De toepassing Kankerregister: Kankerregistratie in een digitale wereld Liesbet Van Eycken Stichting Kankerregister Informatiedag eHealth 04/06/2009.

Presentatie over: "De toepassing Kankerregister: Kankerregistratie in een digitale wereld Liesbet Van Eycken Stichting Kankerregister Informatiedag eHealth 04/06/2009."— Transcript van de presentatie:

1 De toepassing Kankerregister: Kankerregistratie in een digitale wereld Liesbet Van Eycken Stichting Kankerregister Informatiedag eHealth 04/06/2009

2 Overzicht Kankerregistratie - doelstellingen - wettelijk kader - data flow Webbased kankerregistratie (WBCR) -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

3 Overzicht Kankerregistratie: - Doelstellingen - Wettelijk kader - Gegevensstroom Webbased kankerregistratie (WBCR) -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

4 Kankerregistratie: doelstellingen (1) Beschrijvende epidemiologie: ‘surveillance and monitoring’ Incidentie/predictie / overleving / prevalentie... –Trends Geografisch,Tijd –Risicofactoren –Vroegdiagnostiek –Organisatie van de zorg en infrastructuur –Vergelijken... Survival by expenditure on health, Eurocare 4

5 Kankerregistratie: doelstellingen (2) Preventie Registratie-activiteit: Resultaten baarmoederhalskankerscreening (uitstrijkjes) Deelname aan de evaluatie van de screeningsprogramma’s kwaliteit van het programma? Opvolgen van de resultaten van primaire en secundaire screening

6 Kankerregistratie: doelstellingen (3) Onderzoek Kwaliteit van Zorg Optimaliseren behandelingsstrategieën Follow-up: Koppeling met vitale status Reduceren van variabiliteit Vergelijken van prognostische factoren Feedback naar de artsen Procare: multidisciplinair en nationaal rectumkankeronderzoek Hoofd- en halstumoren Brachytherapie prostaatkanker...

7 02-12-2008 7 Overheid Onderzoeksinstellingen Onderzoekers Pers Farmaceutische industrie Commerciële organisaties Artsen(verenigingen) Burger Studenten Patiëntenorganisaties Internationale organisaties WHO, IARC,..

8 Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

9 Wettelijk kader kankerregistratie Wet 13/12/2006 houdende diverse bepalingen betreffende de gezondheid hoofdstuk VI: Kankerregister (Art. 39) –Doelstellingen –Beschrijving gegevenscircuits –Rechtstreekse samenwerking met de ziekenhuizen –Machtiging tot het gebruik van het Identificatienummer van de Sociale Zekerheid (INSZ)

10 Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

11 Kankerregister Clinici / Onc. Zorgprogramma’s Mutualiteit Verzekeringsinstellingen Pathologische anatomie/ hematologie Data flow

12 Kankerregister: gegevensstroom KR-WBCR ZH XLabo YZH YLabo X ZH Z Labo X MUT. papier specimen tumor batch + protocol QC QC QC Kankerregister - Pathologie batch + protocol tumor papier batch WBCR Kankerregister Databank gekoppelde records (1997-2005) tumor Kankerregister Databank originele records (1997-….) papier QC

13 ==  online transfer van gegevens Algemene Vereisten... Noodzaak duidelijk en veilig gebruikers- en toegangsbeheer Online kwaliteitscontrole Ergonomisch invoersysteem Onmiddellijk verzenden of bewaren Printen van MOC-formulier cfr. Staatsblad Consultatie van geregistreerde gegevens Download van eigen gegevens: pdf, txt, xls Feedback...

14 Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Web-based kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

15 Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

16 eHealth basisdiensten actueel in gebruik door WBCR: - Portaalsite - Geïntegreerd gebruikers en toegangsbeheer Web-based Kankerregistratie

17 Web-based Belgian Cancer Registration  gecontroleerde toegang via eHealth portaal:  ontwikkeling en beheer applicatie  beheer van de gebruikersrechten  beheer van de databank Identificatie: eID/Token Authenticatie Profiel nagaan Toegang tot applicatie Stichting Kankerregister

18 Web-based Belgian Cancer Registration Geïntegreerd gebruikers en toegangsbeheer: Lokale beheerder - aangesteld door Ziekenhuis - verantwoordelijk voor het verlenen van toegang - verantwoordelijk voor het toekennen van profiel Arts Type A Arts Type B Administratief personeel Personeel Kankerregister + bijkomende controles Bv. Prostaat brachytherapie: enkel urologen en radiotherapeuten Bv. multidisciplinair profiel (procare)

