Lange termijn gevolgen van levende nierdonatie Dr P.J. Marang-van de Mheen assistant professor Medische Besliskunde Leids Universitair Medisch Centrum Symposium Uit de kinderschoenen 12 april 2011

Opbouw Welke lange termijn gevolgen? Effect op de donor-ontvanger relatie? Mogelijke implicaties

1 Welke lange termijn gevolgen?

Voor donoren……. Kwaliteit van leven even goed als algemene populatie meer vermoeidheid dan voor donatie kleine groep: negatief effect Gezondheid hogere bloeddruk (5 mm Hg 5-10 jr na donatie) toename serum creatinine en proteinurie problemen: loss-to-follow-up, andere donor- criteria Maatschappelijke participatie: verminderd a.g.v. vermoeidheid?

Voor de ontvangers…… Kwaliteit van leven beter dan bij dialyse patiënten hoe t.o.v. ontvangers postmortale donor? Gezondheid overleving beter dan dialyse patiënten overleving beter t.o.v. ontvangers postmortale donor effect van comorbiditeit en oudere leeftijd? Maatschappelijke participatie beter t.o.v. ontvangers postmortale donor

PARTNER studie Patients After living Renal donation and Transplantation: loNg term Effects on health and Relationship Alle levende donoren + ontvangers geopereerd in Leiden in 1997-2009 (referentie: ontvangers postmortale donor). Variatie in tijd sinds operatie: korte en lange termijn effecten op gezondheid, kwaliteit van leven, maatschappelijke participatie en de onderlinge relatie 6

2 Effect op de donor-ontvanger relatie?

Wat is er bekend? Vaak alleen perspectief donor. Meestal: geen verandering of verbetering. Waaruit bestaat verandering? Waaraan merk je dat? Welke gevoelens bij ontvanger? Als niet besproken met donor -> onderrapportage literatuur Angst voor relatie veranderingen: reden om te wachten op postmortale donor?

Focusgroep interviews Welke motivatie voor donatie, transplantatie met levende en postmortale donor Informatie beschikbaar? Was er een aanbod? Sociale druk? Belangrijkste motivatie voor keuze? Speelden relatie-aspecten een rol bij keuze? Welke veranderingen verwacht? Welke veranderingen ervaren?

Informatie, aanbod, sociale druk Informatie beschikbaar, 1 PM ontvanger wilde geen info Ook bij PM ontvangers was aanbod, even vaak potentiële donor afgekeurd, wilde geen (andere) donor Sociale druk: vooral interne druk en door artsen “De nefroloog zei: ze heeft zo snel mogelijk een niertransplantatie nodig. Anders hoeft het niet meer. Ze gaat dood zonder een nier.”

Motivatie - statements Eigen belang Zorg gezondheid donor “Ik zou veel te bang zijn dat mijn vrouw er niet goed uit zou komen.” “Door dialyse zou ik ook meer aan huis gebonden zijn.” “Ik was bang dat bij een ruzie de nier ter sprake zou komen, al was het maar voor een lolletje. Ik had daar geen zin in.” Relatie veranderingen

Verwachtingen - statements Normaal leven Minder afhankelijk “Ik wilde weer een normaal leven. Eigenlijk was het hele gezin ook ziek.” “Dat hij weer minder afhankelijk van mij zou worden.” Angst relatie verandering “Ik was bang dat ik altijd aardig zou moeten doen tegen de mensen die je een nier hebben gegeven” “Ik was er bang voor dat ik moeilijk nee zou kunnen zeggen tegen donor”

Relatieveranderingen - statements Meer participatie “Ik geniet ervan dat mijn kinderen een leuke, lieve opa hebben met het uithoudingsvermogen van een jonge god .” Hechtere relatie “Relatie is warmer geworden, nog closer. Niet dat je dat verwacht maar het gebeurde gewoon.” Disbalans relatie Bemoeizucht “Ik voel me verplicht om een goede relatie met de donor te onderhouden, terwijl het mijn type niet is” “Het is eigenlijk reservetijd voor ontvanger, wees dus een beetje zuinig op jezelf. Moet kunnen om dat te zeggen”

3 Mogelijke implicaties

Relevantie voor kindernefrologie Jongere leeftijd donor vaak motivatie om te wachten op postmortale donor wat zijn gezondheidseffecten op lange termijn? wat als nog een nier nodig – wie geeft er dan? Bemoeizucht Erbovenop zitten met controles – kind wil verder Sociale druk groter? Invloed op groei, overleving en ontwikkeling Ik help het hele gezin ermee!! “Het is gemakkelijker om te donoren dan om te ontvangen”