Refractaire symptomen

Presentatie over: "Refractaire symptomen"— Transcript van de presentatie:

1 Refractaire symptomen
bij het levenseinde Prof. Dr J. Menten Radiotherapie-Oncologie Coordinator Palliatieve Zorg UZ Leuven

2 Refractaire symptomen bij het levenseinde
1-Procedure van medische besluitvorming 2-Praktische aspecten bij palliatieve sedatie 3-Praktische aspecten bij euthanasievragen

3 1-Procedure van medische besluitvorming
Min of meer Autonomie,… 1 patient & familie 2 arts gemeenschap & andere hulpverleners Al of niet wetten, algemeen belang, financiën, … Min of meer EBM, Interdisciplinariteit, …

4 1-Procedure van medische besluitvorming
1-*Sommige patienten maken besluit: Alleen Met advies van hulpverleners. In samenspraak met hulpverleners *Andere patiënten willen Dat de artsen de beslissing in hun plaats nemen. Autonomie 9% 73% 18%

5 1-Procedure van medische besluitvorming
1 Op het einde van het leven willen patiënten: Behandeld worden met waardigheid Zoals ze waren (professioneel, sociale status, leeftijd,…) Als een individu Erkend en gerespecteerd worden Hulp, om mensonwaardigheid te vermijden

6 1-Procedure van medische besluitvorming
1 Meeste patiënten willen : Niet tot iedere prijs in leven gehouden worden Dat de familie nabij is (…of niet …om hen te sparen) Thuis sterven (…maar niet tot last zijn van de familie !?) Vredig en waardig sterven Pijnvrij sterven (…of juist niet pijnvrij, uit angst voor verlies verstandelijke vermogens)

7 1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners: vragen !
Hoe lang is palliatieve zorg nodig/nuttig ? Wat doen we nog wel, niet/niet meer? Levensverlengende therapie of palliatieve zorg? hospitalisatie, vocht, voeding, reanimatie, intensieve verpleegafdeling, beademing, … ? Palliatieve sedatie, euthanasie of geassisteerde zelfdoding? <5%

8 1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : vragen !
Wat wil deze patiënt wél/niet? “Wat geeft NU last ?” “Wat is NU het meest belangrijke in Uw leven?” “Kijk verder dan stereotypes, Kijk naar de individuele patiënt !!”

9 1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : taken!
Help patiënt/familie HUN oplossing te vinden -Arts/hulpverlener = katalysator in besluitvorming -= boodschapper/brenger van standaardoplossingen Check wat de patiënt wil, niet éénmaal, maar op regelmatige tijdstippen Geef antwoord op hun vragen, niet op de onze!

10 1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : taken !
Kunnen we spreken tot onze patiënten: - als gelijken, zonder hiërarchie ? - onder vier ogen ? - zonder tafel tussen ons ? - zittend (op dezelfde hoogte !) ? het levenseinde is een dynamisch proces !!

11 1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : taken
“Palliatieve zorg = promotie van het leven” “Terminale zorg = stervensbegeleiding (= zorg voor de stervende patient en zijn familie)

12 1-Procedure van medische besluitvorming
patiënt Is individuele evenwichtsoefening hulpverleners puur absolute paternalisme autonomie informed consent dialoog model

13 1-Procedure van medische besluitvorming
Evenwichtsoefening puur paternalisme absolute autonomie niet schaden goed doen respect autonomie behoud v/ authenticiteit

14 1-Procedure van medische besluitvorming 3 Publiek belang
-Wetgeving -Financiering gezondheidszorg: (prestatiegeneeskunde) - Rol van de gemeenschap, media, wetstraat, gezondheidsmedewerkers,…

15 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Soms doet palliatieve zorg de symptomen niet / niet voldoende verdwijnen : “refractaire symptomen”

16 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
“moeilijk behandelbare” “refractaire” symptomen -indien voor de patiënt de symptomen : - onaanvaardbaar blijven - een serene laatste levensfase verhinderen -én indien alle adviezen van competente experten reeds geïmplementeerd werden in de behandeling.

17 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Inductie van volledig bewustzijnsverlies Intermittent of continue Eén/meer refractaire symptomen Bij terminale palliatieve patiënten Zonder dood te veroorzaken/stervensproces te versnellen

18 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Arts Ja Neen geen palliatieve sedatie Multidisciplinair Team Neen Ja Palliatieve Sedatie Is de patiënt terminaal? Symptoomcontrole Interdisciplinair Refractair symptoom?

19 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Naastbestaanden Team intermittent continue Informatie Informed Consent PATIENT Keuze van sedatie

20 2 Interval tussen indicatiestelling en start
Communicatie Consensus # afscheidsritueel (eten, telefoon, ziekenzalving…) # nieuw gesprek: patiënt familie arts-verpleegkundigen -Doel, procedure in dossier -Formulier " Therapiebeperking" invullen Liefst >24 u Start palliatieve sedatie

21 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Patient -Mondzorg -Symptoomcontrole -Klinisch onderzoek -Refractaire sympt.? -Titratie medicatie Begeleiding Familie Begeleiding team Overlijden van de patiënt

22 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Indicaties voor palliatieve sedatie bij PST- en PZE- patiënten in de UZ Leuven.

