Vroegtijdige zorgplanning

Presentatie over: "Vroegtijdige zorgplanning"— Transcript van de presentatie:

1 Vroegtijdige zorgplanning
Denken en praten over later Anneleen Giedts Psychologe Broeders Alexianen – CGG-VBO Tienen

2 Waar woon je? Hoe ziet jouw huis eruit?
Stel je voor: je bent een jaar of tachtig. Hoe ziet jouw leven er dan uit? Waar woon je? Hoe ziet jouw huis eruit? Met wie ben je samen? Hoe ziet je relatie eruit? Hoe staat het met jou gezondheid? Hoeveel energie heb je besteden? Hoe gaat het met je geheugen? Hoe ga je om met eventuele ‘gebreken’? Heb je hulp nodig? Waaruit bestaat deze? Hoe ziet je sociale netwerk eruit? Met wie ga je om? Wat doe jij in je vrije tijd? Hoe is de relatie met je kinderen/kleinkinderen? Hoe ziet je financiële situatie eruit? Hoe ga je om met ingrijpende gebeurtenissen? Waar heb je moeite mee (gehad)? Wat en wie heeft je geholpen hierbij? Waar ben je achteraf trots op? Waar ben je dankbaar voor? Negatieve denkbeelden over ouderen versus hoe mensen willen dat hun eigen leven eruit zal zien als ze ouder worden… flexibiliteit veerkracht en aanpassingsvermogen: wat mensen nodig hebben oud te worden!

3 Artikel uit de morgen februari 2014
Het afhankelijk worden schrikt af en dat in een maatschappij waar autonomie net heel belangrijk is Anja Declerq, hoofd Ouderenzorg KU Leuven David (86) en Willemke (84) Postma uit het Nederlandse Meppel hadden hun afscheid zorgvuldig voorbereid: kinderen, familie en vrienden werden op de hoogte gebracht. Alles werd geregeld - ook juridisch - en toen namen de twee een overdosis medicijnen in. Samen. Een verblijf in een verzorgingshuis leek hun absolute gruwel, zo getuigen hun vier kinderen. Het echtpaar is niet alleen. Uit een studie van Anja Declercq, hoofd van de cel Ouderenzorg aan de KU Leuven, blijkt dat slechts een op de twee senioren naar het rusthuis van hun voorkeur wil gaan. 30 procent zegt ronduit neen, 17 procent twijfelt. Declercq ondervroeg 400 bejaarden met een gemiddelde leeftijd van 82 jaar. Allen waren ze hulpbehoevend. "Het afhankelijk worden schrikt af", zegt Declercq, "en dat in een maatschappij waar autonomie net heel belangrijk is. Niemand wil graag de controle verliezen. Om nog maar te zwijgen van het gebrek aan privacy en het afscheid van de plaats waar je een groot deel van je leven hebt doorgebracht." Ook de volwassen kinderen die hun ouders verzorgen, zien moeder of vader niet graag vertrekken. Een op de vijf staat afwijzend tegenover het idee. Het taboe is té groot. "Het is een oudemannekesplek, een plek waar iemand naartoe moet die niemand heeft", legt Declercq uit. "Het stigma op woon-zorgcentra is groot. Onterecht eigenlijk. Er zijn natuurlijk negatieve verhalen, maar dat is een minderheid. Toch focussen we daar op en blijven goede zaken onderbelicht." Rust keert terug De sector zelf beseft maar al te goed dat niemand staat te springen voor een verblijf in het rusthuis. "Het is de laatste halte", zegt Peter Degadt van Zorgnet Vlaanderen. "Je gaat pas naar het woon-zorgcentrum als het thuis echt niet meer lukt. En niemand is graag hulpbehoevend. Bovendien: hoe ouder je wordt, hoe meer je vasthoudt aan je gewoontes. Als dan het moment komt waarop iemand toch naar het rusthuis moet, dan ervaart die persoon dat vooral als een verlies." Opvallend is wel dat de houding verandert eens bejaarden effectief verhuisd zijn. "Niet graag naar een woon-zorgcentrum gaan is niet hetzelfde als er niet graag zijn", zegt Declercq. "We merken dat bij veel ouderen die er verblijven de rust terugkeert." Specialisten pleiten ervoor om de overgang van thuis naar een woon-zorgcentrum beter te begeleiden. Nu wordt de beslissing vaak op een crisismoment genomen, terwijl ouderen eigenlijk langer aan het idee zouden moeten kunnen wennen. "Korte verblijven in rusthuizen of dagopvang zouden een belangrijk verschil kunnen maken", besluit Declercq

