Waardering van regels in de zorg door MVB-cliënten drs Waardering van regels in de zorg door MVB-cliënten drs. Anne Pier van der Meulen, dr. Elsbeth Taminiau, prof. dr. Cees Hertogh, prof. dr. Petri Embregts

VN verdrag 2006 VN verdrag m.b.t. mensen met een beperking stelt: ‘the full an equal enjoyment of all human rights and fundamental freedom by all persons with disabilities is to be promoted’. Nadruk op autonomie van mensen met een (verstandelijke) beperking. Betekenis autonomie in VN-verdrag: de vrijheid om zelf keuzes te maken en beslissingen te nemen.

Wetsvoorstel Zorg en Dwang Wetsvoorstel Zorg en Dwang: vrijheidsbeperking mag in principe niet toegepast worden in zorg voor mensen met VB en/of psycho-geriatrische aandoening. Onvrijwillige zorg: zorg waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet heeft ingestemd of waartegen de cliënt zich verzet. Eén van de categorieën van onvrijwillige zorg: aanbrengen van beperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat betrokkene iets moet doen of nalaten, waaronder begrepen het beperken van het recht op het ontvangen van bezoek of het gebruik van communicatiemiddelen.

Waardering van zorg door MVB-cliënten In de dagelijkse zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn regels (huisregels, organisatieregels, persoonlijke regels) gemeengoed (zie bijv. Heyvaert, Saenen, Maes, & Onghena, 2014; Negenman, Embregts, De Bakker, Van Nieuwenhuijzen, & Frederiks, 2014). Deze regels lijken in strijd te zijn met het VN-verdrag en het Wetsvoorstel Zorg en Dwang in geval van verzet of protest bij de cliënt. Daarom studie naar waardering door MVB-cliënten zelf: Hoe waarderen zij de dagelijkse zorgverlening? In hoeverre ervaren zij de zorgverlening als beperkend?

MVB-cliënten Weinig onderzoek gedaan onder mensen met een matig verstandelijke beperking: IQ van 35/40/-5055 (DSM-4, 1993). Ontwikkelingsleeftijd ligt tussen 72 tot 108 maanden (6-9 jaar) (WHO, 1992). Noodzaak tot continue assistentie op dagelijkse basis om dagelijkse taken vorm te geven; noodzaak tot ondersteuning bij het uitoefenen van vaardigheden in werk en persoonlijk leven (DSM-5, 2013).

Deelnemers Deelnemers: Cliënten binnen zorginstelling Elver (voorheen Fatima zorg), regio Wehl-Doetinchem. Pilotstudie onder 6 cliënten. Definitieve studie onder 8 cliënten. Wettelijke vertegenwoordigers van alle deelnemers gaven schriftelijke toestemming.

Methode: triangulatie Toepassing triangulatie van bronnen: 1. Interview met cliënt op drie momenten van de dag. 2. Analyse zorgplan. 3. Interview met persoonlijk begeleider.

Interviews met cliënten (1) Focus op 5 aspecten van het dagelijks leven van cliënt waarbinnen mogelijk onvrijwillige zorg wordt verleend; verkregen uit eerdere studie naar vrijheidsbeperking volgens begeleiders (Van der Meulen, Hermsen, & Embregts, 2016): 1. Bedtijden. 2. Hygiëne. 3. Eten en drinken. 4. Sociale contacten. 5. Communicatiemiddelen (telefoon, televisie, computer, I-pad).

Interviews met cliënten (2) Interview met cliënt in diens leefomgeving op drie momenten in de dag: Na ochtendritueel (ca. 9.00 uur ‘s ochtends): bedtijden, hygiëne, eten & drinken Na avondeten (ca. 18.00 uur ‘s avonds): eten & drinken, sociale contacten Voor het slapengaan (ca. 20.30 uur ‘s avonds): communicatiemiddelen, bedtijden

Resultaten interviews cliënten (1) Categoriën Onvrijwillige zorg Volgens cliënt Regels aanvaard door cliënt Geen onvrijwillige zorg/regels volgens cliënt Volgens zorgplan Onvrijwillige zorg volgens begeleiders   1.Eten 2. Hygiene 3. Sociale contacten 4. Communicatie- Middelen 5. Bedtijden 2; 7 1; 3 2; 6 1; 4; 7 1; 3; 4; 5; 6 4; 6 2; 3; 4 3; 4; 5; 7 3; 5; 6 8 2; 5; 7; 8 1; 5; 6; 7; 8 1; 8 2; 8 2 4 1; 2; 3; 1

Resultaten interviews cliënten (2) Resultaten tonen dat deelnemers regels meestal accepteren. Zij tonen bij deze regels geen verzet en geven toestemming, er is hierbij dus geen sprake van onvrijwillige zorg. Citaat: Cliënt: “De leiding vertelt mij dat het niet goed is om te veel te eten. Ik heb een stippendieet”. Interviewer: “Wat vind jij daarvan?” Cliënt: “Ik denk dat het goed is. Iedere vrijdag ga ik op de weegschaal staan... Ik wil niet te dik worden.”

