Beter worden via internet met FitNet Beter worden via internet met FitNet? Cognitieve gedragstherapie voor jongeren met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom Drs. S.L. Nijhof, kinderarts in opleiding en arts-onderzoeker, WKZ/UMCU Drs. T. Berends, psycholoog, Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, UMC St. Radboud

Inleiding Moeheid is normaal Van moeheid naar CVS Epidemiologie CVS FitNet Tot slot Casuïstiek Epidemiologie CVS Moeheid is normaal Van moeheid naar CVS Behandeling CVS Moeheid komt veel voor Wanneer is het een symptoom van ziekte? Behandeling CVS FitNetbehandeling en FitNetonderzoek Hoe ziet de Internet behandeling eruit? Wie komt er in aanmerking voor FitNet?

Moeheid is normaal Prognose van gewone moeheid is goed Inleiding Vermoeidheid meisjes >> jongens  20,5% en 6,5% ernstig moe (CIS-fatigue>39) Ernstige vermoeidheid ≥ 3 maanden: 9,6% en 2,3% Opvallend: Geen relatie met TV/computer/telefoon Meer nachtelijke activiteiten, minder slaapuren Geen verschil in schoolverzuim tussen vermoeide en niet-vermoeide jongeren Meisjes meer angst en depressieve symptomen Prognose van gewone moeheid is goed (Rimes, Pediatrics, 2007) Moeheid = normaal Moeheid → CVS Etiologie CVS Behandeling Opvallend: geen relatie met TV/computer/telefoon relatie vermoeidheid klachten van depressie, angst en CVS-gerelateerde klachten negatief verband tussen moeheid en aantal uren sport positief verband tussen moeheid en BMI Ik wilde eerst een kort uitstapje maken naar een eerder gepubliceerd grootschalig vragenlijstonderzoek van dezelfde onderzoeksgroep naar de prevalentie van ernstige vermoeidheid onder adolescenten in NL en naar de samenhang tussen vermoeidheid en alledaagse activiteiten, levensstijl kenmerken als slaap en middelengebruik, emotionele problemen, en CVS-gerelateerde klachten, zoals niet uitgerust wakker worden, hoofdpijn , spierpijn en geheugen- en concentratieproblemen. Hiervoor worden vragenlijsten gebruikt. Om vermoeidheid te meten wordt de CIS-20 gebruikt, een gevalideerde vragenlijst die ook gebruikt wordt voor patiënten met chr. ver. heidss, waarbij voor ernstige vermoeidheid een cut-ff van 40 wordt gehanteerd, wat overigens ook voor cvs kan worden gehanteerd. Daaruit komen 2 opvallende conclusies, namelijk: Opvallend: hoge totaalscores!! Maar liefst 20% van de meisjes en 6,5% van de jongens gaven aan ernstig vermoeid te zijn, en van deze ernsig vermoeide jongeren bleek bijna 50% van de meisjes en ong een derde van de jongens al meer dan 3 maanden last te hebben van deze klacht. 2) Geslacht: meisjes hebben hogere scores op CIS, meer CVS-related symptomen, hogere depressie en angst-scores en meer schoolverzuim. Groot verschil tussen  en  in vermoeidheid (20,5% vs 6,5%), comorbide depressie en angst en in gerapporteerde CVS-symptomen Verrassend genoeg spelen leefstijlfactoren en alledaagse activiteiten slechts een kleine rol in mate van vermoeidheid: buiten geslachtspecifieke predictoren van vermoeidheid, spelen leefstijlfactoren in het algemeen maar een kleine rol. Er werd bijv. geen relatie gevonden met TV/computer of telefoon, wel… en … Tevens hing bij zowel meisjes als jongens de vermoeidheid samen met emotionele problemen als klachten van depressie en angst en met CVS-gerelateerde klachten. Hoge prevalenties van ernstige vermoeidheid bij jongere vs NLse prevalentie CVS 10-20 per 100.000  Hoeveelheid jongeren met CVS te laag om de hoge prevalentie ernstig vermoeide kinderen te verklaren! Rimes (Pediatrics, 2007): voorspellers in vermoeide populatie om CVS te ontwikkelen zijn: symptomen van angst & depressie, vrouwelijke geslacht, leeftijd, moederlijke stress FitNet Casuïstiek Tot slot

