Marit Dhondt Master PMT 2011 - 2013 Een onderzoek naar Kwaliteit van leven bij mensen met Niet-aangeboren hersenletsel In de dagelijkse praktijk is het effect van psychomotorische training en therapie zichtbaar en hoorbaar door de ervaringen die cliënten met niet-aangeboren hersenletsel met de therapeut delen maar tot op heden is dit effect niet meten. Een van de belangrijkste redenen waarom ik de Masteropleiding wilde volgen was om het effect te kunnen meten van de werkzaamheden die ik op mijn werkplekken Heliomare Aalsmeer en Heliomare Amsterdam verricht.

Niet-aangeboren Hersenletsel Somatische stoornissen Cognitieve stoornissen Psychiatrische stoornissen Verandering van persoonlijkheid, emotie en gedrag NAH is een blijvende hersenbeschadiging, die niet het gevolg is van erfelijke of tijdens de zwangerschap ontstane aandoeningen. Het centrale kenmerk is een ‘breuk in de levenslijn’: het leven voor en na het letsel verschilt essentieel. Na het letsel is het samenhangende patroon van mogelijkheden en vaardigheden verstoord (Eilander, Van Belle-Kusse & Vrancken, 2006). Er wordt onderscheid gemaakt tussen traumatisch- en niet-traumatisch hersenletsel. Traumatisch hersenletsel ontstaat door geweld van buitenaf, niet-traumatisch hersenletsel wordt veroorzaakt door processen die in het lichaam zelf afspelen. Dit onderzoek richt zich op de cliënt uit de derde fase. Mensen die geconfronteerd worden met NAH maken een ernstig ingrijpen op hun gezondheid en hun normale functioneren mee (Claes, Cordenier, de Vrieze, Lafosse & Van Hove, 2002). De gevolgen van NAH zijn zowel van lichamelijke als psychische aard en treft uiteindelijk het hele zijn van de persoon (World Health Organization (WHO), 1999). Voor en na het letsel is een wereld van verschil

Revalidatie In de revalidatie van NAH zijn 3 fasen te onderscheiden (zie fig. 1): Fase 1: de acute fase, de cliënt ligt in het ziekenhuis en wordt van medische zorg voorzien. Fase 2: de revalidatie fase, de cliënt verblijft in een revalidatiecentrum of verpleeghuis met revalidatieafdeling, waarbij een multidisciplinair team wordt ingezet om de lichaamsfuncties die beschadigd zijn te herstellen. Fase 3: de chronische fase, de cliënt is op medische gronden uit behandeld waarbij er in meer of mindere mate nog restverschijnselen aanwezig zijn. De chronische fase is in het onderzoek Navigeren naar Herstel van Hersenstichting Nederland (2011) in twee verschillende delen opgesplitst namelijk: - de re-integratiefase - de stabilisatiefase De re-integratiefase beslaat tenminste de eerste twee jaar na de acute- en revalidatiefase. In deze periode moet actief gewerkt worden aan inzicht, acceptatie, ontdekken van mogelijkheden en vinden van nieuwe manieren om te participeren in de maatschappij. In deze eerste periode van de chronische fase is de opgave: re-integreren in het gewone leven, mogelijk werk en andere maatschappelijke activiteiten. De stabilisatiefase volgt op de re-integratiefase en duurt levenslang. Dit is de fase waarin een (hernieuwd) stabiel, evenwichtig leven centraal staat (Stokman, Verhoeff & Heineke, 2011). Ik ben werkzaam bij Heliomare Wonen en Dagbesteding en die draagt zorg voor de opvang in de chronische fase.

Psychomotorische therapie in de revalidatie Het doel van de therapie is de cliënt te helpen een optimale lichamelijke psychosociale integratie te vinden: verbeteren van de kwaliteit van leven zonder dat de aandoening of de pijn hoeft te veranderen. Een kernaspect van PMT is het planmatig en doelgericht construeren en manipuleren van bewegingssituaties in een therapeutische context (van der Klis 1999; 1980). Dat wil zeggen dat de therapeut een bewegingssituatie ‘op maat’ aanbiedt, waarin de therapeutische doelstelling van de individuele cliënt gerealiseerd kan worden (Emck, 2002). Psychomotorische therapeuten werken in een bewegingsruimte, zoals bijvoorbeeld een gymzaal, waar zij cliënten specifieke bewegingsarrangementen aanbieden. PMT is primair een experiëntiële therapievorm, waarin ook geoefend kan worden met gedragsalternatieven. De essentie blijft de ervaring: er wordt ter plekke iets gedaan, en dit is de basis voor het verder beïnvloeden van gedrag, gedachten en gevoelens, aansluitend op de hulpvraag van de cliënt (Emck & Bosscher, 2004).