Resultaten interviews cliënten (3) Categoriën Onvrijwillige zorg Volgens cliënt Regels aanvaard door cliënt Geen onvrijwillige zorg/regels volgens cliënt Volgens zorgplan Onvrijwillige zorg volgens begeleiders   1.Eten 2. Hygiene 3. Sociale contacten 4. Communicatie- Middelen 5. Bedtijden 2; 7 1; 3 2; 6 1; 4; 7 1; 3; 4; 5; 6 4; 6 2; 3; 4 3; 4; 5; 7 3; 5; 6 8 2; 5; 7; 8 1; 5; 6; 7; 8 1; 8 2; 8 2 4 1; 2; 3; 1

Resultaten interviews cliënten (4) In totaal benoemen 6 cliënten onvrijwillige zorg in 9 situaties: 2 x eten & drinken. 2 x hygiëne. 2x communicatiemiddelen. 3x bedtijden.

Resultaten interviews cliënten (5) Citaat Onvrijwillige zorg communicatiemiddelen (bellen): Interviewer: “ Met wie bel jij?” Cliënt: “Ik bel iedere week met mijn moeder” Interviewer: “ Mag jij vaker dan 1 keer per week bellen met je moeder?” Cliënt: “1 keer per week met mijn moeder en 1 keer per week met mijn vader. Niet vaker.” Interviewer: “ Zou jij langer willen bellen dan 10 minuten?” Cliënt: “ Ja, maar dat mag niet.. de afspraak is 10 minuten” ”

Resultaten: onvrijwillige zorg in zorgplan Minimale documentatie m.b.t. onvrijwillige zorg Beschrijving kort en bondig, zonder opgaaf van redenen Geen wettelijke verplichting op dit moment (wel in wetsvoorstel Zorg en Dwang) Twee beschrijvingen van onvrijwillige zorg in studie (beperking in bellen (cliënt 2), beperking in bedtijden (cliënt 4)). Citaat zorgplan cliënt 4: “ Client heeft vaste tijden om naar bed te gaan en om te opstaan. Dit om haar rust te bieden” .

Resultaten: onvrijwillige zorg volgens begeleiders (1) Begeleiders herkennen de onvrijwillige zorg benoemd door hun cliënten. Begeleiders zien meer onvrijwillige zorg toegepast worden bij cliënten dan cliënten zelf benoemen. Begeleiders beperken vanwege 1. Gezondheid cliënt. 2. Bevordering veiligheid en structuur. 3. Bescherming bieden aan cliënt. 4. Aanbieden van variatie in activiteiten. 5. Werkdruk. Redenen van begeleiders komen overeen met ons eerdere onderzoek (Van der Meulen, Hermsen, & Embregts, 2016).

Resultaten: onvrijwillige zorg volgens begeleiders (2) Citaat m.b.t. reden onvrijwillige zorg communicatiemiddelen (reden 4. variatie in activiteiten) : Begeleider: “Wij willen dat ‘client X’ niet voortdurend achter de I-pad zit. Als hij zelf mocht kiezen, zou hij er steeds achter zitten. Wij willen hem variatie in activiteiten aanbieden, zodat hij andere dingen gaat doen, zoals wandelen.”

Zwakte en sterkte van de studie Onderzoek enkel binnen één zorgorganisatie. Geen vergelijk met andere zorginstellingen. Onderzoek enkel onder 8 cliënten en hun begeleiders. Sterkte: Onderzoek gedaan binnen doelgroep waarbinnen weinig onderzoek wordt verricht Cliënten om wie het gaat, krijgen binnen deze studie een stem: ‘Nothing about them, without them’ (Work Report National Program Disability Care in the Netherlands) (2015). Onderdeel van promotieonderzoek: Perspectief begeleiders (Van der Meulen, Hermsen, & Embregts, 2016). Perspectief clienten Perspectief verwanten

Aanbevelingen Gewenste morele attitude van begeleiders richting MVB-cliënten: ‘Empowering compassion’: menslievende zorg die cliënten in hun kracht zet. Concreet: 1. Zorgvuldig luisteren naar wensen cliënten (vaak zijn het reële wensen). 2. Samen met cliënten onderzoeken of gehoor geven aan hun wensen mogelijk is. 3. Cliënten actief bevragen op wat zij zelf willen en wensen. 4. Duidelijke uitleg geven waarom eventuele beperking noodzakelijk is.

Discussie Cliënten accepteren de meeste regels en ervaren deze niet als onvrijwillig: Hospitalisatie ? IQ ? Ruimte voor vragen.