Belgian Treatment Demand Indicator Register CoCoTDI 30/03/2017

Invités Uitgenodigd Institution : Communauté flamande – VAZG Status : (1) : Présent (2) : Excusé (0) : Absent Status : (1) : Aanwezig (2) : Verontschuldigd (0) : Afwezig Uitgenodigd Institution : Communauté flamande – VAZG Région wallonne – DGO5 Cocom – Observatbru Cocof – Cellule Santé Communauté germanophone SPF Santé publique – DG1 INAMI-RIZIV Point focal régional – Eurotox Point focal régional – VAD Point focal régional – PFCSM Fédito Bruxelles Commission protection vie privée Institution VL – CGG Largo Institution VL – De Spiegel Institution WA – Rambo/Fedito Institution WA – Relia Institution BXL – Centre Enaden Institution BXL – Projet Lama Institution Hôpital – FIH asbl Institution Hôpital – Zorgnet Vlaanderen SPF Justice – Soin de santé prison Président  WIV-ISP Rapporteur  WIV-ISP Nom – Naam : Lien Brackevelt (1) Hugues Reyniers (0) Peter Verduyckt (1) Vladimir Martens (0) Sarah Paquet (2) Katia Huard (1) Koen Deraedt (0) Michael Hogge (1) Geert Verstuyf (1) Pierre Mallebay-Vacqueur (1) Sébastien Alexandre (1) Koenraad Allemeersch (0) Patrick Glas (2) Paul van Deun (1) Delphine Hellemans (1) Frédéric Gustin (0) Marc de Vos (1) Jerry Wérenne (2) Marc Demesmaecker (0) Yves Wuyts (0) Sara van Malderen (0) Els Plettinckx (1) Jérôme Antoine (1) Instelling : Vlaamse Gemeenschap – VAZG Waals Gewest – DGO5 Cocom – Observatbru Cocof – Cel gezondheid Duitstalige Gemeenschap FOD Volksgezondheid – DG1 RIZIV-INAMI Regionaal Focal Point – Eurotox Regionaal Focal Point – VAD Regionaal Focal Point – OPGG Fédito Brussel Commissie bescherming persoonlijke levenssfeer Instelling VL – CGG Largo Instelling VL – De Spiegel Instelling WA – Rambo/Fedito Instelling WA – Relia Instelling BXL – Centrum Enaden Instelling BXL – Project Lama Instelling Ziekenhuis – FIH vzw Instelling Ziekenhuis – Zorgnet Vlaanderen FOD Justitie – Gezondheidszorg Gevangenissen WIV-ISP  Voorzitter WIV-ISP  Notulist

Agenda 30/03/2017 Agenda 30/03/2017 Informations générales 1.1. Résumé activités 1.2. Approbation PV précédent Enregistrements TDI Développements en cours 3.1. Module de rapportage 3.2. Rapport national TDI 3.3. Enquête sur les centres de traitement Utilisation données TDI 4.1. Nouvelle demande 4.2. Liste des outputs Divers Algemene informatie 1.1. Overzicht activiteiten 1.2. Goedkeuring van vorig verslag TDI-registraties Lopende ontwikkelingen 3.1. Rapporteringsmodule 3.2. Nationaal TDI rapport 3.3. Enquête over de behandelingscentra Gebruik van TDI-gegevens 4.1. Nieuwe aanvraag 4.2. Lijst nieuwe outputs Varia

1. Informations générales 1. Algemene informatie 1.1. Résumé activités (depuis décembre) Rapport 2015 : finalisation, impression, envoi Collecte de données 2016 : mailing, rapports, support Rapport 2016 : préparation, réflexions Healthdata : reporting module & registration 1.2. Approbation PV précédent Pas de remarques, le PV est approuvé 1.1. Overzicht activiteiten (sinds december) Rapport 2015 : finalisering, afdrukken, verzending Data collectie 2016 : mailing, rapport, ondersteuning Rapport 2016 : voorbereiding, integratie opmerkingen Healthdata : reportingsmodule & registratie 1.2. Goedkeuring van vorig verslag Geen opmerking, het verslag werd goedgekeurd

