Dr. F.M. de Graaff Huisartsenteweedaagse 2 april Migranten en vluchtelingen: hoe en wat te bespreken bij het levenseinde?

1.Feiten en beelden 2.Overbruggen van perspectieven 3.Bevindingen uit mijn onderzoek 4.En uw bevindingen? Opbouw van de lezing

Europese Unie (500 miljoen mensen): – 4% niet-EU-nationaliteit (21 miljoen) – jaarlijks < 1% immigranten (4 miljoen) –0,07 % asielaanvragers ( ) Nederland laatste 10 jaar: –0,7 miljoen inwoners erbij, 1/5 door migratie –tussen 2003 en 2007 zelfs meer emigratie! –jaarlijks < 0,1% immigranten! ( gemiddeld) Wat feiten over immigratie

Zijn culturele achtergrond? Zijn geloof? Zijn taalvaardigheid? Zijn familieband? Zijn economische middelen? Zijn internationaal opereren? Zijn door anderen anders gevonden worden? Wat maakt een patiënt allochtoon?

Ziet uw patiënt u als: Deskundige? Poortwachter? Belangstellende? Huisvriend in bange dagen? Vrouw/man? ?? En hoe ervaart zijn familie u? En welk imago heeft een huisarts?

Hulpbehoeftig (medisch, sociaal, spiritueel) Proactief (graag bevestiging) Onbevangen (geen angst) Rationeel (medisch jargon) Gelovig (vertrouwen in God) Sociaal (ingebed in familie) Allochtoon (voorzieningen opbekend) Vrouw /vriendin?......? Zag u uw laatste paliatieve patiënt als :

Nederlanders bezien door Prof. Dr. Hofstede

A.Autobiografie B.Biografie C.Conflict D.Dialoog Overbruggen van verschillende perspectieven (Dr. I. Abram)

Hoe en wat te bespreken bij het levenseinde?

Bespreken en/of doen? Dood ‘hier’ niet voorbereid Bezig met begraven ‘daar’

Graaff, F.M. de. Muijsenbergh, M.E.T.C. van de, Geest S. van der, Francke A.L., 2013, Passende Palliatieve zorg. Hoe sluiten zorgverleners aan op de behoeften van Turkse en Marokkaanse ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten? Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, (1) Graaff, F.M. de, 2012 Partners in palliative care? Perspectives of Turkish and Moroccan immigrants and Dutch professionals, Proefschrift, UVA Amsterdam Mistiaen P, Francke, A.L., Graaff, F.M. de en Muijsenbergh, M.E.T.C., 2012 Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. NIVEL Utrecht. Te downloaden o.a. via en Onderzoek onder Turken en Marokkanen

Onderzoek onder Nederlanders 1.Conclusies besproken met alle typen migranten en vluchtelingen 2.Panels ‘bewezen’ dat onderzoeksbevindingen (over Turken en Marokkanen) gedeeld werden door Surinamers, Antillianen en vluchtelingen 3.Vluchtelingen hebben vaker klein netwerk, gebruiken eerder Nederlandse zorgvoorzieningen

gebruik thuiszorg voorkeur voor familiezorg inzicht in ziektebeloop ervaring met thuiszorg taakverdelingenbijdrage van de in de familiegemeenschap Perspectief migranten

gebruik thuiszorg taal en communicatieproblemen inzicht in ziektebeloop (on)mogelijkheden thuiszorg verwachtingen tav de familie Perspectief zorgverleners

Verschillende problemen: 1.Strijdige opvattingen over ‘goede zorg’ 2.Strijdige opvattingen over ‘gepaste communicatie’ 3.Moeizame contacten door meertaligheid 4.Gebrekkige communicatie onder zorgverleners en binnen families. Conflicten?

Bespreken sterven Staken “zinloze” behandeling Bespreken euthanasie - sedatie Maximaal pijnbestrijding 1. Kenmerken van de Nederlandse kijk op ‘een goede dood’

1. Zorg aan het levenseinde, gezien door Nederlandse zorgverleners en T&M families 1.Biomedische <> Sociale en religieuze verklaring 2.Informed consent <> Hoop doet leven 3.Advance planning <> Leven bij de dag (door Allah gepland) 4. Optimale zorg <> Maximale cure&care 5.Nederland referentiekader <> Internationaal referentiekader 6. Thuis sterven <> Sterven waar maximale zorg is

2. Communicatieopvattingen van Ned zorgverleners T&M families 7.Pati ë nt gesprekspartner familie gesprekspartner 8.Formele tolk? familie vreest machtsmisbruik, pati ë nt vaak blij met tolk 9.Informele tolk beperkend familie tolkt natuurlijk, maar heeft het zwaar 10. Agenda arts mn besluitgericht, verpleegkundige mn procesgericht <> familie is vooral relatiegericht

2. Bespreekbaarheid palliatieve zorg in Nederland, België en Italië (bron: Onwuteaka-Philipsen et. Al, 2008) onderwerpResponsNederlandBelgiëItalië DiagnoseAltijd Bij vraag Nee 98 % 2 % - 67 % 32 % 1 % 46 % 48 % 6 % Ongenees- lijkheid Altijd Bij vraag Nee 92 % 8 % - 42 % 53 % 5 % 11 % 64 % 25 % Levensver- wachting Altijd Bij vraag Nee 49 % 45 % 6 % 18 % 72 % 11% 10 % 65 % 25 %

Contact vaak in triades, zelden formele, vaak informele tolk Familielid is - tolk, - vertegenwoordiger, - zorgvrager, (net als bij dementerende ouderen; dus onder autochtone heb je dit ook) 3. Meertalige contacten

4. Naar één gezamenlijk zorgmanagementsysteem Nu nog te vaak twee gescheiden circuits: de familie (in hun taal) en de zorgverleners (met hun codes) 1.Hoe ‘hun’ oude en nieuwe waarden verkennen? 2.Hoe hen informeren over ‘het hier wenselijke’? 3.Hoe (re)ageer je rationeel en emotioneel op verschillen? 4.Waar haal je energie en inzicht uit?

Handreiking Palliatieve zorg aan migranten richtlijnspecifiek 1.Pijn wordt vaker niet geuit dan overdreven - ‘ Neem paracetamol ’ wordt vaak als afschepen ervaren -Opio ï den worden vaak gezien als begin van euthanasie 2. Depressies komen veel voor -Antidepressiva worden vaak moeilijk geaccepteerd -Ivm mmetabole verschillen starten met lage doses

Handreiking Palliatieve zorg aan migranten richtlijnspecifiek 3. Opstipatie komt voor, stoelgang vaak moeilijk bespreekbaar -Bespreek dit punt in concrete instructies (postoel, wc tijden zonder bezoek -Vraag naar eigen huismiddeltjes 4.Delier wordt vaak niet herkend -Eerder wordt gedacht aan voodoo, jins, drugs etc. -Peil (on) behandelingbaarheid van sedatie

Almere vergrijst en verkleurt Een voorbeeld voor anderen?