Meten van moeheid CIS-fatigue: ernst van de vermoeidheid 1. Ik voel me moe 2. Lichamelijk voel ik me uitgeput 3. Ik voel me fit 4. Ik voel me slap 5. Ik voel me uitgerust 6. Lichamelijk voel ik me in een slechte conditie 7. Ik ben gauw moe 8. Lichamelijk voel ik me in een uitstekende conditie Likert scale (7 punts): Ja, dat klopt ⎕ ⎕ ⎕ ⎕ ⎕ ⎕ ⎕ Nee, dat klopt niet Max score 56; minimale score 8 Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 4

Meetinstrument: CIS-8 Meisjes (SD) Jongens1 (SD) Inleiding Meisjes (SD) Jongens1 (SD) 12 jaar 23 (11,7) 20 (10,8) 13 jaar 25 (12,5) 20 (10,4) 14 jaar 28 (12,4) 22 (10,4) 15 jaar 30 (12,3) 21 (10,2) 16 jaar 31 (12,8) 23 (10,1) 17 jaar 29 (13,1) 24 (10,4) Gemiddelde voor CVS jongere: 46.1 (9.2)2 1. Populatie onderzoek (n=3400) (ter Wolbeek, Pediatrics 2006) 2. CVS onderzoek (n=72) (van de Putte, ADC 2006) Moeheid = normaal Moeheid → CVS Etiologie CVS Behandeling FitNet Casuïstiek Tot slot

Moeheid vs CVS Moeheid komt veel voor Meisjes meer dan jongens Bij 10% is ernst en duur van de moeheid idem aan CVS Overeenkomst in klinisch profiel met CVS: Meer moe, meer angst, meer depressie Meer moe, meer lichamelijke klachten Verschil CVS: Geen beperkingen Gewone verklaringen Goede prognose zonder interventie Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 6

Incidentie en prevalentie CVS Cross-sectionele prevalentiestudie onder huisartsen in NL Prevalentie 111 per 100.000 adolescenten Ca. 2000 in NL Prospectieve incidentiestudie onder kinderartsen in NL Incidentie 12 per 100.000 adolescenten Ca. 210x / jaar (2008) Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Bron: Nijhof et al. Adolescent Chronic Fatigue Syndrome: prevalence, incidence, and morbidity. Submitted to Pediatrics, April 2010 Tot slot

Chronisch Vermoeidheidssyndroom Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling Die kun je goed gebruiken bij het verhaal dat er geen diagnostische testen zijn, en dat je afhankelijk bent van het verhaal van de patient FitNet Tot slot 8

Diagnostische criteria CVS Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 9

Diagnostische criteria CVS Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 10

Somatische differentiaal diagnose Anaemia Haematinic deficiency Leukaemia Autoimmune Haematinics Bone marrow Direct Coombs Test Auto-immune disease Systemic Lupus Erythematosus Dermatomyositis Vasculitis Hepatitis ANA Cardiac enzymes Muscle biopsy ASOT Test Chronic Infection Chronic tonsillitis Tuberculosis Hepatitis; Brucellosis; Lyme Disease; Toxo; EBV; CMV Throat swab, ASOT Chest X Ray, Mantoux Specific tests Drug induced Substance abuse Therapeutic drugs e.g. anti-epileptics, beta blockers Toxicology Drug levels, Trial of withdrawal of medication Endocrine disorder Diabetes mellitus Hypothyroidism Addison’s Covered in routine tests Cortisols a.m. & p.m. & Synacthen test Gastro-Intestinal Disease Coeliac Disease Inflammatory bowel disease Coeliac Serology +/- Jejunal biopsy Endoscopy Immunodeficiency Hypogammaglobulinaemia Igs Miscellaneous Connective tissue disorder (e.g. Ehlers Danlos Syndr) Fibromyalgia Postural orthostatic tachycardia syndrome Beighton score for joint hypermobility (EDS) tender points score (FM) Lying & Standing BP and pulse Neurological Multiple Sclerosis Wilson’s MRI, VEP, CSF (Igs), copper & caeruloplasmin, slit lamp, liver biopsy Neuromuscular disorder Myasthenia Muscular dystrophy Glycogen Storage Disease EMG, Ach Abs, Tensilon test, CK, Muscle biopsy Psychiatric/psychological Anxiety disorders bipolar disorder, major depressive disorder, schoolrefusal/school phobia, eating disorders, Fabricated or induced illness Mental state exam and screening questionnaire followed by psychiatric Opinion Sleep Disorder Obstructive sleep apnoea; Narcolepsy Sleep study and polysomnography Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 11