Onderzoeksvraag De definitie van het WHO luidt: “Kwaliteit van leven is de mate van algemene tevredenheid met het leven, dat positief of negatief beïnvloed kan worden door de percepties van individuen over aspecten van het leven die belangrijk voor hen zijn, al dan niet gerelateerd aan gezondheid”. Meer beperkingen leiden niet perse tot minder kwaliteit van leven. Bovendien is de ernst van het letsel niet doorslaggevend voor de mate waarin mensen succes en de mate waarin zij beperkingen in hun leven ervaren (Heeringa, Mulder & Bosch, 2005; Pool, 2004). Dit hangt meer samen met de manier waarop iemand zijn beperkingen heeft geïntegreerd in zijn identiteit, kan omgaan met zijn beperkingen en hier over kan en durft te communiceren met zijn omgeving (Baart, 2002). Eén van de adaptieve taken waar iemand met hersenletsel zich voor gesteld ziet, is zichzelf weer leren kennen, de zoektocht naar de eigen identiteit, grenzen en mogelijkheden en het uiteindelijk kunnen aanvaarden van die nieuwe ik (Hersenstichting, 2010). Bij hersenletsel kunnen stoornissen in emotie en gedrag ontstaan. Depressie treedt vaak op na NAH. Een depressie na NAH is een gevolg van een combinatie van een hersenweefselschade, psychosociale gevolgen en een verhoogde gevoeligheid voor het ontwikkelen van een stemmingsstoornis. Ook angststoornissen zijn zeer bekend als gevolg van een hersenaandoening (Boonstra & Spikman; in Pool, Heuvel, Ranchor & Sanderman, 2004). Wat is het verschil in effect van een fitnessactiviteit t.o.v. een fitnessactiviteit met een fysieke vaardigheidstraining (Fitstroke) en t.o.v. een fitnessactiviteit met Fitstroke en een psychomotorische interventie gericht op het vergroten van de autonomie op de kwaliteit van leven, angst, depressie en autonomie, bij mensen met niet aangeboren hersenletsel in de chronische fase?

Aanmelding voor onderzoek Fitness & Fitstroke & PMT PMT groep   Fitness & Fitstroke Fitstroke groep Fitness Fitness groep Aalsmeer Zwolle Amsterdam Amsterdam Stroomschema

Fitness ? Kwaliteit van Leven Autonomie Reductie van Depressie klachten Reductie van Angst

Fitstroke ? Kwaliteit van Leven Autonomie Fitstroke is een restcapaciteit training. Het bestaat uit 8 werkstations waar een cliënt 3 minuten achter elkaar werkt. Het doel is om de individuele score van de vorige keer te verbeteren. Na 3 minuten werken heeft de cliënt 3 minuten rust voordat het volgende werkstation wordt aangedaan. ? Reductie van Depressie klachten Reductie van Angst

