Inhoud Ontstaansgeschiedenis Doelen Thema’s Projecten en acties

Presentatie over: "Inhoud Ontstaansgeschiedenis Doelen Thema’s Projecten en acties"— Transcript van de presentatie:

1

2 Inhoud Ontstaansgeschiedenis Doelen Thema’s Projecten en acties
Waarom Tysfonds Samenwerking Sponsors Uw bijdrage

3 Ontstaansgeschiedenis
Tysfonds is opgericht als eerbetoon aan Tys Hage geboren / overleden Tys is overleden aan de gevolgen van Pulmonale Hypertensie (verhoogde bloeddruk in de longen). Dit is een progressieve, tot op heden, ongeneeslijke en zeldzame aandoening. Diagnose en behandeling in een experimentele fase. Reden = tekort aan financiële middelen

4 Tysfonds stelt zich ten doel
Doelen Tysfonds stelt zich ten doel Het ondersteunen van… onderzoek specifiek gericht ter bevordering van diagnosticeren en behandelen van Pulmonale Hypertensie, aanverwante longaandoeningen en medische aspecten bij Downsyndroom. familie, vrienden en overige aanverwanten bij het omgaan met het ziek zijn en verlies van een jong kind.

5 Thema’s ter invulling aan de doelen
Bevordering van diagnosticeren en behandelen van Pulmonale Hypertensie bij Baby’s. Het diagnosticeren van PH is erg moeilijk en duur waardoor vaak pas laat de diagnose gesteld kan worden, zeker bij baby’s. De behandeling van deze ziekte bij baby’s bevindt zich nog in een experimentele fase, waardoor effecten en schadelijke bijwerkingen nog niet bekend zijn.

6 Thema’s ter invulling aan de doelen
Boek voor broertjes & zusjes van een overleden kindje. Een boekje over hoe een peuter/ kleuter de periode na de uitvaart van zijn broertje beleeft. Dagboek van een moeder Het is een dagboek die alle fases van het leven van Tys beschrijft. Tys heeft weliswaar de hoofdrol, maar ook de belevingen van de ouders van Tys, zijn grote broer (destijds drie jaar oud), familie en vrienden komen uitgebreid aan bod. Praktische tips voor als een kindje op de IC belandt Wat doe je om ervoor te zorgen dat je er voor je kindje kunt zijn en daarnaast ook je omgeving te betrekken in wat je meemaakt.

7 Projecten en acties Tot nu toe gedaan
: Geboortedag Tys; verkoop paddestoelkaarsen en knippen voor Tys bij Siesoo Hairstudio : - Hooligans voetbaltoernooi in Middenmeer - Spinningmarathon bij Sport&Fit Wieringermeer : Schenking webcams voor Kinder IC Amsterdam (kosteloos) : - Avondmarkt Middenmeer - Verkoop producten via de site : Zingen voor Tysfonds

8 Projecten en acties Gepland Najaar 2008 Workshop positieve houding
Verkrijging ANBI status & CBF keurmerk (verkl. van geen bezwaar) Stoelen en Box tbv kinder IC Fondsenwerving, via oa fondsenwerving bureau Ambassadeur werven Nationale collecte met collectebus Voorjaar 2009 Spinning marathon Boek voor peuters in de rouw Kaartenverkoop met ‘Sam’ uit boek voor peuters in de rouw

9 Te steunen onderzoek in 2009: Shocklong
Projecten en acties Te steunen onderzoek in 2009: Shocklong Shocklong is een acute levensbedreigende longziekte voortkomend uit longontsteking, luchtweginfecties, nekkramp Inhoud onderzoek? Waarom krijgt het ene kind wel een shocklong en de ander niet? Kinderen met Down 6x meer dan kinderen zonder Down. Wie? Onderzoek wordt uitgevoerd door AMC Amsterdam ism VU Amsterdam en Erasmus Rotterdam, passend in onderzoeklijn KIC AMC. Kosten? € (1 jaar, beschikbaar € van st Steun EKZ). Relatie met Tysfonds; risico optreden van Shocklong bij kinderen met Pulmonale hypertensie is zeer hoog, overlevingskansen zeer klein

10 Waarom Tysfonds Tweeledig doel - gericht op bevorderen onderzoek èn
- de sociale kant van de zorg. Gericht onderzoek steunen om de overlevingskansen van kleine kinderen met Pulmonale Hypertensie te vergroten. Als er meer geld voor onderzoek was geweest had Tys misschien nog geleefd. Geld voor onderzoek komt altijd alleen maar van donaties uit dit soort stichtingen. Gerichte verbetering van de kwaliteit van de zorg van en rondom een ernstig ziek kind. Gebruikmakend van ervaringsdeskundigen (bijvoorbeeld stoelen en box op de IC, fietsen voor Ronald MacDonaldhuis).

11 En niet aansluiten bij…
Waarom Tysfonds En niet aansluiten bij… Zeldzame Ziektenfonds; kleinere kans om daadwerkelijk PH gefinancierd te krijgen. Stichting Pulmonale Hypertensie; richt zich voornamelijk op volwassenen en grote kinderen. Stichting Down Syndroom; alleen Down gerelateerd. Astma Fonds (Longstichting); Wij laten ons adviseren door het Astma Fonds en houden zo een eigen identiteit.

12 Zo zullen donaties direct ten goede komen aan onderzoek!!
In samenwerking met… het Emma Kinderziekenhuis Stichting Kinder Intensive Care Nederland Zo zullen donaties direct ten goede komen aan onderzoek!! Wij worden bij het besteden van donaties geadviseerd door het Astma Fonds.

13 Sponsors Sponsors van het Tysfonds Hieronder staan de sponsors van het Tysfonds, die materialen hebben geleverd of activiteiten hebben gehouden t.b.v. het Tysfonds.

14 Uw bijdrage U kunt ons steunen!! Door bijvoorbeeld…
een financiële bijdrage om één van de thema’s of acties te steunen. een sportwedstrijd te organiseren, in het teken van het Tysfonds te laten plaatsvinden.

15 Laat de strijd van Tys en vele andere kinderen niet voor niets geweest zijn!
BEDANKT VOOR UW STEUN!