2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties 2 rappels : 13/12 et 24/02 Rapport de contrôle envoyé à chaque centre sur : le nombre d’enregistrements, le % d’inconnu par variable les textes dans les rubriques « autre » (amélioration : mieux décrire les catégories) les substances Encore beaucoup de problèmes pour l’envoi des données via repository module (certificat, accès au site pour les hôpitaux 8/4, java script). Certains problèmes sont plus larges que pour le projet TDI 1 nouveau centre enregistre en Wallonie : Actolux (sans le NISS) Poliade (nouveau centre INAMI) participe aussi depuis l’année dernière 16800 épisodes au 29/03/2017 28000 épisodes en 2015 2 herinneringen werden verstuurd: 13/12 et 24/02 Controle rapport wordt doorgestuurd naar alle centra over : Aantal registraties Aandeel onbekenden per variabele Tekst in de categorie « Andere » (verbetering: categorieën beter beschrijven) Substanties Er zijn nog veel problemen voor de verzending van de gegevens via de repository module (certificaat, toegang voor de ziekenhuizen 8/4, java script). Somige problemen zijn breder dan voor het TDI project alleen 1 nieuw centrum neemt deel aan de registratie: Actolux (zonder INSZ codes) Poliade, een nieuw RIZIV centrum neemt deel sinds vorig jaar 16800 episodes op 29/03/2017 28000 episodes in 2015

3. Développements en cours 3.1. Module de rapportage 3. Lopende ontwikkelingen 3.1. Rapporteringsmodule Lancement de l’application le 10 mars Support et communication pris en charge par Healthdata de l’ISP Pas encore de feedback reçu (accès? Intérêt?). A vérifier plus tard Lancering van de applicatie op 10 maart Ondersteuning en communicatie wordt opgenomen door Healthdata van het WIV Nog geen feedback gekregen (toegang? Interesse?) Dit wordt de komende maanden nagegaan.

3. Développements en cours 3.2. Rapport national TDI 3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Nationaal TDI rapport Rapport 2015 06/01/2017 : Envoi de la version online 18/01/2017 : Envoi de la version papier Pas de feedback particulier reçu Rapport 2016 Rappel des étapes du rapport (DC=data collection; V=Version; R=Révision) Il n’y aura plus de révision intermédiaire par les sous-points focaux comme l’année dernière. Rapport 2015 06/01/2017 : De online versie werd verzonden 18/01/2017 : De versie op papier werd verzonden Geen specifieke feedback gekregen Rapport 2016 Herhaling van de verschillende stappen van het rapport (DC=data collectie; V=versie; R=review) Er zal geen intermediaire review gebeuren door de sub-focal point zoals vorig jaar. V1 R1 V2 R2 V3 07/08 07/09 CocoTDI 07/11 07/12 23/12 DC 31/03

3. Développements en cours 3.2. Rapport national TDI 3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Nationaal TDI rapport Modifications proposées au rapport 2016: I. Classification des unités de traitement La structure de classification des unités de traitement sera revue de la manière suivante : AMBULATOIRE Consultations ambulatoires (MASS + Centres de consultations ambulatoires) Service de santé mentale Centre de jour (Centre de jour + hôpital de jour) Services en prison RESIDENTIELLE Centre de crise Unité en hôpital général Communauté thérapeutique / Postcure Unité en hôpital psychiatrique Ceci améliore les points suivants : Fin des 2 types différents de classification (type de centre et type de programme) regroupement MASS / consultations ambulatoires; regroupement centre de jour / hôpital de jour; plus question de « spécialisé » / « non-spécialisé » ; plus question de « bas-seuil » Voorgestelde aanpassingen aan het 2016 rapport I. Classificatie van de behandelingseenheden De structuur van de classificatie van de behandelingseenheden werd herzien op de volgende manier: AMBULANT Ambulante raadpleging (MSOC + centra ambulante raadplegingen) Centrum geestelijke gezondheid Dagcentrum (Dagcentrum + Dagziekenhuis) Dienst in de gevangenis RESIDENTIEEL Crisiscentrum Eenheid in AZ Therapeutische gemeenschap / Postcure Eenheid in PZ Dit verbetert volgende punten : Einde van de 2 verschillende classificaties (type centrum en type programma) Groepering van MSOCs + ambulante raadpleging Groepering Dagcentrum + Dagziekenhuis Niet meer het verschil tussen gespecialiseerd / niet gespecialiseerd Niet meer “laagdrempelig” gebruiken

