Brozebottenziekte… Wat is dat eigenlijk?

Presentatie over: "Brozebottenziekte… Wat is dat eigenlijk?"— Transcript van de presentatie:

1 Brozebottenziekte… Wat is dat eigenlijk?
Gebruik deze presentatie om je klas uit te leggen wat brozebottenziekte is. De toelichting per onderdeel staat in het notitievak onder de betreffende slide. verwijder dit rode vlak vóór je de presentatie geeft :-) Brozebottenziekte… Wat is dat eigenlijk?

2 Wat is brozebottenziekte ?
Wie heeft er wel eens van de brozebottenziekte gehoord? Wat denken jullie dat dit is? Brozebottenziekte is een chronische, zeldzame en erfelijke aandoening. Bindweefsel zit in allerlei delen van je lichaam, ook in je botten en gewrichten. Het zorgt voor steun in je lichaam, als een soort lijm. Als je de brozebotten ziekte hebt, is je bindweefsel minder stevig. Je botten zijn hierdoor zwakker en breken makkelijker. Ook kunnen je botten anders van vorm zijn.

3 Eerst: Wat zijn broze botten?
In je botten en gewrichten zit bindweefsel. Dit zorgt voor steun in je lichaam, als een soort lijm. Als je broze botten hebt, is je bindweefsel minder stevig. Je botten zijn hierdoor zwakker en breken makkelijker. gezond bot bros bot

4 OI = Brozebottenziekte
OI is de officiële naam voor de brozebottenziekte. OI betekent : Osteogenesis imperfecta. OI, ofwel brozebottenziekte, is een chronische, zeldzame en erfelijke aandoening. Chronisch betekent dat het altijd aanwezig is.

5 Wat merk je van OI? Als je OI hebt, dan breken je botten makkelijk. Je moet dus altijd voorzichtig zijn. Het kan zijn dat je ook slappe gewrichtsbanden en pezen (hypermobiliteit) of een groeiachterstand hebt. Maar ook kun je bijv. aangetaste tanden of blauw oogwit hebben.

6 Wat is de oorzaak van OI? De oorzaak van OI is nog niet bekend.
Het is een erfelijke aandoening en ontstaat door een kleine fout in het erfelijk materiaal (DNA). Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Het meest opvallende kernmerk van OI is de grote breekbaarheid van de botten. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk 'onvolmaakte botaanmaak’ betekent. Andere kenmerken zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. OI is niet te genezen.

7 Wie kan OI krijgen? Van elke mensen hebben 5 tot 6 mensen de aandoening OI. De aandoening is erfelijk, maar nog steeds erg zeldzaam.

8 Kan OI ook weer over gaan?
Helaas is OI niet te genezen; het is een chronische aandoening. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken. Botbreuken worden soms operatief hersteld. Ook is vaak een behandeling aan het gebit nodig.

9 Hoe kun je OI behandelen?
2 tot 4x per jaar krijgt een kind een botversterkend medicijn toegediend in het ziekenhuis. De fysiotherapeut of revalidatie arts kan helpen om spierkracht, conditie en manier van bewegen te verbeteren.

10 Hoe kun je OI ontdekken? Met genetisch onderzoek kan OI worden vastgesteld. Meestal is de diagnose van de kenmerken al voldoende: veel botbreuken en vergroeiingen (bijv. armen of benen), blauw oogwit. De gewrichten zijn vaak overbeweeglijk. Genetisch onderzoek is het onderzoeken van het DNA. Door het DNA te onderzoeken kan men de diagnose vaststellen, dmv het waarnemen van de foutieve gen.

11 Zo, nu weet je iets over OI.
Waarom is dat belangrijk?

12 Zo, nu weet je iets over OI…
Waarom is dat belangrijk? Hoe meer mensen weten over OI, ofwel de brozebottenziekte, hoe makkelijker patiënten erover kunnen praten. Het blijkt dat de aandoening OI ( of brozebottenziekte ) bij de meeste mensen vrijwel onbekend is.

13 ? ? ? Een paar vragen: Wat is OI ? Waar hebben mensen met OI last van?
Wat is heel belangrijk, als je OI hebt? ? OI is de officiële naam voor de brozebottenziekte. Broze (of zwakke) botten, die vaak en makkelijk kunnen breken. Voorzichtig zijn met bewegen en rekening houden met je zwakke botten. Nu komen een paar korte vragen om de klas actief te laten nadenken over hetgeen zij gehoord hebben.

14 Hebben jullie nog vragen?

15 Meer weten? weetwatikheb.nl