Psychiatrische differentiaal diagnose Inleiding Eetstoornissen Bipolaire stoornis Münchausen by proxy (jonge kinderen) Dysthyme stoornis Klinische depressie Schoolweigering/fobie Andere onbegrepen lichamelijke klachten Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 12

Therapeutische evidence CVS Inleiding Cognitieve gedragstherapie (BMJ 2005): 70% hersteld na 6 mnd Long-term follow-up (Pediatrics 2008) (2 jr) van 50 adolescenten die CGT gevolgd hebben: 70% volledig schoolbezoek 74% normaal fysiek functioneren 64% geen moeheid meer Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 13

Waarom niet per internet? Inleiding Moeheid = normaal CVS Beperkt behandelaanbod  reistijd en wachttijden Weinig evidence based treatment voor jongeren met CVS (wel CGT) Meerdere studie naar CGT via internet (bij volwassen) effectief gebleken Behandeling FitNet Tot slot 14

CVS, behandeling mbv FitNet Inleiding Webportaal voor jongeren met CVS en hun ouders vanuit Elektronisch Patiënten Dossier UMCU Ouders worden meebehandeld Geen wachttijd tussen diagnose (kinderarts) en start therapie Geen nieuwe intake Gebaseerd op Nijmeegse behandelprotocol voor jongeren met CVS 21 behandelstappen Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 15

CVS, behandeling mbv FitNet 6 maanden behandeling via structureel e-consult contact met therapeut (via EPD) Normaliseren van slaap/waak ritme Opbouwen van activiteiten Vergroten van eigen invloed op klachten Verminderen van opvatting dat iets lichamelijks mis moet zijn Minder richten op lichamelijke sensaties Doelen formuleren en naar toe werken Schooldagboekjes Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 16

Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot

Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot

Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot

Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot

Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot

Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot

Vraagstellingen FitNet studie Inleiding Bepalen van de effectiviteit van webgebaseerde CGT voor jongeren met CVS met RCT: FitNet vs wachtlijst (usual care) met gemiddelde behandelingsduur van 6 maanden Vaststellen welke factoren de effectiviteit bepalen Biologische afwijkingen bij CVS reversibel? (bijv. hypocortisolisme) Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 23

Design FitNet RCT Gerandomiseerd en gecontrolleerde trial 140 jongeren met CVS van 12-18 jaar Randomisatie naar FitNet of wachtlijst (‘usual care’) Duur behandeling max 6 mnd + 2 x follow-up Vooraf: mogelijke voorspellers van slagen therapie Uitkomstparameters: Schoolparticipatie, vermoeidheid (CIS-20), lichamelijk functioneren (CHQ), Actometer Biochemisch parameters

FitNet: één intake Eén gemeenschappelijke intake bij kinderarts Somatische differentiaal diagnose Psychiatrische differentiaal diagnose: CIS-20 Child Health Questionnaire (CHQ-CF87) Child Depression Inventory Trait Anxiety Inventory for Children Self Efficacy Scale EMBU-K Prestatie Motivatie Test Ouders: Symptom Checklist EMBU-P Causale attributielijst Inleiding Moeheid = normaal Moeheid → CVS Etiologie CVS Behandeling CVS volgens CDC criteria CIS-8 > 39 CHQ fysieke beperkingen < 78 (0-100) Angst < 44 (20-60 STAIT) Depressie < 20 (0-54 CDI) Geen suïcide gedachten Internetverbinding Beheersing nederlandse taal IQ > 85 FitNet Casuïstiek Tot slot

Resultaten Pilot Study Resultaten van de pilot study (2007): 10 adolescenten geëvalueerd na een half jaar: 8 volledig hersteld 1 scores nog marginaal boven afkappunt ernstige vermoeidheid 1 niet hersteld 10 adolescenten geëvalueerd na een jaar: 9 volledig hersteld Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot 26

Resultaten FitNet RCT Aantal inclusies n = 135 Inclusie gesloten dec 2009 Nametingen en follow-up tot dec 2010 108 adolescenten nameting gehad (april 2010, lost to follow up 2,7%) Eerste analyses veelbelovend Inleiding Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Tot slot

en www.umcn.nl/nkcv Vragen ? Meer info: www.umcutrecht.nl/cvs Inleiding ? Moeheid = normaal CVS Behandeling FitNet Meer info: www.umcutrecht.nl/cvs en www.umcn.nl/nkcv Tot slot 28