CoRPS Center of Research on Psychology in Somatic diseases PROFILES: Een infrastructuur voor (online) dataverzameling van patiënt gerapporteerde uitkomsten na de diagnose en behandeling van kanker Floortje Mols Universiteit van Tilburg & Integraal Kankercentrum Zuid

CoRPS Inhoud presentatie Waarom dit onderzoek? –Toename van cancer survivors –Thema’s die we onderzoeken –Aantallen ondervraagde patiënten sinds 2004 Wat is PROFILES? –Wat kunnen we ermee? –Hoe werkt het? –Wat doen we met de data? –Etc…

CoRPS Samenwerking UvT en IKZ (CoRPS) Integraal Kankercentrum Zuid: –Veel oncologische en epidemiologische kennis –Een uitstekende kankerregistratie Departement medische psychologie, Universiteit van Tilburg: –Veel kennis over de interactie tussen medische en gedragswetenschappen –Veel ervaring met vragenlijst onderzoek

CoRPS Kwaliteit van leven van (ex-) kankerpatiënten Steeds meer ‘cancer survivors’. –Genezen of chronisch ziek. –Late effecten kankerbehandeling (bv. vermoeidheid, darmklachten na bestraling, seksualiteitsproblemen). –Behoefte aan medische en/of psychosociale zorg. Doel van ons onderzoek: –Het in kaart brengen van deze late lichamelijke en/of psychosociale problemen. Optimaliseren zorgverlening (ex-)kankerpatiënten.

CoRPS Vragenlijst onderzoek Vragenlijstonderzoek naar gevolgen van kanker en behandeling op gezondheid, welbevinden, zorggebruik, terugkeer naar werk, verzekeringen/hypotheken en meer. Sinds 2004 hebben we dit soort onderzoek uitgevoerd bij: –1000 prostaatkankerpatiënten –1500 baarmoederkankerpatiënten –2500 lymfeklierkankerpatiënten –2000 dikke darmkankerpatiënten –800 huidkankerpatiënten –400 borstkankerpatiënten

CoRPS Nadeel vragenlijst onderzoek Veel drukkosten (voor de vragenlijstboekjes) Veel enveloppen/portokosten (voor het versturen en weer ontvangen van vragenlijsten en reminders) Veel werk om de data van de vragenlijsten, te digitaliseren Veel ruimte nodig om alle vragenlijsten 15 (!) jaar te bewaren (= wettelijke termijn) Is web-based vragenlijstonderzoek misschien een oplossing?

CoRPS Patiënten zoeken online Informatie over: −Type kanker96% −Behandeling93% −Trials/onderzoek31% −Gevolgen van de behandeling90% Seksualiteit51% Vermoeidheid49% −Ziekenhuis/specialist (beste?)12% −Patiënt contact groepen37% −Wat ik zelf kan doen57% Internetgebruik door (ex-) kankerpatiënten van de Poll-Franse et al. Support Care Cancer, 2008

CoRPS PROFILES / PROFIEL? Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Survivorship (PROFILES). Profiel staat voor wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen die ooit kanker hebben gehad. Veel samenwerking tussen Universiteit van Tilburg, Integraal Kankercentrum Zuid en medisch specialisten van de ziekenhuizen in Noord-Brabant en Limburg.

CoRPS Wat is PROFILES? PROFILES is een systeem waarmee we online vragenlijsten kunnen afnemen. – bij een continu groeiende groep patiënten – die we lang volgen in de tijd Met behulp van PROFILES kunnen we o.a. bijhouden: –wie er voor welk onderzoek is uitgenodigd –wie een vragenlijst heeft ingevuld of dat nog moet doen –Adreswijzigingen –Etc.

CoRPS Wat kunnen we met PROFILES? Met behulp van PROFILES willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van mensen die kanker hebben of hebben gehad. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld: –de invloed van kanker op het dagelijkse leven van mensen. –het gebruik van de gezondheidszorg. –de tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie.