3. Développements en cours 3.2. Rapport national TDI 3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Nationaal TDI rapport Modifications proposées au rapport 2016: I. Classification des unités de traitement Remarques du CocoTDI : Les centres de jour en Flandre ne sont pas en fait de vrais centres de jour mais des centres de session (1h-2h). La dénomination « centre de jour » est apparue lors des conventions INAMI. Il n’existe que quelques vrais centres de jour (Orée, Enaden) On ne verra pas dans cette classification la différence entre les CGG spécialisés ou non (en Flandre notamment) On ne distingue pas les équipes mobiles (projet 107) Pourquoi les services en prisons sont en ambulatoire  La décision a été prise de conserver cette classification proposée pour ce rapport Voorgestelde aanpassingen aan het 2016 rapport I. Classificatie van de behandelingseenheden Opmerkingen van de CocoTDI : Dagcentra in Vlaanderen zijn in feite geen echte dagcentra maar sessiecentra (1u-2u). De benaming « dagcentrum » is ontstaan met de RIZIV conventies. Er bestaan alleen maar een paar echte dagcentra (Orée, Enaden) Wij kunnen niet het verschill zien tussen de gespecialiseerde CGG en de anderen (in Vlaanderen) Wij kunnen de mobiele teams niet identificeren Waarom worden de diensten in de gevangenis in ambulant geplaatst?  Beslissing werd genomen om deze voorgestelde classificatie te behouden voor dit rapport

3. Développements en cours 3.2. Rapport national TDI 3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Nationaal TDI rapport Modifications proposées au rapport 2016 II. Thèmes du rapport Le rapport sera structuré selon un premier thème général (toutes substances confondues) Ensuite les thèmes concerneront les substances principales (Alcool, cannabis, opiacés, stimulants, hypnotiques). Tous ces thèmes spécifiques par substance seront structurés de la même manière avec des tableaux d’indicateurs. Le premier thème sera structuré différemment comme son objectif est d’avoir une vue globale Remarques du CocoTDI : Il faudrait aussi remettre les 4 tableaux descriptifs par substance principale dans le premier thème général  L’ISP utilisera la structure proposée et ajoutera les 4 tableaux d’indicateurs dans le premier thème Voorgestelde aanpassingen aan het 2016 rapport II. Thema’s van het rapport Het rapport zal worden gestructureerd volgens een eerste algemeen thema (alle substanties samen) Daarna betreffen de thema’s de verschillende voornaamste substanties (alcohol, cannabis, opiaten, stimulantia, hypnotica) Deze thema’s per substantie worden op dezelfde manier gestructureerd via tabellen met indicatoren Het eerste thema wordt op een verschillende manier gestructureerd om meer een globaal overzicht te hebben Opmerkingen van de CocoTDI : De 4 tabellen met indicatoren die per voornaamste substantie worden beschreven zouden ook beter in het eerste thema worden opgenomen  Het WIV zal de voorgestelde structuur van het rapport gebruiken en zal de 4 indicatoren tabellen in het eerste thema toevoegen

3. Développements en cours 3.2. Rapport national TDI 3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Nationaal TDI rapport Modifications proposées au rapport 2016 III. Variables explicatives Une variable explicative serait ajoutée dans les tableaux : le niveau d’instruction. Les catégories d’âge seraient réduites à 4 pour une meilleure lisibilité (avant = 12). Un comparatif (lorsque l’information est disponible) avec les pays voisins de la Belgique (F, D, NL, L, UK) avec 1 an de retard (données 2015 pour le rapport 2016) serait ajouté. Remarques du CocoTDI: Pour les classes d’âge proposées, il faudrait regarder d’abord la distribution de fréquences pour voir lesquelles sont pertinentes Il faudrait un indicateur complémentaire reprenant l’importance de la classe des 40+ Il serait intéressant de suivre l’apparition des nouvelles substances comme le Tramadol ou d’autres opiacés prescrits.  L’ISP fera les adaptations demandées par le CocoTDI Voorgestelde aanpassingen aan het 2016 rapport III. Verklarende variabelen Een verklarende variabele zou toegevoegd worden in alle tabellen : opleidingsniveau De leeftijdscategorieën worden gereduceerd tot 4 categorieën (in plaats van 12) omwille van een betere leesbaarheid. Een vergelijking (waaneer beschikbaar) met de buurlanden (F,D,NL,L,UK) zal toegevoegd worden met een jaar vertraging (gegevens 2015 voor het rapport 2016) Opmerkingen van de CocoTDI : Voor de voorgestelde leeftijdscategorieën, moeten wij eerst de distributie bekijken om na te gaan welke categorieën relevant zijn Wij moeten een extra indicator inbouwen met het aandeel 40+ Het zou interessant zijn om de nieuwe substanties zoals Tramadol of andere voorgeschreven opiaten te kunnen opvolgen  Het WIV zal de gevraagde aanpassingen toevoegen