4 Wat en waarom?

5 Geschiedenis Langer leven – langer ziek – langer sterven
Vooruitgang op medisch vlak roept vragen op: willen we wel levensverlengende behandelingen ondergaan? Wat als iemand niet meer in staat is om zelf te beslissen? Dus: belang van op voorhand na te denken en te communiceren rond beslissingen – zorg levenseinde VSA: “advanced directives”: documenteren van afspraken tussen dokter en patiënt rond welke zorgen niet meer gewenst zijn VZP = manier om patiënt centralere rol te geven in de zorgplanning en de medische beslissingen aan het levenseinde De opkomst van vroegtijdige zorgplanning wordt voornamelijk verklaard door de vooruitgang in de medische wereld in de laatste decennia (Deliens et al, 2009). Deze vooruitgang heeft gemaakt dat mensen minder komen te sterven na acute aandoeningen of onverwacht. Aandoeningen worden echter meer en meer chronisch (zo ook kanker) en de dood treedt meestal meer verwacht en gecontroleerd in (in 2 op 3 gevallen). Dit maakt dat mensen meer en meer in de mogelijkheid komen om keuzes te maken rond dit sterven en ook rond de zorg die hieraan vooraf gaat. Want natuurlijk met een verlenging van het leven, treedt er tevens een verlengd stervensproces op (Deliens et al, 2009). Ook stelt zich nu vaker de vraag of wij als we ziek zijn, al die levensverlengende behandelingen wel willen ondergaan.

6 Wat is VZP? = een continu denk- en communicatieproces tussen de patiënt, de zorgverleners en de naasten over de toekomstige zorg Wensen van patiënt en naasten zo goed mogelijk begrijpen Proces kan leiden tot Formuleren van voorkeuren en doelen voor zorg Aanstellen van vertegenwoordiger EVENTUEEL: opmaken van documenten negatieve wilsverklaring – maken van afspraken

7 Wat is VZP? Zorgverleners denken bij VZP spontaan aan juridische en medische aspecten: Vertrouwenspersoon Negatieve wilsverklaringen Hoe wil ik sterven? … Burgers: VZP gaat over het inrichten van zijn oude dag; “Waar en hoe wil ik ouder worden?” Wat verwacht ik (nog)? Wat wil ik? Wat is voor mij belangrijk? Kwesties rond levenseinde komen dan vanzelf aan bod

8 Wat is VZP? VZP kan/moet op verschillende manieren bekeken worden
In ruime zin: Welke zorg is kwaliteitsvol in mijn ogen? Hoe kan, gegeven de huidige omstandigheden, mijn leven op een waardevolle en zinvolle manier vorm krijgen? In enge zin: Medisch: welke zorg wil ik niet –wat wil ik zeker wel? + aanstellen van vertegenwoordiger Juridisch: testament – begrafenis => VZP gaat over sterven én leven Hoe zinvol? Denk hierbij ook aan kleinere dingen zoals: welk eten iemand lekker vindt,… Aandacht voor vragen, angsten en waarden Essentie: andere trachten te begrijpen + gevoel geven begrepen te worden; thema kwaliteitsvol leven centraal! Eventueel (!!!) documenten invullen en afspraken maken

9 Waarom? Goede redenen voor de patiënt/naasten
Autonomie: zelf verantwoordelijkheid krijgen voor eigen leven Verbeteren levenskwaliteit Geeft kansen aan patiënt/naasten Anticiperen op wat komt, vragen stellen waar men misschien bang voor is, info over behandelingen Vermijden van onnodige/ongewenste ziekenhuisopnames Meningsverschillen rond levenseinde kunnen onder professionele begeleiding van derden uitgeklaard worden – voorkomt ook meningsverschillen! Vermijden van crisismomenten

10 Waarom? Goede redenen voor zorgverleners:
VZP brengt meer duidelijkheid Beslissingen rond levenskwaliteit en levenseinde zijn geen gissingen maar gebaseerd op echte voorkeuren van patiënten Goede zorg toedienen = zorg op maat Snellere beslissingen mogelijk Meer tevredenheid bij personeel?