23 Intermittente Palliatieve Sedatie Permanente Morfine equiv. dosis
PZE N=16 Intermittente Palliatieve Sedatie Permanente Morfine equiv. dosis mg. /d. (sc/iv) LeeftijdV/M Duur (d.) midazolam mg. /12u Communicatie mogelijk? (d) mg./24u. 71 V 5 30 30-50 68 M 4 77 V 33 Ja 10 330 71 M 60 56 V 2 75 150 60 M 6 40 47 V 1 65 M 3 300 46 M 35 57 V 7 160 80 M 135 70 V 69 M 46 V 11 80 73 V 59 M 120 3000

24 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
De keuze van het medicament is empirisch: midazolam (Dormicum®) werkt snel, snel uitgewerkt (intermittente sedatie !) s.c.- i.v. - i.m. wij gebruiken géén andere medicatie voor palliatieve sedatie: haloperidol (Haldol®), chlorpromazine (Largactil®) opioiden psychotrope drugs (barbituraten) of een combinatie van deze

25 op de UZ- palliatieve zorgeenheid
7.7% 4.5% 2.6% 2.2% 1.3% 2.2% 2003 2004

26 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Ethische beschouwingen : -uitzonderlijke behandeling ~ een uitzonderlijk symptoom -indicatie wordt interdisciplinair gesteld volgens protocol - soms fysieke pijn, frekwenter andere symptomen

27 2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL
Ethische beschouwingen : Palliatieve sedatie realiseert: efficiënte controle van refractaire symptomen met empathie van de familie en de hulpverleners in een ethisch en wettelijk kader overal in de wereld

28 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Euthanasie behoort niet tot het normaal medisch handelen

29 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Hulpverleners en patiënt moeten zich realiseren dat: recht op euthanasie niet bestaat plicht tot euthanasie niet bestaat vragen hebben/stellen niet automatisch leidt tot daadwerkelijk euthanaserend handelen

30 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Euthanasieprocedure = stappenplan: moet voldoen aan kwaliteitseisen van medisch handelen zorgvuldige interdisciplinaire indicatiestelling en besluitvorming spelen een centrale rol ! medisch-technisch perfecte uitvoering adequate verslaggeving

31 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Exploratie van de hulpvraag: Wat heeft de patiënt precies bedoeld? Wanneer stelde deze patiënt de vraag, nog als gezonde persoon ? Ontluistering, aftakeling, pijn, angst voor dood? Naastbestaanden sparen/niet tot last zijn? Autonomie? Deze exploratie leert familie en zorgverleners communiceren en afspraken maken !!!

32 New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705

33 New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705

34 +37% +9% +27% ( ) +40% ( )

35 New England Journal of Medicine 2000; Vol 342 no8, 551-556.

36 New England Journal of Medicine2000; Vol 342 no8, 551-556.

37 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Extra UZ-maatregelen buiten de wettelijke voorzieningen: -Inschakelen van palliatief support team (palliatieve filter) -Interdisciplinair overleg -Behandelend arts informeert zijn diensthoofd -Arts vraagt stappenplan/evt. begeleiding aan PST -Arts vraagt recept aan PST -Arts zorgt begeleiding van patient/familie/hulpverleners -Arts geeft kopie evaluatieformulier aan voorzitter ethische commissie -zo geen euthanasie: -evaluatie andere therapeutische opties met PST -begeleiding van pt-fam -hulpverleners

38 Voorstel praktisch euthanasiestappenplan UZ Leuven
Prof. Dr. Vermylen, Voorzitter Commissie Medische Ethiek Prof. Dr. E Vandermeersch, Diensthoofd Anesthesie Ap. F. Vanbeek, Diensthoofd Apotheek Ap. Th. Derijdt, Apotheek Dr. B. Morlion, Coördinator Multidisciplinair Pijncentrum Dr. J. Menten, Coördinator Palliatieve Zorg

39 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Behandelend arts, in overleg met hulpverlenend team, -beoordeelt de vraag, -bouwt palliatieve filter in, -concludeert Behandelend arts, -die oordeelt dat er geen andere mogelijkheden zijn -dat de vraag wettelijk is -en zelf bereid is de euthanasie uit te voeren -zal zelf zorgen voor organisatie en uitvoering van de procedure

40 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Euthanasie gebeurt -binnen normale werkuren (08-19u), -in aanwezigheid van 1 of meer getuigen (fam., Dr., VPK, pastor, soc. werker, psycholoog, huisarts,…). De behandelend geneesheer zal zelf de volledige procedure doen, hij kan dit nooit overlaten aan een assistent of VPK Zorg voor begeleiding van patiënt, familie, hulpverleners.

41 -Linisol 2% tien milliliter
3 Practische aspecten van de Euthanasie Voorschrift: -Linisol 2% tien milliliter -Infuus I : Pentothal vier gram in 100 ml. NaCL 0,9% II: Norcuron twintig milligr. in 100 ml. NaCL 0,9% Staflid apotheek overhandigt de infusen zelf in oververpakking aan behandelend medisch staflid

42 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Doe nazorg voor alle betrokkenen, bespreek op volgende teamvergadering of zaaltoer Vul registratieformulieren in : -Federale controle en evaluatiecommissie -kopij Voorzitter Commissie Medische Ethiek

43 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Besluit: De euthanasievraag: 1- Is een moeilijk ethisch probleem voor: - patiënt/familie/hulpverleners 2- Waar we als hulpverlener allemaal mee te maken krijgen 3- Behandel - interdisciplinair - volgens vaste procedure

44 3 Practische aspecten van de Euthanasie
Besluit: euthanasieprocedure: 1- Is soms zeer moeilijk (practisch - ethisch – sociaal psychologisch,...) 2- Vraagt dezelfde zorgvuldigheid als normaal medisch handelen, 3- Wordt steeds interdisciplinair volgens UZ- procedure gedaan 4- Moet regelmatig geëvalueerd, zonodig gecorrigeerd worden ***