een waardig levenseinde Wim Distelmans leerstoel Waardig Levenseinde deMens.nu aan de VUB 28 janu ari 2010 KULAK 28 februari 2013
zorg rond het levenseinde hele evolutie halve eeuw medische spitstechnologie veel leed vermijden veel leed vermijden (bv. levensverlenging, -kwaliteit) maar nieuw leed creëren nieuw leed creëren (bv. stervensverlenging)
zorg rond het levenseinde halve eeuw medische spitstechnologie toenemende vergrijzing maatschappelijk debat therapeutische hardnekkigheid palliatieve zorg beslissingen bij het levenseinde (inclusief euthanasie)
zorg rond het levenseinde grensverleggende & levensverlengende behandelingen ethisch reflecteren
overlijdens in Vlaanderen bijna 50 %:beslissing bij bijna 50 %:beslissing bij het levenseinde het levenseinde Bilsen et al., 2009
beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1.stoppen van behandeling 2.niet opstarten van behandeling 3.opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4.levensbeëindiging zonder verzoek 5.hulp bij zelfdoding 6.euthanasie levensbeëindiging door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt
beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1.stoppen van behandeling 2.niet opstarten van behandeling 3.opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4.levensbeëindiging zonder verzoek 5.hulp bij zelfdoding 6.euthanasie = 1900 Belgen per jaar Bilsen et al, % 1.8% 44% 1.9%
beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1.stoppen van behandeling 2.niet opstarten van behandeling 3.opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4.levensbeëindiging zonder verzoek 5.hulp bij zelfdoding 6.euthanasie Bilsen et al, % 1.8% 44%
beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) (bijna 50 % van alle sterfgevallen) zelfd levensbeëindiging zonder verzoek 5.hulp bij zelfdoding 6.euthanasie 2% 1.8% 44% palliatieve zorg initiatief van patiënt
beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1.stoppen van behandeling 2.niet opstarten van behandeling 3.opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4.levensbeëindiging zonder verzoek 5.hulp bij zelfdoding 6.euthanasie “legitiem medisch handelen” Orde van Geneesheren
beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1.stoppen van behandeling 2.niet opstarten van behandeling 3.opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4.levensbeëindiging zonder verzoek 5.hulp bij zelfdoding 6.euthanasie cave: eenzijdige beslissingen
beslissingen rond het levenseinde (bijna 50 % van alle sterfgevallen) (bijna 50 % van alle sterfgevallen) 1.stoppen van behandeling 2.niet opstarten van behandeling 3.opdrijven pijnstilling/palliatieve sedatie 4.levensbeëindiging zonder verzoek 5.hulp bij zelfdoding 6.euthanasie palliatieve sedatie euthanasie op verzoek zonder verzoek toedienen voeding/vocht stoppen voeding/vocht
euthanasiewetmeerderjarighandelingsbekwaam/wilsbekwaam vrijwillig, herhaald, duurzaam (schriftelijk verzoek) medisch uitzichtloos ondraaglijk lijden terminaal 2 de arts (bv. LEIFarts) niet-terminaal 2 de en 3 de arts (bv. LEIFarts) 1 maand wachttijd 1 maand wachttijd wilsverklaring euthanasie (voorafgaand)
wilsverklaring euthanasie “niet meer bij bewustzijn” “onomkeerbaar” COMA euthanasie COMA euthanasie
wilsverklaring euthanasie “bij aangetast bewustzijn” “onomkeerbaar” hersentumoren, hersenmetastasen, carcinomateuze meningitis, recidiverende hersenbloedingen, HIV encephalopathie, lever- en nierfalen, (Alzheimer) dementie, … géén euthanasie
wet patiëntenrechten “negatieve” wilsverklaring (voorafgaand) “bij aangetast bewustzijn” “onomkeerbaar” hersentumoren, hersenmetastasen carcinomateuze meningitis, recidiverende hersenbloedingen, HIV encephalopathie, lever- en nierfalen, (Alzheimer) dementie, … wél behandeling weigeren voedsel en vocht
wettelijk kader 3 wetten aangaande levenseinde wet patiëntenrechten wet palliatieve zorg euthanasiewet
wettelijk kader niet evident collectieve onwetendheid
LEIF LE IF LEIF L evens E inde I nformatie F orum opgericht in februari 2003 euthanasie
LEIF LE IF LEIF L evens E inde I nformatie F orum competente, ‘objectieve’ hulpverleners LEIFartsen
centraal nummer meer dan 400 en Brussel en Brussel en Brussel
LEIF LE IF LEIF L evens E inde I nformatie F orum competente, ‘objectieve’ hulpverleners LEIFartsen LEIFnurses, LEIFopleiding (psychologen, …) LEIFlijn (telefonische hulplijn; ) LEIFlijn (telefonische hulplijn; ) LEIFblad (informatieve brochure) LEIFblad (informatieve brochure)
LEIF 6 de druk exemplaren
LEIF gratis verkrijgbaar apotheker openbare bibliotheek gemeente
hiermee: voorafgaande zorgplanning 1.‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’) 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap
wat doen met deze documenten? welke zijn ook registreerbaar op de gemeente? NIET 1.‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’) NIET 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document NIET 5. lichaam schenken aan de wetenschap NIET
wat doen met deze documenten? alle registreerbaar bij een notaris 1.‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’) 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap
wat doen met deze documenten? kopie aan huisarts, vertrouwenspersoon, familieleden, … 1.‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’) 2. wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling + document 5. lichaam schenken aan de wetenschap
maar wat als in urgentie opgenomen op de spoed? huisarts niet bereikbaar vertrouwenspersoon niet aanwezig …
informeert artsen informeert artsen zodat ze rekening zodat ze rekening kunnen houden kunnen houden met je wil met je wil
LEIF waardig levenseinde voor iedereen met respect voor de wil van iedereen
aanpassing euthanasiewet? wilsbekwame minderjarigen doorverwijsplicht wilsverklaring euthanasie niet enkel bij coma maar bij elke verworven wilsonbekwaamheid maar bij elke verworven wilsonbekwaamheid wilsverklaring euthanasie niet 5 jaar geldig maar onbeperkt geldig
initiatief VUB met UGent en UA, KU Leuven mensen die geen gehoor vinden interdisciplinair team eventueel hospitalisatie in UZ Brussel Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel Tel