De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

Leven met kanker Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw. Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes Zeer succesvolle fondsenwerver: > 30 miljoen euro in 2012.

Verwante presentaties


Presentatie over: "Leven met kanker Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw. Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes Zeer succesvolle fondsenwerver: > 30 miljoen euro in 2012."— Transcript van de presentatie:

1 Leven met kanker Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw

2 Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes Zeer succesvolle fondsenwerver: > 30 miljoen euro in Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag. Alpe d’Huez, juni 2009 Alpe d’Huez, juni 2010 PROF team VUmc Alpe d’Huez, juni 2012 Vrijwilligers team

3 Incidentie: nieuwe patienten per jaar Leeftijd:70 % ouder dan % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar Overleving: gemiddeld 60% Prevalentie: mensen leven met kanker (naar schatting) in mensen met een ouder met kanker mensen met een zus of broer met kanker mensen met een partner met kanker kinderen met een ouder met kanker Kanker: incidentie en prevalentie

4 SOURCE: Adapted from IOM Committee on Cancer Survivorship, From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition. Cancer care trajectory Cancer Survivorship Care Planning Advanced Cancer Care Planning

5 Gelijk of betere kwaliteit van leven na behandeling Slechtere kwaliteit van leven na behandeling Kwaliteit van leven en overleven Oskam IM, Verdonck-de Leeuw IM, Aaronson NK, Kuik DJ, De Bree R, Doornaert P, Langendijk JA, Leemans CR. Health-related quality of life as predictor of survival in patients with advanced oral and oropharyngeal cancer treated with surgery and adjuvant radiotherapy. Radiother Oncol Nov;97(2):258-62

6 Beloop van kwaliteit van leven bij 169 patienten met hoofd-halskanker behandeld met chemoradiatie pre post 6m 12m 18m 24m Verdonck-de Leeuw IM, Buffart LM, Heymans MW, Rietveld D, Doornaert P, de Bree R, Buter J, Aaronson NK, Slotman BJ, Leemans CR, Langendijk JA. The course of health-related quality of life in head and neck cancer patients treated with chemoradiation: a prospective cohort study. Submitted EORTC QLQ-C30 Global QoL scale

7 De diagnose kanker: wat gaat er om in het hoofd van een patient ? Erwin Olaf Grief

8 Het is kanker. Je leven staat op zijn kop; Je moet er door heen…. Ontkenning, ongeloof, Boos, opstandig Onderhandelen, marchanderen Onzeker, machteloos Somber, angstig, verdrietig Nieuw evenwicht, hoop, kracht Uit: Chemogirl Uit: chemogirl

9 Kwaliteit van leven: problemen top 10 Vermoeidheid Fysieke conditie Angst / zorgen Depressie Pijn Slaapproblemen Cognitieve problemen Maag-darmproblemen / voeding Seksualiteit / vruchtbaarheid Terugkeer naar werk

10 slechtere prognose zwaardere behandeling (meer bijwerkingen) comorbiteit (ook een andere ziekte) passieve coping stijl weinig sociale steun leeftijd Risicofactoren voor slechtere kwaliteit van leven Evenwicht tussen draagkracht en draaglast

11 Kwaliteit van leven: winst top 10 Persoonlijke groei Doel in het leven Innerlijke kracht Geluk Vitaliteit Zelfacceptatie Grip op de omgeving Autonomie Relaties met anderen Verbondenheid

12 Begeleidende zorg Informatie, educatie, shared decision making Management symptomen, klachten tijdens behandeling Revalidatie Psychosociale zorg Lifestyle / fitheid (tertiaire preventie) Late effecten, recidief, tweede primaire tumor Palliatieve zorg

13 Online voorlichting Snelle verschuiving van folders naar website. 50 tot 60 % zoeken op internet naar informatie over de ziekte kanker en de behandeling (van de Poll-Franse & Eenbergen, 2008; van Uden-Kraan et al., 2009) 13

14 Highlights Motivaction panel (n=339) Informatie over impact op kwaliteit van leven ?? % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

15 Highlights Motivaction panel (n=339) Informatie over impact op kwaliteit van leven 44 % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

