Biolink WP2 Inventarisatie biobanken/registers Voortgang en status 3 juni 2013 Mark de Groot

Inhoud Doelstelling RP5 WP2 Uitgangspunten vragenlijst Respons vragenlijst Voorlopige resultaten Hoe verder?

Doelstelling Biolink WP2 Inventariseren koppelwensen van biobanken/registers – Inventarisatie mogelijkheden – Selectie biobanken/registers voor koppelingsprojecten

Uitgangspunten vragenlijst Domein Combineer met BBMRI-EU data Afstemmen andere RP projecten en BBMRI-NL Koppelings wensen / mogelijkheden Draft Opstellen en interne “review” Opmaken in elektronisch formulier format Verzenden Adreslijst samenstellen en post Verzamelen Navragen Gegevens samenvoegen Analyseren

Respons

Doel verzameling C_Doel_verzamel (classified)FrequencyPercent Missing11,5 Onderzoek5787,7 Diagnostiek-Onderzoek57,7 Declaratie, Statistieken23,1 Total65100,0 Voor welk primair doel worden of zijn de gegevens of lichaamsmaterialen verzameld?

Bereid te delen c_bereid_delenFrequencyPercent Missing11,5 Ja5280,0 Ja, voorwaarden1218,5 Total65100,0 Bestaat de bereidheid om biomaterialen of data onder voorwaarden te delen met derden voor wetenschappelijk onderzoek?

Formalisatie delen info c_protocol_delen aanwezigFrequencyPercent Missing11,5 Ja3655,4 Nee1726,2 Aanvraag indienen1116,9 Total65100,0 Is er een beoordelingsprocedure of protocol voor onderzoekers of instanties die met gegevens of materialen willen werken? Indien ja, waar is deze beschreven of hoe ziet zij er uit?

Bereid tot koppelen c_Bereidheid_koppelenFrequencyPercent Missing11,5 Ja5483,1 Nee46,2 Misschien in toekomst34,6 Kan niet34,6 Total65100,0 Bestaat de wens en bereidheid om de bruikbaarheid van uw gegevensverzameling voor bijvoorbeel wetenschappelijk onderzoek te verhogen (verrijking) door koppeling met gegevensverzameling met derden?

Bestaande koppelingen c_Bestaand_koppelingFrequencyPercent Missing11,5 Ja11,5 Ja, intern1015,4 Ja, intern en extern3655,4 Geen1726,2 Total65100,0 Welke bestaande koppelingen worden er nu al gemaakt tussen de primaire verzameling en andere gegevensbronnen?

Soort bestaande koppelingen c_Bestaand_aard_koppeling_txtFrequencyPercent Missing11,5 intern1320,0 intern en extern3452,3 geen1726,2 Total65100,0 Zijn dit koppelingen met interne gegevens (in eigen beheer) of externe (beschikbaar na koppeling en opvragen bij een andere databank).

Koppelwensen c_Koppelingswens_txtFrequencyPercent Missing46,2 CBS11,5 Medicatie records69,2 Klinische records46,2 Medicatie+Klinisch46,2 CBS+Medicatie+Klin1624,6 Lab, DNA, Med Test23,1 Kanker registratie46,2 Geen of niet specifiek2436,9 Total65100,0 Welke te realiseren wensen voor koppeling bestaan er op dit moment en met welk type data? Is al bekend met welk of welk soort instituut een koppeling gewenst is?

Technische koppelmogelijkheden

Hoe verder? Verdere analyse vragenlijsten Beschikbaar maken van informatie op BBMRI/Biolink site. In welke vorm? Selectie van koppelingsprojecten? Publicatie van resultaten (hoe/waar)?

Discussie: Selectie koppelprojecten bronnen die we nu nog niet coveren in huidige projecten type koppeling/combinatie van bronnen wetenschappelijke toegevoegde waarde validatie mogelijkheden politiek toegevoegde waarde inbedding in UMC's ?

Dank voor je aandacht Vragen, suggesties, tips?

Back up slides

Domein Wat is nodig? – Wat is beschikbaar via BBMRI-EU – Wat doen andere RPs Koppel wensen – Inhoudelijk relevante koppelingen – Bereidheid / interesse Koppel mogelijkheden – Techniek (velden, kwaliteit etc.) – Juridisch (consent)