Samenwonen met volwassen kinderen met beperking: woon- en zorgaspecten Joris.VanPuyenbroeck@odisee.be Dirk.Luyten@odisee.be

Hoeveel zorgsituaties thuis? (VL) Aanvragen VAPH-hulp (CRZ, ‘wachtlijst’) 12.171 aanvragen voor volwassenen vanuit thuissituatie Aanvraag persoonlijk assistentiebudget (2.777) Aanvraag tehuis (2.716) Aanvraag geïntegreerd/beschermd wonen (1.202) Aanvraag ambulante woon- of thuisbegeleiding (3.431) Aanvraag dagbesteding/begeleid werk (2.025) 19/09/2018

Hoeveel zorgsituaties thuis? (VL) Met VAPH-hulp (jaarverslag 2014) Individuele Materiële Bijstand (35.292) Persoonlijk assistentiebudget (2.545) Ambulante woonbegeleiding (3.745) Dagcentrum (3.793) Geen informatie over situatie alleenstaand/samenwonend. Cijfers over mensen zonder specifieke hulpvraag niet bekend. Conservatieve schatting: > 20.000 mensen wonen thuis met volwassen persoon met beperking. Groeiende groep 50 plus  vergrijzing van de kinderen en hoogbejaarde mantelzorgers Mantelzorgers kunnen in VL met PAB/PVB betaald worden. 19/09/2018

Ouders als mantelzorger Mantelzorgers voor een persoon met een beperking nemen meer dan gebruikelijke zorg op hebben een persoonlijke band met de persoon voor wie ze zorg opnemen nemen (gedeelde) verantwoordelijkheid op voor de zorg zijn in principe dagelijks beschikbaar zijn om zorg op te nemen nemen effectief zorgtaken op (Hermans, Demunter, Smits, Van Puyenbroeck & Maes, 2013) Heel brede en heel enge definities – wij kozen voor een tussenvorm.

Beïnvloedende contextfactoren Feitelijke zorgsituatie OBJECTIEF Omgang COPING Ervaren draagkracht/ draaglast SUBJECTIEF Beïnvloedende contextfactoren Beïnvloedende kenmerken van de persoon met een beperking Beïnvloedende kenmerken van de mantelzorger De feitelijke zorgsituatie waar de mantelzorger op een bepaalde manier mee omgaat, leidt tot de subjectieve zorgsituatie, met name hoe de mantelzorger de situatie ervaart. De feitelijke zorgsituatie kan opgevat worden als een relatief ‘objectieve’ component. Het gaat dan onder andere over de aard en de frequentie van de geboden hulp en of er nog andere mensen (al dan niet professioneel) zorg bieden aan de persoon met een beperking. Elke mantelzorger gaat op een specifieke manier om met gebeurtenissen, problemen, gevoelens en gedachten (‘coping’). Er bestaan verschillende copingstijlen (Schreurs et al., 1988), bijvoorbeeld een probleem actief aanpakken, sociale steun zoeken, situaties of gedachten vermijden en afleiding zoeken. Hoe iemand omgaat met een bepaalde situatie is mede afhankelijk van zijn persoonlijkheid en leergeschiedenis. Onder de subjectieve zorgsituatie verstaan we de situatie zoals die ervaren wordt door de betrokken mantelzorger. Dit luik zal vermoedelijk niet volledig overeen komen met de feitelijke zorgsituatie. Het kan zijn dat iemand objectief een niet al te hoge draaglast heeft, maar de zorgsituatie toch als erg zwaar/belastend ervaart. Het omgekeerde kan uiteraard ook. Voor het onderzoek hebben de onderzoekers er bewust voor gekozen om zowel de objectieve als de subjectieve kant mee te nemen, evenals de tussenliggende copingcomponent. Op elk van de drie onderdelen én op het onderlinge proces kunnen verschillende variabelen van invloed zijn. Deze beïnvloedende factoren kunnen verwijzen naar kenmerken van de persoon met een beperking, kenmerken van de mantelzorger en kenmerken van de context.

Prisma-studie (2013) 41% uit steekproef (n=129) was mantelzorger voor volwassenen Draaglast is reëel (K+V) Bv. 65% slaaptekort, 47% matig tot slecht beoordeelde gezondheid, 81% soms of vaak emotionele problemen Groter aantal uren zorgtijd bij… Inwonende zorgdrager Keuze om te stoppen met werken Partner geen steunbron Grotere subjectieve draaglast bij… Meerdere inwonende zorgvragers Minder zorg-werk-leven balans Lichamelijke problemen Verlies privacy Vaag of geen toekomstperspectief Grotere draagkracht bij... Kwaliteit gezinsleven Actieve coping Goede partnerrelatie 19/09/2018

Woonaspecten Survey Gezinswetenschappen, iov KBS (2016) 36% een huis gekocht specifiek o.w.v. beperking (n=27) tegenover 64% niet (n=47). op zoek naar een nieuw (eigen of gehuurd) huis o.w.v. beperking, 31% (n=22), 69% niet (n=49). Titel van footer 19/09/2018

Woonaspecten 19/09/2018

Uitdagingen Een geschikte en betaalbare woning Een geschikte omgeving met bereikbare diensten, permanentie en gedeelde ondersteuning Oplossingen op maat in eigen regie via PVF Geven van toekomstperspectief en erkenning voor mantelzorg 19/09/2018