11 Hindernissen in VZP Voor patiënten: De dood als realiteit kunnen zien
Wie komt plannen van levenseinde toe? Motivatie om wel/niet te plannen => Recht op ‘niet plannen’! ‘de Dood. Voor een veertienjarige …. Op die leeftijd is de dood als een meteoor die ergens in Siberië inslaat. Door de jaren heen groeit die mogelijkheid van zo’n verre inslag uit tot een rotsblok dat recht omlaag suizend op jouw hoofd gaat komen, maar dan zijn we zestig jaar verder, en de andere kant opkijken is altijd mogelijk, aan te raden zelfs.’ (Keizer, 2013, p 24) Spreken over delicate onderwerpen: moeilijk! Hoezo? Eigen aard: soms minder behoefte aan spreken; eerst overdenken; vermijden vanuit controle willen houden (vs emotioneel worden) Opvoeding: gewoontes? Spreken in gezin van herkomst? Geleerd om om te gaan met moeilijke situaties? Huidige omgeving: veilig genoeg? Maatschappij: flitsend, liever vrolijk en positief, onzekerheid, angst en verdriet krijgt minder plaats

12 1: bewoner moet tijdelijk in staat zijn om te kunnen nadenken rond ‘er niet meer zijn’; thema’s rond levenseinde en zorg kunnen toepassen op de eigen concrete situatie: anders zijn het slechts algemene opvattingen en meningen die de persoon uit, wat niet altijd overenekomt met de wensen voor zichzefl Patiënt 27 is een 73- jarige vrouw met pancreaskanker die thuis geïnterviewd werd. Zij vertelde dat haar mening over euthanasie veranderd was door het krijgen van de ziekte. “Ik moet eerlijk zeggen, ik ben er nooit niet voor geweest [euthanasie]. Waarom zou ik ervoor zijn voor mijn eigen? A, tuurlijk, ik zeg dan ook, ge weet het nooit op voorhand hé. En het is daar dat ik er nu anders tegenaan kijk. Iemand die het wel doet of laat doen, daar zal ik geen kritiek meer op hebben. Dan zeg ik, ik begrijp het.” Sommige mensen kunnen dit vanuit zichzelf (onderzoek toont aan dat vooral mensen in wzc hier vanuit zichzelf mee bezig zijn) voor anderen is de communicatie met zorgverstrekkers hier erg belangrijk in; bv als de dokter zegt: gemoet u geen zorgen maken daarover, dan wordt de deur naar gespreksonderwerp gesloten!) Sommige mensen zijn nooit in staat om hier rond na te denken Patiënt 35 is een 72-jarige vrouw met een gemetastaseerde tongkanker, die geïnterviewd werd bij haar thuis. Deze mevrouw kon niet met de bedreiging van de dood omgaan (“Ik voel mij nog niet aan het einde van mijn leven”) en ze was zeker niet bereid om te denken over vroegtijdige zorgplanning, ondanks haar ernstige aandoening: Patiënt:”Nee, ik heb nog niets gepland. Ik doe het niet ook niet. Als ik niet meer uit mijn bed kan, ja, dan leg ik mij in mijn bed hé. Maar plannen ga ik toch niet doen. Nee.” Interviewer: “En hoe komt dat?” Patiënt: “Sterven denk ik. Ik zeg zo, met mijn hand é [zet haar hand recht op de tafel] Zo bekijk ik dat. Dat is het leven hé en dat is hier het leven [wijst de beide kanten rond haar hand aan]. Maar als hij dat zegt [legt haar hand plat op de tafel], is het gedaan hé. Zolang of dat hij dat doet [zet haar hand weer recht op de tafel], is het goed hé. En in ene keer doet hij dat, en dan weet je niets meer hé. Niets meer.” Niet blijven volharden!! Wel bredere doelen in leven bespreken!! 2. Gevoel dat het hen toekomt? Sommige patiënten vinden door bijvoorbeeld hun geloofsovertuiging dat het niet aan hen is om hun levenseinde (vroegtijdig) te plannen. Hiermee wordt er geenszins geïnsinueerd dat een sterke geloofsovertuiging automatisch gepaard gaat met het niet willen plannen van de zorg. Patiënt 22 is een 79-jarige fraile man, die geïnterviewd werd in het woon– en zorgcentrum waar hij verbleef. Over het plannen van het levenseinde zei hij het volgende: “Wij hebben het leven niet. Wij hebben iemand boven ons. Ge kunt erover blijven discussiëren hoor, ik heb… ik heb er dikwijls uren met mensen over zitten babbelen.” Hij kan wel over levenseinde planning spreken, maar vindt dat het de mens niet toekomt om te plannen. Of mensen die vinden dat het aan de dokter toekomt! Patiënt 39 is een fraile 79-jarige vrouw, die geïnterviewd werd bij haar thuis, waar ze nog samen woont met haar man. Zij vindt dat het aan haar man, de kinderen en de arts is om levenseinde beslissingen te nemen. “Ik ga daar zelf niet over beslissen ook. Dat is te zien als we nog samen zijn, moet mijn man en de kinderen mogen daar ook hun goesting mee doen. (…) Dan ook de dokter, dat hij zegt wat dat er best is. Ha ja. Want ja, wat kun je daar aan zeggen?” 3; welke factoren wegen door in wel of niet plannen??? controle: hjebben mensen de juiste info? – goed informeren! Schrikbeelden: aansluiten bij ervaringen en angsten van mensen zodat ze geen beslissingen nemen uit angst Weinig vertrouwen in naasten: aanmoedigen tot communicatie- hier zelf rol in spelen Bij niet plannen Vertrouwen in anderen: zijn je wensen wel voldoende bekend? Goede ervaringen bij anderen die ziek zijn geweest; eerdere ziektes: goed exploreren, want hierin zitten wensen voor zichzelf vervat