3. Développements en cours 3.2. Rapport national TDI 3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Nationaal TDI rapport Modifications proposées au rapport 2016 IV. Nouvel indicateur sur les combinaisons On ajouterait un indicateur qui reprendrait les 3 principales combinaisons de substances observées pour chaque substance principale analysée Remarques du CocoTDI: Selon certains, il s’agira toujours des mêmes combinaisons qui vont ressortir et l’indicateur ne sera pas très parlant. De plus cela peut changer chaque année Une proposition alternative serait de suivre un type de combinaison précis. Mais reste à savoir lequel.  L’ISP analysera l’indicateur tel que présenté et fera d’éventuelles adaptations en fonction des résultats Voorgestelde aanpassingen aan het 2016 rapport IV. Nieuw indicator over de combinaties Een nieuwe indicator zal toegevoegd worden voor elke voornaamste substantie om de 3 belangrijkste combinaties van substanties te beschrijven Opmerkingen van de CocoTDI : Volgens somigen zullen het altijd dezelfde combinaties zijn en de indicator zal niet pertinent zijn. Bovendien kan dit elk jaar veranderen. Een alternatieve oplossing zou zijn om een specifieke combinatie jaar na jaar te kunnen opvolgen. Maar welke?  Het WIV zal deze indicator zoals voorgesteld analyseren en zal indien nodig, volgens de resultaten, aanpassingen maken

3. Développements en cours 3.3. Enquête centres 3. Lopende ontwikkelingen 3.3. Enquête centra Questionnaire enquête Questionnaire finalisé et commenté [Voir Fichier Word : EIAA_FR_commented.docx] Reste à faire : Dernières adaptations & Limesurvey A tester avec : CNP St Martin Msoc Gent VAGGA CLEAN MASS Bruxelles Clips AZ Delta PC Sint Amandus Centre santé Fagnes Remarque du CocoTDI Ce questionnaire devrait être demandé via une structure existante (autorité, fédération) sinon il y aura peu de réponses  L’ISP lancera l’enregistrement effectif l’année prochaine en concertation avec les autorités Vragenlijst enquête Vragenlijst gefinaliseerd en opmerkingen werden gegeven [Zie Wordbestand : EIAA_NL_commented.docx] Nog te doen: laatste aanpassingen & Limesurvey Te testen met : CNP St Martin Msoc Gent VAGGA CLEAN MASS Bruxelles Clips AZ Delta PC Sint Amandus Centre santé Fagnes Opmerkingen van de CocoTDI : Deze survey zal binnen een bestaande structuur (autoriteit, vereniging) moeten bevraagd worden. Anders misschien weinig reactie  Het WIV zal volgend jaar de registratie lanceren in samenwerking met de autoriteiten

