Leonieke Kranenburg Psychologische en Ethische Aspecten van Nierdonatie bij Leven

Multidisciplinair onderzoek Medische Psychologie & Psychotherapie Prof. Dr. Passchier, Dr. Van Busschbach, Mw. Dr. Kranenburg Inwendige Geneeskunde Prof. Dr. Weimar, Mw. Zuidema Medische Ethiek Dr. Hilhorst Heelkunde Prof. Dr. IJzermans

Wachtlijst voor niertransplantatie Levende donoren Overleden donoren Aantal patiënten op de wachtlijst

Voordelen nierdonatie bij leven Kortere wachttijd   Minder kans op ziekte  Minder kans op sterfte  Betere kwaliteit van leven Langere overlevingsduur nier Maatschappelijk: besparing kosten zorg

Nierdonatie bij leven ?

Onderzoek: 2 groepen Onderzoeksgroep: 91 patiënten op de wachtlijst voor transplantatie 65 % van deze patiënten verleende toestemming om ook de mensen in hun omgeving, de potentiële donoren te benaderen 53 potentiële donoren deden mee aan het onderzoek Vergelijkingsgroep: Patiënten en hun donoren die wel doorgingen met nierdonatie bij leven 53 ontvangers en 51 donoren deden mee aan het onderzoek

Methode: interview Demografische en medische variabelen Attitude ten opzichte van nierdonatie bij leven Kennis en informatie Risico perceptie Communicatie met de arts / naasten De relatie tussen donor en ontvanger

Methode: interview Demografische en medische variabelen Attitude ten opzichte van nierdonatie bij leven Kennis en informatie Risico perceptie Communicatie met de arts / naasten De relatie tussen donor en ontvanger

Attitude van patiënten op de wachtlijst

Communicatie N

Non-communicatie Betekenis geven aan de situatie Bijv. “If he could, he would” redenering Functie: Situatie acceptabeler maken voor zichzelf Behouden van de relatie in de toekomst Schaduwzijde: mislopen gewenste behandeling

Attitude van potentiële donoren

1.Ik zou niet zo snel zelf doneren, omdat ik bang ben dat ik gezondheidsproblemen krijg als gevolg van de donatie 2.Ik zou niet zo snel zelf doneren, omdat ik opzie tegen de operatie 3.Ik zou niet zo snel zelf doneren, omdat ik ook voor anderen moet zorgen (kinderen, partner), en daarom wil ik gewoon elk risico vermijden 4.Ik zou wel willen doneren, maar de patiënt wil het niet accepteren 5.Ik zou misschien wel doneren, maar ik mis informatie over wat nierdonatie bij leven eigenlijk inhoudt

Methode: interview Demografische en medische variabelen Attitude ten opzichte van nierdonatie bij leven Kennis en informatie Risico perceptie Communicatie met de arts / naasten De relatie tussen donor en ontvanger

Informatie

Adequate informatie WGBO Adequate informatie voorziening = alle opties meenemen, complementeren, aanpassen en het corrigeren van de overtuigingen van de patiënt als dat noodzakelijk is Doel Zo dat de patient in staat is een weloverwogen beslissing te maken; patient empowerment Crux Wanneer gaat informatievoorziening over in niet te rechtvaardigen pogingen tot overtuigen?

Valkuilen van informeren 1. Als feiten eenzijdig, selectief of gekleurd worden gepresenteerd (en als andere opties onvoldoende aandacht krijgen) 2. Als men alleen vanuit het medische perspectief werkt, of alleen dit perspectief als redelijk beziet (en geen oog heeft voor andere perspectieven)

Neutrale informatie? 1. Informatie is nooit neutraal of waardevrij (feiten doen een moreel appèl) 2. Informatie: wordt altijd ‘ervaren’ en ‘geinterpreteerd’ en is dus persoons-afhankelijk (wat is een ‘groot risico’, hoe erg is het om te wachten, of om te sterven? – verschilt per persoon)

Informatie: praktijk Tijdens consult internist-nefroloog, TC, MW Informatieboekje en DVD Informatiebijeenkomsten met ervaringsdeskundigen Succesvol, maar… Bereikt m.n. diegenen die toch al positief stonden t.o.v. nierdonatie bij leven

Niet uniek voor Nederland 2 voorbeelden USA (Boston) Home based education program Noorwegen Directe benadering

Niet uniek voor Nederland 2 voorbeelden USA (Boston) Home based education program Noorwegen Directe benadering

Introduction Standard clinic-based LDKT education is limited because… Includes only the patient and those who accompany patient to clinic May not address patients’ primary concerns (e.g., uncertainty about how to discuss living donation with others, misinformation about donor eligibility criteria, etc.) Relies on patient to have a high level of health literacy and to disseminate information about living donation to others May not be delivered in a culturally sensitive manner Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401

Design and methods Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401 Primary Aim: Develop and evaluate an LDKT educational program that overcomes these potential limitations Single-center, prospective design Patients randomized into two groups: -Clinic-based (CB) education alone -CB education + Home-based (CB+HB) education

Methods Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401 Clinic-based education (CB) Met with nephrologist and surgeon Written brochure Group-based transplant education Clinic-based + Home-based education (CB+HB) Clinic-based education Home visit involving patient, family, friends, etc. “Round table” discussion of key topics 2 trained health educators

Home-Based Education: Content Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401 Racial disparities Donor evaluation process Donor eligibility criteria Donation risks/benefits Types of donor surgeries Typical donor recovery Common donor concerns Common recipient concerns Possible indirect costs Helpful resources Questions and answers Transplant evaluation process Waiting times Benefits of transplant before dialysis Relationship between dialysis time and transplant outcomes Types of transplant Transplant outcomes Different types of organ donation Donation rates

Methods Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401 Primary outcomes Proportion of patients with… living donor inquiries living donor evaluations LDKT Secondary outcomes LDKT knowledge Willingness to discuss LDKT with others LDKT concerns

Results Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401

Results: primary outcomes Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401 p = p = p = 0.005

Discussion Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401 1 st prospective randomized clinical trial to evaluate educational strategies to increase LDKT Supplementing CB education with home-based education can increase LDKT Particularly effective with African Americans Modifiable factors should be targeted Knowledge Fears and concerns Willingness to talk to others

Discussion Rodrigue JR et al. Am J Transplant Rodrigue JR et al. Am J Transplant 2007; 7: 394–401 Why was the HB intervention effective? Reach more people (potential donors) Clarify misinformation and fears more effectively in an informal setting Ample time for Q & A Help patients initiate donation conversation by having potential donors present during the educational session Provide opportunity for potential donors to tell patients directly about their willingness to be living donors Knowledgeable family members serve as “ambassadors”

Niet uniek voor Nederland 2 voorbeelden USA (Boston) Home based education program Noorwegen Directe benadering

Oslo

Noorse methode %

Samenvattend 80% van de patiënten op de wachtlijst zouden (graag) een nier van een naaste accepteren Afwachtende houding ten opzichte van potentiële donoren Patiënten (en potentiële donoren) kunnen profiteren van professionele begeleiding Zolang begeleiding in het teken staat van patient empowerment, is begeleiding moreel verdedigbaar Hilhorst et al. Med Health Care Philos 2007; 10(1): Kranenburg et al. Transplantation (in press)