13 Hindernissen in VZP Voor naasten:
Mate waarin familielid wil instaan voor beslissing Verwachting die familielid ervaart van patiënt om mee te beslissen over zorg aan levenseinde En ook: Confrontatie met eigen eindigheid De andere beschermen – niet willen doen lijden Schuldgevoelens – gevoel de ander te verraden ‘de Dood. Voor een veertienjarige …. Op die leeftijd is de dood als een meteoor die ergens in Siberië inslaat. Door de jaren heen groeit die mogelijkheid van zo’n verre inslag uit tot een rotsblok dat recht omlaag suizend op jouw hoofd gaat komen, maar dan zijn we zestig jaar verder, en de andere kant opkijken is altijd mogelijk, aan te raden zelfs.’ (Keizer, 2013, p 24)

14 Familie Mate waarin familielid wil instaan voor de beslissing
Onder ogen kunnen zien van naderende dood / of er nog ver genoeg van af staan? Zich bepaalde zorgsituaties kunnen voorstellen (ervaringen) Eigen visie op meerwaarde van VZP Belasting van het ter sprake brengen Vertrouwen in zorgverstrekker Rol die familielid vervult is ingebed in de bestaande relatiepatronen

15 Hindernissen in VZP Voor zorgverleners: Angst voor hopeloosheid
Spreken over dood en sterven: delicaat Confrontatie met eigen kwetsbaarheid – de dood is van iedereen Eigen waarden en normen? => Aandacht aan jezelf geven: wat maakt dit bij mij los? Wat betekent lijden en sterven voor mij?

16 Weerstand?! Weerstand – de patiënt lijkt niet gemotiveerd om te spreken rond VZP Mensen zijn altijd gemotiveerd voor iets, misschien alleen niet voor datgene waarvoor wij vinden dat ze gemotiveerd moeten zijn! – is er een vraag rond VZP? Goede redenen? – welk nut heeft het voor patiënt? In de mogelijkheid om rond VZP na te denken? Tempo? => goed informeren => tijd geven => respecteren

17 Hoe? Hoe spreken rond VZP?

18 Basisvaardigheden Opbouwen van een vertrouwensrelatie
Zich begrepen voelen – veiligheid ervaren Aansluiting zoeken Basis gespreksvaardigheden inzetten Actief luisteren: LSD! Open vragen stellen Reflectief luisteren Bevestigen Samenvatten Nonverbale communicatie

19 In grote lijnen In gesprek gaan = Vragen stellen EN ruimte laten voor
beleving, ideeën, ervaringen, verdriet en rouw… De cliënt bepaalt het doel! Aandacht voor de gehele persoon : fysiek, emotioneel, sociaal geschiedenis, hier en nu, toekomst

20 5 stappen Introduceer het onderwerp Evalueer de toekomstverwachting
Identificeer de doelen voor laatste levensperiode Documenteer de richtlijnen Herzien en updaten van bepaalde zorgopties Gebaseerd op federatie palliatieve zorg (en daaruitvloeiend brochure het levenseinde teruggeven aan de mensen. manu keirse). Duur: 3 maanden!

21 De start Cl leren kennen: wie is iemand? Wie is iemand geweest? Wat heeft cl gedaan en bereikt in het leven? => niet om verleden uit te pluizen, wel om aandacht te geven en om aan te sluiten met wat van belang is voor cl Wat is levenskwaliteit voor deze cl? Aansluiten bij gevoel; bv Ernstige ziekte? Zoals dementie bv: maakt ook gevoelens los; zoals machteloosheid, kwaadheid, verdriet, angst,…

22 Het eerste gesprek Aansluiting vinden Thema’s kennismaking
Levensverhaal Aandacht voor verschil tussen gewenste toekomst en realiteit Ideeën over toekomst – Wat wil je (niet)? Visie op laatste jaren van leven – visie op levenskwaliteit - pathologie Zaadje planten: ‘wij doen aan VZP’ Levensverhaal: Terugblik leven – tevredenheid – belangrijke momenten – specifieke moeilijkheden