19 Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

20 WBCR in praktijk: Identificatie + Authenticatie via eHealth

21 Web-based Kankerregistratie Registratie in het kader van de BASIS REGISTRATIE –Nieuwe diagnose van kanker en follow-up –MOC en niet-MOC Registratie van tumoren Registratie in het kader van SPECIFIEKE PROJECTEN -Prostaatkanker brachytherapie -Detailregistratie van behandeling -Hoofd- en halstumoren -Detailregistratie van behandeling -Momenteel in testfase: -Procare Classic: multidisciplinaire online registratie voor rectumkanker -Dossier in te dienen bij privacy commissie -Procare RX: online revisie van kernspintomografie en scanner voor rectumkanker, revisie door expert radiologen

22 Online Registratie Naam Voornaam Naam Arts RIZIV nr Arts Naam Ziekenhuis

23 Online Registratie

24

25 Klassieke kankerregistratie: status 1/6/2009 Online registratie: 51 ziekenhuizen –Brussels Gewest: 4 –Waals Gewest: 10 –Vlaams Gewest: 37

26 Web-based Kankerregistratie Registratie in het kader van de BASIS REGISTRATIE –Nieuwe diagnose van kanker en follow-up –MOC en niet-MOC Registratie van tumoren Registratie in het kader van SPECIFIEKE PROJECTEN -Prostaatkanker brachytherapie -Detailregistratie van behandeling -Hoofd- en halstumoren -Detailregistratie van behandeling -Momenteel in testfase: -Procare Classic: multidisciplinaire online registratie voor rectumkanker -Dossier in te dienen bij privacy commissie -Procare RX: online revisie van kernspintomografie en scanner voor rectumkanker, revisie door expert radiologen

27

28

29

30

31 Overzicht Kankerregistratie: - Doelstelling Stichting Kankerregister - Wettelijk kader - Data flow Webbased kankerregistratie -WBCR -eHealth basisdiensten -WBCR in praktijk -Voordelen/nadelen

32 Web-based Kankerregistratie Voordelen voor ziekenhuizen: -Geen investeringen voor software ontwikkeling -Duidelijk gebruikers- en toegangsbeheer -Verantwoordelijkheid bij het ziekenhuis zelf -Gegevens worden opgeslagen in een centrale, beveiligde databank (3 jaar) -Onafhankelijk van plaats: internetconnectie! -MOC-formulier (bijlage 55) als resultaat -Toekomst: webservice = eliminatie papier!

33 Web-based Kankerregistratie Voordelen voor ziekenhuizen/artsen/ - Centrale aanpassingen aan het registratieformulier - Maatregelen om confidentialiteit en privacy te respecteren zowel arts als patiënt - Onmiddellijke feedback en rapportering (download) - Online help-tools in applicatie die registratie vergemakkelijken - Aanstelling locale administrator: 1-malig voor diverse gezondheidsapplicaties

34 Web-based Kankerregistratie Nadelen voor ziekenhuizen: - Online applicatie afhankelijk van internetconnectie  mogelijke oorzaak van problemen/traagheid - Eenmalig software aanpassingen noodzakelijk opdat de applicatie optimaal werkt - Afhankelijk van verschillende partijen voor goede verbinding: eHealth, SKR, RIZIV,... - Om toegang te verkrijgen is administratieve procedure vereist (aanstellen lokale beheerder (LB), verkrijgen van toegang via LB)

35 Web-based Kankerregistratie Voordelen voor Stichting Kankerregister -Daling van administratieve belasting -Geen gebruikerslijst -Geen controle ‘hoedanigheid’ =>Authentieke bronnen -Verantwoordelijkheid mee verlegd naar ziekenhuizen - Vlotte doorstroom van de registratiegegevens naar SKR -Verbetering kwaliteit dankzij online controles en help-tools -Wegwerken van het papieren circuit

36 Web-based kankerregistratie WIN-WIN situatie voor alle partijen potentieel voor evolutie met eliminatie van papieren circuits privacy en confidentialiteit centrale aanpak uniformisering beheer van data base bij organisatie Conclusie

37 Dank u voor uw aandacht!