Amyotrofische Laterale Sclerose

Jean-Martin Charcot Lou Gehrig

Wat gebeurt er bij ALS? > Motorische zenuwcellen sterven af > Signalen komen niet meer aan bij spieren > Spieren worden zwakker > Eén voor één vallen spiergroepen uit > Uiteindelijk vallen de ademhalingsspieren uit Levensverwachting gemiddeld 3 jaar na de eerste klacht

Diagnose Huisarts Neuroloog ALS Centrum

Oorzaak Onbekend 95% sporadisch 5% familiair

Behandeling / Medicatie X

Twee vormen van ALS Spinaal Ruggenmerg 65%

Twee vormen van ALS Bulbair Keel/Mond 35%

ALS in cijfers Jaarlijks Diagnose ALS 500x Overlijden ALS 500x ALS treft 2 à 3 mensen per 100.000 Diagnose vergelijkbaar MS | Parkinson Totaal 1500 ALS patiënten in Nederland

Leven met ALS Gevangen in Lichaam Steeds verder afscheid nemen Onbegrip

ALS Nederland Onze missie Stichting ALS Nederland wil bijdragen aan het vinden van oorzaak en oplossingen voor ALS in de toekomst en het dragelijker maken van het leven van patiënten nu. Vier hoofddoelen waarmee we invulling geven aan onze missie: De Stichting stimuleert onderzoek naar de oorzaak van ALS De Stichting stimuleert onderzoek naar de behandeling van ALS De Stichting zet zich in voor verbetering van de kwaliteit van zorg De Stichting zet zich in voor verbetering van kwaliteit van leven

Uitgaven CBF Keurmerk Maximaal 25% van de donatieopbrengst aan fondsenwervende kosten Stichting ALS Nederland 85% wetenschappenlijk onderzoek 15% overige kosten

Inkomsten 100% afhankelijk van giften Structureel of eenmalig Nalatenschappen Fondsen en bedrijven Lokale acties ALS evenementen IBAN: NL50INGB0000100000 BIC: INGBNL2A

www.alsacties.nl

ALS Evenementen ALS regio’s : Trap ALS de wereld uit Gala / Benefiet avonden Tour du ALS Amsterdam City Swim ALS Jaardiner

Tour du ALS www.tourduals.nl Fiets naar de top van de Mont Ventoux 1e editie 2012 70 renners € 109.000 2e editie 2013 582 renners € 1.200.000 3e editie 2014 30 mei 2014 1.500 renners, voor iedere ALS patiënt een renner die minimaal € 1500 donatiegeld meebrengt. www.tourduals.nl

Amsterdam City Swim www.amsterdamcityswim.nl Zwemtocht Amsterdamse grachten 1e editie 2012 1100 deelnemers € 740.000 2e editie 2013 2000 deelnemers € 1.700.000 3e editie 7 september 2014 www.amsterdamcityswim.nl

Behaalde successen ALS Centrum AMC en UMC – Professor Leonard van den Berg 90% van de patiënten Diagnose binnen 1 dag! Sheila Essay Award voor Prof. V.d. Berg American Academy of Neurology 2011 Betere zorg 40 gespecialiseerde revalidatieteams Ontwikkeling zorgprotocollen

Behaalde successen Meer en groter onderzoek Internationale samenwerking (ENCALS) PAN Project Nieuw gen ontdekt bij familiaire ALS Ontwikkelingen Project MinE ALS Kennisplatform

Project MinE Mining = graven In me = DNA van iedereen DNA 15.000 mensen met ALS DNA 15.000 controls, mensen zonder ALS Kosten € 50 miljoen U kunt dit project mee financieren! Bernard Muller Robbert Jan Stuit ALS Patiënten

ALS Kennisplatform Online Platform Meer informatie over ALS Alle aspecten van zorg rondom ALS Scholing en training voor zorgprofessionals Veel meer

Bekendheid ALS Campagne ‘ Ik ben inmiddels overleden’ 9 mensen met ALS Lancering 13-9-2012 bij DWDD, RTL4 en Altijd Wat Stijging Naamsbekendheid 20% → 90% Stijging Omzet € 1.2 → € 2.5 miljoen

Film ‘Ik ben inmiddels overleden’

ALS staat nu op de kaart ALS moet nu nog van de kaart! Toekomst ALS staat nu op de kaart ALS moet nu nog van de kaart! 16-11-2018

Wat kun jij doen? Word donateur! Dit kan al vanaf € 10,- per jaar Stort een éénmalige bijdrage op GIRO 100.000 SMS ALS naar 4333 Neem deel aan onze evenementen! Start je eigen actie: www.alsacties.nl

Bedankt voor uw aandacht! Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 – 66 60 333 E info@stichting-als.nl www.stichting-als.nl ALSNederland Stichting ALS Nederland Giro 100.000 IBAN: NL50INGB0000100000 BIC: INGBNL2A