4. Utilisation données TDI 4.1. Nouvelle demande 4. Gebruik van TDI-gegevens 4.1. Nieuwe aanvraag Ville d’Anvers – Service d’étude [Voir Fichier Word : Data-aanvraag_Antwerpen.docx] Remarques du CocoTDI : La crainte est grande que les enregistrements soient impactés par cette collecte de données à caractère non épidémiologique. En effet, les centres pourraient avoir tendance à enregistrer que l’on attend d’eux et plus la réalité de terrain Le but de l’enregistrement TDI a toujours été épidémiologique. Ici on va utiliser un registre épidémiologique pour un suivi administratif. La demande de données contenant un numéro NISS même codé doit faire l’objet d’une demande auprès de la commission de protection de la vie privée Le document informatif à destination des patients n’informe pas de cela. En théorie il faudrait que chaque patient soit informé de ce transfert de données. Ce qui est envisageable c’est de fournir des données agrégées annuelles. Le CocoTDI propose que soit la demande soit revue, soit qu’elle passe directement par la commission de protection de la vie privée qui tranchera Stad Antwerp – Studiedienst [Zie Wordbestand : Data-aanvraag_Antwerpen.docx] Opmerkingen van de CocoTDI: De vrees is groot dat de registraties zullen beïnvloed worden door deze aanvraag aangezien de aanvraag geen epidemiologisch karakter heeft. De centra kunnen namelijk de registraties naar hun hand zetten en niet meer rapporteren over de realiteit op het terrein Het doel van de TDI registratie is van bij het begin epidemiologisch. Deze aanvraag wil het epidemiologische register gebruiken voor een administratieve opvolging. De aanvraag van gegevens die het rijksregisternummer bevat, zelfs indien gecodeerd, moet via de commissie ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer gebeuren. Het informed consent document waar de patiënten mee instemmen beschrijft dergelijke aanvragen niet. Dus in theorie zouden alle patiënten moeten gecontacteerd worden om hen op de hoogte te stellen van deze gegevensoverdracht. Het jaarlijks aanleveren van geaggregeerde gegevens is mogelijk. De CocoTDI stelt voor dat de aanvraag wordt herzien of dat men de aanvraag indient bij de commissie ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer.

4. Utilisation données TDI 4.2. Liste output 4. Gebruik van TDI-gegevens 4.2. Lijst output Qui – Wie? Description - Beschrijving Statu(u)t Output Remarques – Opmerkingen WIV-ISP Rapport national TDI 2015 Published Rapport FR – NL Article on use of National Register Number On-going Lisbon Addictions 2017 Belspo project – GENSTAR - GENder-Sensitive Treatment and prevention services for Alcohol and drug useRs Linkage TDI-IMA Phase d’analyse des données / fase van analyse van gegevens

5. Divers 5. Varia Prochaines réunions/échéances La demande est faite de pouvoir objectiver l’utilisation du NISS dans le cadre du projet TDI. (Peut être via l’article proposé ci-dessus). En effet l’utilisation de cet identifiant pose encore des problèmes à certains cliniciens. Il faudrait voir l’impact que cela a sur l’enregistrement par rapport aux avantages qu’on en retire L’ISP informe le CocoTDI que la commission de protection de la vie privée a été saisie d’une demande d’un centre de traitement qui voulait savoir si il était en ordre pour l’envoi des données à l’ISP. Il semblerait que la vie privée demande que chaque centre qui collecte des données personnelles soit en ordre avec les règles en matière de sécurité (conseiller en sécurité). Il faudrait clarifier cela auprès de chaque centre et voir comment cela peut être réglé au cas par cas. Cette remarque ne concerne pas que l’enregistrement du TDI et ne peut pas être traitée uniquement par l’ISP Prochaines réunions/échéances Première version du rapport 2016 ~ début août Prochaines réunions Jeudi 7 septembre 2017 Jeudi 7 décembre 2017 13h-15h Eurostation De vraag werd gesteld om het gebruik van het Rijksregisternummer in het kader van het TDI project te objectiveren (dit kan via het artikkel hierboven besproken). Het gebruik van deze identifier stelt nog problemen bij bepaalde zorgverleners. We moeten de impact op de registratie kunnen aantonen ten opzichte van de voordelen van het rijksregisternummer Het WIV brengt de CocoTDI op de hoogte dat de commissie ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer werd gecontacteerd door een vraag van een van de behandelingcentra die wilden weten of ze in orde waren om de gegevens naar het WIV door te sturen. Hieruit blijkt dat de commissie vraagt dat elk centrum die persoonsgegevens registreert in orde moet zijn met de regels in verband met de beveiliging van de gegevens (advies en beveiliging). Dit moet dus uitgekklaard worden met elk centrum en geval per geval bekeken worden hoe dit moet geregeld worden. Deze opmerking betreft niet alleen de TDI registratie en kan dus niet alleen door het WIV behandeld worden Volgende vergaderingen/termijnen Eerste versie van het rapport 2016 ~ begin augustus Volgende vergaderingen Donderdag 7 september 2017 Donderdag 7 december 2017 13u-15u Eurostation