Psychomotorische therapie Zelfvertrouwen Eigenwaarde Zelfrespect Afhankelijkheid Autonomie Rouwverwerking Evenwicht in het: Denken, Voelen en Handelen Bij mensen met niet aangeboren hersenletsel is er een spanningsveld tussen Autonomie en Afhankelijkheid, hoe ga je hier als mens mee om? In het PMT aanbod voor dit onderzoek ligt de focus op het vergroten van de autonomie. Deze is verminderd aanwezig bij mensen met NAH zoals eerder benoemd. Onder autonomie wordt het recht op of de mogelijkheid van een mens om zelf te bepalen wat er met hem moet gaan gebeuren. Een voorwaarde om autonoom te kunnen zijn is het erkennen dat persoonlijke mogelijkheden begrensd zijn en dat de omgeving grenzen biedt of stelt. Wie binnen die grenzen de kwaliteit bezit het eigen leven vorm te geven kan als autonoom worden betiteld (Pool, Ellenbroek, Klene & Koopmans, 2004). Psychosociale hulp en ondersteuning dienen de autonomie van de cliënt niet aan te tasten, maar het individu juist te sterken in het streven naar een goede balans tussen autonomie en afhankelijkheid (van den Boom & Schnabel, 1995). Psychosociale hulpverlening heeft inmiddels zijn intrede gedaan in de behandeling van mensen met NAH in de chronische fase. Bij psychosociale interventies zijn twee zaken belangrijk, enerzijds de door hersenletsel opgetreden lichamelijke, cognitieve, emotionele en gedragsstoornissen, anderzijds het verwerkingsproces (Boonstra & Spikman, 2004). De kracht van de psychomotorische therapie ligt in het gegeven dat er direct invloed wordt uitgeoefend op het niveau van bewegend functioneren en de lichaamsbeleving van de cliënt. Daarmee kan de overgang naar het (weer) vaardig worden in bepaalde activiteiten gemakkelijker gemaakt worden. Juist het feit dat de psychomotorisch therapeut enerzijds een bewegings- en lichaamsgerichte achtergrond heeft en anderzijds is ingevoerd in de behandeling van psychosociale problematiek maakt hem uitstekend deskundig om op het grensvlak van soma en psyche de revalidatie in de chronische fase te begeleiden (Hekking & Fellinger, 2011). Verantwoordelijkheid Zelfstandigheid Zelf beslissingen nemen Oplossend vermogen

Zelf doen Samen doen Overwegen Nemen Risico nemen Geven Taken uitvoeren Keuzes maken Concentratie Vrij bewegen Ruimte Doen Hulp vragen Autonomie Op een ander Grenzen Niet doen In jezelf Vertrouwen Inschatten eigen kunnen Op een beschadigd lichaam Samenwerken Lichaamsbeleving Afstemmen op elkaar Zelfbeeld Denken Communicatie Voelen Handelen Wie ben ik (nu)? Non-verbaal Verbaal

Algemene gegevens 2 zorginstellingen; 3 verschillende locaties; Amsterdam, Aalsmeer en Zwolle 24 cliënten met niet-aangeboren hersenletsel waarvan: 17 cliënten met Cerebro Vasculair Accident (CVA) 2 cliënten met traumatisch hersenletsel t.g.v. een ongeval 5 cliënten met andere aandoeningen: Multiple Scelerose, Hartfalen, Korsakov, Kanker, Cadasil syndroom 2 metingen met 3 vragenlijsten: Kwaliteit van Leven  QOLIBRI Depressie en Angst  HADS Autonomie  PUL Quality Of Life after Brain Injury Hospital Anxiety and Depression Scale De Positieve Uitkomsten Lijst