16 Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp ? % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

17 Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten ?% bij leefstijlverandering ?% bij psychische klachten ?% bij sociale problemen ?% op het gebied van levensvragen

18 Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

19 Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering % bij psychische klachten % bij sociale problemen % op het gebied van levensvragen

20 Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

21 Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten % bij sociale problemen % op het gebied van levensvragen

22 Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

23 Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten 39% bij sociale problemen ? % op het gebied van levensvragen

24 Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) 39 % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) % op het gebied van levensvragen

25 Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten 39% bij sociale problemen 24% op het gebied van levensvragen

26 Barrières begeleidende zorg Patiënten Niet bereid om te worden doorverwezen naar begeleidende zorg vanwege lange en intensieve behandelperiode Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg Zorgprofessionals Onvoldoende verwijzingen door zorgprofessionals: –beschikking over slechts een deel van de relevante informatie –symptomen, zoals problemen met seksualiteit, moeilijker om bespreken –Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg

27 Hoge verwachtingen van eHealth eHealth wordt beschouwd als één van de belangrijkste manieren om te gaan met een toenemende en veranderende vraag naar zorg eHealth zal naar verwachting de positie van patiënten in de huidige praktijk van de gezondheidszorg verbeteren 27

28 Gezondheid 2.0

29 Shared decision making Oplettend volgen Inwendig bestralen Uitwendig bestralen Opereren Wat zijn voor mij argumenten voor en tegen verschillende behandelingen van prostaatkanker Keuzehulp prostaatkanker Welke argumenten zijn belangrijk voor mij bij de keuze tussen verschillende behandelingen voor prostaatkanker? Nieuwenhuizen, van Uden-Kraan, Verdonck-de Leeuw, Vis (project )

30 Screenen / monitoren kwaliteit van leven

31 OncoQuest: Welzijnsprofiel

32 Zorgcoördinator !!

33 Supportive care modules Depression Swallowing Fatigue Exercise Insomnia Nutrition

34 Revalidatie

35 Zelfhulp bij slaapproblemen

36 Voorbeeld zelfhulp interventie

37 Stepped care Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4: Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva Voorbeeld van aantal patienten in: (hersteld) uit: Week Getrapte zorg: model voor depressieve klachten

38 zelfmanagement

39 Doel: ontsluiten begeleidende zorg in Nederland aansluitend bij de persoonlijke situatie van de patiënt Persoonlijke eHealth portaal Monitoren kwaliteit van leven Beslissingsondersteunende algoritmes Persoonlijke informatie en advies Intervention Mapping / stepped care programma's Publieke website

40

41

42 Intervention Mapping

43 43

44 Maar ook hier: Barrières Ongelijke toegang Onbekendheid en onwetendheid Weerstand bij patiënten Weerstand bij professionals Technische beperkingen Onduidelijke regelgeving Geschikte business modellen ontbreken

45 Laaggeletterdheid Niveau 1: zeer laag, functioneel analfabeet Niveau 2: laag Niveau 3: ‘minimumniveau voor complexe maatschappelijke werkelijkheid’ Niveau 4/5 : hoog Nederlandse bevolking 16-74: 11% niveau 1 (1.5 miljoen, w.v. half miljoen allochtoon) 25% niveau 2 (3 miljoen)

46 Wat werkt bij wie in de zorg?

47 Volgzame zorgconsumenten vindt gezondheid een kwestie van aanleg of geluk, vertrouwt sterk op de arts, is weinig bezig met gezonde leefstijl, heeft minder vaak voorkeur voor e-health.

48 pragmatische zorgconsumenten heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken, gezondheid heb je zelf in de hand, houdt graag zelf de regie, heeft voorkeur voor dienstverlening via internet.

49 maatschappijkritische zorgconsumenten heeft een gezonde leefstijl, meent gezondheid in eigen hand te hebben, vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de verantwoordelijkheid van de arts verder gaat dan alleen behandelen, staat open voor e-health.

50


Download ppt "Leven met kanker Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw. Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes Zeer succesvolle fondsenwerver: > 30 miljoen euro in 2012."

Verwante presentaties


Ads door Google