Een persoonlijke getuigenis Over GBS, CMV en Phara* Een persoonlijke getuigenis

"Terug in het bewuste, ontdek ik dat ik niet spreken kan. Ik sein commando's naar mijn lippen maar mijn mond wil niet gehoorzamen. Ik zie de mensen om me heen ik hoor ze vragen en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen. Langzaam begrijpen ze dat ik ... dan drijf ik weg uit hun midden. Hun ogen zien machteloos toe hoe ik verdrink in de eenzaamheid." © J. Gierveld

GBS CMV Phara* syndroom van Guillain-Barré demyeliniserende polyneuropathie CMV cytomegalovirus Phara* zwangerschap

Inhoud Verhaal: Eigen bedenkingen, enkele tips... over GBS ontdekking van het CMV gevolgen van het CMV op de zwangerschap Eigen bedenkingen, enkele tips...

September 2002 2 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 10 weken zwanger: eerste echografie: alles OK!!

September 2002 5 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Eerste verschijnselen: slapende voeten

September 2002 7 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 slapend gevoel nu ook in handen, veel pijn, neerliggend slapen gaat niet

September 2002 9 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Contact met gynecoloog, bloedafname bij huisarts

September 2002 11 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 ZIEKENHUISOPNAME: bloedonderzoek geeft oa. zeer slechte leverwaarden veranderd gevoel in voeten, problemen bij stappen

Ziekenhuisopname: 11/9 Eerste onderzoeken: GBS??  lumbaalpunctie Punctie is negatief  geen GBS! Op basis van symptomen wordt GBS niet uitgesloten!

September 2002 14 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Naast veel pijn, moeilijk stappen,... Nu ook moeilijkere ademhaling  Naar IC: start IvIg behandeling

September 2002 15 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Stappen lukt niet meer!

September 2002 19 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Dubbel zicht! Laatste dag IvIg-behandeling: voor eerste maal naar zaal

September 2002 20 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Nog eens gestapt met looprekje!

September 2002 21 22 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Heel slecht weekend! Diepste van de ziekte

September 2002 23 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Echografie voor nekplooimeting: alles OK met baby!

September 2002 24 25 26 27 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Controle op CMV (urinestaal): negatief! Kine-, fysio- en ergotherapie en logopedie

September 2002 28 29 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 2 3 4 5 6 7 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 30 24 25 26 27 28 29 10 11 12 13 Zware klap: controle op CMV (PCR): positief!

Oktober 2002 5 6 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 14 15 16 17 18 Eerste weekend naar huis!

Oktober 2002 12 13 19 20 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 14 15 16 17 18 12/10: echografie: alles OK! En eerste maal baby gevoeld! Grote vooruitgang bij revalidatie

Oktober 2002 25 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 14 15 16 17 18 Naar huis!!

Ziekenhuis is eigen wereld op zich Behulpzaam, vriendelijk, begrip, empathie, persoonlijke aanpak... (h)erkennen van klachten!! Weekend thuis gezin en moraal ziekenhuisopname is nodig inzien van gebreken (vb. trappen) en gericht oefenen

Revalidatie Ergo-, kine- en fysiotherapie, logopedie Zelf wassen, zelf aankleden...  gevoel van eigenwaarde ‘Verplichten’ om op te zitten en grenzen te verleggen... Contact met andere patiënten Helpen inzien wat patiënt kan en wat niet  lat niet te hoog leggen

Pastorale dienst: Sigrid!! Badge: Informeren over GBS! http://guillain-barre.nl Pastorale dienst: Sigrid!! Badge: naam van verpleegkundige!

Oktober 2002 29 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 14 15 16 17 18 Morfologische echo  te dens darmpakket: “niet op roze wolkjes zitten”

November 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 Ambulante revalidatie: grote voorruitgang 18 19 20 21 22

November 2002 18 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 18 19 20 21 22 21 weken zwsch: vruchtwaterpunctie

November 2002 20 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 18 19 20 21 22 Resultaat: zware besmetting (105 tot > 106 viruspartikels/ml)

PCR Kwalitatief of kwantitatief Vals-negatief: bij PCR te snel na seroconversie of te vroeg in de zwsch. <103 genomen/ml: 81% geen infectie bij foetus > of = 103 genomen/ml: 100% congenitale infectie 103>x>105 genomen/ml: 92% asymptomatisch > 105 genomen/ml: 100% symptomatisch (Folia Diagnostica 2003)

Wat moet er nu gebeuren?? Overleg met dokters, Sigrid,... Overleg met vrienden, familie,... Overleg met ELKAAR FILTER nuttige info van ongewenste commentaar Laatste echo op maandag 25 november (22 weken zwsch)  Phara! cyste in de hersenen Overleg met COS

Phara: °2 december 2002*

Wat als de baby al overleden is in utero of als de baby gaat sterven? Waarom is informeren belangrijk? angst en twijfels van ouders wegnemen beter van tijd met baby genieten ...  goede basis voor verwerking achteraf Informeer hoe de baby er zal uitzien, verwijs naar afwijkingen, toon ze... Hoe zal de bevalling verlopen?  geen keizersnede! Aanraden om baby te zien. Indien ouders niet willen: later toch nog mogelijkheid opperen om vragen/twijfels weg te nemen ZH: aparte kamer, hou rekening met de situatie!