Resultaten Binnen de groepen   PMT groep N=10 Wilcoxcon Fitstroke groep N=9 Fitness groep N=5 T1 T2 p-waarde QOLIBRI (M(SD)) 61,66 (15,90) 69,24 (15,10) 0,021 63,40 (16,15) 57,57 (14,77) 64,82 (7,31) 68,48 (7,17) 0,043 HADS Angst (M(SD)) 5,70 (3,97) 4,00 (2,82) 0,058 7,50 (4,75) 5,75 (2,91) 0,159 4,80 (2,58) 4,80 (2,95) 1,000 HADS Depressie (M(SD)) 6,30 (4,42) 6,10 (3,98) 0,732 6,50 (4,14) 5,38 (2,87) 0,351 2,40 (1,14) 3,80 (1,92) 0,180 PUL Autonomie (M(SD)) 18,80 (5,32) 21,10 (5,28) 0,068 22,37 (2,44) 22,13 (1,55) 23,40 (2,30) 23,00 (2,34) 0,414 Uitkomsten van de vragenlijsten en Wilcoxon test uit het onderzoek naar kwaliteit van leven bij Niet-aangeboren hersenletsel De scores op T1 van de deelnemers uit de PMT groep variëren van 44,5% KvL tot 84% KvL op basis van een 100% schaal. Op T2 worden er scores gemeten die variëren tussen 51,2% en 98,5%. Iedereen binnen deze groep laat een stijging van de KvL zien. Binnen de Fitstroke groep variëren de scores op T1 tussen 39,2% en 92,5%, de T2 laat een daling zien, hier variëren de scores tussen de 38,5% en 80%. Zeven van de negen deelnemers laten in deze groep een daling van de KvL zien. Binnen de Fitness groep variëren de scores op T1 tussen 54,5% en 72,1%, De T2 laat een stijging zien, hier variëren de scores tussen de 59,7% en 76%. Iedereen uit deze groep laat een stijging van de KvL zien. De stijging van het gemiddelde op de QOLIBRI van de PMT groep en de Fitness groep is statistisch significant (tabel 2). In de Fitstroke groep is er een significante daling te zien tussen T1 en T2. Op T1 scoren 10 deelnemers een score van 8 of hoger op de HADS angst. Hiervan waren er 4 met een score van 11 of hoger. Zeven deelnemers scoren een 8 of hoger op de HADS depressie. Hiervan waren er 2 met een score van 11 of hoger. Op T2 HADS angst zijn er 4 deelnemers die een 8 of hoger scoren waarvan er 1 deelnemer 11 punten of hoger scoort. Op T2 HADS depressie zijn er 6 deelnemers die een 8 of hoger scoren waarvan er 2 deelnemers 11 punten of hoger scoren. Voor de HADS angst geldt dat er alleen een borderline statistisch significante (p=0,058) daling is binnen de PMT groep. Voor de HADS depressie zijn geen significante verschillen gevonden. Er is geen significant verschil gevonden tussen de groepen op de HADS angst en HADS depressie. Op het groepsgemiddelde laat de PMT groep een borderline statistisch significant stijging zien van 0,068 (Tabel 2). Binnen de groepen

Resultaten Tussen de groepen Kruskal-Wallis Test   QOLIBRI HADS angst HADS depressie PUL autonomie Chi-Square 13,928 1,591 2,703 5,421 Asymp.Sig. ,001 ,451 ,259 ,066 Uitkomsten van Kruskal-Wallis Test uit onderzoek naar kwaliteit van leven bij Niet-aangeboren hersenletsel. In tabel 3 is te zien dat er een significant verschil gevonden werd op de QOLIBRI tussen de groepen. Met behulp van de Mann-Whitney toets is vervolgens gekeken tussen welke groepen er een significant verschil aanwezig was. Hieruit bleek dat de PMT groep significant verschilde van de Fitstroke groep (p=0,001) ten voordele van de PMT groep. Tussen de Fitstroke groep en de Fitness groep wordt er ook een significant verschil gevonden (p=0,003) ten voordele van de Fitness groep. Tussen de groepen werd een bordeline significant verschil (p= 0,066) aangetoond op de PUL subschaal autonomie (Tabel 3). Tussen de PMT groep en de Fitstroke groep werd een borderline significantie gevonden van 0,057. En tussen de PMT groep en de Fitness groep van 0,063. Beide in het voordeel van de PMT groep. Tussen de groepen

Autonomie Vanwege de scheve verdeling in de normering is er onderscheid gemaakt tussen mannen en vrouwen en is de hoogste norm voor autonomie in de driedeling met behulp van een blauwe streep weergegeven (man > 23, vrouw > 21, normgroep psychiatrie).

