Duchenne heroes DOE - eam

Presentatie over: "Duchenne heroes DOE - eam"— Transcript van de presentatie:

1 Duchenne heroes DOE - eam
“Doorzetten, Oefenen, Einddoel (voorkom Decrease Of Energy)” Teammembers: Anton, Bas, Berry, Evert Steunen : Doneren van bijdrage via : (sponsor – select DOE-Team) Doelstelling: Minimaal 2500 euro per deelnemers inbrengen voor verder onderzoek ter voorkoming van de spierziekte van Duchenne, door 700 km te fietsen in 7 dgn (MTB door 4 landen) “onze spieren gebruiken voor de spieren van deze kinderen” 12-18 september 2010 Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes (z.o.z)

2 Hoe wordt het geld besteed?
Wat is Duchenne? Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De eerste symptomen verschijnen meestal als het kind anderhalf tot drie jaar oud is. Daarna verandert een normale peuter in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel. De een na de andere spierfunctie valt weg en de meeste patiëntjes kunnen als ze een jaar of tien/twaalf zijn, niet meer lopen. Door de steeds verdergaande afbraak van alle spierweefsel ontstaan overal in het lichaam grote problemen. Meestal vergroeit de wervelkolom en in een later stadium treden vaak ademhalings-problemen op. Uiteindelijk sterven de Duchenne-patiënten vaak voor hun dertigste. In zeer uitzonderlijke gevallen kunnen ze 40 jaar worden, maar veel Duchenne-patiëntjes sterven al voor hun twintigste door hart- en ademhalingsproblemen. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor. Duchenne legt een zware druk op de patiëntjes zelf en op hun directe omgeving, met veel inzet, aandacht en hoge kosten alles op alles zet om de beste behandeling mogelijk te maken. Kijk voor meer informatie over deze ziekte op de website van Duchenne Parent Project ( de stichting waarvoor we Duchenne Heroes organiseren. Is Duchenne te voorkomen of te genezen? Een echte oplossing is er nog niet. De ziekte nog niet te genezen. Op dit moment bestaat de behandeling uit corrigerende, orthopedische operaties wanneer bijvoorbeeld de ruggengraat ernstig vergroeid is. En daarnaast uit allerlei behandelingen om pijn en ongemak zoveel mogelijk te verlichten. Oudere jongens met voortdurende ademhalingsproblemen worden vaak continu beademd. Op dit moment lijkt een wetenschappelijke doorbraak voor een werkelijke aanpak van Duchenne eindelijk dichtbij. Recent hebben de eerste klinische tests met een groep Duchenne-patiënten plaats-gevonden en de resultaten zijn zeer hoopgevend! Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende. Als er voldoende geld is tenminste. Waarom is er geld nodig? Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van de beschikbare fondsen. Omdat Duchenne een ziekte is waar relatief weinig mensen aan lijden, is de aandacht onder medische specialisten relatief gering. De ouders en andere betrokkenen willen uiteraard niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Met 1,5 miljoen euro kunnen de Duchenne-specialisten een heel eind vooruit! Hoe wordt het geld besteed? Duchenne Heroes is een initiatief van stichting EMO Foundation in samenwerking met de zeer actieve vereniging Duchenne Parent Project. Dat zijn de ouders van Nederlandse Duchenne-patiënten, die als geen ander weten wat het leven voor en met een Duchennepatiënt betekent. Duchenne Parent Project zet zich al jaren in voor deze kinderen. Allereerst door veel geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt allemaal vrijwillig en met minimale onkosten. Op dit moment lopen er verschillende onderzoeken, die onder te verdelen zijn in twee richtingen. Aan de ene kant onderzoeken gericht op de verbetering van de mogelijkheden voor de huidige generatie patiënten, zoals het Rust Roest onderzoek in Nijmegen. Hierbij trainen de patiënten op een aangepaste hometrainer om ervoor te zorgen dat hun spieren minder snel achteruit gaan. Aan de andere kant onderzoeken gericht op de toekomstige generatie patiënten, zoals het onderzoek van Prosensa. Een grote doorbraak is nu werkelijk binnen handbereik, want de resultaten van de eerste tests zijn zeer positief! Kijk op onder onderzoek, klinische tests. Daar vind je onder andere informatie over het onderzoek Molecular Patch voor DMD. Duchenne Parent Project is een zeer deskundige en betrouwbare organisatie, die garant staat voor een zorgvuldige besteding van het geld dat zij binnenkrijgt. Wil je zelf in contact komen met de ouders van Duchenne Parent Project? Dat kan via Of bel met de organisatie van Duchenne Heroes: 088 – Wat is Duchenne Heroes? Om de nodige fondsen bijeen te brengen voor het broodnodige onderzoek naar Duchenne, vindt in 2010 voor de vijfde maal een spectaculair sportief evenement plaats: Duchenne Heroes. De jubileumeditie! Duchenne Heroes is een zeer pittige, zevendaagse mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland, en brengt ons door 4 verschillende landen. Tussen 12 en 18 september leggen de deelnemers gemiddeld 100 uitputtende kilometers per dag af. De finish is een grootscheeps feest voor iedereen die Duchenne-patiëntjes een warm hart toedraagt en de helden willen ontvangen, met medewerking van artiesten, prominenten en andere verrassingen. Doel van Duchenne Heroes: het bijeenbrengen van een 1,5 miljoen euro om nieuw, essentieel onderzoek naar Duchenne spierdystrofie mogelijk te maken.