Informeer! Autopsie: Wettelijke zaken: wat zal er gebeuren, hoe ziet de baby er uit na autopsie, ... baby is hetzelfde voor als na autopsie!  neem angst en twijfels van ouders weg! Wettelijke zaken: aangeven van baby vanaf 26w (180d) wetsvoorstel S. De Bethune: vanaf 22w (140d) begrafenis: vanaf 12 weken binnen 7 dagen na overlijden

Na overlijden/geboorte Stel voor om de baby zelf te wassen de baby zelf aan te kleden kleine babies: poppekleertjes, winkels met prematuurkleertjes, in mooie (hand)doek wikkelen,... iets mee te geven met de baby (vb: tuutje, speeltje, knuffel, een briefje, foto’s van het gezin...). Hou zelf ook een dubbel! de baby echt van top tot teen te bekijken, wijs ouders op details (vorm van vingers, tenen, lijnen in gezicht, in handje,...). Vraag naar typische familietrekjes

Tastbare herinneringen Foto’s: raad aan veel foto’s te nemen, om toch maar een nieuw filmpje te beginnen, neem detailfoto’s (ook van evl. misvorming)... neem als omstaander ook foto’s van het gezinnetje digitaal fototoestel/camera! (ipv polaroid) ook foto’s/video van afscheidsdienstje, van begrafenis,...

Tastbare herinneringen Afdrukjes van handen en voeten inkt/gips  stempeltjes Armbandje met naam Een formulier met de naam van de baby... Een sierraad: hangertje met foto, ring met haartjes erin, diamant,... Creëer maximale mogelijkheid om (tastbare) herinneringen te verzamelen:  alles wat ernaar verwijst dat de baby er geweest is!!

Rouwverwerking Goede rouw start bij het begin!! Persoonlijke aanpak van het ziekenhuis is heel belangrijk: je bent geen nummer! Gun de ouders rust, maar wees (onopvallend) aanwezig, wees attent, wees bereid te luisteren,... Beschouw en behandel de baby als een echte baby (zelfde verzorging, zelfde routine cfr. wegen,...)

Begrafenis raad ouders aan om: Een goede begrafenisondernemer te nemen Met hem te bespreken wat kan en wat niet kan Om persoonlijke ideeën en wensen (vb. baby zelf naar grafje dragen, zelf put maken, zelf begraven...) te uiten Zelf het afscheidsdienstje in elkaar te steken Iets met de baby mee te geven Het kistje wat te personaliseren (tekening van broertjes/zusjes...)

Begrafenis: Informeer! Engeltjesweide of kinderkerkhof of tuin... Overleden baby kan mee naar huis (cfr Nederland) of bij begrafenisondernemer tot begrafenis Begraven in volle grond Crematie urne begraven urne in columbarium urne mee naar huis thuis laten uitstrooien Er bestaan mooie kinderurnen!

Hoe verder? Hou de deur steeds op een kier Informeer ouders betreffende professionele hulp Laat ouders vertellen over wat er gebeurd is Verwijs eventueel naar lotgenoten, naar ‘met lege handen’, naar ‘Lieve Engeltjes’ Volgende zwangerschap is niet evident! informeer naar wat ouders willen stel extra controles voor zorg voor extra begeleiding doe extra testen (afhankelijk van de doodsoorzaak van vorige baby) bevalling en kraamtijd...

Literatuur Stille babies, rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking Christine Geerinck-Vercammen Soms gaat een baby dood tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte, of in de eerste tijd erna Astrid Merkx We hadden haar Anna willen noemen Ida de Vries  Droomkinderen Kristel Geysen Geen wiegje, geen luiers. De rouw over het onzichtbare kind Karin van den Bogaerd Boekjes voor broertjes/zusjes: Nijntje, Musti, Kikker en het vogeltje,... Cfr. Literatuurlijst MLH op http://www.metlegehanden.be

GBS toch iets positief! Veel geleerd over mezelf mijn gezin mijn man, onze relatie de omgeving ziek zijn hulpbehoevend/rolstoelpatiënt zijn ...

Ook “Phara” is positief! Carpe diem! Relativeren Tijd nemen voor elkaar: gezin is belangrijkste Nieuwe contacten ...

Dank! Neurologen: Dr. Aers, Dr. Vakaet, Dr. Algoed Dr. De Craene, Benedicte en Katia Vroedvrouwen (Benedicte en Nancy, Kristel), Sigrid Verpleegkundigen 1ste interne en materniteit Revalidatie Dhr. L. Colpaert, Mevr. K. Van den Bossche