23 Ouder worden: straffe uitdagingen
Omgaan met verouderend lichaam – beperktere mobiliteit – afhankelijker worden van anderen Afscheid actief beroepsleven – invulling vrije tijd Soms verandering op vlak van wonen: verhuis – wzc Persoonlijkheid : wie ben ik? – wat heb ik van mijn leven gemaakt? Relaties: inkrimping sociaal netwerk Existentiële vragen: waar leef ik voor? omgaan met verlies Wat is belangrijk in het leven? Onderzoek toont weliswaar dat oudere personen een verhoogd risico lopen om niet betrokken te worden in zorgplanning rond het levenseinde en vaak minder goede levenseindezorg krijgen dan jongere patiënten. Dit terwijl de relevantie en realiteit van de dood zich meer en meer opdringt, als een vallend rotsblok.

24 Stap 1: Introduceren van het onderwerp
Terugkoppeling uit kennismaking: wat je is bijgebleven in positieve zin, wat opviel Uitleg belang vroegtijdige zorgplanning + polsen naar wat dit voor de cl in kwestie zou kunnen betekenen – nut?! Belang van informeren – rond VZP én rond gezondheidstoestand van cl Aandacht voor betekenis van ziekte – visie hierop Betrekken familie? Plannen volgend gesprek

25 Stap 2: Evalueren van toekomstverwachting
Opvattingen over ziekteverloop en afhankelijkheid nagaan Misvattingen opsporen Informeren over diagnose en prognose (~huisarts?) De mogelijkheden van zorg en behandeling beschrijven

26 Stap 3: Identificeren doelen laatste levensperiode
Gesprek rond levensdoelen Mogelijke medische beslissingen bij levenseinde uitleggen – wat zijn de opties? Gewenste medische zorg nagaan Bespreken van voor- en nadelen van een aantal medische interventies Beschrijven van wat palliatieve zorg en euthanasie inhouden

27 Stap 4: Documenteren van de richtlijnen
Bespreken van mogelijkheid tot aanduiden van een vertegenwoordiger Helpen bij invullen van documenten wilsverklaringen toetsen van de besluiten met klinische voorbeelden Aanraden de opties door te spreken met vertegenwoordiger (gesprek zelf initiëren)

28 Stap 5: Herzien en updaten van de opties
Op geregelde momenten toetsen of keuzes stabiel blijven Herbekijken van vooruitzichten bij belangrijke evoluties

29 Hoe implementeren we VZP?

30 Hoe doen we dat dan? Geen recept voor!
Trial and error: kijken wat werkt en wat niet Wel: enkele randvoorwaarden die helpend zijn: Aandacht palliatieve zorgcultuur Gestructureerde communicatie? Medewerking huisarts: medische informatie en prognose Betrokkenheid beleid! + aandacht voor gehele persoon van pt en levensverhaal Gestructureerde communicatie Vroegtijdig starten met gesprekken Met alle betrokken partijen pt – familie verschillende zorgverstrekkers (multidisciplinair) 4. Binnen een proces! (niet eenmalig!!)

31 Implementatie in mijn team
Beleid moet mee zijn: mee ruimte en draagvlak creëren hiervoor Dan spreken met team rond wat zij hier belangrijk aan vinden; wat hen tegenhoudt+ bekijken hoe praktisch georganiseerd zonder te veel extra werkdruk met zich mee te brengen Vast punt op overlegmomenten! Tijd geven – cultuur kweken

32 Implementatie Grote vragen rond de implementatie: De problemen zijn vooral praktisch van aard. Hoe worden de multidisciplinaire vergaderingen georganiseerd? Wie doet de gesprekken? Hoe gebeurt de opvolging? Zijn de ontwikkelde documenten ook voor andere disciplines bruikbaar? (dan artsen) Ook moet worden nagegaan of het voeren van deze gesprekken en het opstellen van de afspraken rond de zorg, ook daadwerkelijk tot een betere afstemming van de zorg op de zorgbehoefte van de pt leiden. => leidt VZP tot meer tevredenheid???

33 De huisarts… belangrijke partner in VZP!
Huisarts is dé deskundige rond geschiedenis van patiënt Staat vaak in beste positie om patiënt te coachen in wat hij/zij nog wil KBS: de burger verwacht dat de huisarts de gesprekken rond VZP initieert en stuurt! Hoe dan? Overleg – goede verdeling van rollen – gedeeld dossier !?

34