CoRPS De mensen achter PROFILES Dagelijks bestuur Dr. L.V. van de Poll-Franse Dr. F. Mols Drs. N. Horevoorts Drs. M. van Eenbergen Adviesraad Prof. Dr. N.K. Aaronson Prof. Dr. J.W.W. Coebergh Prof. Dr. J. Denollet Dr. M.L. Essink-Bot Prof. Dr. J.A. Roukema Prof. Dr. A.J.J.M. Vingerhoets Prof. Dr. J. de Vries

CoRPS Hoe werkt PROFILES? Patiënten selecteren we met behulp van de kanker registratie (± 6 maanden na diagnose). –Lijst van mogelijke patiënten naar arts Arts nodigt patiënten uit (via brief). –Direct online deelname OF terugsturen van postkaart voor papieren vragenlijst –Reminder na 4 weken met papieren vragenlijst Vragenlijstdata wordt gekoppeld aan data van de kankerregistratie (tumor, behandeling, comorbiditeit etc).

CoRPS Wat is de bedoeling? Wij vragen (ex-)patiënten om één of meer vragenlijsten in te vullen. –Patiënten krijgen 1 a 2 keer per jaar een vragenlijst Internet of een schriftelijke vragenlijst –Thuis invullen en terugsturen –Invullen duurt tussen 15 en 45 minuten Antwoorden op online vragenlijsten staan meteen in PROFILES, papieren lijsten worden ingescand.

CoRPS

Inloggen

CoRPS Introductie vragenlijst

CoRPS Hoe ziet een vragenlijst eruit? Standaard Kwaliteit van leven Gezondheidsstatus Comorbiditeit Ziektespecifieke klachten/bijwerkingen Vermoeidheid Angst/depressie zorggebruik Gezondheidsgedrag/leefstijl Eventuele toevoegingen Type D persoonlijkheid Ziekteperceptie Tevredenheid met informatie ???

CoRPS Voorbeeld vraag

CoRPS Einde vragenlijst

CoRPS Panelmanagement systeem

CoRPS

Privacy? Patiëntgegevens worden onder geen enkel beding door Profiel aan anderen doorgegeven. De persoonsgegevens worden gescheiden van de antwoorden op de vragenlijst bewaart. Meedoen aan het onderzoek is vrijwillig en men kan op elk moment stoppen. Patiënten geven toestemming voor deelname (informed consent).

CoRPS Wat doen we met de data? Resultaten van deze studies worden: –besproken met de medisch specialisten van meewerkende ziekenhuizen. Zo kan er nagedacht worden over verbeteringen in de zorg. –gepubliceerd in (inter-) nationale tijdschriften. –gepresenteerd op (inter-) nationale bijeenkomsten. Data-ontsluiting –Na afsluiting van de dataverzameling zullen de data op termijn worden vrijgegeven aan andere onderzoekers

CoRPS Eerste ervaringen met PROFILES PROFILES is deze zomer voor het eerst gebruikt bij lymfklierkanker patiënten. –Het systeem werkt! –Veel mensen (60%) hebben echter toch nog de voorkeur voor een vragenlijst op papier. Vragen/Uitdagingen voor de toekomst: –Hoe krijgen we de online respons hoger? –Wat is het ideale aantal vragenlijst per jaar per patiënt? –Wat is het ideale aantal vragen per vragenlijst?

CoRPS Toekomst mogelijkheden Toekomst mogelijkheden van PROFIEL: –PROFIEL landelijk invoeren, ipv alleen IKZ regio –PROFIEL per ziekenhuis gebruiken –Resultaten van PROFIEL terugkoppelen aan individuele specialisten of ziekenhuizen –Interventies toevoegen aan PROFIEL –Etc, etc….

CoRPS Vragen? Voor informatie over het onderzoek kunt u terecht bij: Profiel, p/a IKZ bezoek: Zernikestraat 29, Eindhoven post: Postbus 231, 5600 AE Eindhoven telefoon: (040) website: