Het patiëntenperspectief bij wetenschappelijk onderzoek Rob Hagen

Persoonlijke introductie 53 jaar oud, getrouwd, één dochter (20) 11 jaar ervaringsdeskundig bewegingswetenschappen/epidemiologie ministerie SZW: 25 jaar beleidsmedewerker, opleidingsadviseur, teamleider Sinds 1-1-2018 arbeidsongeschikt Parkinson Vereniging: voorzitter werkgroep patiëntenparticipatie spreekbeurthouder/gastdocent

Patiëntwaarden Opdracht: breng deze lijst terug tot een top 3? Ethiek Geïnformeerd zijn Gelijkheid Gezondheid Keuzevrijheid Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg Privacy Veiligheid Vrijheid Waardigheid Zelfstandigheid Opdracht: breng deze lijst terug tot een top 3?

Diagnose: persoonlijke ervaringen Uit het dagboek van Esmée Hagen: Lief dagboek, ik ben tien jaar. Ik zit in groep 6d. En ik ben heel verdrietig. Want mijn papa heeft de ziekte van parkinson sindroom. Toekomst (misschien)

Diagnose: persoonlijke ervaringen 10 jaar later 1-10-2017 schouderfractuur

Zichtbare verschijnselen stijfheid traagheid schuifelen; korte passen voorovergebogen houding beven verminderde fijne motoriek verminderde armzwaai

Parkinson: onzichtbare verschijnselen medisch Wat met je gebeurt maskergelaat traagheid geheugenverlies vermoeidheid onhandigheid tremor overbeweeglijkheid psychisch Wat je zelf merkt… stemmingswisseling gevoelsvervlakking langzamer denken overzicht verliezen moeite met plannen sociaal Wat de omgeving ziet boos/chagrijnig? gebrek aan humor? initiatiefloos? dronken? niet meer… De collega waar je op kan rekenen De man waar je mee kan lachen De vriend die altijd voor je klaar stond?

+ + + 20 à 25 personen, ervaring met parkinson : Deskundige patiëntonderzoekers 20 à 25 personen, ervaring met parkinson Verschillende achtergronden (opleiding, werkervaring, expertise) Gerichte trainingen, bv. op gebied van patiëntenparticipatie onderzoekstechnieken gespreksvaardigheden richtlijnontwikkeling Ervaringsprofessionals ! ziekte ervaring verwerken & verwoorden groeps- bewustzijn uitdragen naar anderen Wie zijn dan die PO-ers bij de PV? … Belangrijk: het is absoluut niet onze bedoeling om op de stoel van de onderzoekers te zitten. Onze inbreng is complementair, van toegevoegde waarde, als gevolg van de P-ervaring. Dit geeft ons specifieke kennis, ervaringen en ideeën. + + +

Regie Samenwerken Advies Consultatie : Niveau van samenwerking Regie Samenwerken Advies De rol van de PO-er varieert per onderzoek, soms ook per onderzoeksfase (zie volgende dia). Afhankelijk van de mate van betrokkenheid loopt dit op van proefpersoon tot opdrachtgever. Hoewel in het laatste geval de invloed op het onderzoek het grootst is, spreekt het niet altijd voor zich dat dat ook de meest wenselijke vorm is. Voorbeelden die illustreren wat de bijdrage van PO-ers kan zijn: Consultatie: (diverse onderzoeken): goede en duidelijke informatievoorziening voor proefpersonen (voor, tijdens en na onderzoek), hulp bij werving proefpersonen Advies: meedenken over onderzoeksopzet protocol, meepraten/aanvullen op gebied van uitkomstmaten, belastbaarheid patiënten Samenwerken: groepsdiscussie bij ‘online cognitieve training’ en ‘beware’ Regie: routeonderzoek (diagnostisch traject: onderzoeksvraag komt van PV) Deze verschillende niveaus van samenwerking zien we in de literatuur terug als de participatieladder Consultatie

Participatie: voorbeelden Relevantie vóór patiënten prioritair Kwaliteit van leven in maatschappij praktisch bruikbaar Kwaliteit van zorg betere behandeling diversiteit Ethiek en veiligheid normen en waarden garanties Informatie/ Communicatie over resultaten over eigen gezondheid Participatie gelijke behandeling erkenning/ondersteuning De rol van de PO-er varieert per onderzoek, soms ook per onderzoeksfase (zie volgende dia). Afhankelijk van de mate van betrokkenheid loopt dit op van proefpersoon tot opdrachtgever. Hoewel in het laatste geval de invloed op het onderzoek het grootst is, spreekt het niet altijd voor zich dat dat ook de meest wenselijke vorm is. Voorbeelden die illustreren wat de bijdrage van PO-ers kan zijn: Consultatie: (diverse onderzoeken): goede en duidelijke informatievoorziening voor proefpersonen (voor, tijdens en na onderzoek), hulp bij werving proefpersonen Advies: meedenken over onderzoeksopzet protocol, meepraten/aanvullen op gebied van uitkomstmaten, belastbaarheid patiënten Samenwerken: groepsdiscussie bij ‘online cognitieve training’ en ‘beware’ Regie: routeonderzoek (diagnostisch traject: onderzoeksvraag komt van PV) Deze verschillende niveaus van samenwerking zien we in de literatuur terug als de participatieladder

CASUS 1: Diepe Hersenstimulatie (DBS) of een Duodopapomp

Klinisch onderzoek naar Parkinson Vergelijking: beide behandelingen zijn effectief verbeteren de kwaliteit van leven in Nederland beschikbaar en vergoed Wat bepaalt nu de keuze? ervaring van de behandelend arts aannames over geschiktheid en verschil in wachtlijsten

Klinisch onderzoek naar Parkinson Welke rol* van betekenis zou de patiëntonderzoeker kunnen vervullen? bijv.: een actie ondernemen iets ter discussie stellen taak uitvoeren (Gelet op de eerdergenoemde patiëntwaarden)

Clinical Trials CASUS 2: Onderzoek naar het GBA1 gen 5- 10% Parkinson-patiënten heeft een mutatie in GBA1 gen Die mutatie is een genetische risicofactor GBA1 codeert voor een enzym (GCase*) dat helpt bij het opruimen van afvalstoffen (GluCer*)

Clinical Trials: vervolg Middel in ontwikkeling dat op dit proces aangrijpt Niet alleen de symptomen, maar juist het ziekteproces remmen Sinds voorjaar 2018 in fase 2 onderzoek Peroonlijke betrokkenheid: deelname vanaf 8 mei 2018

Klinisch onderzoek naar Parkinson Welke rol* van betekenis zou de patiëntonderzoeker kunnen vervullen? bijv.: een actie ondernemen iets ter discussie stellen taak uitvoeren (Gelet op de eerdergenoemde patiëntwaarden)

Conclusies Er zijn meerdere soorten patiëntenperspectief. Patiëntwaarden liggen niet zo vast als het op het eerste gezicht lijkt. Participatie kan op veel verschillende manieren leiden tot resultaat. Een goede dialoog vanuit diverse invalshoeken komt het niveau van onderzoek ten goede.

Bedankt voor uw belangstelling