practice Vijfpuntschaal. Artsen: moeilijk hanteerbaar gedrag en psychologen de psychosociale begeleiding als meest relevant

Thema’s voor verdieping SO Psycholoog Moeilijk hanteerbaar gedrag en de behandeling ervan 4,9 4,4 De beleving van jonge mensen met een dementie 4,6 Psychosociale begeleiding Palliatieve zorg Kenmerken en beloop verschillende vormen van dementie 4,2 Eveidence based practice

Moeilijk hanteerbaar gedrag-probleemgedrag

Prevalentie van probleemgedrag (Beyond-studie) Symptoom % Minstens 1 symptoom 90 Apathie 56 Prikkelbaarheid 37 Doelloos repetitief gedrag 33 Verandering eetgedrag 21 Depressie 20 Angst 16 Eerste studie over probleemgedrag bij opgenomen jonge mensen met een dementie (230). Door Ans Mulders gepubliceerd in de JAMDA Mulders A. et al 2016

Wat weten we van de verschillen in probleemgedrag tussen jonge en oudere mensen met dementie?

NEEDYD 215 thuiswonende jonge mensen met een dementie via geheugenpoliklinieken en gespecialiseerde dagbehandelingen geïncludeerd en 2 jaar gevolgd (inmiddels zelfs 7 jaar) Beyond II interventiestudie, waarbij we een zorgprogramma hebben geimplementeerd

Vergelijking tussen jonge en oudere mensen met AD (NEEDYD-studie) In algemene zin hadden jongere mensen met een Alzheimer dementie minder probleemgedrag; Dit betrof in het bijzonder agitatie, depressie, angst, apathie, prikkelbaarheid en doelloos repetitief gedrag De prevalentie van apathie was hoger bij jongere mensen met een dementie Van Vliet D. et al. 2012

Verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd (Beyond II studie) Meer apathie bij verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd Invloed van verschillen in dementiesubtype, geslacht, ernst van dementie en psychofarmacagebruik minimaal Appelhof B. et al. 2018

Een vergelijking tussen jong en oud Werkbelasting gerelateerd aan moeilijk hanteerbaar gedrag (Beyond II studie) Een vergelijking tussen jong en oud Onderzoek naar werkbelasting, burnout bij zorgmedewerkers gerelateerd aan moeilijk hanteerbaar gedrag van de bewoner. Van Duinen van den Ijssel J. et al. 2018

Werkbelasting – jonge mensen met een dementie Bij elk symptoom werd gevraagd hoeveel stress of werkbelasting zorgmedewerkers ervaren door dat symptoom. Dit werd gescoord op een schaal van 0-5 waarbij nul staat voor geen stress en 5 voor extreme stress. De donkerblauwe en middenblauwe balken geven aan dat op alle symptomen meer dan de helft van de zorgmedewerkers medium (ander woord aangeven) of extreme stress ervaren door deze symptomen. KLIK:About 45% of the nurses rated sleep and nighttime behavior disorders, agitation/ agression and delusions of the resident as highly distressing.

Werkbelasting - oudere mensen met een dementie Dit zijn de percentages van zorgmedewerkers van oudere mensen met dementie en de stress die zij ervaren door moeilijk hanteerbaar gedrag. Opvallen is dat de percentages hoge stress (donkerblauw) lager lijken te liggen en de percentages met geen stress hoger zijn. Ook zorgmedewerkers van oudere mensen met dementie geven aan dat wanen, agitatie/agressie en nachtelijke onrust het meest vaak gepaard gaat met hoge stress. De absolute percentages lijken echter lager te liggen. Gedrag van de bewoner wordt vaker medium stressvol gevonden. KLIK: More than half of the nurses rated anxiety, irritability and appetite eating changes of the residents as medium distressing.

Psychofarmacagebruik 88 % heeft minstens 1 middel en 51% een antipsychoticum (Beyond-studie) 52% heeft minstens 1 middel, waarvan 36% een antidepressivum (Needyd-studie Mulders A. et al. 2014 Koopmans R. et al. 2014

Wat betekent dit voor scholing en opleiding?

Zorgprogramma van Beyond II Scholing in het werken met dit zorgprogramma Werkwijze is afkomstig van de richtlijn probleemgedrag van Verenso/NIP Startbijeenkomst en terugkom bijeenkomst over probleemgedrag, de verschillende vormen van dementie

Draaiboek Passend Gebruik Antipsychotica E-module voor verzorgenden Houding Communicatie Alternatieven Handreiking Monitor

Draaiboek Passend Gebruik Antipsychotica E-module voor artsen

Echter er zijn amper psychosociale interventies voor probleemgedrag bij jonge mensen met een dementie Ook de psychofarmaca zijn doorgaans NIET onderzocht bij jonge mensen met een dementie Focussen is door Elly Prins (GZ-psycholoog) en Alwies Hendriks (PMT) ontwikkeld om het ontremde en repetitieve gedrag de beïnvloeden

Vijf manieren van focussen Een dagritme aanleren Focussen op één zintuig Focussen op één activiteit Zintuiglijke prikkels minder binnen laten komen Focussen op eigen teamafspraken

Psychosociale begeleiding

Onvervulde behoeften bij jonge mensen met een dementie 24% van de jonge mensen met een dementie heeft onvervulde behoeften Dit betreft meestal - Zinvolle daginvulling (46%) - Gezelschap (37%) - Visus en gehoor(37%) - Behoefte aan informatie (23%) - Psychologische belasting (18%) De onvervulde behoeften hadden ook een relatie met de mate van probleemgedrag. Bakker C. et al. 2014

Plezierige activiteiten SPANkracht: Sociale activiteiten Plezierige activiteiten Op eigen kracht Doel: Ondersteunen bij het vinden van een daginvulling, door de nadruk te leggen op de mogelijkheden die zij hebben. Nuttig voelen Actief blijven

Spankracht inbouwen in de opleiding voor casemanagers JD.

Palliatieve zorg bij jonge mensen met een dementie

Veronderstellingen Advance Care Planning, autonomie, rol van partner/kinderen/ouders Wilsverklaringen-euthanasie Rol van comorbiditeit Farmacotherapie Gerritsen vond in ene vergelijkend onderzoek tussen LO-AD en YO-AD minder comorbiditeit in algemene zin. Gerritsen A. et al. 2016

Mortaliteit en levensverwachting Overleving 1,3 – 7,9 jaar (review) Brodaty H. et al., 2012

Brenda Pistorius

Belemmerende en bevorderende factoren bij ACP bij mensen met een dementie Onzekerheid over het moment waarop het ACP gesprek te starten Onvoldoende kennis van dementie Moeite om de wilsbekwaamheid ter zaken in te schatten De veranderende voorkeuren Hier liggen dus aandachtpunten voor scholing en opleiding Tilburgs B. et al. 2018

DECIDEM

Maar professionals verdienen ook meer scholing en opleiding JA!! Maar professionals verdienen ook meer scholing en opleiding