Discussie en Aanbevelingen Kwaliteit van leven Rechterhemisfeer letsel  Apathie MS  hogere corticale functiestoornissen  Apathie Angst en Depressie Niet significant gedaald, maar wel: 39% reductie van de symptomen van Angst 5% reductie van de symptomen van Depressie 20,6% van de deelnemers slikt anti-depressiva Autonomie Normgroep psychiatrie PMT module autonomie kan zinvol zijn bij mensen met Niet-aangeboren hersenletsel Fitstroke Het lag in de lijn der verwachting dat de Fitstroke groep net als de andere groepen nog kon stijgen op het percentage KvL. In de Fitstroke groep zitten in vergelijking met de andere groepen meer mensen met een CVA in de rechterhemisfeer en meer mensen met een op het moment van het onderzoek stabiele maar progressieve aandoening; MS. Kenmerkend voor letsel in de rechterhemisfeer is emotionele vervlakking, ofwel apathie. Apathie leidt tot een verminderde kwaliteit van leven van zowel de patiënt als van zijn omgeving (Chaudhuri & Schapira 2009; Yeager & Hyer 2008 in; Drijgers , Aalten, Leentjens & Verhey 2010). Een te grote uitdaging of onvoldoende competenties kunnen leiden tot angst en apathie (Dingjan, 2010). Bij MS kan er sprake zijn van hogere cerebrale functiestoornissen, deze kunnen van invloed zijn op het ervaren van een lagere KvL (Zwanikken, 1997). De hierboven genoemde kenmerken kunnen invloed hebben gehad op de resultaten van de KvL in de Fitstroke groep. Om dit bij vervolgonderzoek te voorkomen is het aan te bevelen om de groepen gelijkmatiger te verdelen op diagnose, zodat er een evenredige verdeling van verschillende diagnoses die onder NAH vallen in de te onderzoeken groepen ontstaat. Op de HADS angst en HADS depressie zien we geen significante verbetering. Echter er is wel een borderline significantie daling gevonden op de HADS angst subschaal bij de PMT groep. Ondanks dat er uit dit onderzoek blijkt dat het totale gemiddelde van de HADS angstscore met 39% en de HADS depressiescore met 5% gereduceerd zijn, is dit statistisch niet significant te bewijzen. Uit de sociodemografische gegevens blijkt dat 20,6% van de cliënten anti-depressiva voorgeschreven krijgt. Dit kan verklaren dat het aantal scores van 8 of hoger op T1 HADS depressie relatief laag is, namelijk 17,4% van de totale onderzoeksgroep. Het percentage dat op T1 HADS angst 8 of hoger scoort ligt voor de totale onderzoeksgroep veel hoger, namelijk op 47,8%. In het onderzoek van Bekker & Belt (2006) is geconcludeerd dat een lage autonomie een risicofactor voor depressie en angst kan zijn. De individuele scores binnen de PMT groep zijn -op één na- gelijk gebleven of gedaald. Hierdoor werd waarschijnlijk de borderline significante daling gevonden. Bij de andere groepen lag dit meer verspreid, er waren zowel stijgingen en dalingen zichtbaar. De PMT interventie gericht op het vergroten van de autonomie zou hierin een rol gehad kunnen hebben. Op de PUL Autonomie zien we geen significante verbetering. Echter de PMT groep laat als groep wel een borderline statistisch significant positief verschil zien op de PUL Autonomie. Er blijkt een borderline significant verschil te zijn tussen de verschillende groepen in verandering in tijd. Er is een borderline significantie gevonden in het voordeel van de PMT groep ten opzichte van zowel de Fitstroke- als de Fitness groep. Wat opvalt (figuur 5) is dat de gemiddelde startwaarde van de PMT groep lager lag dan bij de Fitstroke- en Fitnessgroep. De mannen van de PMT groep blijven ondank een stijging van het gemiddelde op de T2 een gemiddelde autonomie scoren. De vrouwen uit deze groep gaan van een gemiddelde autonomie score op de T1 naar score die gelijk staat aan een hoge autonomie. De mannen uit de Fitstroke- en Fitness groep laten minimale verschillen zien tussen de T1 en de T2. De mannen uit de Fitstroke groep laten een minimale stijging zien, de mannen uit de Fitness groep een minimale daling, beide scoren op de T2 een gemiddelde autonomie. Ondanks dat de scores bij de vrouwen uit de Fitstroke groep en Fitness groep achteruit gaan is er in deze groepen nog steeds sprake van een hoge autonomie score. De groepen zijn vergeleken met de normscore psychiatrie. Als de scores vergeleken worden met de normgegevens van een algemene bevolkingsgroep dan wordt er gemiddeld of laag op autonomie gescoord. Hieruit blijkt dat de gevolgen van NAH een grote invloed hebben op het autonoom handelen van mensen met NAH in het dagelijks leven. Ondanks de stijging in de PMT groep blijft de score nog achter op de score van een algemene bevolkingsgroep.

Bedankt voor uw Aandacht